Lærer bort lindring av eksistensiell smerte

– Hvis pasienten sier «jeg er redd», er det en god mulighet til å spørre «hva er du redd for?». Man må smi mens jernet er varmt, benytte anledningen til å gå inn i den såkalte «vanskelige samtalen» sier spesialsykepleier Anne Blaafladt som ofte gir råd og veiledning om dette. 

Både hun og spesialsykepleier Lise Strand jobber i et eget ambulerende, lindrende team ved Hospice Lovisenberg.

De jobber for å øke kompetansen innen palliasjon, som i stor grad bygger på hospicefilosofien: Å lindre plager og symptomer og tilby hjelp knyttet til det fysiske, psykiske og sosiale – og det åndelige og eksistensielle. Å se hele mennesket. 

– Total smerte er sentralt i denne filosofien. En åndelig eller eksistensiell smerte kan dermed påvirke den fysiske smerten og så videre, sier Strand.

Det er ikke lett å definere konkret hva som er åndelige og eksistensielle behov. Men både Blaafladt og kollega Strand ser bredt på det: Det kan være alt som betyr noe for den enkelte, som lidelse, døden, skyld, skam, uro, religiøse spørsmål eller føle tap av identitet eller livsmening.

– Åndelig og eksistensiell omsorg handler etter mitt skjønn om å trøste pasienten og gi mulighet til en fredelig avskjed. Her finnes det ingen fasitsvar, sier Strand.

– Mye god omsorg blir gitt, men kommunikasjonen rundt døden må det jobbes mer med, sier Blaafladt.

Trøstens rolle

En eldre dame holder på å dø av lungekreft. En sykepleier merket at hun er engstelig og spurte hva hun tenkte om døden. Pasienten var redd for å forsvinne i et svart hull og spurte sykepleieren om hun trodde det ikke var noe mer etter døden. Sykepleieren delte da sin personlige tro på at hun skulle møte igjen familiemedlemmer. Ifølge sykepleieren fant pasienten trøst og ble beroliget av dette. Men pasienten var likevel bekymret for oppussingen av familiens hus som hun ikke lenger kunne fullføre. Får å lette på bekymringene kontaktet sykepleieren en sosionom som organiserte en dugnad for å fullføre huset.

Dette er ett av eksemplene brukt i en fersk doktorgrad av Kirsten Tornøe. Det illustrerer hvordan en sykepleier kunne hjelpe med å lindre åndelige og eksistensielle behov.

– Det viktigste funnet jeg gjorde var rollen trøst spilte i åndelig og eksistensiell omsorg, sier forsker Kirsten Tornøe, som har skrevet doktorgraden om sykepleieres erfaringer med å utøve åndelig og eksistensiell omsorg for døende pasienter.

Hjelp til fredfull død

Studien viser at åndelig og eksistensiell omsorg handlet om å hjelpe pasientene til en fredfull død ved å hjelpe dem til å fortolke lidelsen og finne mening, løse praktiske bekymringer, gjenopprette brutte relasjoner og til å finne fred med Gud. 

– Åndelige og eksistensielle smerter og behov kan ikke fjernes, men studien viser at de kan lindres, sier Tornøe.

Sykepleierne trøstet gjennom medvandrerskap, stillhet og lindrende nærvær, eksistensielle og religiøse samtaler, samt fysisk berøring, ifølge Tornøe.

Tornøe er selv utdannet sykepleier og underviser til vanlig på Lovisenberg Diakonale Høyskole. Hun mener at selv om åndelige og eksistensielle behov er vanskelige å definere, må man ikke gjøre lindringen vanskeligere enn den er.

– Tør å lytte, være nær og still spørsmål. Vær et medmenneske. Vis at det er greit å snakke om disse tingene rundt døden, sier Tornøe.

Usikre på å ta samtalen

Tornøe påpeker at forskning viser at helsepersonell ofte overser pasientenes åndelige og eksistensielle behov og at mange føler seg usikre på å utøve åndelige og eksistensiell omsorg.

– Alle jeg snakket med i studien sa at det var utfordrende å ta pasientenes eksistensielle lidelse innover seg fordi de ble minnet på sin egen dødelighet og hjelpeløshet. Det krever mot og kompetanse for å åpne seg for smerten de ser, sier Tornøe.

Hun intervjuet også et ambulerende undervisningsteam bestående av hospice-sykepleiere i studien. Teamet erfarte at veiledning og oppfølging over tid gjorde at pleiepersonalet i sykehjem og hjemmesykepleie ble mindre usikre og redde for å snakke med døende med åndelige og eksistensielle behov.

Tornøe mener slike ambulerende veiledningsteam sannsynligvis vil være en viktig ressurs for pleiepersonalets kunnskaps- og kompetanseutvikling i fremtiden.

Evnen til å fange opp hint

I likhet med spesialsykepleierne Strand og Blaafladt i det lindrende teamet, mener Tornøe at sykepleierne må fange opp signalene når de er der og være åpen for samtalene.

– Ellers er plutselig øyeblikket borte, sier Tornøe.

Evnen til å fange opp hint, antydninger og stikkord fra pasienten og som kan fortelle om pasientens følelser understrekes også i Helsedirektoratets rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt.

– Man må være lydhør i situasjonen. Sykepleiere er så vant til å fikse ting, men dette er ikke noe som kan fikses eller fjernes. Men vi kan være der, se dem og dele det som er vanskelig, sier Tornøe.

Tornøe har forståelse for at man ikke alltid har tid til å sitte i lange samtaler i øyeblikket eller føler seg kompetent til å ivareta religiøse pasienters åndelige behov. Da kan det være en mulighet å henvise til sykehus- eller sykehjemspresten som en profesjonell samtalepartner.

Reiser ut for å veilede

Det er regn i lufta, og sykepleier Strand i det lindrende teamet på Lovisenberg skal reise ut til både et sykehjem og et helsehus i byen for å tilby råd og veiledning.

Det lindrende teamet reiser mye ut for å hjelpe helsepersonell ved Lovisenberg Diakonale Sykehus, hjemmetjenesten, helsehus og sykehjem i Lovisenberg sektor.

En fortvilet sykepleier

Framme på sykehjemmet treffer Strand en sykepleier. Hun er oppskaket og lei seg etter å ha sett en pasient sitte i gangen og gråte. Hun forteller at pasienten var skuffet over at personalet ikke hadde rukket å komme med smertestillende til ham når han trengte det. Den oppskakete sykepleieren er enig med mannen. Hun føler at de ikke fikk gitt pasienten den omsorgen han skulle hatt. Hun tørker noen tårer fra kinnet sitt.

– Har du snakket med ham om hva han synes? Spør Strand.

– Han kommer ikke til å klage. Han er ikke en sånn type, svarer sykepleieren.

– Jeg tror dere kan dra nytte av at du går inn med et ESAS-skjema og fyller ut med ham, sier Strand.

ESAS er et selvrapporteringsskjema for noen av de vanligste symptomene palliative pasienter kan oppleve. Formålet er bedre kartlegging av symptomer som slapphet, matlyst, kvalme og angst. Dette skal igjen bidra til å øke kvaliteten på behandling og pleie. 

Strand sier hun ofte nevner skjemaet som et enkelt verktøy for å åpne for eventuelt vanskelige samtaler med pasienten.

Praten går videre, og Strand spør om sykepleieren tror pasienten trenger noen andre å snakke med også.

– Hmm. Han er veldig religiøs. Så kanskje en samtale med en prest? Sier sykepleieren spørrende.

– Det synes jeg høres veldig lurt ut. Ta en samtale med ham og henvis eventuelt til sykehjemsprest, sier Strand.

På slutten av samtalen blir det klem.

– Vi kan være en arena hvor ansatte kan tømme seg litt. De har en utfordrende hverdag, sier Strand.

Sår tanker

Strand forteller at ofte trenger sykepleiere bekreftelse på at det de gjør er riktig.

– Mye av min jobb er å sørge for at en del tanker er tenkt. Jeg sår små frø heller enn å si gjør sånn og sånn. Det er da de blir bevisst på å tenke selv. Det er min filosofi for å få til god kompetanseoverføring, sier Strand.

– Jeg skal ikke belære. Jeg skal spille de andre gode. Det er jobben kort oppsummert.

Helsedirektoratet anbefaler at omfanget av ambulante tjenester fra spesialisthelsetjenesten innen lindrende behandling økes. 

LES OGSÅ:

• Min jobb som palliativ sykepleier
• Palliasjonens mor
• De aller vanskeligste samtalene