Blodsykdommer: – Vi gir behandling på grensen til hva pasienten kan tåle

– Vi har mange unge pasienter, og de tyr heller til sosiale medier enn våre informasjonsbrosjyrer, sier konstituert seksjonsleder Astrid Eidesvik Lie ved Avdeling for blodsykdommer på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

– I tillegg er det mange fagfolk som vet lite om blodsykdommer, så vi ønsker å spre kunnskap også til dem.

– Vet lite

På Instagram gir avdelingen informasjon om diagnoser og behandling.

– Mitt inntrykk er at pasienter vet lite når de kommer til oss, sier sykepleier Kristine Harsten.

Å få avdelingen på sosiale medier var hennes idé.

– Vi kan orientere om hvordan det er her og gi kunnskap. For eksempel hvordan en stamcelle ser ut, forteller hun.

– Fagfeltet blodsykdommer er ganske snevert, derfor er det fint å formidle til andre hva vi driver med.

Kontoen deres heter @blodsykdommer.

Mange unge pasienter

Astrid Eidesvik Lie erfarer at pasientene googler mye og lett finner informasjon som ikke er riktig.

– Blogger, for eksempel, sier vi de ikke bør lese. En blogg er historien til én pasient. Men dagens behandling er så individuell at det er vanskelig å sammenlikne, selv om diagnosen er den samme.

Mange av pasientene har leukemi, flere er unge. Avdelingen har pasienter fra 18 til 70 år. Mange er under 40, noen er 20. Målet er at de skal bli friske.

– Men de får tøff behandling og må være rustet til å tåle den, sier Eidesvik Lie.

Avdelingen har landsfunksjon for allogen stamcelletransplantasjon med ukjent donor, og flerregional funksjon for stamcelletransplantasjon med søskendonor.

Allogen betyr at pasienten får stamceller fra et annet menneske.

– Jeg tror allogen stamcelletransplantasjon er noe av det tøffeste du kan gå gjennom, sier Eidesvik Lie.

– Det er på grensen til hva pasienten kan tåle. Det vet vi, og det vet pasienten og pårørende.

Før denne beslutningen tas, settes det av to dager til samtaler og utredning. Pasienten skal ha mulighet til å gi et informert samtykke.

Actionfylt avdeling

Intensivavdelingen er blant de avdelingen samarbeider tettest med. Pasientene kan bli svært syke.

Eidesvik Lie sier mange er i grenselandet mellom sengepost og spesialavdeling. Tre av sykepleierne på blodsykdommer er intensivsykepleiere, og avdelingen satser på avanserte kliniske sykepleiere. Tre er ferdig utdannet, fire er på vei.

Hun liker fagfeltet, fordi det både er klassisk kreftbehandling, med lange forløp og mulighet til å følge pasienten tett, og sykepleie til akutt og kritisk syke.

– Det er en actionfylt avdeling, mener hun.

– For eksempel leukemipasientene er systemisk syke, med symptomer fra alle organsystemer.

Hun peker på at det også er et fagfelt der det skjer mye nytt. Det kommer stadig ny behandling og nye metoder.

Mange diagnoser

I tillegg til leukemi, behandler avdelingen blant annet myelomatose, aplastisk anemi, blødersykdom og sigdcellesykdom.

– Sigdcellesykdom er én av en gruppe genetiske sykdommer som affiserer de røde blodlegemene, og som rammer de som er fra rundt ekvatorbeltet, forteller Eidesvik Lie.

– I lavinntektsland er forventet levetid mye kortere enn i Norge, hvor vi har bedre tilgang på behandling.

Aplastisk anemi er en sykdom der produksjonen av blodceller i benmargen er hemmet. Det er ingen ondartet sykdom, men kan kreve stamcelletransplantasjon for at pasienten skal bli frisk.

Blødersykdom er en gruppe ulike sykdommer der blodets evne til å koagulere er nedsatt. Avdeling for blodsykdommer har nasjonal behandlingstjeneste for disse pasientene.

Myelomatose er kreft i benmargen.

Vil gjerne få spørsmål

Astrid Eidesvik Lie kaller fagfeltet sitt litt sært.

– Vi behandler sjeldne sykdommer, og det er få rene hematologiske avdelinger i Norge, sier hun.

– Jeg lærte lite om hematologi på sykepleierutdanningen, og inntrykket mitt er at det er et fagfelt sykepleiere kan lite om. Derfor er vi veldig opptatt av å dele kunnskap, og vi underviser mye.

Eidesvik Lie sier hun blir glad når andre sykehus tar kontakt med spørsmål.

– Leger har større tradisjon for å konferere med leger på andre sykehus. Jeg skulle ønske sykepleiere ble flinkere til å gjøre det samme. Vi er her, hele døgnet, hele uken. Det er mye bedre å spørre oss ved tvil, enn å forsøke å finne ut av det selv. Blodsykdommer er det vi driver med, og det vi er gode på. Så bare ring! 

Fascinert av stamceller

– Er det noe med blod du er spesielt interessert i?

– Hm. Jeg blir mer og mer fascinert av stamceller. Over hvor viktige de er, og hvor alvorlig det er når de blir satt ut av spill.

Og Astrid Eidesvik Lie håper flere sykepleiere vil la seg fascinere.

– Hvis sykepleiere kan mer om hematologi og immunsystemet, er det enklere å forstå sykdomsprosesser og komplikasjoner, sier hun.

Les også:

Dråper av liv

– Hadde ikke overlevd uten blod

Ta quis:Hva vet du om blod?