Som det fremgår av tabellen gjenspeiler tilbudene utbredelsen av de vanligste kroniske sykdommer knyttet til livsstil, som diabetes og kronisk obstruktive lungelidelser. Det er forskjeller i fordeling av type tilbud, selv med forbehold om ulikt omfang på de enkelte kurs. Undervisningstilbudene preges gjennomgående av stor flerfaglighet, og i gjennomsnitt er åtte ulike profesjoner trukket inn i undervisning i hvert enkelt lærings- og mestringstilbud.

Opplæring av helsepersonell

Lærings- og mestringssentre har også som sin oppgave å bidra til helsepersonellets pedagogiske kompetanse. Enkelte LMSer oppgir at de arrangerer kurs for brukerrepresentantene for å forberede disse på sin funksjon. I de aller fleste tilfeller vil det være slik at brukerrepresentantene tilbys det samme kurset som personalet tilbys, i andre tilfeller arrangeres det egne kurs for brukerrepresentantene. Ønsket om mer kunnskap innen helsepedagogikk synes å ha resultert i etableringen av interne pedagogiske læringstilbud for ansatte i LMS, og stadig flere LMSer tilbyr kurs i pedagogikk.

FoU-aktivitet ved LMS

Sytten LMSer oppgir at det er gjort FoU-arbeid i form av eksterne forskningsprosjekter. Internt ansatte er også aktive, og 24 LMSer oppgir at det pågår FoU-arbeide ved deres LMS. Det ble oppgitt 11 publikasjoner fra ulike utviklingsarbeider, alle i form av interne rapporter. Tre LMSer oppga at det er oppnevnt egen FoU-ansvarlig, og i alle tilfellene er dette leder for LMS. Flere LMSer planlegger å øke fokus på FoU-aktiviteter.

Evaluering av tilbudene er en form for FoU-virksomhet. Evaluering av tilbudet skjer som oftest ved bruk av ett standard evalueringsskjema utarbeidet av NK LMS (8). Dette er et skjema som fylles ut før kursstart, som samler data om hvorfor brukeren ønsker å delta på kurset, hvordan bruker fikk informasjon om tilbudet, og til slutt etterspør deltakerens kjønn, utdanning og bosituasjon. Deretter benyttes et evalueringsskjema etter gjennomført kurs. Skjemaet samler data om hvem deltakeren er (pasient/pårørende), deltakernes erfaringer med tilbudets nytteverdi, om de savnet noe og hvordan de vurderer innhold og metode (gradert som: ikke viktig – lite viktig – noe viktig – viktig – meget viktig). Ikke alle LMSer oppgir at de helt systematisk evaluerer alle tilbud som gis. Grunnen som oppgis er ressursmangel. For disse gjelder det at de oppgir å fokusere evaluering av nye tilbud og tilbud som eventuelt har blitt endret. Noen få LMSer har valgt å justere på «standardskjemaet» eller benytte egenutviklete skjema.

Diskusjon

Data fra kartleggingen tegner et bilde av en virksomhet med lav grad av statlig og regional styring, hvor de enkelte sykehus har etablert ulik form for praksis. LMS med få ansatte vil ikke kunne dekke alle behov, noe som indikerer behov for samarbeid mellom de ulike LMSer. Organisatorisk er LMSene innpasset i sykehusene på svært ulikt vis. Det er ikke urimelig å anta at ulik organisatorisk innpasning vil kunne påvirke muligheten for samordning av LMS-aktiviteter innen samme helseforetak. I slike tilfeller er det ikke selvsagt hvordan linjene går og hvem man henvender seg til. Budsjettmessig vil de LMSer som har egne budsjett kunne ha større grad autonomi enn de som har sitt budsjett «sammenfiltret» med det aktuelle sykehusets avdelingsbudsjett. Begge disse faktorene kan tenkes å påvirke betingelsene for samarbeid om tilbud på tvers av LMSer.

Data viser stor variasjon i antall ansatte i de ulike LMSene, samt en utstrakt bruk av deltidsstillinger. Generelt vet vi at bruk av deltidsstillinger ofte er lite økonomisk for virksomheten, men også lite gunstig for de ansatte ved at deltidsansatte tenderer til å lønnes lavere enn ansatte med samme funksjon i heltidsstilling (9). En så ny virksomhet som LMS vil også kunne påvirkes negativt av en stor andel deltidsstillinger gjennom økt fare for fragmentering. Den høye andelen av flerfaglighet gir brukerne mye spesifikk kunnskap fra flere felt som for eksempel ernæring, psykisk stress, medikamentbruk og lignende, men en stor andel ulike faggrupper kombinert med små stillingsbrøker kan samtidig også bidra til å øke faren for at helhet og sammenheng blir vanskelig å ivareta.  

Brukerrepresentantene spiller en viktig pedagogisk rolle i lærings- og mestringsaktivitetene, og det er derfor viktig å ha tilgang til den ressursen brukerne representerer (3). Brukerrepresentantenes funksjon er å fungere som et korrektiv til de etablerte profesjonenes perspektiv. Det representerer en mulig måte å sikre et utenfraperspektiv på gjennom å holde en viss distanse til virksomheten. Man kan tenke seg at denne avstanden fremmes gjennom at brukerrepresentanten ikke direkte lønnes av helseforetaket, ikke får samme pedagogiske opplæring som de profesjonelle, og eventuelt at brukerrepresentanten ikke er samme person over lang tid. I litteraturen finner man både de som argumenterer for at brukernes uavhengighet trues når deltakelsen er sponset (10), og de som mener at honorering er viktig for å verdsette brukerne (11).

I en fersk doktorgrad viser forfatteren at selv om brukerrepresentantenes perspektiv har vunnet plass og status, foregår samarbeidet veldig ulikt fra et LMS til et annet (12). Samarbeidet mellom brukerrepresentanter og fagfolkene beskrives som «skjørt», og med en innebygd spenning (12:173). En del av denne spenningen knyttes til spørsmål om hvilken kunnskap som skal telle mest; brukernes erfaringskunnskap eller de profesjonelles medisinske kunnskap. Flere LMSer har etablert opplæring i helsepedagogikk som man ikke bare tilbyr ansatte som driver gruppebasert pasientundervisning, men også brukerrepresentantene. Felles opplæring vil kunne fremme et mer samstemmig grunnsyn, men det er samtidig et spørsmål om det vil redusere brukerrepresentantenes representativitet gjennom å gjøre brukere mer lik profesjonelle helsearbeidere.

Et mål for kvalitet er at brukere med like behov skal få tilbud med samme innhold og kvalitet uavhengig av bosted. I tabell 3 er kursene i de enkelte LMSer slått sammen under helseregionen. Når en helseregion ligger henholdsvis langt over eller langt under gjennomsnittet for andel kurs, til for eksempel brukere med diabetes eller astma, er dette ikke nødvendigvis uttrykk for at man har spesielt få eller mange med behov for slikt tilbud i vedkommende region. Det kan like godt være et utslag av at man i denne regionen har LMS med ansatte som har spesiell kompetanse eller eventuelt mangler tilgang til kompetanse innen feltet.

I tråd med et uavklart teoretisk og pedagogisk fundament, viser undersøkelsen at det er stor variasjon i både hvilke kurs som tilbys, deres lengde, omfang, fokus og tidspunkt i sykdomsforløpet. En av forutsetningene for å kunne evaluere virksomhetens kvalitet og effekt, er at tilbudene er så utfyllende beskrevet at det kan gi grunnlag for sammenlikninger mellom ulike tilbud gitt til samme pasientgruppe. Vi mangler utfyllende data om de ulike kurstilbudene, og denne mangelen påvirker igjen mulighet for sammenlikning og utviklingen av kunnskap. Kunnskapsoppsummeringer (16,17) konkluderer med at mesteparten av litteraturen på feltet er preget av store metodologiske begrensninger, blant annet nettopp knyttet til at intervensjonene er lite samordnet og mangelfullt beskrevet. Manglende overordnet samordning og styring synes å ha resultert både i problemer og fortrinn. Det har gitt problemer knyttet til evaluering av virksomheten, men samtidig har ildsjeler i de enkelte LMSer fått mulighet til å bruke sine kunnskaper, erfaring og engasjement til å utvikle en rekke ulike tilbud. 

Helsefremming, livsstilsendring, brukermedvirkning og empowerment har fått fotfeste innen forebyggende og helsefremmende arbeid (13). Ideologiene er imidlertid verken uproblematiske eller lett håndterlige for dem som settes til å forvalte dem, noe ansatte ved LMSene også gir uttrykk for i en evaluering av virksomheten i 2006 (6). I rapporten peker man på at de ansatte ved de lokale LMSene erfarer utfordringer knyttet til å «få til reell brukermedvirkning, og dilemma forbundet med brukerens rett til å foreta egne valg» (6:2). Dette indikerer et behov for at man tilrettelegger for kontinuerlig og tilrettelagt refleksjon og kompetanseoppbygging i samsvar med de oppgaver som er knyttet til LMS-virksomhet. I prosjektperioden i oppstarten av det første LMS (1997–99), arbeidet man etter en modell som ble etablert som nasjonal standard, referert til som «standard metode» (14). Denne standarden legger føringer for samarbeidet mellom fagfolk og brukerrepresentanter, men ikke for innholdet i de opplæringstilbudene som utvikles. Sintef peker i sin rapport på at de ansatte etterlyste mer kunnskap, mer faglig refleksjon og mer teori som kan gi dem svar på problemer de opplever i praksis. Økte kunnskaper i helsepedagogikk synes å være et voksende behov, noe som gjenspeiles i antall kurs i helsepedagogikk. Samtidig er helsepedagogikk beskrevet som å være dårlig definert, både av NKLMS og i debatten ellers (15).

Man må systematisk dokumentere erfaringer og resultater for å kunne ivareta en kontinuerlig kvalitetsvurdering og -forbedring (10). Å etablere en nasjonal database kan danne grunnlag for å besvare en rekke viktige spørsmål som vi i dag mangler svar på. Det mest sentrale spørsmålet er selvsagt om gruppebaserte lærings- og mestringskurs virker etter hensikten. En forutsetning for å kunne si noe om effekt på ulike områder, er å identifisere effektmål som er relevante for målsettingen i kurset, og oppfølgingstid for de ulike effektmål. Man har beskrevet en rekke mulige effektmål (16) og ennå flere instrumenter og metoder for å kunne si noe om effekter av tilbudene. Å etablere en større, nasjonal database vil gi et solid grunnlag for å si noe om effekt. Men dette krever samordning og en overordnet styring av hvilke effektmål og evalueringsmetoder som skal benyttes. Et sentralt spørsmål er hvilke pasienter vi når, og hvilke vi ikke når med gruppebasert undervisning. En kunnskapsoppsummering reiser faktisk spørsmålet om gruppebasert pasientundervisning kan bidra til å øke sosiale helseforskjeller dersom man ikke tar opp problemstillinger knyttet til å møte ulike pasientgrupper (17:19). Å systematisk samle inn data om kjønn, etnisitet, utdannelse og sosioøkonomisk status hos dem som deltar på lærings- og mestringskurs vil kunne bidra til viktige kunnskap på dette feltet. Oppbygging av en nasjonal database kan være en av flere viktige bidrag til utvikling av kunnskaper om ulikheter i deltakelse og effekt av deltakelse.

Konklusjon

Til tross for en omfattende og voksende virksomhet har lærings- og mestringssentrene få overordnede retningslinjer for organisering og drift, og lav grad av statlig og regional styring. Lite overordnet styring har stimulert til kreativitet. Sammenholder man antall kurs med bruk av ressurser indikerer dette at man får «mye opplæring for pengene» (16-18). Likevel synes det som virksomheten foreløpig er et «stebarn» når det gjelder tilrettelegging og samordning, noe som kan påvirke virksomhetens muligheter for kvalitetsutvikling. På bakgrunn av data fra tverrsnittundersøkelsen synes det som tiden er moden for å evaluere i hvilken grad LMS-virksomheten vil være tjent med en større grad av samordning. 

Referanser

1. WHO: The Bangkok Charter for health promotion in a globalized world. Geneva, Switzerland: World Health Organization, 2005.

2. Lov 1999-07-02 nr. 61: Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. Oslo: Cappelen akademisk forlag; Lovdata. 2001.

3. Aarseth HP. Den fjerde oppgave Tidsskr Nor Legeforen 2001; 121: 3015.

4. Strøm A, Fagermoen MS. Lærings- og mestringssentre ved sykehus. Ny arena for samarbeid om pasientopplæring ved kronisk sykdom. Norsk tidsskrift for sykepleieforskning 2004; 6: 36–44.

5. http://www.mestring.no/teoretisk_forankring

6. Steihaug S, Hatling T. Evaluering av Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom. Sintef Helse, Trondheim: rapport nr. A6, 2006. 

7. Foss C. Virksomheten i norske lærings- og mestringssentre pr. november 2009. Prosjektrapport 3/2010 Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring, Oslo.

8. www.mestring.no/utviklingsarbeid

9. Hofstad E. Flere årsverk ga lavere lønnsutgifter. Sykepleien 29.03 2011. http://www.sykepleien.no/nyhet/632479/flere-arsverk-ga-lavere-lonnsutgifter

10. Hogg CN. Patient and public involvement: What is next for the NHS? Health Expect 2007;10:129-38.

11. Rutter D, Manley C, Weaver T, Crawford MJ, Fulop N. Patients or partners? Case studies of user involvement in the planning and delivery of adult mental helath services in London. Soc Sci & Med 2004; 58: 1973–84.

12. Strøm A. Samarbeid i Lærings- og mestringssenteret – brukermedvirkning og makt. Avhandling for ph.d.-graden, Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultet, Oslo 2010.

13. Sørensen M, Graff-Iversen S, Haugstvedt K, Enger-Karlsen T, Narum IG, Nybø A. «Empowerment» i helsefremmende arbeid. Tidsskr Nor Lægeforen 2002; 122:2379-83.

14. NKLMS. Statusrapport pr. 30. mai 2002. Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom. Oslo: NKLMS, 2002.

15. Ekeland T-J, Heggen K. Meistring og myndiggjering – reform eller retorikk? Oslo: Willaing I, Folman NB, Gisselbæk AB. Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning – en litteraturgjennomgang med fokus på metoder og effektivitet. København; Viden- og dokumentasjonsenheden, Sundhedsstyrelsen 2005.

17. Foster G, Taylor SJC, Eldridge S, Ramsay, KJ, Griffiths CJ. Self-management education programs by lay leaders for people with chronic conditions (Review). The Cochrane Library 4;

2000.

18. Marks R, Allegrante J P, Lorig K. A review and synthesis of research evidence for self-efficacy-enhancing interventions for reducing chronic disability: implications for health education practice (part II). Health Promo Pract 2005;6:148-156.

Bakgrunn:

Gruppebasert pasientundervisning utviklet og drevet via lærings- og mestringssentre (LMS) er i dag etablert ved samtlige sykehus i landet. Et LMS tilrettelegger og koordinerer ulike læringstilbud til personer med kronisk sykdom og/eller funksjonshemning og deres familie. Fokus er å bidra til helsefremming gjennom påvirkning av kunnskaper og holdninger. Læringstilbudene utvikles og gjennomføres i nært samarbeid med brukerrepresentanter.

Hensikt:

Hensikten var å beskrive organisering og aktivitetsnivået ved landets LMS. I artikkelen brukes disse data som grunnlag for en diskusjon av hvordan virksomhetens rammevilkår vil kunne påvirke dens kvalitet.

Metode:

Egenutviklet spørreskjema gjennom telefonintervju med 63 ledere av lærings- og mestringssentre. 

Resultater:

Lærings- og mestringssentrene er organisatorisk innpasset i sykehuset på ulike måter. Det er også ulik praksis hva gjelder budsjettering, ansettelsespraksis og godtgjøring til brukerrepresentanter. Aktiviteten er omfattende, og et grovt anslag av det totale ressursforbruket til gruppebasert lærings- og mestringsaktivitet er på rundt 160 millioner. Det er ingen systematisk og landsdekkende evaluering av virksomheten.

Konklusjon:

Feltet bærer preg av lav grad av statlig- og regional styring.   Dagens organisering gir stort rom for lokale initiativ, men svekker også mulighetene for robust forsk-ningsbasert kvalitetsutvikling av dagens LMS-virksomhet.  

Activity and organisation of Norwegian learning and mastery centres

Background:

Group-based patient education operated through learning and mastery centres (LMCs) are established at all Norwegian hospitals. LMCs develop, operate and coordinate different programs for persons with long-term diseases and their spouses. The focus is on empowering the participants with improved self-management. The programs are developed and carried out in close relationship with expert patients.  

Objective:

To perform a crude mapping of the organisational structure and activity as a basis for a discussion of how these structures affect the activity.  

Method:

Data were obtained through telephone interviews with 63 leaders of existing learning and mastery centres. A self-developed questionnaire was used. 

Results:

 The organisational lines between the LMCs and the hospitals differ significantly. Furthermore, there are different practices involving budgeting, employment politics and allowances to the expert patient. The activity is comprehensive, and a crude cost estimate of the group-based learning and mastery activity is 160 million NKr. There is no systematic, national evaluation of the activity. 

Conclusion:

The field is characterized by a lack of appropriate national or regional coordination and organisation. This enhances local initiatives, but could reduce the possibilities of research-based quality assessment and development in the field

Innledning

I 1980-årene lanserte WHO «Health Promotion», definert som: «the process of enabling people to increase control over their health and its determinants, and thereby improve their health»(1). En rekke tiltak for å implementere et sterkere fokus på helsefremmende tiltak er gjennomført også i norsk helsepolitikk. I 2001 ble Lov om spesialisthelsetjeneste revidert. I tillegg til pasientbehandling, utdanning av helsepersonell og forskning tilkom en ny, fjerde oppgave: opplæring av pasienter og pårørende (2). I en leder kommenterte daværende president i Legeforeningen Hans Petter Aarseth den nye oppgaven, og løftet spesielt fram betydningen av opplæring av pasienter med kroniske lidelser: «I det lange løp viser erfaringen at pasientopplæring som gir bedre sykdomsmestring faktisk også er økonomisk lønnsomt. (…) Derfor forutsettes det at foretaksstyrene forstår at nye oppgaver trenger nye ressurser»(3:3015).

Ti år er gått. I dag har samtlige helseforetak valgt å møte behovet for opplæring av pasienter og pårørende gjennom etablering av gruppebaserte lærings- og mestringstilbud forankret i lærings- og mestringssentre (LMS). Det første lærings- og mestringssenteret ble etablert på Aker sykehus høsten 1997. Hensikten var å gi bistand til sykehusets fagpersonell til opplæring av pasienter og pårørende. I 2002 var det etablert 12 LMS (4), og den videre utvikling skjøt fart da daværende helseminister Høybråten i det årlige bestillerdokumentet til de regionale helseforetakene i 2003 signaliserte at alle helseforetak skulle etablere et LMS. I dag er det etablert 62 LMS rundt om i Norge. I 2000 ble det også etablert et Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring (NKLMS). 

Funksjon

Et lærings- og mestringssenter skal være en tilgjengelig møteplass for personer med kronisk sykdom og/eller funksjonshemning, deres pårørende og fagpersonell. I beskrivelsen av den teoretiske forankring av LMS-aktiviteten heter det at: «… de lokale LMS har pasient- og pårørendeopplæring i et helsefremmende perspektiv som hovedfokus. Målet med opplæringen er en endring av pasientens kunnskaper og holdninger på ferdighets- og følelsesmessig plan» (5). Gruppebaserte lærings- og mestringstilbud er etablert i mange land (6). Enkelte land har valgt en utforming hvor brukerrepresentanter, via deres organisasjoner, både utvikler og driver lærings- og mestringstilbudet. Mens i Norge har man valgt en samarbeidsmodell, hvor en eller flere brukerrepresentanter deltar i et ideelt sett, likeverdig samarbeid i både planlegging og gjennomføring av læringstilbudene. Med ett unntak er LMSene lagt til sykehusene og har en utstrakt funksjon som både pedagogisk tilrettelegger og koordinator i så vel utvikling og etablering som i gjennomføring av læringstilbud. Koordinatorrollen innebærer at LMSet ofte fungerer som både pådriver og rådgiver, og som en instans som tilbyr infrastruktur og praktisk tilrettelegging for fagmiljøenes opplæringstiltak.  

Hensikt

For å etablere et grunnlag for aktiviteten i det nasjonale kompetansesenteret (NKLMS) gjennomførte NKLMS 2009–2010 en kartleggingsundersøkelse (7). Vi ønsket svar på følgende spørsmål:

Hvordan er lærings- og mestringssentrene ledet og hvilke organisatoriske rammer har virksomheten?

Hvordan er de økonomiske forhold og ressursbruk ved det enkelte LMS?

Hvilken plass har brukerrepresentantenes i virksomheten?

Hvilke tilbud gis i regi av lærings- og mestringssentrene?

Metode

Det ble gjort en surveyundersøkelse som omfattet alle landets LMSer. Spørreskjemaet som ble benyttet var egenutviklet. Vi spurte om hvordan organiseringen av det enkelte LMS, økonomiske rammer, hvilke tilbud som ble gitt, hva som foregikk av forsknings- og utviklingsarbeide inkludert rutiner for evaluering. Forslag til spørsmål ble laget av ansatte ved NKLMS, deretter testet ut gjennom tre pilotintervjuer med tilfeldig utvalgte LMSer. Det endelige spørreskjemaet ble så sendt ut til lederne ved de 62 LMSene via e-post slik at de kunne se hvilke opplysninger vi ønsket, samtidig som det ble gjort avtale om tidspunkt for telefonintervju. Slik sikret vi at vi fikk inn alle data fra samtlige 62 LMSer i løpet av en uke i november 2009. Etter at rapporten, basert på de innkomne opplysningene, var lagt ut på nettet våren 2010 kom det imidlertid tilbakemeldinger fra lederne for de regionale LMS-nettverkene. Man pekte på at tallene knyttet til omfang av tilbud var ufullstendig, og ikke representativt for den reelle virksomheten fordi lokale variasjoner kunne føre til feilrapportering. Vi supplerte derfor med en ny runde spørsmål til LMSene. I denne runden ble spørsmålene utformet i samarbeid med lederne i de regionale LMS-nettverkene. Vi ba her LMS-lederne å skille mellom a) kurs som ble gjennomført i regi av LMS og b) kurs som ble gjennomført i regi av avdeling/klinikk i samarbeid med LMS. Data ble innsamlet i løpet av sommeren 2010. Heller ikke disse spørsmålene viste seg å være fullt ut korrekte, idet vi fikk tilbakemeldinger om at skillet mellom a- og b-varianten var kunstig i lys av at LMS-tilbud skal utvikles og gjennomføres som i et samarbeid mellom flere instanser. Den nye runden med datainnsamling ga likevel noen korreksjoner i antallet tilbud.

Funn

Ledelse og organisatoriske rammer

Lærings- og mestringssentrene er organisatorisk innpasset i sykehuset på ulike måter, som vist i tabell 1. Variasjonen gjelder også innen samme helseforetak; det enkelte sykehus velger selv tilknytningsform. Kartleggingen viser at knapt flertall (55 prosent) har valgt å knytte LMS til sykehuset i linje.

Fra de LMSer som har kommentert spørsmålet ytterligere, ser vi at linjen går til både avdelingsledere ved ulike avdelinger, klinikksjefer, divisjonsdirektør, ledere ved ulike enheter og fagdirektør. I noen tilfeller (drøyt 35 prosent) er LMS organisatorisk tilknyttet sykehuset i stab, og da som oftest til klinikksjef ved rehabiliteringsavdeling, men også til samhandlingsavdeling eller fagavdeling. 

Ressursbruk og omfang

LMS-virksomheten er finansiert over sykehusets faste ordinære budsjett. Et flertall av LMSene (65 prosent) oppgir at de har et eget driftsbudsjett, mens de resterende inngår i budsjettet til en av sykehusets avdelinger (varierende hvilken). Mesteparten av undervisningsaktivitetene foregår utenom de stillingene som er knyttet spesifikt til det aktuelle LMSet. Dette skjer ved at personale i ulike avdelinger i sykehuset eller i kommunale tjenester, gir undervisning i de tilbudene som organiseres og gjennomføres i regi av de ulike LMSer. Vi har anslått ressursbruken for de LMSer som ikke har eget budsjett, ut fra sentre med tilsvarende aktivitetsnivå som har eget budsjett. Vi kommer da opp i et anslag på

12 426 000 kroner. Det pågår også flere prosjekter knyttet til utvikling av nye læringstilbud, og de samlede midlene for denne aktiviteten legger ytterligere

1 164 000 kroner til det samlede budsjettet. Totalt vil et grovt anslag på den samlede ressursbruk for landets LMS-aktivitet derved utgjøre om lag 80 millioner kroner. Denne summen er ikke inkludert undervisningsressurser hentet fra sykehus- og kommuneansatte. Antall fast ansatte i LMSene, varierer fra ingen til sju fast ansatte inkludert leder. Totalt var det på tidspunktet for undersøkelsen nær 130 årsverk tilknyttet LMSer rundt omkring i landet. Antall ansatte er imidlertid langt høyere. Svært mange av stillingene er deltidsstillinger, helt ned i 10 prosent stilling.

Brukerrepresentantene

Praksis når det gjelder honorering av brukerrepresentanter varierer, og heller ikke på dette feltet er valg av rutiner konsistent innen samme helseforetak. Det vanligste er likevel at helseforetaket direkte, eller gjennom sykehuset, honorerer brukerrepresentantene. Alternativt lønnes de over LMSets budsjett der slikt finnes (tabell 2).

I noen svært få tilfeller er det brukerorganisasjonene selv som lønner sine representanter. Det er også et mindretall (15 prosent) av brukerrepresentantene som ikke mottar noen godtgjøring, men som kun får refundert reiseutgifter enten av LMSet eller av egen organisasjon.

Tilbudene som gis

I gjennomsnitt tilbød hvert enkelt LMS drøyt 31 forskjellige læringstilbud i 2009, og totalt ble det på landsbasis presentert og gjennomført ulike 1933 læringstilbud. Mange av tilbudene ble gitt flere ganger i løpet av året. Vi samlet ikke inn data om omfang av de ulike tilbudene, men alle respondentene pekte i intervjuet på at det er stor variasjon i tilbudenes omfang fra et LMS til et annet. Et tilbud til eksempelvis pasienter med diabetes 2 som varer to–tre timer, og et tilbud som varer over flere dager, vil begge fremstå som ett tilbud i oversikten. Rapporteringen av LMS-tilbud viser at alle LMSer gir tilbud til både barn, unge og voksne, til både pasienter og pårørende og i noen tilfelle til hele miljøer som for eksempel en skoleklasse. Tilbudene varierer fra lengre kurs over dager eller uker til små kafétreff. Enkelte tilbud har undervisning fra flere høyt utdannete helsefagprofesjoner, andre har brukernes erfaringer i fokus. Ikke alle LMSene har oppgitt antall deltakere. På bakgrunn av tall fra de LMSene som har registrert antall deltakere, er et forsiktig anslag at om lag 55 000 brukere (pasienter og pårørende) har deltatt på ulike opplæringstilbud tilknyttet LMSer rundt om i landet de siste årene. Tabell 3 gir en meget grov oversikt over aktivitetene som ble tilbudt i de fire helseregionene i landet i 2009.

Som det fremgår av tabellen gjenspeiler tilbudene utbredelsen av de vanligste kroniske sykdommer knyttet til livsstil, som diabetes og kronisk obstruktive lungelidelser. Det er forskjeller i fordeling av type tilbud, selv med forbehold om ulikt omfang på de enkelte kurs. Undervisningstilbudene preges gjennomgående av stor flerfaglighet, og i gjennomsnitt er åtte ulike profesjoner trukket inn i undervisning i hvert enkelt lærings- og mestringstilbud.

Opplæring av helsepersonell

Lærings- og mestringssentre har også som sin oppgave å bidra til helsepersonellets pedagogiske kompetanse. Enkelte LMSer oppgir at de arrangerer kurs for brukerrepresentantene for å forberede disse på sin funksjon. I de aller fleste tilfeller vil det være slik at brukerrepresentantene tilbys det samme kurset som personalet tilbys, i andre tilfeller arrangeres det egne kurs for brukerrepresentantene. Ønsket om mer kunnskap innen helsepedagogikk synes å ha resultert i etableringen av interne pedagogiske læringstilbud for ansatte i LMS, og stadig flere LMSer tilbyr kurs i pedagogikk.

FoU-aktivitet ved LMS

Sytten LMSer oppgir at det er gjort FoU-arbeid i form av eksterne forskningsprosjekter. Internt ansatte er også aktive, og 24 LMSer oppgir at det pågår FoU-arbeide ved deres LMS. Det ble oppgitt 11 publikasjoner fra ulike utviklingsarbeider, alle i form av interne rapporter. Tre LMSer oppga at det er oppnevnt egen FoU-ansvarlig, og i alle tilfellene er dette leder for LMS. Flere LMSer planlegger å øke fokus på FoU-aktiviteter.

Evaluering av tilbudene er en form for FoU-virksomhet. Evaluering av tilbudet skjer som oftest ved bruk av ett standard evalueringsskjema utarbeidet av NK LMS (8). Dette er et skjema som fylles ut før kursstart, som samler data om hvorfor brukeren ønsker å delta på kurset, hvordan bruker fikk informasjon om tilbudet, og til slutt etterspør deltakerens kjønn, utdanning og bosituasjon. Deretter benyttes et evalueringsskjema etter gjennomført kurs. Skjemaet samler data om hvem deltakeren er (pasient/pårørende), deltakernes erfaringer med tilbudets nytteverdi, om de savnet noe og hvordan de vurderer innhold og metode (gradert som: ikke viktig – lite viktig – noe viktig – viktig – meget viktig). Ikke alle LMSer oppgir at de helt systematisk evaluerer alle tilbud som gis. Grunnen som oppgis er ressursmangel. For disse gjelder det at de oppgir å fokusere evaluering av nye tilbud og tilbud som eventuelt har blitt endret. Noen få LMSer har valgt å justere på «standardskjemaet» eller benytte egenutviklete skjema.

Diskusjon

Data fra kartleggingen tegner et bilde av en virksomhet med lav grad av statlig og regional styring, hvor de enkelte sykehus har etablert ulik form for praksis. LMS med få ansatte vil ikke kunne dekke alle behov, noe som indikerer behov for samarbeid mellom de ulike LMSer. Organisatorisk er LMSene innpasset i sykehusene på svært ulikt vis. Det er ikke urimelig å anta at ulik organisatorisk innpasning vil kunne påvirke muligheten for samordning av LMS-aktiviteter innen samme helseforetak. I slike tilfeller er det ikke selvsagt hvordan linjene går og hvem man henvender seg til. Budsjettmessig vil de LMSer som har egne budsjett kunne ha større grad autonomi enn de som har sitt budsjett «sammenfiltret» med det aktuelle sykehusets avdelingsbudsjett. Begge disse faktorene kan tenkes å påvirke betingelsene for samarbeid om tilbud på tvers av LMSer.

Data viser stor variasjon i antall ansatte i de ulike LMSene, samt en utstrakt bruk av deltidsstillinger. Generelt vet vi at bruk av deltidsstillinger ofte er lite økonomisk for virksomheten, men også lite gunstig for de ansatte ved at deltidsansatte tenderer til å lønnes lavere enn ansatte med samme funksjon i heltidsstilling (9). En så ny virksomhet som LMS vil også kunne påvirkes negativt av en stor andel deltidsstillinger gjennom økt fare for fragmentering. Den høye andelen av flerfaglighet gir brukerne mye spesifikk kunnskap fra flere felt som for eksempel ernæring, psykisk stress, medikamentbruk og lignende, men en stor andel ulike faggrupper kombinert med små stillingsbrøker kan samtidig også bidra til å øke faren for at helhet og sammenheng blir vanskelig å ivareta.  

Brukerrepresentantene spiller en viktig pedagogisk rolle i lærings- og mestringsaktivitetene, og det er derfor viktig å ha tilgang til den ressursen brukerne representerer (3). Brukerrepresentantenes funksjon er å fungere som et korrektiv til de etablerte profesjonenes perspektiv. Det representerer en mulig måte å sikre et utenfraperspektiv på gjennom å holde en viss distanse til virksomheten. Man kan tenke seg at denne avstanden fremmes gjennom at brukerrepresentanten ikke direkte lønnes av helseforetaket, ikke får samme pedagogiske opplæring som de profesjonelle, og eventuelt at brukerrepresentanten ikke er samme person over lang tid. I litteraturen finner man både de som argumenterer for at brukernes uavhengighet trues når deltakelsen er sponset (10), og de som mener at honorering er viktig for å verdsette brukerne (11).

I en fersk doktorgrad viser forfatteren at selv om brukerrepresentantenes perspektiv har vunnet plass og status, foregår samarbeidet veldig ulikt fra et LMS til et annet (12). Samarbeidet mellom brukerrepresentanter og fagfolkene beskrives som «skjørt», og med en innebygd spenning (12:173). En del av denne spenningen knyttes til spørsmål om hvilken kunnskap som skal telle mest; brukernes erfaringskunnskap eller de profesjonelles medisinske kunnskap. Flere LMSer har etablert opplæring i helsepedagogikk som man ikke bare tilbyr ansatte som driver gruppebasert pasientundervisning, men også brukerrepresentantene. Felles opplæring vil kunne fremme et mer samstemmig grunnsyn, men det er samtidig et spørsmål om det vil redusere brukerrepresentantenes representativitet gjennom å gjøre brukere mer lik profesjonelle helsearbeidere.

Et mål for kvalitet er at brukere med like behov skal få tilbud med samme innhold og kvalitet uavhengig av bosted. I tabell 3 er kursene i de enkelte LMSer slått sammen under helseregionen. Når en helseregion ligger henholdsvis langt over eller langt under gjennomsnittet for andel kurs, til for eksempel brukere med diabetes eller astma, er dette ikke nødvendigvis uttrykk for at man har spesielt få eller mange med behov for slikt tilbud i vedkommende region. Det kan like godt være et utslag av at man i denne regionen har LMS med ansatte som har spesiell kompetanse eller eventuelt mangler tilgang til kompetanse innen feltet.

I tråd med et uavklart teoretisk og pedagogisk fundament, viser undersøkelsen at det er stor variasjon i både hvilke kurs som tilbys, deres lengde, omfang, fokus og tidspunkt i sykdomsforløpet. En av forutsetningene for å kunne evaluere virksomhetens kvalitet og effekt, er at tilbudene er så utfyllende beskrevet at det kan gi grunnlag for sammenlikninger mellom ulike tilbud gitt til samme pasientgruppe. Vi mangler utfyllende data om de ulike kurstilbudene, og denne mangelen påvirker igjen mulighet for sammenlikning og utviklingen av kunnskap. Kunnskapsoppsummeringer (16,17) konkluderer med at mesteparten av litteraturen på feltet er preget av store metodologiske begrensninger, blant annet nettopp knyttet til at intervensjonene er lite samordnet og mangelfullt beskrevet. Manglende overordnet samordning og styring synes å ha resultert både i problemer og fortrinn. Det har gitt problemer knyttet til evaluering av virksomheten, men samtidig har ildsjeler i de enkelte LMSer fått mulighet til å bruke sine kunnskaper, erfaring og engasjement til å utvikle en rekke ulike tilbud. 

Helsefremming, livsstilsendring, brukermedvirkning og empowerment har fått fotfeste innen forebyggende og helsefremmende arbeid (13). Ideologiene er imidlertid verken uproblematiske eller lett håndterlige for dem som settes til å forvalte dem, noe ansatte ved LMSene også gir uttrykk for i en evaluering av virksomheten i 2006 (6). I rapporten peker man på at de ansatte ved de lokale LMSene erfarer utfordringer knyttet til å «få til reell brukermedvirkning, og dilemma forbundet med brukerens rett til å foreta egne valg» (6:2). Dette indikerer et behov for at man tilrettelegger for kontinuerlig og tilrettelagt refleksjon og kompetanseoppbygging i samsvar med de oppgaver som er knyttet til LMS-virksomhet. I prosjektperioden i oppstarten av det første LMS (1997–99), arbeidet man etter en modell som ble etablert som nasjonal standard, referert til som «standard metode» (14). Denne standarden legger føringer for samarbeidet mellom fagfolk og brukerrepresentanter, men ikke for innholdet i de opplæringstilbudene som utvikles. Sintef peker i sin rapport på at de ansatte etterlyste mer kunnskap, mer faglig refleksjon og mer teori som kan gi dem svar på problemer de opplever i praksis. Økte kunnskaper i helsepedagogikk synes å være et voksende behov, noe som gjenspeiles i antall kurs i helsepedagogikk. Samtidig er helsepedagogikk beskrevet som å være dårlig definert, både av NKLMS og i debatten ellers (15).

Man må systematisk dokumentere erfaringer og resultater for å kunne ivareta en kontinuerlig kvalitetsvurdering og -forbedring (10). Å etablere en nasjonal database kan danne grunnlag for å besvare en rekke viktige spørsmål som vi i dag mangler svar på. Det mest sentrale spørsmålet er selvsagt om gruppebaserte lærings- og mestringskurs virker etter hensikten. En forutsetning for å kunne si noe om effekt på ulike områder, er å identifisere effektmål som er relevante for målsettingen i kurset, og oppfølgingstid for de ulike effektmål. Man har beskrevet en rekke mulige effektmål (16) og ennå flere instrumenter og metoder for å kunne si noe om effekter av tilbudene. Å etablere en større, nasjonal database vil gi et solid grunnlag for å si noe om effekt. Men dette krever samordning og en overordnet styring av hvilke effektmål og evalueringsmetoder som skal benyttes. Et sentralt spørsmål er hvilke pasienter vi når, og hvilke vi ikke når med gruppebasert undervisning. En kunnskapsoppsummering reiser faktisk spørsmålet om gruppebasert pasientundervisning kan bidra til å øke sosiale helseforskjeller dersom man ikke tar opp problemstillinger knyttet til å møte ulike pasientgrupper (17:19). Å systematisk samle inn data om kjønn, etnisitet, utdannelse og sosioøkonomisk status hos dem som deltar på lærings- og mestringskurs vil kunne bidra til viktige kunnskap på dette feltet. Oppbygging av en nasjonal database kan være en av flere viktige bidrag til utvikling av kunnskaper om ulikheter i deltakelse og effekt av deltakelse.

Konklusjon

Til tross for en omfattende og voksende virksomhet har lærings- og mestringssentrene få overordnede retningslinjer for organisering og drift, og lav grad av statlig og regional styring. Lite overordnet styring har stimulert til kreativitet. Sammenholder man antall kurs med bruk av ressurser indikerer dette at man får «mye opplæring for pengene» (16-18). Likevel synes det som virksomheten foreløpig er et «stebarn» når det gjelder tilrettelegging og samordning, noe som kan påvirke virksomhetens muligheter for kvalitetsutvikling. På bakgrunn av data fra tverrsnittundersøkelsen synes det som tiden er moden for å evaluere i hvilken grad LMS-virksomheten vil være tjent med en større grad av samordning. 

Referanser

1. WHO: The Bangkok Charter for health promotion in a globalized world. Geneva, Switzerland: World Health Organization, 2005.

2. Lov 1999-07-02 nr. 61: Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. Oslo: Cappelen akademisk forlag; Lovdata. 2001.

3. Aarseth HP. Den fjerde oppgave Tidsskr Nor Legeforen 2001; 121: 3015.

4. Strøm A, Fagermoen MS. Lærings- og mestringssentre ved sykehus. Ny arena for samarbeid om pasientopplæring ved kronisk sykdom. Norsk tidsskrift for sykepleieforskning 2004; 6: 36–44.

5. http://www.mestring.no/teoretisk_forankring

6. Steihaug S, Hatling T. Evaluering av Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom. Sintef Helse, Trondheim: rapport nr. A6, 2006. 

7. Foss C. Virksomheten i norske lærings- og mestringssentre pr. november 2009. Prosjektrapport 3/2010 Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring, Oslo.

8. www.mestring.no/utviklingsarbeid

9. Hofstad E. Flere årsverk ga lavere lønnsutgifter. Sykepleien 29.03 2011. http://www.sykepleien.no/nyhet/632479/flere-arsverk-ga-lavere-lonnsutgifter

10. Hogg CN. Patient and public involvement: What is next for the NHS? Health Expect 2007;10:129-38.

11. Rutter D, Manley C, Weaver T, Crawford MJ, Fulop N. Patients or partners? Case studies of user involvement in the planning and delivery of adult mental helath services in London. Soc Sci & Med 2004; 58: 1973–84.

12. Strøm A. Samarbeid i Lærings- og mestringssenteret – brukermedvirkning og makt. Avhandling for ph.d.-graden, Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultet, Oslo 2010.

13. Sørensen M, Graff-Iversen S, Haugstvedt K, Enger-Karlsen T, Narum IG, Nybø A. «Empowerment» i helsefremmende arbeid. Tidsskr Nor Lægeforen 2002; 122:2379-83.

14. NKLMS. Statusrapport pr. 30. mai 2002. Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom. Oslo: NKLMS, 2002.

15. Ekeland T-J, Heggen K. Meistring og myndiggjering – reform eller retorikk? Oslo: Willaing I, Folman NB, Gisselbæk AB. Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning – en litteraturgjennomgang med fokus på metoder og effektivitet. København; Viden- og dokumentasjonsenheden, Sundhedsstyrelsen 2005.

17. Foster G, Taylor SJC, Eldridge S, Ramsay, KJ, Griffiths CJ. Self-management education programs by lay leaders for people with chronic conditions (Review). The Cochrane Library 4;

2000.

18. Marks R, Allegrante J P, Lorig K. A review and synthesis of research evidence for self-efficacy-enhancing interventions for reducing chronic disability: implications for health education practice (part II). Health Promo Pract 2005;6:148-156.