Ektepars privatliv i demensbolig

Last ned artikkel (pdf, 772.62 KB)
Invitert kommentar:

Sammendrag

Bakgrunn:

Selv om utforming og organisering av botilbud for personer med demens kan variere, vektlegges det i dag god boligkvalitet, og enerom er standard uansett bolig- eller institusjonstype. Demenssykdommens forløp gjør det ofte nødvendig med flytting til et tilrettelagt botilbud, også kalt skjermede enheter. Det å flytte sin partner til slike botilbud vil sannsynligvis ha store konsekvenser for parforholdet. Botilbudets utforming kan imidlertid ha betydning for ektefellers mulighet til å fortsette ekteskapsrelasjonen.

 

Hensikt:

Studere hvordan ektefeller opplever verdien av tilgang til private arealer etter flytting av partner til skjermet enhet, og hvilken betydning dette har for mulighet til fortsatt omsorg og ivaretakelse av parrelasjonen etter flytting.

 

Metode:

Kvalitativ studie, basert på samtaleintervju med seks ektefeller til pasienter som flyttet direkte fra hjemmet til en skjermet enhet for personer med demens.

 

Resultat:

Det private rommet var betydningsfullt for mange av ektefellene, det ble ofte brukt ved besøk. Ektefellene vektla å skape et hjemlig miljø i rommet, både med møblering, og bruk av gjenstander og fotografier. Det private rommet var viktig som en kontinuitetsbevarende faktor i ekteskapsrelasjonen etter flytting fordi opprettholdelse av viktige rutiner ble mulig. Konklusjon: Betydningen av den private boenheten, samt muligheten til å gjenskape rutiner, synes svært viktig for ektefellenes mulighet til å fortsette sin relasjon med partner.

 

Bakgrunn og hensikt

Totalt finnes det i dag cirka 68 000 mennesker med demens i Norge. Cirka 10 000 nordmenn rammes hvert år, og de fleste av disse er over 65 år (1). Demenssykdommen er preget av mange og ulike typer symptomer. I tillegg til å prege den rammede, har sykdommen også stor innvirkning på omgivelsene rundt. Spesielt de som er nærmeste pårørende rammes (2). Etter som sykdommen utvikler seg og tjenestebehovet øker, kan mange ha behov for bo- og tjenestetilbud tilpasset personer med demens (2-4). Ofte er en ektefelle pasientens nærmeste omsorgsansvarlige (5, 6), og er den som må ta det vanskelige valget om flytting. Forskningslitteraturen peker entydig på at flytting av en nærstående til en offentlig omsorgsløsning innebærer omfattende endring for den nærmeste familien. Endringene er av både praktisk og følelsesmessig art (7-12). Et gjennomgående og typisk trekk er de ambivalente følelsene som de involverte opplever (9, 11-13). Sorgreaksjoner er også vanlig, spesielt hos ektefeller (9, 13). Studier viser videre at flyttingen kan bidra til at det oppstår en form for relasjonsbrudd mellom ektefeller. Dette fører til at de må omdefinere sine roller og kanskje også utføre nye oppgaver (9, 14, 15). Det har vært fokusert lite på ivaretakelse av parrelasjoner i institusjonsomsorgen (16). Boog tjenestetilbudene til personer med demens er imidlertid i stadig utvikling (4, 17). Mange ulike boligtyper er bygd ut og det er store forskjeller både i fysisk utforming, størrelse og beliggenhet (1). En av grunntankene bak utvikling av boligomsorg til eldre er at omsorg kan gis ut fra individuelle behov. Blant annet legges det større vekt på privatareal. Boligomsorgen skal være uavhengig av sted, på en måte som gir respekt for enkeltindividet og ivaretar behovene for privatliv (18, 19). Derfor legges det i økende grad vekt på at tilbudet til personer med demens bør ha særlige boligkvaliteter. Enerom er nå standarden, uansett bolig- eller institusjonstype (4). Privatareal er trolig viktig, fordi det kan gi pasientene bedre mulighet for å motta besøk, og omgås sine pårørende privat (4, 20). Private arealer kan derfor spille en rolle for ektefellers mulighet til å fortsette omsorgen, slik mange ønsker (8-12). På den måten kan hjemliggjøringen av botilbudene for personer med demens muligens gi større muligheter for en mer relasjonsbevarende omsorg (21). Botilbud særlig tilpasset personer med demens betegnes ofte som skjermede enheter, selv om slike enheter kan ha ulik utforming og organisering (19, 21). I noen kommuner velger man å opprette skjermede enheter som en del av sykehjemstilbudet, mens i andre blir det bygget egne bokollektiv tilpasset personer med demens (4). Idealet er at hjemlige kvaliteter og et godt bomiljø skal prege disse tilbudene, og at behandlingen knyttes til dagligdagse gjøremål (4, 20, 22). Demenssykdommen påvirker den rammedes opplevelse av sine omgivelser (14). Særlig for personer med demens bør derfor omgivelsene være familiære, de må signalisere noe kjent, være forståelige og kontrollerbare (23). Imidlertid kan oppfatningene og vurderingene av omgivelsene endres under sykdomsforløpet (23, 24). Den  mentale svekkelsen kan føre til at omgivelsene ikke lenger oppleves som kjent, og dermed true følelsen av hjemlighet (25, 26). Det er store behov for forskning innen demensomsorgen (2, 27). Man trenger kunnskap om pårørendes situasjon og behov, men også om hvordan bo- og tjenestetilbud til personer med demens og deres pårørende bør utvikles (1, 2, 27, 28). I forbindelse med flytting er det viktig at helsepersonell har kunnskap om ektefellenes situasjon som omsorgsgivere. Dette kan være en forutsetning for å få til et godt samarbeid. Hensikten med studien var å kartlegge hvilken betydning tilgang til private arealer i en skjermet enhet for personer med demens har for ektefeller. Samt undersøke hva dette betyr for deres mulighet til fortsatt omsorg og ivaretakelse av parrelasjonen etter flytting.

 

Metode

Kvalitativ metode med en fenomenologisk- hermeneutisk tilnærming (29-31) ble valgt i denne studien da det var ektefellenes egne opplevelser og erfaringer som skulle belyses. Som datainnsamlingsmetode ble samtaleintervju benyttet for å få fram informantenes egne beskrivelser (32). En intervjuguide ble utarbeidet, og brukt som et hjelpemiddel.

 

Rekruttering

Det ble opprettet kontakt med virksomhetsledere i to kommuner, som etter avtale om samarbeid formidlet kontakt med avdelingsleder i de ulike skjermede enhetene. Avdelingslederne mottok informasjon om studiens hensikt, metode og praktiske forhold. De rekrutterte deltagere basert på et strategisk utvalg blant ektefeller til pasienter som hadde flyttet til enheten. Utvalgskriteriene var som følger: Pasienten skulle være diagnostisert med demens og ha flyttet direkte fra hjemmet og inn i skjermet enhet siste 12 måneder. Ektefellen, både kvinner og menn, skulle være definert som hovedpårørende i journalen. De måtte være i stand til å gi et frivillig, informert samtykke for deltagelse i studien og være over 65 år. Potensielle deltagere fikk informasjon om studien skriftlig og muntlig, og undertegnet et frivillig samtykke før kontaktinformasjon ble videreformidlet.

 

Utvalget

Seks ektefeller ble intervjuet. Fire kvinner og to menn i alderen 65–85 år deltok. En av deltakerne var i sekstiårene, en i åttiårene og resten i syttiårene. Alle var pensjonister. Ektefellene ble rekruttert fra tre forskjellige skjermede enheter i to kommuner på Østlandet. En enhet var organisert som bofellesskap, de andre som sykehjemstilbud. Selv om enhetenes størrelse og fysiske utforming var noe ulik, var det imidlertid felles for alle at pasientene hadde private rom.

 

Gjennomføring

Datainnsamling foregikk våren 2009. Alle intervjuer, bortsett fra ett, som ble gjennomført i den skjermede enheten, fant sted i informantenes hjem. Intervjuene bar preg av en åpen samtale og varte i en–halvannen time, de ble tatt opp på lydbånd og transkribert i sin helhet. Det ble gjennomført ett intervju med hver informant. Intervjuguiden ble brukt mot slutten av intervjuene som en oppsummering og for å sikre at alle ønskelige temaer var berørt. Eksempel på spørsmål som ektefellene fikk er: Hvordan er den skjermede enheten utformet og tilrettelagt for at man skal kunne omgås privat? Er det viktig for deg å ha rom til privat omgang i den skjermede enheten? På hvilken måte er dette viktig? Hvor omgås dere når du er på besøk hos din ektefelle i den skjermede enheten?

 

Dataanalyse

Systematisk tekstkondensering inspirert av Giorgis fenomenologiske analyse, ble brukt som metode (31). Denne analysemetoden følger fire trinn. I første trinn er hensikten å skape seg et helhetsinntrykk av materialet. Alle intervjuer ble etter transkripsjon organisert og sammenfattet. Deretter ble refleksjonsnotat laget og foreløpige tanker rundt det som hadde kommet frem i intervjuene nedskrevet. Foreløpige temaer som kom frem var: hjemlighet, pasientens rom og å skape et hjem. Trinn to i analysemetoden innebærer en systematisk gjennomgang av materialet for å identifisere meningsbærende enheter (Ibid). I denne delen av analysen ble «tekstbiter», fra hvert intervju som ga kunnskap rundt de foreløpige temaene definert i trinn 1, identifisert og henvist til en matrise ved hjelp av linjenummer. Etter at matrisen var laget, begynte nye sammenhenger i teksten å åpenbare seg. Materialet var gjennomgått mange ganger og matrisen sørget for en visuell visning av resultatene. Dette resulterte i en ny organisering av materialet i analysens tredje trinn. Fire kategorier ble identifisert: Skape hjemlighet, betydningen av det private rom, rutiner ved besøk og bruken av album og fotografier. Analysens fjerde trinn handler om å sette sammen de oppstykkede bitene fra intervjuene til en helhet – rekontekstualisering (31). I denne siste delen av analysen ble «tekstbitene» (trinn 2) som hørte til de ulike kategoriene (trinn 3) lest «på tvers» av informantene, det vil si at tekst som handlet om de samme kategoriene hos de ulike informantene ble lest og sett i sammenheng. Deretter ble teksten sammenfattet og gjenfortalt i resultatdelen.

 

Etiske overveielser

Meldeplikten til Regional Etisk Kommité (REK) og Norsk Samfunnsvitenskapelige Datatjeneste (NSD) ble ivaretatt. Begge instanser ga godkjenning før rekruttering av informanter startet. Informantene fikk informasjon om at deltagelse var frivillig, og at de når som helst kunne trekke seg uten å oppgi grunn. Samtykkeerklæring ble undertegnet og det ble informert om at dataene ble anonymisert og behandlet konfidensielt. Rekrutteringsprosedyren sikret at bare informanter som selv ønsket, ble kontaktet av intervjuer. Før intervjuets start ble informasjon om frivillig deltagelse og studiens hensikt gjentatt. Informantene fikk tilbud om å kontakte intervjuer i etterkant av samtalen dersom det oppsto spørsmål.

 

Resultater

Ektefellene som deltok i denne studien hadde hatt et stort omsorgsansvar for partneren i hjemmet. Flyttingen var derfor ensbetydende med en stor endring i roller og oppgaver for dem. De hadde før vært den primære omsorgsgiveren, nå var dette endret. På tross av dette fortsatte imidlertid alle å utøve ulike former for omsorg for partneren etter flytting. De besøkte partneren hyppig, og typisk for deltakerne i studien var at de etablerte faste rutiner for hvilke dager, og til hvilke tider de besøkte partneren. De hadde også faste rutiner for når de gikk hjem og hva de gjorde når de var på besøk. I intervjuene fortalte ektefellene at partneren deres hadde enerom, og at det var viktig for både dem og partneren, at rommet var privat. Ektefellene la vekt på at partnerens rom skulle innredes «koselig», og de tok ansvar for å skape en hjemlig atmosfære i rommet. Det var ulike måter å gjøre dette på. Noen la vekt på å «gjenskape» noe av det gamle hjemmet, med kjente møbler og gjenstander fra deres felles hjem. Andre valgte å skape et «nytt» hjem i den skjermede enheten. Enten ved å bruke møbler som stod i rommet, eller kjøpe nye møbler. De la ikke vekt på møblenes betydning for å skape en hjemlig følelse, men brukte andre personlige gjenstander som de pyntet opp med. Når ektefellene møblerte partnerens rom var det viktig for dem å få dekorere veggene med bilder av familie og venner. De la også igjen album med fotografier fra fortiden. Ikke bare for at det var betydningsfullt for partneren, men fordi fotografiene fortalte en historie. De mente bildene bidro til å skape et personlig bilde av partneren, ektefellen og deres felles bakgrunn. Ektefellene opplevde at dette bygget opp under partnerens egen identitet i det institusjonelle miljøet. De ønsket å bidra til at personalet lettere skulle få innblikk i vedkommendes tidligere liv. Nesten alle ektefellene ga uttrykk for at en hjemlig atmosfære på partnerens rom var viktig, også for dem. Mange uttrykte at fotografiene og andre kjente ting bidro til å skape hjemlighet, fordi de representerte kjære minner om en felles fortid. En av ektefellene fortalte at hjemlighetsfølelsen i rommet var svært betydningsfull for henne, og en forutsetning for hennes opplevelse av å kunne fortsette relasjonen til mannen som før: «Det betydde veldig mye at vi hadde et privat rom der vi hadde gjort det hjemmekoselig. Enerom er jo veldig fint, møblere det med litt kjente ting og noen bilder og sånn, det har jo alt og si. Når han kom i stolen sin, fikk bena høyt på krakken, og han fikk avisa. Så sa han: ‹Å, nå har vi det godt!› Da, da falt han til ro.» I tillegg til å bruke fysiske ting, var det også mange som fortalte at de opplevde hjemlighet ved å gjenskape gamle rutiner. Det private rommet kunne spille en viktig rolle nettopp med tanke på muligheten til å opprettholde vaner og rutiner. Dette var rutiner som de begge forbandt med deres tidligere felles hjem, slik som vaner i forhold til ettermiddagskaffe, middagslur, røykevaner, turer ut, lesing av avisa eller andre hverdagslige ting som de tidligere hadde gjort. Mange fortalte at nettopp det å opprettholde gamle vaner og rutiner, gjorde at de følte seg mer hjemme hos partneren. De hadde også en oppfatning om at opprettholdelse av visse rutiner var betydningsfullt for partnerens trivsel og evne til å slå seg til ro i enheten. En av ektefellene beskrev det slik: «Det var viktige stunder vi hadde der altså. Da gikk han tilbake til det gamle, fordi da

satt jeg med strikketøyet, for det måtte jeg jo ha. Når jeg satt og strikka, og det var han vant til å se, da gjorde det noe med ham. Da var vi mann og kone, for det var vi vant med». For noen spilte imidlertid ikke partnerens rom samme rolle. En fortalte at når hun var på besøk så pleide hun og mannen og sitte sammen i en sofa i gangen. Der hadde de sine private stunder foran to store vinduer med fin utsikt. For denne ektefellen hadde det private rommet mindre betydning, hun syntes det var fint at pasientene hadde enerom, men kunne ikke si at det hadde noen betydning ut over dette. En mann fortalte at på tross av at han hadde innredet konas rom med kjente møbler, kunne han ikke gjenskape hjemlighetsfølelsen: «Vi hadde jo med noen møbler, bilder og slike ting hjemmefra som hun fikk på rommet sitt der, så det skulle være mest mulig hjemlig da. Og når jeg besøkte henne, som sagt nesten hver dag, så satt vi jo i vår egen sofa. Inne på hennes rom. Jeg tror ikke hun var i stand til å observere at det var våre møbler. Hun var så syk. Den hjemligheten betydde heller ingenting for meg når jeg var på besøk, for det var ikke slik vi var vant til det, det ble bare noe staffasje ». Det var ulikt syn på hvilke muligheter ektefellene opplevde at de fikk til å kunne videreføre gamle vaner og rutiner. Noen ektefeller opplevde at personalet i mange tilfeller strakk seg langt i forhold til å legge til rette for at private rutiner kunne opprettholdes, for eksempel ved å utsette middagen for pasienten. Ektefellene fortalte også at personalet la vekt på deres behov for privat omgang og viste hensyn i forhold til dette når de besøkte partneren. Selv om noen av parene ikke brukte rommet i forbindelse med besøk, ble det likevel lagt til rette for at de skulle kunne omgås privat. Dette var betydningsfullt for ektefellene, samtidig som de ga uttrykk for at det var trygt å ha personalet i nærheten, i tilfelle partneren ble urolig eller trengte hjelp. Andre igjen opplevde ikke dette. Disse fortalte at de, i et til dels rigid system, måtte tilpasse sine rutiner til institusjonens og personalets rutiner. Dette gjorde det vanskelig å opprettholde rutiner som var innarbeidet over mange år, og som på mange måter definerte deres relasjon.

 

Diskusjon

Resultatene har vist at tilgang til privatareal kan ha betydning for muligheten til å skape et hjemlig miljø, og at det private rommet var betydningsfullt for dette. Litteratur vektlegger også betydningen av private rom, nettopp for å sikre retten til privatliv (4, 20). Selv om ikke alle ektefellene alltid brukte det private rommet, var rommet likevel betydningsfullt i forbindelse med besøk og omsorg for partneren. Rommet ble beskrevet som et fristed der de kunne være private. Innenfor det private rommets vegger fikk ektefellene muligheten til å gi omsorg til sin partner, slik de var vant med. På den måten ble det private rommet en arena for omsorg, der ektefellene kunne fortsette sin kjente rolle som omsorgsgiver. For noen av deltakerne i undersøkelsen var innredningen av det private rommet, i tillegg til å være et uttrykk for omsorg, også av betydning for opplevelse av kontinuitet i forholdet. Ulike gjenstander, møbler, familiebilder, fotografier og album representerte minner om et felles samliv, og bidro til en følelse av å høre hjemme i rommet. Selv om opplevelsen av hjemlighet hadde ulik betydning for deltakerne, hadde de likevel et felles ønske om å kunne videreføre relasjonen. Det private rommet så ut til å spille en sentral rolle for dette. Det å oppleve et hjem som hjem, er ikke nødvendigvis bare knyttet til de fysiske tingene i seg selv. Det omfatter også når, hvor og hvordan ting gjøres (33). Muligheten for å gjenskape hjemlighetsfølelse i det institusjonelle miljøet, var avhengig av flere andre faktorer enn bare møblering og fysiske forhold. Gjenskaping av rutiner, som for ektefellene var kjente fra det gamle hjemmet, var også viktig for dem. Mye tyder dessuten på at dette kunne være en måte å opprettholde kontinuitet i forholdet. Personalets holdninger, og deres fleksibilitet i forhold til å legge til rette for partnernes mulighet til å videreføre vaner, hadde trolig betydning. En institusjon må nødvendigvis ha faste rutiner for å fungere, likevel er det viktig å gjøre den rutiniserte praksisen så fleksibel at den enkelt kan tilpasses individuelle behov. Resultatene fra denne studien tyder på at det er forskjeller i betydningen det private rommet kan ha for ektefellene. For noen hadde rommet mindre betydning enn for andre. Det kan være flere årsaker til dette. Rollen ektefellen tidligere har hatt i utformingen av hjemmet, og i omsorgen for den andre, kan spille en rolle for betydningen det private rommet får. Videre kan demensutviklingen føre til at omgivelsenes betydning for den syke endres. Samtidig kan sykdomsutviklingen også ha innvirkning på ektefellens oppfatning av omgivelsene i enheten. Gjenskapelse av hjemlighet kan miste sin betydning. For eksempel dersom partneren blir så syk at det ikke lenger gir noen mening å forstå situasjonen ut fra relasjonen som har vært (23). På dette stadiet i sykdomsforløpet kan kanskje behov for støtte og trygghet fra personalet være det mest betydningsfulle for ektefellene. Resultatene viser at noen hadde god kontakt med partneren også i fellesarealet. Vi vet at det ikke bare er i private rom at personlige vaner og rutiner kommer til uttrykk. Disse vil også utspille seg på offentlige arenaer (33). Fellesarealet og hvordan det er utformet kan derfor ha betydning for muligheten til å gjenskape noen rutiner og vaner som ektefeller har hatt sammen, og dermed muligheten til å gjenskape betydningsfulle sider ved relasjonen og opplevelse av kontinuitet. Vi må regne med at det også på dette området vil være store variasjoner mellom ulike par. Resultatet i denne studien viser, slik andre studier også har vist (8-12), at mange av ektefellene har et sterkt ønske og behov for å fortsette sin omsorgsgjerning etter flytting. Det er likevel viktig å være klar over at det kan være forskjeller. Utvalget i denne studien er lite, man kan derfor ikke utelukke at man i et annet utvalg ville funnet større variasjoner i ektefellers ønsker og behov, i forhold til videre involvering i omsorgen for partner. Utvalget er dessuten rekruttert via ansatte. Vi kan ikke se bort fra at det kan ha påvirket deltakelsen i studien. De ansatte vil ikke kjenne like godt til partnere som ikke har krefter til, eller ikke ønsker å engasjere seg videre i omsorgen. Vi kan heller ikke se bort fra at deltakerne i intervjuet har underkommunisert ønske om å trekke seg mer ut av omsorgen, fordi de opplever dette som et mindre akseptert synspunkt. Intervjuene gav imidlertid ikke inntrykk av dette.

 

Konklusjon

Mulighet til å videreføre relasjonen etter flytting og ta vare på tidligere vaner og rutiner er viktige for deltakerne i denne studien. Betydningen av den private boenheten, samt muligheten til å gjenskape rutiner synes svært viktig for ektefellenes mulighet til å fortsette sin relasjon med partner.

 

Implikasjoner for praksis

Det er viktig at helsepersonell er oppmerksomme på de ulike behovene som ektefellene som omsorgsperson har, også etter flytting. En bør ta hensyn til ektefellenes ønske om privatliv, og til mulighet til å fortsette relasjonen. Samtidig bør de også kunne gi støtte og trygghet når omstendighetene krever dette. Tilrettelegging for at ektefellene kan være til stede i enheten så mye de ønsker, selv på natten, kan trolig være viktig. Kanskje kan enheten ha et eget gjesterom, eller en flyttbar gjesteseng, der ektefeller kan overnatte ved behov. Imidlertid er det også viktig at helsepersonell ikke legger press på ektefellene i forhold til deres medvirkning i omsorgen. Denne studien viser at mange har hatt et omfattende omsorgsansvar før flytting, og mange kan være slitne og trenge hvile. Samarbeid og individuell tilpassning er derfor viktig. Relasjoner mellom par bør trolig tas mer hensyn til i fremtidens planlegging av boliger for eldre. «Boliggjøringen» har bidratt til at ektefeller kan omgås privat, men må ektefellene alltid skilles? Kanskje kan institusjonsbaserte tjenester integreres med ulike boligtilbud, som både kan være små leiligheter, rom eller tilpassede omsorgsboliger. En slik boligtilpasning vil kunne ivareta relasjonsperspektivet, samtidig som familieomsorgens ressurser kunne bli bedre utnyttet. Omsorgsanlegg, der omsorgsboliger bygges i forbindelse med sykehjem (4), vil kunne lette byrden med lange besøksreiser og vil for ektefeller være en boform som i større grad tar hensyn til behov for nærhet, og tilknytning til sin kjære.

 

Anbefaling for videre forskning

I videre forskning vil det være viktig å studere ulike grupper av pårørende, og deres behov for rom og plass til kontakt, og til deltakelse i omsorgen etter flytting.

 

Referanser

1. Landmark BF, Kirkehei I, Brurberg KG, Reinar LM. Botilbud til mennesker med demens. Rapport nr 11 – 2009. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten, 2009.

2. Sosial- og Helsedirektoratet. Glemsk, men ikke glemt. Om dagens situasjon og fremtidens utfordringer for å styrke tjenestetilbudet til personer med demens. IS-1486. Sosial- og Helsedirektoratet, Oslo. 2007.

3. Engedal K, Bruun Wyller T. Aldring og hjernesykdommer. Akribe forlag, Oslo. 2003.

4. Husbanken. Rom for trygghet og omsorg – Veileder for utforming av omsorgsboliger og sykehjem. Tilgjengelig fra: http://www.husbanken.no/ Venstremeny/bibliotek/~/media/792D7 78A166B4A5F8AC8DAF607E6EAE4.ashx (Nedlastet 04.01.2010).

5. Daatland SO, Solem PE. Aldring og samfunn. En innføring i sosialgerontologi. Fagbokforlaget, 2000.

6. Ingebretsen R. Parforhold i endring. I: Fossan G, Raaheim K. (red). Eldreårenes psykologi. Fagbokforlaget, Bergen. 2001.

7. Butcher HK, Holkup PA, Park M, Maas M. Thematic analysis of the experience of making a decision to place a family member with Alzheimer disease in a special care unit. Research in Nursing & Health. 2001;24:470–80.

8. Garity J. Caring for a family member with Alzheimer`s disease. Journal of Gerontological Nursing. 2006;32:39–48.

9. Ingebretsen R. Flytting til institusjon, demens i parforhold. Forlaget Aldring og helse, Tønsberg. 2006.

10. Moyle W, Edwards H, Clinton M. Living with loss: Dementia and the family caregiver. Australian Journal of Advanced Nursing. 2002;19:25–31.

11. Strang VR, Koop PM, Dupuis-Blanchard S, Nordstrom M, Thompson B. Family caregivers and transition to Long- Term Care. Clinical Nursing Research. 2006;15:27–45.

12. Woods B, Keady J, Seddon D. Involving families in Care Homes. Jessica Kingsley Publishers, London/Philadelphia. 2008.

13. Kramer BJ. Husbands caring for wives with dementia: A longitudinal study of continuity and change. Health and social work. 2000;25:97–107.

14. Engedal K, Haugen PK. Demens: Fakta og utfordringer. 4 utg. Aldring og helse, Tønsberg. 2005.

15. Ulstein I. Dementia in the family. Faculty of Medicine, University of Oslo, Oslo. 2007.

16. Hauge S. Frå pleieheim til bu- og behandlingssenter. Ein historisk analyse av sjukeheimens rolle og funksjon dei siste 150 åra. I: Nord R, Eilertsen G, Bjerkreim T. (red). Eldre i en brytningstid. Gyldendal Norsk Forlag, Oslo. 2005.

17. Eek A, Nygård AM. Lysning i sikte? Tilbud til personer med demens i norske kommuner. Landsdekkende undersøkelse. Forlaget aldring og helse, Tønsberg. 2006.

18. Ytrehus S. Housing Policy for Frail Elders in Norway: A study of the Implementation of Housing Reforms in Norwegian Municipalies. Journal of Housing for the Elderly. 2002;16:107–23.

19. Henriksen N, Møller K, Knudsrup MA. Trivsel og boligform. Litteraturgennemgang. Upublisert materiale, Syddansk Universitet Odense: CAST-Center for Anvendt Sundhedstjenesteforskning og Teknologivurdering, 2006.

20. Andersen AE, Holthe T. (red). Boligguiden: boenheter for personer med demens : planlegging og fysisk utforming. Forl. aldring og helse, Tønsberg. 2007.

21. Sosial- og Helsedepartementet. Sykehjemmenes rolle og funksjoner i fremtidens pleie- og omsorgstjenester. Analyse av alders og sykehjemsfunksjoner. Sosial- og helsedepartementet, Oslo. 1999.

22. Helse- og omsorgsdepartementet. NOU 1997:17 Finansiering og brukerbetaling for pleie- og omsorgstjenester. Helse- og omsorgsdepartementet, Oslo. 1997.

23. Kellaher L. Shaping everyday life: beyond design. I: Sheila MP, Caroline H. (red). Inclusive Housing in an Ageing Society Innovative Approaches. The Policy Press, Bristol. 2001.

24. Perrin T. Occupational need in severe dementia: A descriptive study. Journal of Advanced Nursing. 1997;25:934–41.

25. Alvsvåg H. Å føle seg hjemme – i egen bolig og på sykehjem? I: Hauge S, Jacobsen FF. (red). Hjem, eldre og hjemlighet. Cappelen Akademisk Forlag, Oslo. 2008.

26. Normann HK. Hjemmeopplevelse hos personer med demens. I: Hauge S, Jacobsen FF. (red). Hjem, eldre og hjemlighet. Cappelen Akademisk Forlag, Oslo. 2008.

27. Helse- og omsorgsdepartementet. «Den gode dagen». Demensplan 2015. Helse- og omsorgsdepartementet, Oslo. 2007.

28. Helse- og omsorgsdepartementet. Stortingsmelding 25 (2005-2006). Mestring, muligheter og mening. Fremtidens omsorgsutfordringer. Helse- og omsorgsdepartementet, Oslo. 2006.

29. Silverman D. Doing qualitative research. 2 ed. Sage, London. 2005.

30. Silverman D. Interpreting qualitative data. 3 ed. Sage, London. 2006.

31. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning. 2 utg. Universitetsforlaget, Oslo. 2003.

32. Kvale S. Det kvalitative forskningsintervju. Brinkmann S, Anderssen TM, Rygge J. Gyldendal akademisk, Oslo. 2009.

33. Ytrehus S. Mellom modernitet og tradisjon. Unge eldres syn på flytting. Avhandling for dr. polit.- graden. Universitetet i Bergen, Bergen. 2004.