– Demens er ikke demens

Tirsdag formiddag 16. mai høljer regnet ned utenfor Galleri F 15 på Jeløya i Moss kommune. Men likevel tropper det opp noen sjeler på det faste møtestedet ved inngangen til kafeen. Det er personer med demens og deres pårørende, samt en frivillig og to fra hukommelsesklinikken, deriblant sykepleier Anne Pernille Rudi (68).

De kaller seg «I tjukkasgjengens fotspor» og møtes hver tirsdag hele året, uten værforbehold. Tjukkasgjengen er et gratis, lavterskel trimtilbud spredt via Facebook i flere land.

– Gågjengen her har valgt navnet for å hedre den bevegelsen, sier Rudi.

Litt etter halv elleve har de siste kommet, og gjengen kan legge ut på dagens gåtur på stiene i skogen mellom galleriet og sjøen. Regnet har roet seg til bare litt yr.

Nestor i faget

Rudi er en av de sykepleierne i landet som kan mest om demensomsorg. Hun har drevet med det i nesten 40 år.

I 2013 ble hun kåret til årets sykepleier av Norsk sykepleierforbunds faggruppe av sykepleiere i geriatri og demens.

I 2017 kom det nye nasjonale, faglige retningslinjer for demensomsorgen, som hun var med å lage.

Til sommeren blir hun pensjonist.

– Hvorfor ble det akkurat demens?

– Det er en pasientgruppe som har kommet inn under huden på meg. Da jeg var i praksis på sosialmedisinsk avdeling på Aker sykehus på slutten av 1970-tallet, hadde jeg noen sterke opplevelser. Jeg så menneskene bak demenssykdommen, blant annet en som hadde et klart øyeblikk. Det var en veldig fin atmosfære der, og de ansatte var langt forut for sin tid.

– Hvordan da?

– Verdigheten ble tatt vare på. Personalet så hvem pasientene var og hvem de hadde vært. Det var ikke noen teknisk og kjapp vinkling. Omtalen av pasientene var også annerledes. Ikke så sykdomsorientert. På skolen var det en av de første geriaterne som underviste oss.

Pasienter og pårørende som læremestre

Senere fikk hun inn mer teori om emnet. Tok videreutdanning innen blant annet demens og alderspsykiatri og har en master innen demens.

Hun ble særlig opptatt av personsentrert demensomsorg, og har lest mye av omsorgsfilosofien til Tom Kitwood, den britiske sosialpsykologen som mener at alle mennesker har grunnleggende psykologiske behov som trygghet, identitet, tilknytning, inkludering og meningsfull aktivitet.

– Men det er pasientene og de pårørende som har vært læremestrene mine. Bøkene har bare vært rammer, påpeker hun.

– Hva har de lært deg?

– At demens ikke er demens. Det er veldig individuelt hvordan sykdommen utspiller seg. Det henger sammen med livserfaringer og hvordan omgivelsene og de rundt deg er, og det er unikt for hver person.

– Hva er nøkkelen til å håndtere det godt at en nær deg får demens?

– Innlevelse. En forståelse av at dette er en sykdom. Det kan være slitsomt å stå i det samme og gjenta det samme dag etter dag. Da er det viktig å skjønne at dette skyldes en sykdom som går ut over hukommelsen, atferden og gir språklige begrensninger. Min jobb er å få pårørende til å tenke rundt dette.

I skogen på Jeløya holder turgåerne et relativt høyt tempo. Men det er alltid tid til å stoppe opp og se nærmere på ting som dukker opp. I dag er det et merkelig tre, den gule planten strandvortemelk og en stor sydlandsk snegle med hus på ryggen.

Hjelper fastlegen med utredning

Rudi har en stilling i Moss kommune hvor det er mye å gjøre og stor variasjon i arbeidsoppgavene. Hun er en av tre fagpersoner i hukommelsesteamet, som hun egenhendig laget prosedyrene til allerede i 2004, lenge før slike team ble moderne. I dag antar hun at rundt 90 prosent av alle kommunene i landet har det.

Ingen arbeidsuke er lik.

I tillegg til å gå på tur med pasienter og pårørende hver tirsdag, drar hun på hjemmebesøk, holder pårørendeskole og brukerskole, hjelper fastlegen med utredninger og behersker et helt batteri av ulike demenstester.

Hukommelsesteamet driver også en samtalegruppe for pårørende til personer med frontaltemporal demens. Innimellom alt dette, tar hun telefonen når noen ringer om det de måtte lure på av demensrelaterte spørsmål.

– Pårørende spør særlig om kommunens tjenestetilbud. Vi pleier å ha oppfølgingsbesøk etter en utredning, og passer på at både pasient og pårørende får en kontaktperson som er en av oss tre i hukommelsesteamet.

– Hvor mange kan du være kontaktperson til?

– Vi har ingen maksgrense. Målet er at alle skal ha en kontaktperson. De fleste kontakter vi en til to ganger i året, men det kan også være de som har behov flere ganger i måneden.

– Mange får en aha-opplevelse

Pårørendeskolen startet Rudi i 2005, i samarbeid med Moss og omegn demensforening. Den går to ganger i året, med seks møter for hver omgang. Det handler blant annet om å gi pårørende kunnskap om demens, kommunikasjon, tjenestetilbudet og lovverket, hvor særlig pasient- og brukerrettighetsloven er essensiell.

– Hva er det viktigste dere sier på kurset?

– Det er samhandling og kommunikasjons-bolken. Mange får en aha-opplevelse når de hører hva foreleseren har å fortelle.

– Hva handler det om?

– En forståelse for hvordan demenssykdommen påvirker kommunikasjon og samhandling, og om hva de pårørende har gjort bra og hva som kanskje kan gjøres annerledes. Foreleseren snakker mye om alderisme som er et videre begrep enn aldersdiskriminering, og hun bruker mange eksempler som er lett for de pårørende å forstå.

– Kan du gi et eksempel?

– På samme måte som at man ikke kan forvente at en med et amputert ben kan reise seg opp å gå, kan man heller ikke forvente at en med demens skal kunne huske ting som nettopp er sagt.

Først ute som demensvennlig samfunn

På slutten av turen på Jeløya skilles gruppen, og Anne Pernille Rudi og Halvard Skiri på snart 80 år tar den korteste veien tilbake til kafeen hvor kaffe og boller venter.

Skiri har vært med 27 ganger i Holmenkollstafetten, og liker fortsatt å holde seg i form, selv om styrken i kroppen ikke er helt som før. På kafeen rekker han og kona å dele en bolle før de må dra videre til en konsert.

Rudi berømmer Moss kommune for å være tidlig ute med å gi en god demensomsorg til innbyggerne sine. I forbindelse med TV-aksjonen i 2013, var tidligere Høyre-ordfører Tage Pettersen i Skottland og ble inspirert.

– Dette var opptakten til at vi var den første kommunen som startet opp som «demensvennlig samfunn», i samarbeid med Nasjonalforeningen for folkehelsen. Nå har opplegget gått inn i «Leve hele livet»-pakken.

– Må ha Beatles

– Hvis du skulle bli dement selv en gang, hvordan ville du ha bodd og hvilken omsorg ville du ha hatt?

– Jeg synes Grindvold høres fint ut, kommer det kjapt fra Rudi.

Det er Grindvold omsorgsbolig som bygges i nabolaget hennes, hun tenker på.

Rudi har selv undervist ingeniørene der om hva de bør tenke på når de skal bygge demensvennlig.

– Som for eksempel viktigheten av små bygningsmessige nisjer, kontraster, oversiktlighet og hvordan lysforhold kan virke inn, sier hun.

– Hva slags bygningsmessige nisjer og hvorfor er det viktig?

– Jeg mener små kroker eller sitteplasser i fellesarealet som appellerer til hvile og aktivitet, uten at den romlige oversikten forsvinner. Det gir også mulighet for litt tilbaketrekning, samtidig som samværet i fellesskapet ivaretas. Den enkelte får også mulighet for å balansere mellom nærhet og avstand, og også tilpasse eget behov for grad av stimuli.

Ellers understreker Rudi at hvis hun skulle bli dement, vil det være viktig for henne å bli sett som den personen hun er og har vært.

– Identiteten min må bli ivaretatt. Moss er gode på dagaktivitetssenter der de er aktive og ivaretakende. Jeg ville ønsket å drive med tilpassede aktiviteter. Og så ville jeg hatt en hage som jeg lett kunne komme meg ut til.

– Og musikk som du liker?

– Ja! Jeg MÅ ha Beatles!