Gir stemme til demensrammede

Gryende hvitt er Marianne Nymos debutroman. Nymo er utdannet sykepleier og har ledet en avdeling for mennesker med ulike typer demenssykdommer. Hennes ønske med boken var å gi stemme til demensrammede, men også å gi et håp til pårørende.

– Det går an å nå inn i det friske hos den rammede. Lete frem biter bak sykdommen og gi noen av bitene tilbake til den syke. Om det så bare er for en liten stund, sier hun.

Sanser

– Hvordan skaffet du innblikk i morens perspektiv?

– Jeg leste mye fagfaglitteratur som også støtter den erfaringen jeg har som sykepleier i arbeidet med demens. Undersøkelser viser at den demensrammede er mest opptatt av øyeblikket, i å ha det bra akkurat nå.

Romankarakter Victoria med demens snakker ikke så mye. Men inni henne er det språk. Veien inn dit går ofte via sansene hennes. En smak, en lukt, en lyd, en stemme hun drar kjensel på, da kommer minnene til henne.

Nymo viser til at i undersøkelser er pårørende mest opptatt av behandling, stimulering og ernæring av den syke. Mens pleiere ser på sykdomsforløpet og mulighet for å lindre symptomene, som hun kan kjenne seg igjen i.

Demensomsorgen

Forskning viser at minnet i øyeblikket ikke har klinisk effekt på hukommelsen til den demensrammede. Men mange små minnestunder daglig bidrar til å hindre ytterligere hukommelsestap. Nymo stiller spørsmål ved hvordan denne innsikten kan verdsettes ute i demensomsorgen.

– Å lytte til hva forskning kommer frem til om behandling og omsorg er viktig, og det må være vilje til å løse oppgaven på en annen måte enn vi gjør i dag.

Når sorgen over ektemannen ruller innover bokens Victoria, hjelper pleieren henne å anerkjenne den, og passer samtidig på at hun ikke blir i sorgen.

– Demensrammede er helt avhengig av måten de blir møtt på, sier Nymo.

Pårørende

Gryende hvitt beskriver også datteren Einys opplevelse av mor. «Hvor er hun, når jeg er hos henne», lurer Einy.

Marianne Nymo forklarer:

– Tenk deg at ved siden av deg sitter moren din. Hun spør hvem du er. Du vet hun spør etter deg når du ikke er der. Og når du er der, kjenner hun deg ikke igjen.

Datteren Einy er i en personlig krise og prøver å finne svar gjennom en mor som har mistet seg selv.

– Ofte er det slik at vi søker til foreldrene våre når vi trenger støtte i livet, sier Nymo.

Forfatteren forteller at mange pårørende sliter med en følelse av hjelpeløshet. Det finnes pårørendeskoler, kurs og demenskoordinatorer ute i kommunene, men en del kan allikevel føle seg alene.

Samtidig har moren den motsatte opplevelsen.

– Ved siden av deg sitter en dame du aldri har sett. Hun sier hun er datteren din.

Snikende

– Demens berører noe av det mest sårbare ved det å være menneske fordi intellektet blir rammet. Evnen til å lære og forstå, og samhandle med andre, svekkes.

– Når intellektet forsvinner, hva er vi da? spør Nymo.

Victoria tror hun befinner seg i nåtid, men oppdager at hun beveger seg i fortid.

– Den syke forstår at noe er galt.

Nymo forklarer at det kan være å glemme avtaler, tanker blir vanskelig å utføre i handling, ord blir borte, eller basale gjøremål som å kle på seg i forhold til årstid. Det som føltes feil, blir det bare mer og mer av. Ofte er det venner eller annen familie som setter ord på tilstanden, som de beskrives som snikende.

Stemme

På sykehjemmet hvor Marianne Nymo jobbet med demenspasienter, lagde de en sansehage. De etablert en liten bekk i hagen hvor den fiskeglade mannen fra avdelingen fikk drive med hobbyen sin. De lagde kokekaffe på bål, og det kom en besøkshund en gang i uken.

– Øyeblikkets glede får ikke mindre verdi for den rammede, selv om de glemmer stunden like etterpå.

Denne avdelingen er i dag omgjort til en vanlig sykehjemsavdeling.

– Sykepleierollen er viktig i demensomsorgen. Vi må gi de demente en stemme overfor myndigheter når det gjelder politiske prioriteringer.