Pasienter og behandlere på kollisjonskurs

«Min datter ble under en tvangsinnleggelse satt på medikamentet Zyprexa, og i løpet av et drøyt år la hun på seg seksti kilo, så hun veide til slutt 135 kilo. Før hun ble dårlig, var hun en god konkurransesvømmer.

Hun ble samtidig sterkt inkontinent. Senere fikk hun medikamentet Risperdal, og da mistet hun menstruasjonen og fikk kraftig skjeggvekst på haken. Legene bagatelliserte disse bivirkningene og sverget til den jesuittiske læresetningen om at målet helliger midlet. Disse bivirkningene har i sytten år vært et langt større problem enn sinnslidelsen, samtidig som medikamentene ikke reduserte symptomene.»

I kronikken «Min datter ble et offer for pillepsykiatrien» i Aftenposten for vel et år siden advarer en anonym far mot en pillepsykiatri som han mener har antatt former som ettertiden sannsynligvis vil beklage.

Vil redusere bruk av tvang

Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) ba i 2010 de regionale helseforetakene (RHFene) lage regionale og lokale planer for hvordan redusere bruk av tvang i psykisk helsevern. De ble også bedt om å utarbeide alternative metoder til tvang, blant annet medisinfrie tilbud. Da planene forelå, var medisinfrie tilbud nesten totalt fraværende.

Det er bakgrunnen for at HOD i november i fjor sendte nytt brev til RHF-ene, hvor de ble pålagt å etablere et legemiddelfritt behandlingstilbud innen 1. juni 2016.

Ingen av RHF-ene har gjennomført påbudet innen tidsfristen, men samtlige har startet arbeidet med å få på plass medisinfrie tilbud. Så langt ser det ut til å være store forskjeller på hva tilbudene vil inneholde, hvordan de skal organiseres og hvilke pasientgrupper som skal få helsehjelp i de nye enhetene.

I en nylig lansert antologi («Levd liv») utgitt av Nasjonalt senter for erfaringskompetanse, skriver psykiater Trond F. Aarre:

– Føretaka har altså ikkje greidd eller ynskt å innfri seg krava frå sjukehuseigaren. Det skal bli interessant å følgje denne saka. Kjem det til å bli oppretta einingar? Kjem dei til å lukkast? Kjem røynslene frå dei nye einingane til å påverke resten av fagfeltet?

Krever medisinfrie tilbud

Brukerorganisasjoner innen psykisk helsevern har lenge jobbet for etablering av medisinfrie døgnenheter. I 2011 dannet fem brukerorganisasjoner (Aurora, Hvite Ørn, LPP, Mental Helse og WSO) «Fellesaksjonen for medisinfrie behandlingsforløp i psykiske helsetjenester». Målet var å jobbe for å opprette medisinfrie enheter i alle landets helseforetak.

Om bakgrunnen for kravet skriver Fellesaksjonen blant annet: «Det snakkes varmt om brukermedvirkning både fra politikerne, helsedepartement/direktorat og helseforetakene. Det sier seg selv at når mange opplever at man har valget mellom frivillig medisinering, ingen behandling eller tvangsmedisinering når man er i krise, er det ikke rom for noen reell brukermedvirkning. Skal brukermedvirkning ha noen mening, må alternativer til medisiner være tilgjengelig for alle.»

Når det ikke finnes alternativer til medisinering, opplever brukerorganisasjonene at pårørende også kan føle seg presset til å godta, eller selv presse på for medikamentbruk, til tross for at de har store betenkeligheter.

Diskriminerende lovverk

Det er stor forskjell i makt mellom den som hjelper og den som skal hjelpes. Bruk av tvang i psykisk helsevern er det sterkeste uttrykket for denne ulike makten. Helsedirektoratets gjennomgang av data for 2014 viser at om lag 5 600 pasienter ble tvangsinnlagt til sammen 8 000 ganger dette året. Tvungent psykisk helsevern ble benyttet ved to av tre innleggelser, mens de øvrige gjaldt tilbakeholdelse for tvungen observasjon, der vilkårene for tvungent psykisk helsevern ble vurdert ikke å være fylt.

Psykiater Trond F. Aarre kaller den omfattende bruken av tvungent psykisk helsevern en nasjonal skandale. Han mener de høye tallene delvis skyldes innarbeidete arbeids- og tenkemåter, men noe skyldes også lovene. Han er helt klar på at dagens lovverk diskriminerer personer med alvorlige psykiske lidelser.

Pasient- og brukerrettighetsloven setter manglende samtykkekompetanse som vilkår for å nytte tvang mot personer med somatiske sykdommer. I lov om psykisk helsevern er det derimot hjemmel for å bruke tvang, selv om personen er fullt ut samtykkekompetent. Slik signaliserer vi ifølge Aarre at folk med psykiske lidelser er annerledes enn andre og derfor skal ha svakere rettsvern.

Tidligere leder i brukerorganisasjonen We Shall Overcome (WSO), Mette Ellingsdalen, mener også at lovverket må endres.

– Innenfor den medisinske modellen, som lov om psykisk helsevern bygger på, har ikke mennesker med psykososiale funksjonsnedsettelser de samme rettigheter som andre samfunnsborgere. Dette har store negative konsekvenser, som går enda videre enn frihetsberøvelse og tvangsbehandling og påvirker selve forståelsen av mennesket. Det gjør det enkelt å frata oss selvbestemmelse og retten til å definere oss selv og hva vi sliter med, også når det ikke fattes formelle tvangsvedtak, sier hun til erfaringskompetanse.no.

Lege med mange år i rollen som psykiatrisk pasient, Nina Knagenhjelm, advarer i en kronikk i Dagens Medisin («Avhengighet til sterke behandlere») mot behandlere med klare meninger. Hun var ikke på tvang, men fikk beskjed om at «uten medisinen vil du ikke bli bedre». Hun opplevde det som «frivillig tvang».

– Jeg hadde vært sjeleglad om jeg – med pasientrettighetene i ryggen – kunne ha sagt den gangen at jeg ikke ville ha disse medisinene, og vite at det var en rettighet og ikke noe som kunne brukes mot meg.

Hvem skal bestemme?

Debatten i kjølvannet av pålegget fra helseministeren har avdekket klare fronter i synet på medisinfrie behandlingstilbud. Ikke bare mellom brukere/brukerorganisasjoner og enkelte fagpersoner, men også mellom fagpersoner. Uenigheten dreier seg om tradisjoner, menneskesyn, behovet for holdningsendringer og forståelse av psykiske lidelser.

To parter står steilt mot hverandre: Legen som foreskriver medikamenter mot psykose, og som fastslår at behandlingen er vellykket fordi symptomtrykket letter. Og brukeren som opplever så mange og så alvorlige bivirkninger av medisinene, at behandlingen slett ikke oppleves som vellykket.

Blind for egen dumskap?

Psykiatriens historie og behandlingsmetoder er ikke noe vakkert tilbakeblikk, og vi rister i dag på hodet over den galskapen psykiatrien utsatte sine ofre for. Enhver tid synes blind for sin egen dumskap, og få har merket dette så skjebnesvangert som mennesker med psykiske helseproblemer.

Siste lobotomi i Norge ble utført ved Rikshospitalet så seint som i 1974. Mange av de totalt rundt 2 500 psykisk syke som ble lobotomert i Norge, døde. Nylig avdøde psykiater Christian Erlandsen jobbet ved Sanderud sykehus på 1950-tallet. Han har tidligere uttalt: «I ettertid er det lett å dømme. Men jeg spør meg selv: Hvorfor sjekket vi ikke grundigere resultatene på dem vi opererte, før vi gikk i gang med flere?»

Da metoden ble introdusert i 1935, var legevitenskapen ikke i tvil om nytten. Og i 1949 fikk nevrologiprofessor Egas Moniz Nobelprisen i medisin for oppdagelsen av lobotomi. I 1996 vedtok Stortinget at de gjenlevende lobotomerte skulle få 100 000 kroner i erstatning for tapte liv. Så dramatisk kan kunnskap endres.

Hva med dagens utstrakte bruk av antipsykotisk medisin og tvangsmedisinering? Hva vil framtidens dom være? Vil spørsmålet igjen være: Hvorfor sjekket vi ikke grundigere resultatene på dem vi medisinerte, før vi fortsatte med flere?

– Kall det gjerne ekstremsport

Valgfrihet er Fellesaksjonens mål og den viktigste grunnen til kravet om medisinfrie tilbud.

– Vi er overbevist om at medikamentfri behandling er det beste bidraget for å unngå tvang, sier Jan Magne Sørensen i Fellesaksjonen og leder av Hvite Ørn.

– Å ta medisiner var som å være i et kjemisk fengsel. Medisinene hadde forferdelige bivirkninger og fjernet mye av personligheten min. Mistet motivasjonen, følte ingen glede og klarte ikke å resonnere på samme måte som før.

Sørensen klarte ikke å jobbe med sin egen psyke når han var påvirket av medisiner, og sluttet på antipsykotika for 17 år siden. På det tidspunktet var han så sint at han kunne startet 3. verdenskrig, forteller han til Aftenposten. Det har vært beinhardt arbeid, men nå klarer han seg på egen hånd.

– Det er viktig at medisinfrie tilbud utvikles i tett samarbeid med brukerorganisasjonene. Brukerne har mye kunnskap som ikke har kommet godt nok fram. Vi må få bukt med den sterke ovenfra og ned-holdning som eksisterer i mange fagmiljøer. Og det må åpnes for retten til å ta en risiko på eget ansvar. Kall det gjerne ekstremsport, sier Sørensen.

Ikke for eller imot all medisin

Medisinfritt behandlingstilbud handler ikke om å være for eller imot all medisin. Det er snakk om de såkalte antipsykotiske legemidlene som brukes ved psykoser og maniske tilstander.

For Sørensen handler det om muligheten til å velge den behandling man selv har tro på og ønsker, og som man kan håndtere uten medisiner.

– Det finnes mange alternative metoder. Man må huske på at mange psykoser er utløst av stress og angst. Det er flere måter å finne roen på, blant annet ved å lære seg forskjellige stressmestringsstrategier, kognitiv gruppeterapi, mindfulness og det å ta i bruk musikk og rytme.

Han er videre klar på at det må opprettes egne enheter, ikke såkalte forløp. Man må klippe tråden til gamle tradisjoner, ellers vil dette tilbudet blandes inn i en lapskaus av gamle tilbud.

Udokumentert sjansespill

Like skråsikre som brukere og brukerorganisasjoner er på at det er riktig å åpne for denne valgfriheten, er flere fagpersoner klare på at dette er et alvorlig feilsteg.

Psykiater Tor K. Larsen mener den valgfriheten som helseministeren nå ønsker å påtvinge helsevesenet vil føre til at mange svært alvorlig syke mennesker i praksis fratas retten til best mulig behandling.

– Ikke bare er det en dårlig idé, men det kan rett og slett ende opp med å bli en innføring av systematisk malpraksis i norsk psykiatri. I verste fall kan liv gå tapt.

– Hensikten med medikamentfrie poster er å la pasienter selv velge hvilken behandling de vil ha. Det kan høres fint ut, men det er en risikabel idé for nysyke. Man overser et helt sentralt problem i psykiatrien, nemlig at de mest alvorlig syke ofte mangler sykdomsinnsikt, ifølge Larsen.

Men samtidig er han åpen for at man ikke på forhånd kan vite hvem som ikke vil oppleve god effekt av medisiner. Og i bruksanvisningen til medikamentet Risperdal står det for eksempel: «Bivirkningene er ofte vanskelig å skille fra sykdomssymptomene.»

En annen psykiater, Jan Ivar Røssberg, mener pålegget fra helseministeren bygger på ideologi og ikke vitenskap. At det er et udokumentert sjansespill.

– Det finnes ikke veldokumenterte behandlingsmetoder uten bruk av medikamenter for personer med psykotiske lidelser.

Røssberg mener derfor et medisinfritt tilbud implisitt betyr at medisiner er farlig og noe man bør holde seg unna.

– Innføringen av medikamentfrie tilbud kan skape en holdning som i stor grad støtter en skepsis til medikamentell behandling. Min frykt er at tiltaket vil medføre at personer med psykoselidelser kommer seinere til optimal behandling som man vet virker.

Motspørsmålet fra tilhengerne av medisinfrie tilbud er: Bør vi ikke anse langtidsbehandlingen med antipsykotiske legemidler som like eksperimentell? Hva er da riktig å tilby menneskene som søker hjelp?

Ulike virkelighetsoppfatninger

Pålegget om å gi pasientene mulighet til å kunne velge medisinfrie behandlingstilbud, viser at det eksisterer to helt forskjellige forståelser av psykiske problemer – den medisinske og den kontekstuelle modellen.

Den medisinske modellen dominerer fremdeles, med sin tro på at diagnosen sier noe vesentlig både om lidelsen sin egenart, forløpet av plagene og effekten av behandlingen. Modellen tar utgangspunkt i at det er enkeltmennesket det er noe i veien med.

I motsetning til den medisinske modellen er den kontekstuelle modellen ikke så opptatt av hvilke symptom man har, men spør hvorfor de oppstod. Man prøver å forstå hvorfor og under hvilke omstendigheter den enkelte utviklet disse plagene. Det er snakk om en individuell vurdering av den enkelte sine problemer og ressurser.

Konflikten rundt medisinfrie tilbud kan kort oppsummeres i følgende setning fra professor Peter Kinderman: «Ikke spør meg hva som er gale med meg. Spør heller hva som har hendt meg.»