Informasjon for en hver pris? Kasuistikk fra respirator­behandling av en pasient

Last ned artikkel (pdf, 360.92 KB)
Invitert kommentar:

Sammendrag

Introduksjon: Pasientens autonomi står sterkt i dagens helsevesen, men den er også gjenstand for mange etiske diskusjoner. Pasientens lovbestemte rett til informasjon gir helsepersonellet en plikt til å informere. Det er allikevel berettiget å stille spørsmålet om det i enkelte tilfeller er etisk riktig å holde tilbake informasjon.

Hensikt: Refleksjonsoppgavens hensikt er å belyse og diskutere de etiske utfordringer som kan oppstå når kravet fra «informasjonssamfunnet » møter pasienten og helsepersonellet i en akuttavdeling. Det avgjørende spørsmålet blir: Skal man informere pasienten for enhver pris? Et kasus vil være med på å belyse problemstillingen.

Metode: Kasuset NN blir koblet til respirator på grunn av en pneumoni. Etter ytterligere prøver viser det seg at han har fått en akutt myelogen leukemi som ikke lar seg behandle. Av den grunn har han kort tid igjen å leve. Spørsmålet er om han skal vekkes for å få informasjon om dette? To forskjellige paradigmecase blir presentert, og ved hjelp av kasuistisk argumentasjon trekkes det en slutning om hvilket handlingsalternativ som er til pasientens beste.

Konklusjon: I kasuset NN blir det bestemt at han ikke skal vekkes. Det vil sannsynligvis gjøre mer skade enn nytte. Det er allikevel viktig at etiske problemstillinger av denne karakter blir vurdert grundig og at det blir tatt individuelle hensyn. Pasienter bør derfor ikke informeres for enhver pris. I så måte kan en induktiv tilnærming ved bruk av kasuistisk argumentasjon være en metode for å oppnå den etisk riktige beslutningen. Uansett, ved slike valg utøver helsepersonellet makt, og pasienten er prisgitt de valg som blir tatt. Så sant ingen preferanser er oppgitt vil et valg om ikke å informere pasienten basere seg på et presumert samtykke. Det er derfor viktig at makten forvaltes moralsk forvarlig ut fra et godt klinisk skjønn.

 

 

 

Introduksjon

Den teknologiske utviklingen går i et rasende tempo. Økt tilgang på kommunikasjonsverktøy har hatt en samfunnsendrende kraft, som blant annet har ført til større informasjonsflyt (1). Denne utviklingen har også påvirket helsevesenet. Den digitale hverdagen har ført til mer opplyste pasienter som stiller større krav til medvirkning. I takt med de endrede samfunnsforhold har det blitt et økt fokus på pasientens rettigheter og behov. «Pasienten først» (2) kom som et resultat av en utredning fra Sosial- og helsedepartementet der bedret drift av sykehusene skulle føre til at pasientens behov ble bedre ivaretatt. Pasientens rettigheter ble ytterligere styrket da det i 2001 kom ny pasientrettighetslov (3), der retten til informasjon var en av flere sentrale punkter. Totalt sett har samfunnet blitt mer pasientorientert, og det har blitt et økt fokus på pasientmedvirkning. Holdningen om at pasienten er ekspert på seg selv står sentralt (4). Pasientens rett til informasjon gir helsepersonellet en plikt til å informere (5). I den forbindelse blir det naturlig å påstå at pasientens autonomi er styrket. Akutt, kritisk syke pasienter er i en spesielt sårbar fase. For mange pasienter kan innleggelsesdiagnosen være uklar og det er ikke uvanlig at angst, redsel og mangel på kontroll preger pasienten (6). Det å gi kritisk informasjon til denne pasientgruppen kan by på store utfordringer. Når og på hvilken måte skal man informere? Juridisk sett bør pasienten involveres i alle beslutningsprosesser, men vil det alltid være til pasientens beste? Studier fra flere land viser at det er ulike holdninger og erfaringer knyttet til det å informere pasient og pårørende når en forhåndsbeslutning om å avstå fra gjenopplivning er tatt (7-12). De ulike holdningene kan også være kulturelt betinget. Mello (12) viser til at amerikanerne i mye større grad enn engelskmennene søker etter pasientens eller pårørendes samtykke når en slik beslutning blir tatt. Deres positive holdning til å involvere pasienten i slike vanskelige beslutningsprosesser blir også støttet av Robert Veatch i flere innlegg i Critical Care Medicin (13,14). Kravet til informasjon står i dag så sterkt at det å vekke pasienter på respirator for å informere om avsluttende behandling blir vurdert (15). Dette ytterpunktet vil i denne artikkelen bli presentert i den påfølgende kasuistikken. Det avgjørende spørsmålet blir: Skal man informere pasienten for enhver pris? Hensikten med artikkelen er å belyse de utfordringer helsepersonell kan stå ovenfor i forhold til pasientens rett til medvirkning og informasjon, og samtidig vise at det er mulig å foreta vanskelige valg ved hjelp kasuistisk argumentasjon. I så måte kan forhåpentligvis den påfølgende kasuistikken og diskusjonen være med på å øke bevisstheten og oppmerksomheten rundt denne type problemstilling.

Metode

Det finnes ulike retninger og metoder innenfor den medisinske etikken som alle forsøker å besvare etiske problemstillinger. En av disse er kasuistisk argumentasjon. Dette er en relativt gammel metode som blant andre romerske katolikker og anglikanske teologer brukte rundt det 15. og 16. århundre. Den fikk en ny anerkjennelse på 1980-tallet og brukes aktivt den dag i dag (16,17). Det som kjennetegner metoden er at den forsøker å finne svar på hvilke handlinger som er etisk riktig og feil sett ut  fra tidligere løsninger av lignende problemer (18). Metoden kan derfor sammenlignes litt med det som skjer innenfor rettsvesenet, der en tidligere dom kan skape presedens i en straffeutmåling (19). Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM), og de ulike regionale komiteene (REK), har brukt metoden i flere saksbehandlinger (16). Kasuistikk er ikke en teori, og i motsetning til regler og prinsipper som også brukes i etisk argumentasjon, så angriper kasuistikken problemstillingen induktivt. Generelt sett forlanger ikke kasuistikken at man skal komme til en sikker konklusjon, men den tilstreber en avgjørelse, anbefaling eller råd (16-18). Kasuistikk blir foretrukket i etiske dilemmaer der det ikke er klare regler for hvilken handling som skal velges, og særlig hvis ny kunnskap, teknologi eller sosiale endringer gjør at saken kan sees i et nytt lys (18). Den påfølgende kasuistikken vil bli etterfulgt av to paradigmecase. Kasuistikk og paradigmecase vil først bli sammenlignet, for deretter danne grunnlaget for en avgjørelse, anbefaling eller råd. Dette vil igjen være basis for diskusjon av problemstillingen.

Kasuistikk

Kasus

En mann (NN) på 70 år blir innlagt på akuttavdeling med dyspné. Han fikk for fem år tilbake påvist myelomatose som har blitt høydosebehandlet med cellegift. Han har, ifølge seg selv, hatt god livskvalitet til tross for benmargsdepresjon etter cellegiftbehandlingen. Ved ankomst sykehuset er han høyfebril, har taledyspné, takykardy og hypertensjon. Han får relativt raskt diagnosen pneumoni, og han settes på antibiotika. Blodprøvene som blir tatt viser lavt antall trombocytter og lavt antall hvite blodlegemer. Disse verdiene er forenlig med beinmargsdepresjonen. Videre behandles han med CPAP for å oppnå tilfredsstillende oksygenering. Ved innleggelsen har han med seg kona. De har ingen barn, og heller ingen andre pårørende. Han er våken, adekvat og har samtykkekompetanse. De blir begge informert om diagnosen, og at dette sannsynligvis vil bedre seg når medisinene får virket noen dager. De neste dagene blir han respiratorisk forverret med et økende behov for oksygentilførsel. Respirasjonsarbeidet begynner å ta på kreftene og han gir uttrykk for at han begynner å bli utslitt. Infeksjonsparametrene stiger og røntgenbildene viser forverring forenlig med det kliniske bildet. Det blir etter hvert besluttet å koble ham til respirator. Både pasienten og kona blir informert samtidig om at respiratorbehandling sannsynligvis vil være det beste for ham. Da vil man kunne evakuere slimet fra lungene på en lettere måte, samtidig som han får hvile fra respirasjonsarbeidet. Videre blir det informert om at dette ikke er risikofritt, men at det med størst sannsynlighet vil gå bra. Han har fått en del Morfin, noe som gjør ham litt sløv, men han gir klart uttrykk for at han skjønner hva det innebærer og blir lettet med tanke på å få slippe slitet med pustingen. Kona holder ham i hånden under informasjonen. Hun føler også lettelse. Det er tungt å se mannen sin så dårlig. I samme øyeblikk kommer anestesilegen og det blir gjort klart for intubering. Kona blir henvist til rommet for pårørende. Intuberingen skjer uten komplikasjoner og han blir sedert og lagt på respirator. Med tanke på den foreløpig dårlige effekten av behandlingen, og hans bakenforliggende myelomatose, blir det tatt en benmargsbiopsi. Det viser seg her at pasienten har fått en akutt myelogen leukemi. Den har sannsynligvis kommet sekundært etter cellegiftbehandlingen. På grunn av alder og klinisk tilstand vil en ytterligere kur med cellegift være nytteløst. Det er med andre ord ingen behandling å sette inn på hovedproblemet. Han har derfor heller ingen forutsetning for å kunne bekjempe pneumonien. Han vil sannsynligvis leve fra noen dager til maksimalt noen uker. Det er av den grunn behov for en ny plan og vurdering av behandlingen. Det blir besluttet å kontinuere full medisinsk behandling, men ved ytterligere forverring blir ingen nye tiltak satt inn. Det blir også satt HLR-minus. Både sykepleier og lege dokumenterer dette i journalen. Kona blir informert ved første mulighet. Hun har ikke tidligere snakket med NN om hans preferanser i forhold til en slik situasjon. Det går ytterligere to dager. Pasientens tilstand er stabil og han er i respiratorisk bedring. Da stiller kona følgende spørsmål: «Er det mulig å vekke han opp slik at jeg kan få adekvat kontakt med han?» Følgende spørsmål synes nødvendig å besvare før man vurderer å vekke ham:

  • Har han godt av å bli vekket, og er dette noe han selv ønsker?
  • Skal man tilstrebe å vekke ham med tanke på hans autonomi og rett til å vite?
  • Skal han holdes sedert å få dø på respirator uvitende og uten mulighet til å ta farvel?

Paradigmecase 1

Hr. A (67 år) har blitt lagt inn på sykehus med dyspné og nedsatt bevissthet på grunn av forverring av KOLS. Det viser seg raskt at han må intuberes og kobles til respirator. Hr. A har tidligere vært respiratorbehandlet to ganger på grunn av samme problem. Ved disse tilfellene har han i rehabiliteringsfasen vært våken på respirator i en til to dager før ekstubering. Det fysiske funksjonsnivået før innleggelsen har gradvis blitt dårligere, og han klarer nå å gå omtrent 50 meter på flatmark før han må sette seg. Han har ikke gitt direkte uttrykk til noe helsepersonell om sin egen livskvalitet og eventuelle preferanser i forhold til videre behandling av sin lungesykdom. Hr. A har ingen familie. Nærmeste pårørende er en venn som sier pasienten har uttrykt misnøye i forhold til sin livssituasjon. Ifølge vennen skal Hr. A angivelig en gang ha sagt at «jeg ønsker ikke å bli holdt i live av en maskin». Etter 14 dager har ikke tilstanden bedret seg. Han er fremdeles sedert og det har ikke vært mulig å redusere på respiratorstøtten. Det vurderes derfor å trappe ned respiratorbehandlingen. Bør Hr. A være med å ta den beslutningen? Etter en samlet vurdering foreslås det i dette tilfellet å vekke pasienten. Det å ikke gjøre et forsøk på å involvere pasienten synes etisk galt. Hr. A har opplagt kompetanse til å ta autonome valg, og tidligere preferanser kan ikke sies å være helt tydelige. Det er ingen åpenbare grunner til at man ikke skal forsøke å vekke ham, slik at han kan få mulighet til å ta del i den medisinske beslutningsprosessen rundt sitt eget liv (15).

Paradigmecase 2

Hr. B (71 år) har lungekreft med metastaser. Han blir lagt inn på sykehus på grunn av økende smerter, og det er snakk om etablering av smertepumpe. Han er våken, adekvat og kommuniserer godt både med familie og helsepersonell. Etter et par dager på sykehus får han plutselig en respiratorisk kollaps. Han blir intubert og koblet til respirator etter eget ønske, med det håp at det er noe som kan behandles, slik at han kan kobles fra igjen. Det viser seg at det ikke er noen tydelig reversibel prosess, som for eksempel pneumoni, som kan forklare den akutte hendelsen. Pårørende sier at Hr. B har vært innforstått med prognosen og at han har opptrådt realistisk i forhold til sin egen sykdom. Han har blant annet ordnet opp i forhold til jobb og økonomi, samt «tatt farvel» med sine nærmeste. Samtidig har han gitt uttrykk for redsel i forhold til selve dødsprosessen. Hr. B har fortalt pårørende om sine preferanser i forhold til en langtrukken intensivbehandling, og han har skrevet det i sitt livstestament. Det kommer tydelig frem at han ikke ønsker videre behandling hvis det skulle oppstå en situasjon som gjør at han ikke vil kunne forlate intensivavdelingen i live. Pårørende tror at han nå, under de gitte omstendigheter, vil ønske å dø på respirator. Etter en samlet vurdering foreslås det i dette tilfellet å opprettholde sederingen når behandlingen trappes ned. Det å gjøre et forsøk på å involvere pasienten vil være etisk feil. Prognosen er elendig, og det å vekke ham vil føre til både fysisk og psykisk smerte. Pasientens preferanser tilsier også at han ikke ønsker å bli vekket. På bakgrunn av alle opplysninger vil involvering av pasienten i beslutningsprosessen føre til mer skade enn nytte (15).

Sammenligning av kasus og paradigmecase

Det aktuelle kasus og de forskjellige paradigmecase har flere likhetstrekk. Alle pasientene blir sedert og koblet til respirator på grunn av alvorlige respiratoriske problemer, og det sentrale spørsmålet er om de bør vekkes for å kunne delta i beslutningsprosessen. Pasientene er også, i våken tilstand, kompetente til å ta autonome valg. Det kan synes som om NN har flest likhetstrekk til paradigmecase 2, og i case 2 ble det som kjent tatt en avgjørelse om ikke å vekke pasienten. Tonelli (15) begrunner valgene som blir tatt ut fra følgende faktorer:

  • Pasientens velvære
  • Pasientens prognose og forventet livskvalitet
  • Pasientens tidligere preferanser

Det å vekke en intubert pasient på respirator kan i mange tilfeller by på problemer, særlig hvis det er i prematur fase. Det å bli overtrykksventilert i våken tilstand kan for enkelte føles meget ubehagelig. Opplevelse av åndenød, samt irritasjon på grunn av trachealtuben er noen av symptomene som kan oppstå. Hr. A vet man aksepterte dette tilfredsstillende ved forrige inn- leggelse, mens det er mer usikkert hvordan NN vil reagere. Det som taler til NNs fordel er at han ble godt informert før sederingen, og at han av den grunn muligens vet hvilken situasjon han er i når han begynner å våkne. Det ikke uvanlig at pasienter som har ligget lenge på respirator blir tracheostomert som en del av avvenningen. Dette gjør det lettere å være våken på respirator. NN har på grunn av sin benmargsdepresjon veldig lave trombocytter og er derfor lettblødende. Innleggelse av trakeostomi vil således innebære en veldig stor risiko for blødning og prosedyren vil derfor kunne være dødelig. NNs prognose er elendig. Han har fra dager til, sannsynligvis noen få, uker igjen å leve. Det vil ikke være overraskende hvis det skulle oppstå komplikasjoner, som akutt blødning eller sepsis. Det er derfor liten sannsynlighet for at han vil kunne komme av respiratoren i live. Det er heller ikke utenkelig at det mulige stresset som kan komme i en oppvåkningsfase vil kunne føre til en ytterligere forverring av hans kliniske tilstand. NN har ikke eksplisitt gitt uttrykk for sine preferanser i forhold til intensivbehandling. Kona tør heller ikke komme med noen antakelser. Hun er redd for at de kan være feil og ønsker derfor at helsepersonellet handler ut fra det de mener er et presummert samtykke.

Avgjørelse, anbefaling eller råd

Ut fra en sammenligning av det aktuelle kasus med de ulike paradigmecase synes det som om det beste valget vil være å ikke vekke NN. Han har kort tid igjen å leve og han er ikke frisk nok til å komme av respirator. Det virker derfor meningsløst å påføre han den fysiske og psykiske belastningen ved å være våken på respirator. Ved å vekke ham ville spørsmålet om informasjon komme som en ny problemstilling. Hvilken informasjon bør han da i så fall få, og i hvilken grad kan NN dra nytte av denne informasjonen? Spørsmålet er om dette er noe han ønsker selv. Valget som blir tatt tar utgangspunkt i et presummert samtykke og at det å vekke ham vil gjøre mer skade enn nytte. Det å få dø fredelig uten fysiske og psykiske smerter er i dette tilfellet av større betydning enn retten til å vite, samt muligheten til å ta farvel med sine nærmeste.

Informasjon for en hver pris?

Pasientens rett til medbestemmelse er gjenstand for mange diskusjoner i dagens medisinske etikk (5). Meyers (20) argumenterer for at autonomien i utgangspunktet er det store paradigme innenfor den medisinske etikken, men han kommer med noen interessante bemerkninger. Han påstår at pasientene er sosialisert til å være heteronome fremfor autonome. Det er først når store viktige avgjørelser skal tas, som kan få konsekvenser for liv eller død, at pasienten virkelig blir involvert. Da søkes det etter informert samtykke. Meyers har et poeng. Akutt, kritisk syke pasienter blir sendt til sykehus med blålys. Første stopp er som oftest mottagelsesavdelingen der det blir foretatt diverse prosedyrer, før ferden går videre til den aktuelle avdelingen. Under denne tiden har helsepersonell foretatt mange medisinske valg og vurderinger. Det vil være feil å påstå at pasienten ikke blir informert underveis, men det er nok stor sannsynlighet for at mange valg og handlinger blir utført med den holdning at pasienten samtykker. På den andre side er det forståelig at praksis fungerer på denne måten. Hvis pasienten skulle involveres i alle beslutningsprosesser, uansett nivå, så ville hverdagen på sykehuset sett betydelig annerledes ut. Sykehusene er driftet på små marginer med store krav til effektivitet. Ved å involvere pasienten i de minste trivielle vurderinger ville verdifull tid kunne gå «tapt» på bekostning av «viktigere» saker. Her er det sannsynligvis en gjensidig forståelse mellom helsepersonell og pasient. I så måte har Meyers (20) rett i at pasientene er sosialisert av helsevesenet til å være heteronome. Når beslutninger av mer alvorlig karakter blir tatt, det være seg operasjon, større undersøkelser eller andre omfattende prosedyrer, er det av større betydning å involvere pasienten. Det er allikevel viktig å skille mellom pasientens autonomi og helsepersonellets autonomi. Det skal være et gjensidig forhold (5). Pasienten har medbestemmelsesrett, men det er helsepersonellet gjennom sin kompetanse, som må stå for de faglige vurderingene. Deretter er det pasientens rett, i de aller fleste tilfeller, om han ønsker å følge de råd og anbefalinger som blir gitt. Avgjørelsen om ikke å vekke NN viser viktigheten av helsepersonellets evne til å utøve klinisk skjønn. Det er ikke dermed sagt at beslutningen var 100 prosent korrekt, men i et etisk dilemma der begge handlingsalternativer har flere negative sider, er det viktig å handle ut fra det man antar er til pasientens beste. Det er selvfølgelig viktig å sikre pasientenes rettigheter, men økt regelstyring vil kunne gå ut over den individuelle pasientbehandlingen. I så måte vil en induktiv tilnærming, ved hjelp av kasuistisk argumentasjon, være en mulig vei å gå ved etiske problemstillinger av denne karakter. Ved å se på hvordan lignende saker har blitt løst tidligere, vil praksis være retningsgivende for hvilke valg man tar. Ingen paradigmecase vil være helt lik den aktuelle problemstillingen man står oppe i. Men det å tilegne seg kunnskap ut fra lignende situasjoner, vil øke sannsynligheten for at man gjør det rette valget. Helsepersonellets holdninger vil også kunne ha betydning for valget som blir tatt. En studie av Elger, Chevrolet (21) viser i så måte noen interessante funn. Der brukes et paradigmecase, ikke helt ulikt NN og Hr. B, som bakgrunn for undersøkelsen. Resultatene viste at omtrent halvparten av legene og sykepleierne svarte at de ville ha vekket pasienten hvis de hadde hatt ansvaret. Dette korrelerte også med deres preferanser hvis de selv hadde vært pasient. Sykepleierne hadde generelt liten vilje til ikke å vekke pasienten (20 prosent), men noe usikkerhet til disse tallene må tas med i vurderingen. Det var halvparten så mange sykepleiere som leger med i undersøkelsen, og sykepleierne hadde større tendens til å være usikre. Uansett viser disse resultatene kompleksiteten i problemstillingen. Paradigmecaset i undersøkelsen (21) ligger veldig nært opp til Hr. B, og der valgte de å ikke vekke pasienten. Ved en sammenligning av disse to så ville, rent hypotetisk, halvparten av legene og sykepleierne være uenig i beslutningen. Nå bør det nevnes at det å vekke pasienten sannsynligvis er lettere sagt enn gjort. De som svarer på undersøkelsen sitter ikke i den reelle situasjonen, og faktorer som intuisjon, klinisk skjønn og relasjon til pasient og pårørende er derfor ikke med og styrer valget. Formidling av informasjon til en akutt, kritisk syk pasient kan være utfordrende. Forholdene må være lagt til rette slik at informasjonen blir forstått av pasienten. God tid og «timing», samt rolige omgivelser uten forstyrrelser er viktige faktorer. Hvis helsepersonellets fokus ensidig ligger i å utføre sin «informasjonsplikt», samt å få dokumentert dette, vil det muligens være en fare for at disse faktorene blir neglisjert. Pasientinformasjon kan inneholde så mangt. Den kan spenne fra det som oppleves som mindre viktig, til kritiske opplysninger. Juridisk sett har pasienten rett på all informasjon som gir innsikt i helsetilstanden, men er all informasjon til det gode? Ifølge pasientrettighetsloven heter det at «Informasjon kan unnlates dersom det er påtrengende nødvendig for å hindre fare for liv eller alvorlig helseskade for pasienten selv» (3). Nerheim (22) stiller spørsmålet om pasientens rett til ikke å få livstruende informasjon. Hun diskuterer dette i forhold til informasjonspresset som pasientene kan bli utsatt for. Hvor regelstyrt skal helsepersonellet være kontra det å bruke klinisk skjønn? Hun sier videre: Vanligvis vil en lege eller pleier vurdere ikke bare spørsmålet om det er riktig å si sannheten, men i så fall også når det er riktig å gi informasjon - innbefattet muligheten for å utsette å gi informasjon om sykdommens sannsynlige forløp. Og i alle vurderinger av dette slag er det sentrale spørsmålet hvordan informasjonen formidles (22). Forhåpentligvis var det en korrekt avgjørelse å ikke vekke kasuset NN. Sannheten kan være vanskelig å få tak i, derfor er det viktig at avgjørelsen er velbegrunnet og kan forsvares etisk. Faren er at unnlatelse av informasjon kan bli «minste motstands vei» i vanskelige situasjoner. Enkelte kan ha frykt for å oppsøke den vanskelige samtalen og det kan føre til bruk av argumenter som: «Dette har ikke pasienten godt av å vite …» uten at det er begrunnet i noe. Slike ubegrunnede valg er misbruk av den makten helsepersonellet har overfor pasienten (23,24). I relasjonen til pasienten innehar helsepersonellet makt. Og når det bevisst holdes tilbake informasjon så er det maktbruk. Det er derfor viktig at makten forvaltes etisk riktig slik at det kommer pasienten til gode. Kasuset NN er i utgangspunktet adekvat og kompetent til å ta egne valg. Problemet er at han er sedert og av den grunn ikke har mulighet til å få informasjon om sin tilstand. Han må i så fall vekkes opp på respirator, men dette er det tatt et valg om ikke å gjøre. Her har helsepersonellet benyttet sin fagkunnskap til å ta et valg for pasienten. De har forvaltet sin makt til det de mener er pasientens beste, og i denne situasjonen må det kunne kalles å verne den svake, noe Juul Jensen (25) ville kalt moralsk forsvarlig maktutøvelse.

Avslutning

Den teknologiske utviklingen har ført til lettere tilgang på informasjon. Mange pasienter er av den grunn mer orientert om egen diagnose og behandling. Det er allikevel viktig å skille mellom økt tilgang på informasjon og økt kunnskap (26). Helsepersonellet sitter på spesialkompetansen og må være de som kommer med faglige anbefalinger. Den kompetente pasienten har deretter rett til å velge, særlig i de tilfeller der det er flere handlingsalternativer. Pasientrettighetsloven (3) befester pasientens rett til informasjon i forhold til seg selv og sin sykdom, men skal det informeres for enhver pris? Kasuset NN blir koblet til respirator på grunn pneumoni. Etter intubering blir det tatt en benmargsprøve som viser akutt myelogen leukemi. Prognosen er elendig og det er store sjanser for at han ikke vil komme av respiratoren. Kona er innforstått med dette, men etter noen dager ytrer hun ønske om å vekke ham. Hennes ønske reiser noen nye spørsmål. Skal han vekkes og informeres, eller vil det gjøre mer skade enn nytte? Ved hjelp av kasuistisk argumentasjon blir kasuset NN sammenlignet med to ulike paradigmecase, og etter en totalvurdering blir det anbefalt ikke å vekke ham. Mulig utfallet kunne blitt annerledes hvis andre paradigmecase hadde ligget til grunn, men det er uansett viktig å ta et samlet og veloverveid valg der den aktuelle problemstillingen er i fokus. Lovverket og ulike etiske prinsipper (les: autonomi, ikkeskade, gjøre-godt) må selvfølgelig ligge som en basis i enhver etisk diskusjon, men når valget ikke er opplagt bør paradigmecase tas i bruk som et fullverdig supplement. Utfordringen vil kunne være å få tak i gode nok paradigmecase. Det ideelle hadde derfor vært å ha en dynamisk tilgjengelig kunnskapsbase med vurderte kasuistikker av ulike etiske problemstillinger (19). Pasientens rett til informasjon står sterkt i dagens helsevesen, men kasuset NN setter det i et nytt lys. Hvis det skal informeres for enhver pris så burde også NN bli vekket. Ut fra de vurderinger som ble gjort i dette tilfellet så ville det vært meningsløst. Uansett er det av stor betydning at helsepersonell tar seg tid til å vurdere etiske problemstillinger av denne karakter grundig. Enhver beslutning pasienten ikke får ta del i er i høyeste grad bruk av makt. Det er derfor viktig at makten forvaltes moralsk forsvarlig ut fra et godt klinisk skjønn. forskning

Referanser

1. Statistisk sentralbyrå. Informasjonssamfunnet. Statistisk sentralbyrå 2007. [Online]. Tilgjengelig: www.ssb.no

2. NOU. Pasienten først! Helse-og omsorgsdepartementet [Online]. 2/1997. Tilgjengelig: www.regjeringen.no

3. Helse og omsorgsdepartementet Lov om pasientrettigheter (pasientrettighetsloven). Helse og omsorgsdepartementet 2001. [Online]. Tilgjengelig: www.lovdata.no

4. Tveiten, S. Den vet best hvor skoen trykker-: om veiledning i empowermentprosessen. Bergen: Fagbokforlaget. 2007.

5. Tranøy, K. E. Medisinsk etikk i vår tid. Bergen: Fagbokforlaget, 2005.

6. Wahlin, I, Ek, AC, & Idvall, E. Patient empowerment in intensive care - an interview study. Intensive & Critical Care Nursing. 2006: 22; 370-377.

7. Baskett, PJ & Lim, A. The varying ethical attitudes towards resuscitation in Europe. Resuscitation. 2004: 62; 267-273.

8. Giles, H & Moule, P. ‘Do not attempt resuscitation’ decision-making: a study exploring the attitudes and experiences of nurses. Nursing in Critical Care. 2004:9; 115-122.

 9. Lofmark, R & Nilstun, T.

Do-not-resuscitate orders - should the patient be informed? Journal of Internal Medicine. 1997: 241; 421-425.

10. Lofmark, R & Nilstun, T. (1998). Informing patients and relatives about donot- resuscitate decisions. Attitudes of cardiologists and nurses in Sweden. Journal of Internal Medicine. 1998: 243; 191-195. 1998

11. Manias, E. Australian nurses’ experiences and attitudes in the «Do Not Resuscitate» decision. Research in Nursing & Health. 1998: 21; 429-441.

12. Mello, M & Jenkinson, C. Comparison of medical and nursing attitudes to resuscitation and patient autonomy between a British and an American teaching hospital. Social Science & Medicine. 1998: 46; 415-424.

13. Veatch, RM. Assault or homicide: treating and letting die without consent. Critical Care Medicine. 2002: 30; 937-938.

14. Veatch, RM. Do not resuscitate: ordering nonassault and charting patients’ decisions to forgo cardiopulmonary resuscitation. Critical Care Medicine. 2003: 31; 1593-1595.

15. Tonelli, MR. Ethics in cardiopulmonary medicine. Waking the dying: must we always attempt to involve critically ill patients in end-of-life decisions? Chest, 2005; 637-642.

16. Forsberg, EM. Kasuistikk. Forskningsetikk, 2003. [Online]. Tilgjengelig: www.etikkom.no

17. Strong, C. Critiques of casuistry and why they are mistaken. Theoretical Medicine & Bioethics, 1999; 395-411.

18. Ruyter, K W. Medisinsk etikk: en problembasert tilnærming. Oslo: Gyldendal akademisk, 2000.

19. Louw, SJ & Hughes, JC. Moral reasoning- the unrealized place of casuistry in medical ethics. International Psychogeriatrics. 2005; 17; 149-154.

20. Meyers, C. Cruel choices: autonomy and critical care decision-making. Bioethics. 2004: 18; 104-119.

21. Elger, BS. & Chevrolet, JC. Attitudes of health care workers towards waking a terminally ill patient in the intensive care unit for treatment decisions. Intensive Care Medicine. 2003: 29(3); 487-490.

22. Nerheim, H. Den etiske grunnerfaring: fra regelforståelse til fortrolighetskunnskap. Universitetsforlaget, Oslo. 1991.

23. Lo, B. Resolving ethical dilemmas: a guide for clinicians. Williams & Wilkins, Baltimore. 2000.

24. Stang, I. Makt og bemyndigelse: om å ta pasient- og brukermedvirkning på alvor. Universitetsforlaget, Oslo, 1998.

25. Juul Jensen, U. Moralsk ansvar og menneskesyn: om holdninger i social- og sundhedssektoren. Munksgaard, København. 1995.

26. Hjortdahl PO. Informerte pasienter - til glede eller besvær? Tidsskrift Norske Lægeforening. 1997; 117, 2604.

Foto: Erik M. Sundt