Vil vi holde en fremmed i hånden når vi dør?

For hjertet er livet enkelt: Det slår så lenge det kan. Så stopper det. Med disse to korte setningene innledes Karl Ove Knausgårds omfattende bokprosjekt «Min kamp». Hjertet stopper og døden inntrer. Den følgende litterære beskrivelsen av hva døden gjør med kroppen likner ikke på noe annet jeg har lest.

Så fortsetter Knausgård med å beskrive hva den døde kroppen gjør med oss, vi som er i live. Han beskriver vår kulturelle praksis med å tildekke og skjule den døde, hvordan døde oppbevares i sykehusets mest bortgjemte rom, og fraktes til egen begravelse bak sotete ruter. Knausgård skriver ikke et debattinnlegg, men han skriver en litterær tekst som åpner tanken min en smule. Han sier på sin måte det som jeg ønsker å få frem i denne kronikken:

For hjertet er livet enkelt: det slår så lenge det kan. Alt som skjer etterpå, eller rundt døden, er vanskelig. Det har blitt bekreftet gjennom denne vinterens samfunnsdebatt om døden.

Annerledes død til Dagsrevyen

Plutselig ble døden snakket om på en annen måte i norske nyhetssendinger. En januarkveld var døden et hovedoppslag i Dagsrevyen, og i debattprogrammer ble menneskets siste tid og døden utdypet og diskutert. Aviser og nettsteder fulgte opp, og brakte debattinnlegg og kommentarer. Døden er jo ingen ukjent gjest i nyhetsbildet, heller tvert om. Katastrofer og ulykker, krig og terrorvirksomhet, dramatiske og uventede dødsfall er daglig kost. Et høyt antall drepte i Syria vekker kanskje ikke samme forferdelse som det som er nærmere oss, som de drepte fra Regjeringskvartalet og Utøya, eller han som blir drept i en bilulykke et steinkast unna. Døden slår oss uansett i øynene hver dag.

Denne gangen var dramatikken knyttet til den helt alminnelige og hverdagslige døden. Døden som kommer bak lukkete dører på sykehjem og sykehus. Døden som rammer voksne og eldre. Døden som «varsles» på døra inn til pasientens rom ved at besøkende bes henvende seg til ansatte før de går inn. Døden som sprer seg i det mennesket man kjenner så godt, som viser seg så tydelig i kroppen og i ansiktet. Døden som en endelig grense. Døden som skaper et virvar av følelser av sorg, angst, lettelse og takknemlighet. Døden som skaper kaos, men som likevel rammes inn og får retning av en tid og av et rom, av et tent lys, av ord som sies. Når du forlater rommet og den døde, går verden videre rundt deg som om ingenting har hendt. Det var denne døden som nådde frem i nyhetsbildet.

Først kom nyhetsoppslaget om at pasienter dør alene på sykehus og sykehjem. Noen sykepleiere tok sitt samfunnsansvar alvorlig og fortalte om en praksis de mente ikke var riktig og til det beste for pasienten. Mer av det! Flere andre sykepleiere bekreftet at dette også var en erfaring fra eget arbeidssted.

Basert på kunnskap

Noen dager senere fortalte Ketil Bjørnstad i Aftenposten om sin far som døde for et års tid siden på et sykehjem i Oslo. I dødsannonsen stod det at faren sovnet stille inn. Gjennom kronikken i Aftenposten og intervjuer samme dag dementerte han denne opplysningen grundig. Bjørnstad opplevde at farens død var knyttet til at han ikke fikk tilbud om mat og drikke, og at han ble smertelindret med morfin som fremskyndet døden. Sykehjemmet hadde retningslinjer som de fulgte når beboere ble definert som døende, og som blant annet gav føringer for væsketilførsel.

Bjørnstads opplevelse ble bekreftet av andre pårørende som stod frem i Aftenposten senere samme uke. Her ble det beskrevet langvarige og uverdige dødsprosesser som en følge av at mat og drikke ikke ble tilbudt den døende pasienten. Til disse påstandene rykket flere leger ut og forsikret at mat og drikke skal tilbys så lenge pasienten ønsker det selv. Samtidig er best practice i dag å avslutte tilførsel av væske og næring når døden er nært forestående.

Dette er med andre ord evidensbasert kunnskap; å tilby drikke, eller å henge opp intravenøs væske ville bidra til å forlenge dødsprosessen som kan bli ytterligere smertefull.

Her så vi hvordan helsevesenets kunnskap om fysiologiske prosesser i den døende kroppen ble utfordret av pårørendes følelsesmessige bånd, erfaringer og forståelse av fars unike situasjon. Her ble det vanskelig.

Ikke riktig om retningslinjer

Og selv om mange synes at fastvakt til døende er det enkle og opplagte svaret på at pasienter dør alene – så synes jeg det er litt vanskelig. Saken ble gjengitt her i Sykepleien, og flere sykepleiere gav uttrykk for indignasjon over at pasienter må dø alene. Ett av innleggene viste til at det i Etiske retningslinjer for sykepleiere sies at pasienter ikke skal dø alene. Det stemmer ikke. Retningslinjene sier ingenting om at pasienter ikke skal dø alene. Derimot sier de etiske retningslinjene at sykepleiere har ansvar for å lindre lidelse, og bidra til en naturlig og verdig død.

Jeg må spørre: Er verdighet ensbetydende med at en fastvakt tilkalles og sitter hos den døende frem til døden kommer?

Det er slett ikke sikkert at den døende pasienten kjenner vedkommende, at det rett og slett er en fremmed. La meg skynde meg å si; jeg forstår at nærvær kan ha en lindrende funksjon, både for den som skal dø og ikke minst for de som ikke skal. Men jeg er ikke overbevist om at verdighet = fastvakt. Tvert om mener jeg at vi gjør verdighetsbegrepet en bjørnetjeneste ved en så lettvin omgang med det. Slik jeg ser det har mennesket en iboende verdighet, denne kan krenkes.

For noen år tilbake skrev en datter om dette i Sykepleien. Jeg har ikke vært i stand til å finne tilbake til hennes innlegg, derfor blir det etter hukommelsen. Slik jeg husker det beskriver datteren hvordan hun kommer inn til sin far som lå for døden på et sykehus eller et sykehjem. Der fant hun «et fremmed menneske» som satt og holdt far i hånden. Dette reagerte hun så sterkt på at hun skrev om det i Sykepleien. Kan det vi ser på som opplagt og naturlig omsorg også erfares som krenkning av integritet? Kan det vi omtaler som verdig bidra til uverdighet?

Hva gjør døden med oss?

Døden er på moten, sier Per Fugelli. Med dette opponerer Fugelli mot den rådende forestillingen om at døden er et tabu i vår tid. Mange hevder at vi er blitt et samfunn som er fremmedgjort overfor døden, som mangler ord for å snakke om den, og som helst krysser gata når vi treffer kjente som har mistet noen. Det er sant at døden blir tatt hånd om av profesjonelle; helsearbeidere og begravelsesbyråer gjør en viktig jobb. Her finnes også mye kunnskap, kompetanse og klokskap om hva som er det beste for den som skal dø og for dem som skal leve videre. Men her finnes også retningslinjer, verdier og normer som kan gjøre rommet for døden trangt og ufritt.

Nyhetsoppslagene om vonde erfaringer og det mange ser på som kritikkverdige forhold knyttet til omsorg for døende mennesker, gir oss en anledning til å snakke om våre praksiser rundt døden. Kan vi benytte anledningen til å utfordre egne forestillinger og normer om hva som er det gode og det verdige når livet går mot slutten?

Sykepleiere og andre helseprofesjoner har snart oppskrifter, prosedyrer og retningslinjer for alt som angår pasienter og brukere. Vi snakker varmt om brukermedvirkning og autonomi, men vi vet hva som er det beste. Og følger vanen eller retningslinjene. Ringer etter en fastvakt. Avslutter væskebehandlingen. Skulle vi i større grad undre oss noe mer om hva som er det beste? Skulle vi i større grad tenke over ikke bare hva døden gjør med kroppen, men også hva døden gjør med oss?