Ukom: – Pårørendes rolle er undervurdert og er ikke tilstrekkelig verdsatt

I dag, 4. juni, publiserer Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (Ukom) en ny rapport om hvordan de pårørende har blitt involvert og lyttet til i beslutninger før alvorlige hendelser har oppstått.

Materialet består av funn fra Ukoms tidligere rapporter.

– Helsepersonell trenger de pårørendes kunnskap

Ifølge Ukom utgjør dårlig kommunikasjon og streng praktisering av taushetsplikt en risiko for tilliten og for at pasienter ikke får nødvendig hjelp.

– Pårørendes rolle er undervurdert og er ikke tilstrekkelig verdsatt. Pårørende gir viktig informasjon til behandlingsapparatet, og deres kunnskap kan bidra til å forebygge alvorlige hendelser, sier Pål Iden, direktør i Ukom i en pressemelding.

Rapporten Ukom la frem i dag, viser at helsepersonell trenger de pårørendes kunnskap for å treffe gode beslutninger i pasientbehandlingen. Målet er bedre pasientsikkerhet.

– Jeg tenker at involvering av pårørende kan være livreddende. Hører vi ikke på de pårørende, mangler vi viktige brikker i forståelsen av pasientens situasjon og behov, sier Iden. 

Inkluderer ikke de pårørende

Flere av Ukoms undersøkelser viser også at pårørende opplever ikke å bli ivaretatt etter alvorlige hendelser. 

– Ingen av virksomhetene som har vært involvert i alvorlige hendelser Ukom har undersøkt, hadde inkludert de pårørende i lærings- og forbedringsarbeid. Ukoms nye rapport oppsummerer hvordan pårørende opplever dette, påpeker Iden.

Rapporten beskriver viktige funn fra tidligere publiserte rapporter, og Ukoms anbefalinger og læringspunkter om involvering og ivaretakelse av pårørende er samlet og oppsummert. (Se oppsummeringen nederst i saken) 

Rapporten ble presentert i en studioprat mellom Pål Iden, Anne-Grethe Terjesen fra Pårørendealliansen og Anne Torill Brimsø fra Pårørendesenteret i Stavanger. Studiopraten ble ledet av Terese Haaland fra Ukom. 

Case: «Lukas»

I rapporten trekker Ukom frem flere eksempler fra tidligere undersøkelser der pårørendes vurderinger av pasienten i liten grad ble fanget opp av helse- og omsorgstjenesten. Sykepleien har plukket ut et lite knippe: 

I Ukoms første rapport «Tidlig diagnostikk og behandling av det febersyke barnet» blir vi kjent med
historien til 20 måneder gamle «Lukas» og hans foreldre. 

I løpet av fire dager gikk Lukas fra å være en frisk, oppegående gutt til å dø av hjernehinnebetennelse. Under sykdomsforløpet kontaktet mor fastlege og legevakten flere ganger og oppdaterte helsepersonell fortløpende om Lukas sin helsetilstand. Da Lukas ble fraktet fra fastlegekontoret til barnemottaket ved lokalsykehuset på dag fire, oppdaget mor at han oppførte seg annerledes enn vanlig. Mor fikk råd fra sin søster, som var sykepleier og som jobbet i akuttmottak på et annet sykehus, om å spørre personalet om dette kunne dreie seg om hjernehinnebetennelse. Da hun stilte dette spørsmålet, fikk hun beskjed om at barnet ikke hadde de typiske tegnene som petekkier og nakkestivhet. 

Foreldrene var likevel svært urolige og stilte flere spørsmål. De hadde gitt opplysninger om barnet etter hvert som sykdommen utviklet seg, men Ukom fant i undersøkelsen at deres vurderinger i liten grad ble dokumentert i sykehusets journalsystem.

Det er enighet i fagmiljøene om at opplysninger fra foreldre er viktige når helsepersonell skal foreta vurderinger av barn. Både fagbøker og artikler angir at det er viktig.

Pårørende er ekstra viktige å lytte til når det gjelder barn

Når små barn blir syke, kan de ikke uttrykke seg verbalt, og foreldrenes redegjørelse blir derfor desto viktigere, skriver Ukom.

– I undersøkelsen fant vi at det mangler konkrete verktøy som kan hjelpe helsepersonell til systematisk å innhente opplysninger om sykehistorien og få frem foreldrenes egen vurdering av barnet, skriver Ukom.

Kommisjonen foreslår derfor at foreldrenes vurdering kan være et eget punkt i en standardisert journal.

– Vi anbefaler at det gjennom hele akuttkjeden utarbeides egne standarder og rutiner for dokumentasjon av foreldres observasjoner og vurderinger av barn, konkluderer Ukom.

Case: Gravide «Ida»

Rapporten «Gjentatte henvendelser til legevakt» tar utgangspunkt i historien om «Ida». 

Ida var høygravid og ble syk med influensasymptomer. I løpet av tre dager med sykdom var hun i kontakt med fastlegevikar, legevakt og Akuttmedisinsk kommunikasjonssentral (AMK) totalt seks ganger, men ingen oppfattet hvor alvorlig syk hun var.

Den tredje dagen ble hun funnet livløs i sengen av moren. Ida og barnet i magen døde.

Case: «Jan»

I rapporten «Spesialiseringens pris – samhandling ved uavklarte tilstander» blir vi kjent med «Jan», en mannn i starten av 70-årene. 

Jan hadde overlevd kreft to ganger tidligere i sitt liv. Til tross for et halvt år med gjentatte akutte innleggelser på sykehus, med til tider omfattende utredninger og undersøkelser ved ulike avdelinger, ble kreftdiagnosen som han døde av, stilt kun én uke før dødsfallet.

Jans familie fortalte i intervjuer med Ukom at de opplevde at de ikke klarte å være tilgjengelige for Jan mens han var på sykehuset. Familien fortalte at de ønsket å være til hjelp og støtte, men det var vanskelig når de ikke visste hva som var planlagt, og de var også redde for å være til bry. 

Ved gjennomgang av Jans journal fant Ukom lite dokumentasjon som viste hvilken informasjon som var gitt til Jan, og om samarbeid med pårørende, under sykdomsforløpet.

Case: «Inger»

I rapporten «Somatisk helse hos pasienter med alvorlig psykisk lidelse» møter vi «Inger» som hadde enn alvorlig psykoselidelse. 

Inger var i 70-årene og døde på sykehus av hjertestans. Hun hadde flere risikofaktorer for hjertesykdom. Da pårørende kontaktet ambulansetjenesten og oppga at Inger hadde symptomer på akutt hjertesykdom, tok det to dager før hun ble lagt inn på sykehus.

Inger, som ikke innså at hun selv var syk, hadde få forutsetninger for å skjønne at hun trengte akutt helsehjelp. Ingers datter redegjorde under telefonsamtalen med nødetaten om Ingers psykotiske fungering, før hun formidlet Ingers akutte somatiske hjelpebehov.

Da Inger ankom sykehuset, ble hun lagt inn på psykiatrisk akuttpost og ikke på medisinsk akuttpost, der pasienter med akutte symptomer på hjertesykdom vanligvis blir lagt inn. Inger nektet å samarbeide med personalet på akuttpsykiatrisk avdeling, og det ble ikke tatt EKG. Blodprøver ble tatt og viste tegn til akutt hjertesykdom. Det er verken bemanning, kompetanse eller fasiliteter til å behandle akutt hjertesykdom på en psykiatrisk avdeling. Det ble likevel vurdert at det ville oppleves tryggere og mindre stressende for Inger å bli værende på akuttpsykiatrisk avdeling.

Inger nektet fortsatt å samarbeide, og hun ville ikke ta medisiner. Hun ble til slutt funnet død på gulvet med hjertestans.

Case: «Ole»

Rapporten «Helsehjelp til personer med alvorlig psykisk lidelse og voldsrisiko» tar utgangspunkt i historien om en mann som i 2022 ble dømt til tvungent psykisk helsevern for å ha begått fem drap og elleve drapsforsøk.

Rapporten handler om hvordan gjerningsmannen ble behandlet og ivaretatt i årene som ledet opp til denne hendelsen. I rapporten valgte Ukom å kalle gjerningsmannen for «Ole». En av utfordringene Ukom avdekket var at Ole tidvis gikk under radaren for helse- og omsorgstjenesten. For å møte en slik utfordring er samhandling med pårørende sentralt.

I intervjuer med Ukom formidlet Oles foreldre at de i løpet av de første årene delte informasjon med helsevesenet, men opplevde at denne informasjonen ikke kom til nytte i Oles behandlingsopplegg.

Etter hvert mistet de troen på at deres bekymringer og informasjon ville gjøre noen forskjell for hvordan Ole ble møtt i helsevesenet.

Ukom fant at helsetjenesten, i fravær av dialog med foreldrene, manglet sentral informasjon om Ole. Dette førte til et mangelfullt informasjonsgrunnlag når behandlere skulle fatte beslutninger om diagnose, voldsrisiko, vilkår for tvungent psykisk helsevern, samt videre behov for oppfølging.

Anbefalinger gitt i Ukoms rapporter om pårørendeinvolvering

Under oppsummeres Ukoms anbefalinger som er gitt i tidligere rapporter knyttet til involvering av pårørende.

• Ukom anbefaler at det gjennom hele akuttkjeden opprettes egne standarder og rutiner for dokumentasjon av foreldres observasjoner og vurderinger av barn. 
• Ukom anbefaler at kvalitetssikret informasjon om håndtering av og faresignaler hos febersyke barn, gjøres bedre tilgjengelig for foreldre. 
• Ukom anbefaler at et tilsyn etter en alvorlig hendelse også bør involvere pasient eller pårørendes perspektiv på historien eller hendelsen. 
• Kontaktlegeordningen er ment å gi større trygghet for pasient og pårørende. Ukom ser at det er en fare for pasientsikkerheten at ordninger som kontaktlegeordningen blir vedtatt uten at den blir godt nok implementert eller er tilstrekkelig forankret i tjenestene. Det gir utrygghet for alle involverte at det er lovfestede plikter og oppgaver som helsepersonell i realiteten har begrenset mulighet til å innfri. For pasientene varierer det om rettigheten kun er på papiret eller til stede i praksis. Ukom anbefaler at Helse- og omsorgsdepartementet setter i verk en evaluering av kontaktlegeordningen. 
• Vi anbefaler at de involverte sektorene foretar en felles gjennomgang av tjenester og ansvar i etterkant av alvorlige hendelser. Her må pasient og pårørende involveres. 
• Vi anbefaler at Helse- og omsorgsdepartementet gjennomgår og tydeliggjør regelverket om taushetsplikten og presiserer helsepersonellets plikt til å dele og innhente informasjon for å få et godt beslutningsgrunnlag. Behandlere har behov for å ha tilgjengelig informasjon fra pårørende og ulike etater når de fatter beslutninger, ikke bare det som observeres i rammen av egen virksomhet. 
• Vi anbefaler at Helse- og omsorgsdepartementet vurderer om helsepersonell bør få en tydeligere plikt til å ivareta behovet for informasjon og nødvendig oppfølging hos nærmeste pårørende til personer med alvorlig psykisk lidelse, uavhengig om pasienten selv er under aktiv behandling. 
• Vi anbefaler at helsetjenesten sørger for at ivaretakelse av pårørende og annet pårørendearbeid inngår i oppfølgingstilbudet til pasienter med alvorlig psykisk lidelse uavhengig av om pasienten samtykker. 
• Vi anbefaler at Helse- og omsorgsdepartementet gjennomgår insentivene i finansieringsordningen, slik at disse støtter opp om pårørendearbeid. Dette må også gjelde om pasienten i perioder ikke ønsker helsehjelp. 
• Vi anbefaler at helsetjenesten legger bedre til rette for at behandlere i praksis kan ta i bruk metoden psykoedukativt familiesamarbeid. 
• Vi anbefaler at Helse- og omsorgsdepartementet vurderer en endring i pasient- og brukerrettighetsloven § 3–3 som åpner for at nærmeste pårørende i større grad kan ha rett på informasjon. 
• Ukom anbefaler at Helse- og omsorgsdepartementet gir Helsedirektoratet i oppdrag å revidere Nasjonal faglig retningslinje, kjønnsinkongruens. Revideringen må være basert på en systematisk kunnskapsoppsummering. Her må blant annet dette inngå: tydeligere veiledning til når og hvordan pårørende skal involveres i utrednings- og behandlingsforløp.

Her kan du lese alle Ukoms rapporter