I 2008 fikk Eivind og Katrine Eidslott sitt andre barn. Alt
virket normalt. Dette kunne de. Da
barnepleieren sa jenta virket litt kald og ville undersøke
henne nærmere, ble de ikke nervøse.
De var slitne og lykkelige. Så kom en delegasjon hvite
frakker inn i rommet, sa det var mistanke om Down syndrom. Og
verden raste sammen. For en stund.
KJÆRLIGHET. For Marikken er ikke Down, hun er
Marikken. Og selv om Eidslott trodde livet slik han kjente
det, var over, fortsatte det likevel. Med fjellturer,
utenlandsreiser, jobb og hverdag med kleskaos og fylte
timeplaner. I Livet med Marikken forteller han om den
enorme kjærligheten til datteren, men også om sjokket og
skammen over å få et barn med Down.
– Jeg har skrevet boken jeg selv ville lest, forklarer han
på kafé i Oslo.
– Håpet er at den kan være til trøst og hjelp for andre som
får et annerledes barn.
KLATRER. Marikken er ni år. Hun har
storesøster og lillesøster. Går på vanlig skole. Hun har
en psykisk utviklingshemming som skyldes ett kromosom for mye.
Trisomi 21 kalles det på fagspråket, og Down i dagligtalen.
Det er et navn Eidslott ikke liker. I boken skriver
han at han så inderlig skulle ønske at datteren
ikke hadde et syndrom som kan oversettes til "ned".
- For datteren vår er ikke nede. Hun er høyt oppe – og
klatrer stadig høyere. Ikke bare det. Hun gir folk rundt
oppturer også. Mange oppturer. Derfor er Down helt feil navn
på dette syndromet.
HISTORIE. Eidslott opplever at Down syndrom er
voldsomt stigmatisert.
– Når folk tenker Down, ser de gjerne for seg en voksen,
overvektig person som er psykisk utviklingshemmet og jobber i
vernet bedrift.
Lenge var de med Down "de andre". De bodde på institusjon,
gikk på egne skoler. Eidslott er veldig, veldig glad for at
det er historie.
– De har store muligheter for å utvikle seg, dersom de får
begynne tidlig i barnehage og gå i vanlig skole. Det tror jeg
ikke er så kjent.
SOLSKINN. Eidslott er journalist. Kona er
advokat. Han skriver at kombinasjonen er en stor fordel i
møte med det offentlige. Og at det kan innvendes at det er
lettere for dem, som såkalt ressurssterke foreldre, å få et
barn med Down. At slike som dem egentlig ikke burde uttale
seg om det å ha et annerledes barn fordi de ikke er
representative. Det mener han er en helt
legitim innvending.
– Jeg kan levende forestille meg at det kan være tøffere
for andre. Men dette er vår historie. Og jeg tror andre kan
dra nytte av våre erfaringer.
|
MÅ TØRRE:Hvis ikke jeg, som selv har en datter med Down syndrom, stiller
disse spørsmålene – hvem skal da gjøre det? spør Eivind
Eidslott. |
SPARK. Da de skulle reise hjem fra sykehuset etter
fødselen, ble de kalt inn til en eldre, kvinnelig overlege.
Hun ga dem ordre om å fortsette å leve som de hadde gjort.
Leve livet. Gjennomføre drømmene.
– Den talen gjorde underverker, sier Eidslott.
– På et sykehus ligger alle problemene så langt frem i
pannen. All risikoen. Med Down er det økt risiko for kreft og
hypotyreose, og for læringsvansker. Men ett menneske så
forbi risikoen og viste dem mulighetene.
– Hun ga oss et spark i rumpa som ble helt uvurderlig for
oss.
PRIVAT. Boken er illustrert med bilder av
Marikken, alene eller sammen med foreldre og søstre. Den
er både personlig og privat. Døtrene har i flere år vært klar
over at faren skrev om familien. Han er åpen om skammen han
følte over å ha fått et barn med Down. Han forteller om
kona Katrine, som straks noen tittet ned i
vognen, febrilsk orienterte om at "hun har Down". Og han
forteller om skamfølelsen over å ha skammet seg over sitt eget
barn.
– Dette vil Marikken også kunne lese?
– Ja. Det har vært den største tvilen. Men den dagen
Marikken har en sånn leseforståelse at hun kan lese den, håper
jeg hun forstår at vi er ærlige. Og at grunnen til at vi gikk
så langt ned i kjelleren, var stigmaet knyttet til Down.
SORTERING. Eidslott lurer på hvorfor Down er
blitt symbolet på hva man kan oppdage og fjerne ved
fosterdiagnostikk. Og hva som gjør at det er akseptert å si
offentlig at man ikke ville født et barn med Down, slik flere
har gjort de siste årene.
– Paradoksalt nok er Down et av de lettere syndromene,
likevel er det blitt en spydspiss i debatten om
fosterdiagnostikk.
Han er skeptisk til tidlig ultralyd.
– Verken jeg eller Katrine er abortmotstandere eller dømmer
noen som tar tidlig ultralyd. Men at vi kunne ha avsluttet
svangerskapet er en uutholdelig tanke.
Eidslott er glad de ikke visste om det
ekstra kromosomet.
– Vi vil vise at det kan gå bra å få et barn med Down. Men
det er et budskap det er vanskelig å nå frem med. Vi er ikke
så naive at vi tror vi kan endre utviklingen. Vi er på vei mot
et sorteringssamfunn. Men vil vi dit? Og hvor
går grensen?
Han ser utfordringene på individnivå.
– Jeg har stor respekt for frykten for å få et annerledes
barn. Men på samfunnsnivå må vi tørre å ta debatten om vi skal
innføre tiltak som vil luke ut barn som er annerledes.
- Jeg vet at spørsmålene mine kan kritiseres for å være
spissede, spekulative og ubehagelige", skriver han i boken.
- Men noen må stille disse spørsmålene. Jeg vet ikke om jeg
er rett person til å gjøre det. Jeg synes det er
ubehagelig selv. Jeg er ingen skarp debattant. Jeg har ingen
fasit. Jeg ville blitt hvit i ansiktet hvis noen ba meg
diskutere disse temaene i et tv- eller radiostudio. Men hvis
ikke jeg, som selv har en datter med Down syndrom, stiller disse
spørsmålene – hvem skal da gjøre det? spør Eivind Eidslott.
0 Kommentarer