Kreftsyk under korona: – Jeg var alene i huset i tre måneder

– Jeg så Erna på nyhetene på TV. Hun sa at landet stengte ned. Dette skjer ikke, tenkte jeg. Det går ikke an å stenge ned landet.

Det forteller 68 år gamle Ingjerd Amundsen på telefon fra eneboligen der hun bor i Heimdal i Trondheim. 

Bor alene

14. januar fikk hun brystkreftdiagnosen. 30. januar ble hun operert og strålebehandlet. 

12. mars dro hun til sykehuset for å motta den første av i alt fire cellegiftbehandlinger. Hun var glad for å komme i gang, men spent på hvordan kroppen ville tåle belastningen. 

Ettersom Ingjerd Amundsen bor alene, var hun forberedt på å skulle gå gjennom behandlingen uten å ha noen i umiddelbar nærhet.

Men hun hadde sett frem til et gruppetilbud med andre brystkreftpasienter. Hun hadde også planlagt å trene sammen med andre som var under behandling, og hun hadde notert seg at hun skulle treffe både kreftsykepleier og lege gjennom de tøffe månedene som ventet.

God nabo ble redning 

Så stengte landet ned.

– Etter at jeg så nyhetene torsdag 12. mars, turte jeg ikke gå ut i det hele tatt. Fredagen var jeg inne. Men så, på lørdag, tenkte jeg at jeg kan jo ta meg tur ut i skogen rett bak her jeg bor? 

Som tenkt så gjort. Men hun var ikke den eneste som hadde tenkt dette, viste det seg.

– Jeg måtte nesten gå i kø, og det føltes ikke helt trygt, nei. Så da dro jeg hjem.

Det ble starten på en lang og ensom vår for den sosiale damen. Ingen var over dørstokken hennes på lang tid. Hun fikk hjelp til å handle, og maten ble satt ute på trammen.

– Jeg var alene hjemme i tre måneder. Ingen var inne i huset mitt, forteller hun.

Støttetilbudene hun hadde sett frem til å benytte, ble på rekke og rad utsatt, redusert eller hun fikk likevel ikke benyttet seg av dem. 

Men som et slags hell i felles uhell, så har Ingjerd Amundsen en god nabo som også gikk gjennom en cellegiftbehandling denne våren.

– Vi kunne heldigvis snakke sammen på god avstand utenfor, eller vi møttes på veien her. Da utvekslet vi erfaringer og kunne spørre hverandre hvordan det gikk.

– Ikke lyst til å være til bry

– Jeg kunne sikkert ringt til sykehuset når det var noe jeg lurte på, men så hadde jeg ikke lyst til å være til bry, heller. Det var mest spørsmål om de var vanlige, de bivirkningene jeg opplevde av behandlingen. Man blir jo oppmerksom på symptomer, og legen som måtte vite at jeg var i form før neste behandling, snakket jeg med på telefon. Men for meg føltes det ikke som at problemene eller spørsmålene jeg hadde, var store nok til at jeg selv skulle ringe til en lege eller kreftsykepleier, sier hun.

– Uten støtten fra naboen min hadde det vært mye verre, det er jeg sikker på. Det å ha en å snakke med ansikt til ansikt betød så mye. En kan åpne seg på en annen måte når en ser hverandre. Det blir ikke det samme å sitte alene bak en skjerm eller med telefonen, sier hun.

– Er ikke så teknisk

Noen av de fysiske tilbudene hun hadde sett frem til, ble erstattet med digitale. Kreftforeningen hadde et møte om nevropati hun hadde lyst til å delta på. 

– Men jeg er ikke så teknisk av meg. Det var en streaming – eller et webinar – som jeg ikke kom meg inn på, sier hun. 

Treningen ble først avlyst, og når hun skulle starte opp igjen på Vardesenteret, har hun måttet holde seg hjemme fordi hun flere ganger har vært litt småsnufsete. 

– Jeg har testet og har ikke påvist noen covid-19, men det har likevel blitt lite trening. Jeg må ta hensyn så ikke andre blir smittet, sier hun.

Forstår, men savnet tilbud likevel

Hun understreker at hun ikke klager på verken behandling eller oppfølging, og sier hun forstår at det måtte bli slik i den situasjonen landet var i. 

– Jeg tror det er mange som har hatt det akkurat på samme måte, det er nok ikke noe sensasjonelt over min opplevelse av disse månedene, sier hun.

Likevel har hun savnet mer informasjon og å kunne si om det var noen tilbud hun hadde ekstra stort behov for at ikke ble borte da landet stengte ned, forteller hun.

– Ettersom jeg bor alene, hadde jeg sett mest frem til det å delta i en liten samtalegruppe med andre som var i samme situasjon. Det var det jeg hadde mest behov for der og da, sier hun.

Mange opplevde kraftig reduksjon

Og Ingjerd Amundsen er ikke alene om å gjennomgå alvorlig sykdom med et redusert eller endret støttetilbud de siste månedene.

En rapport fra Helsetilsynet viser at pasienter, brukere og pårørende fra et utvalg pasientforeninger gir tilbakemeldinger på at tjenester ble kraftig redusert under pandemien, og mange ble ikke inkludert før tjenestene forsvant. 

Rapporten er et samarbeidsprosjekt mellom Brukerrådet i Helsetilsynet og Statens helsetilsyn.

I rapporten understrekes det at svarene ikke er representative for alle pasienter, brukere og pårørende, men at Statens helsetilsyn bruker det som en form for casestudie. 

Les mer: – Brukere forteller at tjenester bare ble tatt vekk

– Konklusjonen i rapporten samsvarer godt med det inntrykket vi i Kreftforeningen har. Vi får meldinger om at mange har mistet tilbud av typen rehabilitering og mestring av livet etter kreftdiagnosen. Logoped- og fysioterapitilbud har forsvunnet eller blitt redusert for mange.

– Også opplæringstilbud til pasienter og pårørende på for eksempel Vardesentrene, som vi driver sammen med de største sykehusene i landet, har blitt rammet, sier hun.

Hun viser også til svarene som går på opplevd livskvalitet og helse:

– Det er tøft nok å få en kreftdiagnose. Når støttetilbud forsvinner, blir det vanskeligere.

Digitale tilbud når ikke alle

Til Ingjerd Amundsens opplevelse av å være kreftpasient i koronatid, sier generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross at det er vondt å høre, og at Kreftforeningen vet at dette er en opplevelse hun deler med veldig mange andre.

– Selv om vi har vært flinke til å skape nye tilbud og møteplasser på internett, må vi ikke glemme at det er mange der ute som strever med å forstå hvordan alt dette fungerer. Et digitalt treff kan dessuten aldri erstatte det fysiske møtet mellom mennesker, sier hun.

Generalsekretæren mener det er nødvendig å ta flere runder for å finne nye løsninger på hvordan sårbare pasienter og pårørende kan nås.

– Det er helt sikkert uutforskede muligheter for mer digital kontakt med pasienter og pårørende. Men på en eller annen måte må vi også klare å legge til rette for mer en-til-en-kontakt for dem som trenger det mest, sier hun.

– Vi har hele veien hatt et blikk for at utredning, diagnostikk og behandling ikke blir forsinket som følge av kapasiteten i helsevesenet. Så langt har vi heldigvis opplevd at dette har gått bra. Men med en ny bølge er vi redde for at det skal gå utover behandlingskapasiteten av kreftpasienter, sier hun.

Les også: Faggruppeleder: – Manglende rehabilitering har konsekvenser