Hjelper små hjerter

Jeg blir forferdelig glad i barna jeg møter. De er med meg hele tiden.

De fleste møter jeg første gang når de er babyer. Hjertefeil oppdages som regel på ultralyd i svangerskapet eller ved kontroll etter fødselen.

At det er noe galt med hjertet, gjør alltid foreldrene redde. Å få et barn skal være en gledelig begivenhet. Med et hjertesykt barn venter ofte usikkerhet og lange sykehusopphold. Jeg skal formidle håp, men også gi realistisk informasjon. Det er en stor utfordring. Jeg er alene om å være kontaktsykepleier for hjertebarna, men er del av et stort team med hjerteleger og sykepleiere på post og poliklinikk. Vi samarbeider tett.

Å trygge foreldrene er viktig. Jeg prøver å hjelpe dem til å bli kjent med barnet. Det er alltid masse friskt i et hjertesykt barn. Disse barna har også helt normale plager, som vondt i magen, uten at det har noe med hjertet å gjøre. Det hender jeg må minne foreldrene om det.

Hjertesykdom omfatter alt fra tilstander som ikke gir plager og går over av seg selv, til komplekse hjertefeil det ikke går an å reparere.

Det verste med jobben er når vi mister noen. Heldigvis klarer de aller fleste seg bra. Medisinen har gjort store fremskritt. Men når liv reddes, mener jeg vi også har en forpliktelse til å hjelpe dem til å leve livet.

Min jobb er å bidra til at barnet og familien skal klare seg best mulig utenfor sykehuset. For eksempel legger jeg til rette ved overganger, som fra barnehage til skole. Da er det viktig å finne ut om barna har behov for spesielle tiltak. For eksempel kan sykdommen i seg selv eller behandlingen føre til at motorisk eller kognitiv utvikling blir forsinket.

Iblant underviser jeg skoleklasser. Det er gøy og krevende. Spørsmålene er ofte direkte og fantasien verre enn virkeligheten. Jeg får mange spørsmål om død. Å høre at en klassekamerat er hjertesyk setter mange tanker i sving.

Det er morsomt å se hva det å reparere et hjerte gjør med et barn. Da ser jeg hvor viktig det er å ha et hjerte som fungerer. Men jeg må også si at barna er fantastisk flinke til å være syke. De jobber hardt til tross for at hjertet jobber mot dem. De leker og holder på. Ser seg selv som mindre syke enn mange friske ungdommer.

Jeg får til mye, men jeg tenker også på dem jeg ikke får fulgt opp godt nok. Jeg har ansvar for å følge opp mange titalls barn og unge og er ett menneske i 80 prosent stilling. Hjertesykdommen handler ikke bare om barnet eller den unge selv, men også om foreldre og søsken. Det er mange å gi omsorg til. Skal jeg beskrive jobben, vil jeg si at den er engasjerende, bevegende, krevende. Og fryktelig artig. Men når jeg kommer hjem hender det jeg må sitte litt. Helt stille.