Hva informerer vi om - og hvordan gjøres det?

Sammendrag: Studien beskriver sykepleieres opplevelse av hvordan de kan ivareta pasientenes behov for informasjon på en «cytostatikapoliklinikk». Legen har hovedansvaret for informasjon om medisinsk behandling og prognose. Sykepleierne skal sikre at pasientene har fått nødvendig informasjon og at denne er forstått, og følge opp med informasjon innenfor sykepleie og omsorg. Resultater av studien viser at forberedelser, kartlegging, oppfølging og evaluering av informasjonen, kan bidra til å øke mulighetene for at pasientene føler seg ivaretatt. Forberedelser gjør sykepleierne bedre rustet til å møte pasientene med kunnskap om deres individuelle situasjon og behov. Kartleggingen gir oversikt over pasientens totale livssituasjon, og bør foregå som en kontinuerlig prosess gjennom behandlingsforløpet. Informasjonsmengden og behovet kan være stort og endre seg over tid. Det stiller krav til at informasjonen følges opp og evalueres i forhold til pasientens forutsetninger og behov for informasjon til en hver tid. Sykepleiernes oppfølging og kommunikasjonsferdigheter vil være av avgjørende betydning for om pasientene får dekket de egentlige behovene for informasjon.

Informasjon er en viktig faktor og en forutsetning for opplevelse av god livskvalitet (1). Informasjon er en rett pasientene har ifølge Lov av 2. juli 1999 nr. 63 om pasientrettigheter. Loven sier at pasientene har rett til informasjon som er nødvendig for å få innsikt i egen helsetilstand, i innholdet i helsehjelpen og rett til informasjon om virkninger og bivirkninger av behandling. Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle læreforutsetninger, og helsepersonell skal sikre seg at innhold og betydningen av informasjonen er forstått. Sykepleiere har et veilednings- og undervisningsansvar (2). Det er ulike definisjoner på undervisning, fra den planlagte og systematiserte til den situasjonsbestemte og intuitive undervisningen. Fagermoen sier at undervisningen kjennetegnes ved at sykepleierne styrer kommunikasjonen fordi de har en bestemt hensikt med den; å formidle informasjon til pasientene (3). Kommunikasjon og samhandling er essensen i all form for utveksling av informasjon mellom pasienter og sykepleiere (3, 4). Pasientenes mottakelighet er en forutsetning for at informasjonen kan nyttiggjøres. Det vil være en nødvendig forutsetning at en har kunnskaper om hvordan læring skjer og hva en skal ta hensyn til, når en skal informere mennesker som er syke (5). Mange kreftpasienter frykter at de ikke skal få tilstrekkelig informasjon til å kunne mestre sykdom og behandling (6). I tillegg viser studier at kreftpasienter ikke får tilstrekkelig informasjon (1, 7).


Bakgrunn for studien
Egen erfaring som kreftsykepleier har gjort at jeg er opptatt av hvordan vi informerer, og hva vi informerer om. Jeg har i møter med pasienter og pårørende opplevd at informasjon enten ikke har blitt gitt eller ikke har nådd frem. Da tema for den obligatoriske studien på mellomfagstillegget skulle velges, var informasjon et naturlig valg for meg. Dagens organisering av helsevesenet med stadig kortere liggetid og mer poliklinisk behandling, stiller pasienter og pårørende overfor store utfordringer med hensyn til å takle sykdom, behandling og endret livssituasjon. Dette bidrar til at det stilles store krav til god informasjon i de korte møtene som finner sted på en poliklinikk (8). Det stilles krav til hvordan sykepleierne anvender faglige og personlige kunnskaper, til hvordan de tenker og reflekterer og til hvordan de tar beslutninger og klarer å omsette dette til praktisk handling (9,10).


Min undersøkelse
Tre sykepleiere ble valgt og spurt om de ville la seg intervjue om hvordan de opplever å ivareta pasientenes behov for informasjon. Kriteriet for å spørre dem var at de hadde mer enn tre års erfaring fra denne type praksis. Tre respondenter vil ikke gi bredde og variasjon i dataene, men beskriver hvordan disse tre sykepleierne ivaretar sin rolle og funksjon i forhold til informasjon. Sykepleierne arbeider på forskjellige «cytostatikapoliklinikker» tilknyttet sentralsykehus. En av sykepleierne ga kun palliativ cytostatikabehandling. Studien omfatter voksne kreftpasienter i alle aldre, av begge kjønn og som er i stand til å kommunisere verbalt. Jeg valgte å ikke inkludere informasjon til pårørende i denne undersøkelsen, selv om de er pasientenes viktigste støttespillere og også trenger informasjon.

Hensikten med studien er å få sykepleiernes beskrivelse av hvordan de kartlegger og formidler den informasjonen pasientene har behov for. Informasjon som er knyttet til sykdom, behandling og det å leve med en livstruende diagnose. Datainnsamlingen ble foretatt ved bruk av semi-strukturert intervju, med støtte av intervjuguide med delspørsmål for å sikre at vesentlige forhold i problemstillingen ble belyst.
Intervjuene tok utgangspunkt i følgende problemstillinger:

1: Hvordan sikrer sykepleierne at pasientene får den informasjonen de har behov for?
2: Hvordan formidler sykepleierne denne informasjonen?

Intervjuene ble analysert med utgangspunkt i problemstillingene. Resultatet av det første forskningsspørsmålet viste at sykepleierne tok utgangspunkt i hensikten med informasjon og kartlegging, for å sikre innhold i forhold til individuelle behov og pasientenes mottakelighet.


Hensikten med informasjonen
Sykepleierne hadde ikke eksakte mål for informasjonen. Hensikten var å skape trygghet og tillit i forhold til selve behandlingstilbudet og til at sykepleierne hadde kompetanse og ferdigheter, og at pasientene følte seg ivaretatt med det som var viktig for dem i deres situasjon. Det ble presisert at legene hadde hovedansvaret for informasjonen, og at pasientene skulle være informert av lege før de kom til «cytostatikapoliklinikken».


Kartlegging av pasientenes individuelle behov
I tillegg til bruk av journal og andre nødvendige papirer, beskrev sykepleierne kartlegging ved samtale som et nødvendig redskap for å kunne individualisere informasjonen ut fra pasientenes totale livssituasjon, sykdomsforståelse og sykdomsopplevelse. Kartleggingen foregikk som en kontinuerlig prosess under behandlingsforløpet. Det var spesielt utfordrende å få fatt i «den lukkede pasienten» eller de pasientene hvor kroppspråk og mimikk ga dem en intuisjon om at her var det «noe», men hva? Disse pasientene måtte få tid på seg og «gå i sitt eget tempo». Det ble presisert at det var viktig å la dem beholde sitt forsvar for å kunne takle hverdagen.


Hva ble det informert om?
Utgangspunktet for informasjonen var å møte pasientene der de var med - Hva vet du? og - Hva er du mest opptatt av her og nå? Noe informasjon var helt obligatorisk å formidle, spesielt ved første besøk. Det gjaldt faktakunnskaper knyttet til sykdom og behandling. Dette var også kunnskaper som ble mye etterspurt av pasientene. Kvalme, oppkast og håravfall var bivirkninger sykepleierne registrerte at pasientene var mest opptatt av. Seksualitet og samliv var et vanskelig, men viktig og prioritert tema. Sykepleierne hadde erfart at dersom de utviste åpenhet og trygghet rundt temaet, førte det ofte til at pasientene etter hvert brakte det på banen. Alternativ behandling var et annet prioritert tema. Åpenhet omkring emnet, og det å signalisere at dette er det tillatt å snakke om, kan bidra til å hjelpe pasientene å ta standpunkt og å vurdere blant mange til dels useriøse tilbud og press fra omgivelsene om ikke å la noe være uprøvd. Prognosen var selvfølgelig noe som opptok alle pasientene. Hva ville utfallet av behandlingen bli? Alle tre var enige om at ved palliativ behandling var det spesielt viktig å skaffe seg kunnskap om pasientenes sykdomsforståelse. Livskvalitet var et stikkord her, i betydningen av å «skape liv til dagene». Symptomkontroll ble da viktig, og var også et tema pasientene var opptatt av. Det ble presisert at informasjon om forventede plager og behandlingsalternativene av dem, ga pasientene beredskap til å møte disse og håndtere dem når de måtte dukke opp. Døden var et tema som det for dem var viktig å komme i dialog med pasientene om. Mange tok det opp selv, og det viste seg at de var opptatt av å ordne opp i livet sitt og planlegge fremtiden for de etterlatte.


Pasientenes mottakelighet i forhold til informasjon
Alle tre opplevde pasienter flest som kunnskapshungrige og motiverte i forhold til det å få informasjon. Ingen så noen kjønnsforskjeller eller aldersforskjeller, men mente å se at eldre mennesker kan ha en tendens til å godta og innta holdningen «dere vet best». Pasienter som ikke var interessert i informasjon ble av sykepleierne oppfattet som redde og utrygge for sannheten og for egne reaksjoner, eller de befant seg i sjokkartet tilstand med stort forsvar. De presiserte at ro og trygghet var viktige faktorer for at pasientene skal være mottakelige for individuell, relevant informasjon. Hvis ikke forholdene var lagt til rette for det, ble det mest generell prat. Tid var en viktig faktor; det å være tilstede for å bygge opp gjensidig tillit og respekt. Pasienter og pårørende ble helst informert samtidig, slik at de fikk samme informasjon til samme tid.

Det andre forskningsspørsmålet var rettet mot selve informasjonsformidlingen. Sykepleierne mente forberedelser, selve formidlingen, oppfølging, evaluering og dokumentasjon er faktorer som skal sikre at pasientene får nødvendig informasjon. Rammer som tid og sted, ble nevnt som faktorer som kunne bidra til å fremme eller hemme informasjonen.
Tidlig etablering av kontakt etter henvisning var prioritert, enten ved telefonkontakt eller omvisning på poliklinikken. Forberedelsene skjedde ved å sette seg inn i den enkeltes sykehistorie og behandlingsopplegg, helst i samarbeid med et tverrfaglig team. Pasientene fikk utdelt generelle informasjonsskriv, som ble individualisert og fungerte som sjekkliste og kvalitetssikring. Dette forpliktet til å gi og følge opp informasjonen.


Hvordan og når informerer sykepleierne?
I den første informasjonssamtalen mottok pasientene skriftlig materiale i form av en protokoll for behandlingsopplegget med enkel forklaring på virkning og bivirkninger av medikamentene, oversikt over behandlingsforløpet, plan for behandlingsopplegget og eventuelt brosjyremateriell, tilpasset den enkeltes behov. For at det ikke skulle virke for overveldende, fikk pasientene beskjed om at informasjon ville bli gitt fortløpende under behandlingsforløpet. Skriftlig materiale, mente de, gjør det enklere for pasientene å følge opp med spørsmål, og dette ble aldri gitt pasienten uten samtidig med en kort muntlig gjennomgang. Sykepleierne var oppmerksomme på at stor informasjonsmengde, spesielt i en situasjon hvor pasientene ventet på å komme i gang med første kuren, ikke ga de beste forutsetninger for å oppfatte informasjonen. På to av poliklinikkene ble kurene gitt i enerom, og det var derfor alltid anledning til å snakke med pasientene på tomannshånd. Den tredje sykepleieren ga kurene i et rom med flere pasienter tilstede, men prioriterte alltid å ta første informasjonssamtalen i enerom og ellers ved spesielle behov. De satte av en time til informasjon hver gang pasientene møtte på poliklinikken. All informasjon ble gitt før kurene startet. De ga ikke informasjon samtidig med tekniske prosedyrer, bortsett fra å informere om hva som skulle skje og hvorfor. Det var viktig å ha pasientens oppmerksomhet rettet mot det som var aktuelt der og da. Sykepleieren som ga kurene i fellesrom, hadde god erfaring med informasjon i grupper om generelle ting, og sa at pasientene uttrykte at de kunne oppleve støtte fra hverandre i felles opplevelser og erfaringer.


Oppfølging, dokumentasjon og evaluering
Etter første kur og første samtale tok sykepleierne rutinemessig kontakt med pasientene, senere tok sykepleierne kontakt når de av ulike grunner anså det som nødvendig. En av sykepleierne hadde anledning til å foreta hjemmebesøk ved behov. Pasientene ble oppfordret til å ta kontakt, noe sykepleierne opplevde de gjorde. Informasjonen ble dokumentert i egen kardex og opplysninger av betydning for behandlingen ble i tillegg dokumentert i pasientens journal. Minimum to sykepleiere delte hovedansvaret for hver pasient for å sikre kontinuitet og kvalitet. De hadde god erfaring med tverrfaglig samarbeid. Tverrfaglighet ga trygghet til å gå inn i vanskelige situasjoner. Omsorgstilbudet ble kontinuerlig diskutert og evaluert, både med og uten pasientene og pårørende tilstede. Sykepleierne hadde viktige roller som koordinatorer i dette samarbeidet i tillegg til selvstendig sykepleiefunksjon. Disse oppgavene bestod i tillegg til administrering av cytostatika, også av informasjon, omsorg og støtte til pasient og pårørende, samt å fungere som et bindeledd mellom pasient og pårørende.


Diskusjon
Resultatene av studien ga et hovedinntrykk av at sykepleierne, ut fra deres beskrivelse, ga god informasjon og dermed også muligheter for pasientene til å føle seg ivaretatt. Undersøkelser blant kreftpasienter viser imidlertid at pasientene ikke føler seg ivaretatt når det gjelder informasjon ut over det som har med medisinsk diagnose og behandling å gjøre. Dette viser både en landsomfattende norsk undersøkelse (7) og studier i flere andre land (1). Hvorfor beskriver så sykepleierne i denne studien en ivaretakelse av informasjonsbehovet, som gir inntrykk av det motsatte? Det kan være flere grunner til det. Forholdet mellom det en tror en sier eller gjør, stemmer ikke alltid overens med det en faktisk sier eller gjør. Sykepleiernes syn på egen rolle i pasientundervisning kan være forskjellig fra pasientens. En studie viser at pasientene ikke ser på sykepleieren som en kilde til informasjon (11).

Kan det være sykepleiernes grundige forberedelser, kontinuerlige kartlegging og prioriterte oppfølging av pasientene som gjør at undersøkelsen gir inntrykk av god ivaretakelse av pasientenes informasjonsbehov?

Forberedelser
Pasientene ble kontaktet på forhånd og hadde anledning til å møte sykepleierne før behandlingen startet opp, noe som kunne gi en følelse av redusert ventetid. For pasienter som har fått en kreftdiagnose blir ventetiden ofte en ekstra belastning, og gjør dem usikre i forhold til resultatet av behandlingen (12). Sykepleierne brukte tid på å forberede første møte med pasientene. Kunnskaper gir trygghet til å gå inn i relasjoner og vil igjen påvirke pasientenes trygghet og tillit i forhold til sykepleierne (3).

Kartlegging
Sykepleierne har ansvar for å gi og tilrettelegge et omsorgstilbud som er i samsvar med pasientenes og pårørendes behov, derfor er oversikt over den totale livssituasjonen viktig for å kunne henvise og arbeide tverrfaglig (12). Kartleggingen foregikk som en kontinuerlig prosess gjennom behandlingsperioden. Det skjer nye ting som vil påvirke pasientenes opplevelser og dermed behovet for informasjon, derfor må informasjon oppfattes som en dynamisk prosess som hele tiden tilpasses individuelt (13). Dersom sykepleierne feilbedømmer pasientenes mottakelighet for informasjon og dermed ikke møter dem med sine behov, vil det føre til økt stress og opplevelse av hjelpeløshet og maktesløshet (4). Sykepleierne så det som en utfordring å nå de pasientene som på noe vis signaliserte at de ikke ville ha informasjon. Det handler om å tilpasse informasjonen ut fra pasientenes innsikt, forståelse og hva vedkommende vil vite eller ikke vil vite. Det handler også om å tilpasse rett informasjon til rett tid (13).

Oppfølging
All informasjon ble gjentatt og evaluert i forhold til om pasientene hadde forstått meldingen riktig. Pasientene er aktive og medansvarlige mennesker som har egne meninger og oppfatninger. Det å være med på å definere behov og planlegge opplegg, kan gi økt motivasjon og økt følelse av egenverd og kontroll (3). Informasjonsmengden og behovet kan være stort og det kan virke uoverkommelig, samtidig som konsentrasjon og hukommelse kan være redusert. Dette er ganske vanlig med mennesker som blir utsatt for store belastninger eller har mange bekymringer (5). Sykepleiernes oppfølging og kommunikasjonsferdigheter vil være avgjørende for om pasientene får dekt de egentlige behovene. Utvalget var lite og subjektene og jeg var kjent på forhånd. Dette kan ha påvirket resultatet. Det skulle vært interessant å foreta undersøkelser blant pasienter på de samme poliklinikkene, for se på deres opplevelse av å bli ivaretatt med informasjon ut over medisinsk behandling. Hvordan bedømmer pasientene sykepleiernes rolle i forhold til informasjon? Kan det være slik at sykepleierne bedømmer pasientenes behov ut fra egen tenkelig reaksjon på alvorlig sykdom (1) eller klarer sykepleierne å kartlegge og ivareta pasientenes individuelle informasjonsbehov ? Ifølge Lov av 2. juli 1999 om helsepersonell (14) og om pasientrettigheter (15), påhviler det sykepleierne et stort ansvar i forhold til å ivareta informasjonsplikten slik at pasientene får den informasjonen de har krav på, samtidig som de som ikke vil vite må respekteres for det.


Konklusjon
Forberedelser, kartlegging og oppfølging er viktige faktorer i informasjonsprosessen. Undersøkelsen antyder at grundig ivaretakelse av disse, kan føre til at også temaer som ikke var direkte relatert til sykdom og behandling, men mer som et resultat av det, ble tatt opp. Måten disse sykepleierne beskriver informasjonsprosessen på, gir muligheter for å bidra til god ivaretakelse av informasjonsbehovet rettet mot de endringer som sykdom og behandling påfører pasientene. Med mer desentralisert og poliklinisk cytostatikabehandling vil det være en stor utfordring for sykepleiere å sikre seg gode kunnskaper og ferdigheter i kommunikasjon og samhandling, på lik linje med å sikre kompetanse innen administrering av cytostatika (12). Det er viktig at sykepleierne kan tydeliggjøre sin rolle og dyktiggjøre seg i kommunikasjon, for å kunne gi og tilrettelegge et omsorgstilbud som samsvarer med pasientenes behov.


Litteratur
1. von Essen L. God kommunikation - en förutsätning för god livskvalitet? Omsorg 2000; 4: 41-44.
2. Norsk Sykepleierforbund. Funksjonsbeskrivelse for Sykepleietjenesten; Fagserie 4: Oslo, 1994.
3. Fagermoen M.S. Kommunikasjon i sykepleien. I: Almås A, red. Klinisk sykepleie. Oslo: Universitetsforlaget AS, 1992; 35-50.
4. Orlando I.J. Det dynamiske forhold mellem sygeplejerske og patient .København: Munksgaard, 1995.
5. Lazarus R.S, Folkman S. Stress, Apprailsal, and Coping. New York: Springer Publishing Company, Inc., 1984.
6. Rhodes V A, McDaniel R W, Markway E, Jhonson. Sensory perception of patients on selected antineoplastic chemotherapy protocols. Cancer Nursing 1994; vol. 17 (1): 45-51.
7. Isaksen A S. God behandling - mangelfull informasjon. Tidsskriftet Sykepleien 1999; 4: 58-61.
8. Cimprich B. A theoretical perspective on attention and patient education. Advances in Nursing Sience 1992; vol. 14 (3): 39-51.
9. Kim S H. Structuring the nursing knowledge system: A typologi of four domains. Scholary Inquiry for Nursing Practice 1987; vol. 1 (2): 99-110.
10. Benner P. From Novise to Expert. London: Addison - Wesley, 1984.
11. Tilley J D, Gregor F M, Thiessen V. (1987). The nurse`s role i patient education: incongruent.
12. Norges offentlige utredninger. Omsorg og kunnskap! Norsk kreftplan. NOU 1997 : 20. Oslo: Statens forvaltningstjeneste. Statens trykking 1997.
13. Faulkner A, Maguire P. Å samtale med kreftpasienter. Tano Aschehoug, 1998.
14. Lov av 2. juli 1999 nr. 64 om helsepersonell m.v.
15. Lov av 2. juli 1999 nr. 63 om pasientrettigheter.