Parkinsonpasienter kan ha mange gode år

– Den typiske parkinsonpasient får diagnosen tidlig i 60-årene, sier Mathias Toft, overlege og professor på nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus.

– Det hender de får den i 40-50-årene, og en sjelden gang før det også. Forløpet av sykdommen varierer, for noen utvikler den seg raskt. Noen har mye skjelvinger. Stivhet er vanligere. De fleste har god effekt av medisiner i mange år.

Noen kan ha god effekt i begynnelsen, men så begynner medisinen å få kort virketid.

– Dette gjelder særlig de yngre. Da må de ta medisin oftere, noen så mye som åtte ganger om dagen.

Ikke alle kan få operasjon

– De som har store svingninger mellom gode og dårlige faser, kan ha nytte av operasjon og behandling med dyp hjernestimulering, sier Toft.

Les om hvordan en parkinsonoperasjon foregår - der Toft selv deltok som nevrolog. 

– Stimuleringen har mange effekter som medisiner har. Forskjellen er at strømmen står på hele tiden og har jevnere effekt. Pasienten slipper slitsomme svingninger og hyppig medisinering. Ofte kan de halvere medisininntaket, men de fleste trenger en kombinasjon av medisin og strøm.

Han påpeker at operasjon ikke er for alle, men for dem som er mye plaget. Man bør dessuten ikke operere hvis pasienten har tegn på demens, alvorlig psykisk sykdom, bruker blodfortynnende eller har sykdom i hjernen som gjør det for farlig med inngrep.

– Hvor vellykket er operasjonene?

– De aller fleste har god effekt. Men vi vet ikke hvordan sykdommen vil utvikle seg. Sykdommen går sin gang, på forskjellig måte, sier Toft.

Kan føre til gambling og kjøpemani

– Det er ganske komplekst. Sykdommen kan påvirke personligheten, det er jo en hjernesykdom. Medisinene kan også påvirke atferden.

30 prosent får impulskontrollforstyrrelser:

– Det kan gi uheldige utslag som ukritisk gambling, kjøpemani eller seksuell hyperaktivitet. Det er usikkert om det skyldes medisinene eller sykdomsutvikling. Eller begge deler.

Også strømstimulering kan føre til økt impulsivitet:

– Tankene kan gå litt fort, foten på bremsen går saktere. Det man tenker kan komme ut upassende, sier Toft.

Kronikere kan bli nedprioritert

– Er parkinsonpasientene en tapende gruppe i helsevesenet?

– Tilbudet er sikkert forskjellig rundt om i landet. Det som er bra, er at dette er en hjernesykdom som vi har ulike typer behandling for, og som gir god effekt for mange i mange år. Men ingen medisin kan stoppe sykdommen.

Toft tror ikke det står på viljen:

– Men det er daglige diskusjoner om ressurser, der akuttsykdommer får mest oppmerksomhet. Det er et press for å få ned ventetiden når nye pasienter skal vurderes. De som allerede har fått konstatert en kronisk sykdom og som skal på kontroll, kan ofte bli nedprioritert.

I liten grad arvelig

– Er Parkinsons arvelig?

– I liten grad, men den er arvelig i noen få familier.

– Kan sykdommen utløses av stress?

– Det er ikke stress som forårsaker Parkinsons, men plagene kommer mer fram der og da. Pasienten oppdager gjerne symptomene første gang i perioder med stress, men sykdommen ville kommet uansett. Har man en ørliten tendens til skjelving, så vil den gjerne forverres under stress.

Kan klare mye

– Hva er Parkinson pluss?

– Det er en samlebetegnelse for sykdommer som kan likne på Parkinsons, men som egentlig ikke det. Over tid vil sykdommen da utvikle seg annerledes og som regel vil medisiner ha lite effekt. Det samme med dyp hjernestimulering. Derfor er en av vurderingene for operasjon om pasienten har ekte Parkinsons.

– Hva vil du si til en som får diagnosen?

– Vi vet ikke hvorfor du har fått sykdommen, og vi kan ikke gjøre noe med det. Men når du først har fått den, er det tross alt en sykdom vi kan behandle, og du kan i mange år ha god effekt av behandlingen, sier Toft.

– Jeg ville fokusere på det vi kan gjøre noe med, ikke det vi ikke kan gjøre noe med.

– Hva vil du si til sykepleierne?

– God pleie er viktig for disse pasientene. De som har hatt sykdommen en god stund, og som har kortere effekt av medisinen, er avhengig av å ta medisin på riktig tidspunkt. Det er viktig å huske.

Han legger til at mange parkinsonpasienter får til mye, både fysisk og kognitivt. Det tar bare lengre tid:

– Man må ha tålmodighet. Redusert tempo er hovedtingen. Hvis mye skjer og de stresser, blir det verre. Da går det enda langsommere. Gjør én ting hver dag, gjør det enkelt og oversiktlig. Da kan de klare å gjennomføre mye.

Litt flere menn enn kvinner får diagnosen

– Dør man av eller med Parkinsons sykdom?

– Levetiden er to-tre år kortere enn gjennomsnittlig. Så de fleste dør med, ikke av, sykdommen.

Men risikoen for demens er større enn hos andre, hvis sykdommen har vart i mange år: Høy alder og Parkinsons er en dårlig kombinasjon, påpeker Toft.

– Blir det flere med denne diagnosen enn før?

– Flere, fordi det er flere eldre i befolkningen. Men forekomsten er ikke større enn for 50 år siden, og den er den samme i hele verden. Litt flere menn enn kvinner får diagnosen.

Mellom 5 000 og 10 000 har Parkinsons i Norge, anslår Toft. Minst 500 får diagnosen årlig.

Forsker for å kunne bremse sykdommen

Mathuas Toft påpeker at det forskes mye internasjonalt.

– Er det lys i tunnelen?

– Legemiddelfirmaer arbeider med nye behandlingstyper rettet mer mot sykdommens årsaker. Det vil ta tid. Men det er godt håp om at man en dag vil kunne bremse sykdommen. Det er målet.

– Hva med astmamedisinene som kanskje kan hjelpe?

– Det er et interessant laboratorieresultat. Om slik medisin er effektivt, må først undersøkes på pasienter. Man kan ikke anbefale den nå. Men det er nok et eksempel på at mange gjør studier om Parkinsons med ulike innfallsvinkler.

– Og du selv tar hudprøver av parkinsonpasienter for tiden?

– Ja, det er en studie der man tar hudprøve og lager stamceller som så kan omprogrammeres til hjerneceller. Vi kan da undersøke om hjerneceller fra pasienter er annerledes enn hos friske personer. Dette er en unik teknologi som kan gi mange nye opplysninger, sier professor Mathias Toft.

Trykk på +tegnene på hjernen og lær mer om Parkinsons sykdom:

Grafikk: Nina E. H. Hauge