Mammas død

Gjennom det siste året snakket mamma stadig mer om døden. Hun lengtet etter å få dø, og hun håpet døden kom raskt. Selv om hun klarte seg utrolig godt i egen leilighet, var hun livstrett. Hun deltok fortsatt på alle sosiale arrangementer i familien, men det hadde ikke appell lenger. På morsdagen serverte hun som vanlig vafler og kaffe, og mange var innom. Hun var nok litt ekstra tungpustet denne dagen, og neste dag ble det akutt sykehusinnleggelse med hjerteovervåking. Hjertesvikten hadde nok vært der lenge, men nå ble den raskt forverret, beskrevet som «svært marginal».

Nå var det min tur til å være pårørende. Det ble tre intense og helt spesielle uker både for henne og oss som var hennes nærmeste, de to siste på sykehjem. Mamma, nesten 92 år, var døende. Jeg hadde tenkt på dette lenge og var svært opptatt av å være til stede når det ble hennes tur. Jeg hadde lovet meg selv at jeg skulle gjøre alt jeg kunne for at hun skulle få en verdig død. Men ville jeg rekke frem i tide? Og hvordan ville det forløpe?

Pappa døde på samme sykehjem for flere år siden. Han fikk ikke god hjelp og døde alene uten god lindring. Vi pårørende ble varslet altfor sent, fikk ikke tatt farvel eller deltatt i prosessen, og jeg rakk ikke frem i tide.

Pårørende og fagperson

Jeg ville følge mamma helt fram, både av plikt og lyst. Jeg kjenner ikke meg selv i rollen som pårørende. Omsorg ved livets slutt har riktignok vært «mitt fagfelt». Jeg har fulgt mange mennesker til døden, men alltid fra den «andre siden av skranken» i ulike faglige roller. Pårørendeperspektivet gir god utsikt, men også mye avmakt. Jeg hadde egentlig bare lyst til å være datter, da dette handlet om å dele det siste stykke liv sammen med mamma. Men jeg hadde samtidig lovet mamma å følge med, være til faglig hjelp hvis kompetansen manglet. Hun hadde jo selv krevende erfaringer med pappas dødsleie, og var skeptisk til sykehjem.

Jeg ble heldigvis oppringt flere ganger og forlot både seminarer og andre oppgaver for å være til stede. Selv om jeg prøvde å være vanlig og vennlig pårørende, ble jeg raskt «avslørt» som fagperson og måtte innse at delaktighet og åpenhet om faglige valg ble nødvendig både for de ansatte og meg. De hadde mye respekt og vennlighet å gi, og det var tydelig at de gjorde sitt aller beste. Jeg la vekt på å være forsiktig, men antar personalet naturlig nok opplevde det som en utfordring å ha meg som pårørende.

Jeg så raskt hvor marginalt det var med ressurser og kompetanse, særlig på natt og i helgene. Det var lite kontinuitet i pleien, og selv om en av oss i familien nesten alltid var der, ble informasjonen om tilstand og behandlingsvalg forvirrende og til tider faglig uforståelig. Det var også lite ressurser til informasjonsarbeidet, så jeg fant stor hjelp i å lese journalen og å be om samtale med ansvarlig sykepleier og lege et par ganger.

Naturlig død

Det er naturlig å dø, ikke minst når man er nesten 92 år. Mamma ble begravet på sin 92 årsdag 12. mars. Hun fikk en verdig livsavslutning, kanskje først og fremst fordi hun fikk lov til å dø når hun var gammel og «mett av dage». Jeg tenkte mye på hvor viktig begrepet naturlig død er da jeg satt hos henne. Vi fikk formulert dette begrepet inn i yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere ved siste revisjon i 2007 (1). Naturlig død bør være sentralt i sykepleiespråket, et signal om at vi bidrar til å fremme naturlige livsprosesser i praksis, og da hører dødsprosessen med. Respekten for livet innebærer også respekt for en naturlig og verdig livsavslutning og død.

- Ikke gjør for mye med meg

Mamma var redd for en uverdig og meningsløs uthaling av dødsprosessen. Hun gjentok til flere leger at «dere må ikke gjøre for mye med meg». Da feberen kom en ettermiddag takket hun og vi nei til utredning av infeksjonen og behandling med antibiotika. Legen syntes nok ikke dette var helt lett, men respekterte vårt valg og vår rett til å være medbesluttende. Der og da kjente jeg hvor godt det var å kjenne til formuleringene i den nye nasjonale veilederen om begrensning av livsforlengende behandling (2). Dette handlet ikke om å ta liv men å la dø. Mamma fikk lindring, ro, tilstedeværelse og lov til å dø med sine nærmeste rundt seg to dager senere.

Avslutningen ble også verdig fordi hun våget åpenheten. Mammas dødsleie ble et samlingssted der de fleste av oss fem barna med våre familier fikk del i at hun summerte opp hovedtrekk fra sitt liv, takket den enkelte og tok farvel. Det ga oss mulighet for å gi vårt tilbake. Det var dager da vi fikk lite kontakt, men når hun våknet ryddet hun opp gjennom mange minner og tilbakeblikk. Vi lo og gråt og kjente hvordan disse dagene bandt oss sammen i en historie som nå skulle avsluttes. Det var familien, sangen og troen som ble det mest sentrale helt fram til døden. I små stunder tok hun selv gitaren i senga og sang med den lille pusten hun hadde.

Da hun døde var vi der og fikk bruke tid og ro i flere timer før vi forlot henne. Personalet utviste stor respekt og fleksibilitet for vår måte å ta farvel på.

Døden nær er leksjoner i liv

Jeg har ofte sagt denne påstanden på seminarer, og nå kjente jeg hvor sant dette var. Det går an å leve åpent med døden også for oss. Innholdet i følgende refleksjon ble sterkt bekreftet:

Det finnes død i livet
og liv i døden
Det finnes mer liv i døden
om døden er med

Mamma fikk god pleie og omsorg de tre ukene hun trengte det. Det er imidlertid flere grunner til å si at hun både hadde flaks og var heldig. Det gikk fort, hun hadde nesten ikke smerter, og hennes dyspnoe ble lindret med surstoff og små doser Morfin mot slutten. Vi var også mange pårørende som kunne sitte hos henne på skift.

Jeg var litt bekymret for at mamma skulle få særomsorg på grunn av meg, og tror nok at det var tilfelle. Et eksempel er en natt jeg satt da både ansvarlig sykepleier på hele sykehjemmet og en hjelpepleier kom innom og snudde mamma og snakket med meg hver eneste time. Jeg visste jo hvor få de var, og jeg både hørte og så andre pasienter som lå alene og ropte «vær så snill og kom og hjelp meg». I ettertid tenker jeg at det var ikke det at mamma fikk for mye, men andre fikk for lite. Dette kan si noe om hvor krevende prioritering er når alt er marginalisert.

Det gjorde sterkt inntrykk på meg at den eneste sykepleieren på vakt i helgene og på nattevakt også hadde legevaktstelefonen i lommen som «forkontor» til legen. Sammenlignet med bemanningen på sykehuset uken før, med mange spesialsykepleiere til stede hele døgnet, er forskjellene umulige å begrunne rasjonelt.

Åtte år i koma

Hvorfor skriver jeg alt dette? Mest for å understreke at sykehjemmene er det stedet der de fleste dør i vårt land. Det er nettopp der vi burde finne kompetansen og nødvendige ressurser for god omsorg ved livets slutt. Altfor ofte skal lite til før kommunenes rammer og ressurser blir krenkende og for trange. Mange gjennomlever lidelsesfulle prosesser i norske sykehjem. Noen sykehjem og kommuner har gjort nødvendige løft for å sikre kvalitet i dødspleien, og da er sykepleie og lege ressurser og kompetansen helt avgjørende.

Jeg skriver også dette for å bekrefte hvor viktig den nye nasjonale veilederen om å begrense livsforlengende behandling er. Rådet for sykepleieetikk mottar stadig spørsmål om faglige og etiske dilemma nær døden. Midt i vår egen familieprosess ble jeg oppringt fra lege og sykepleier ved et sykehjem der en kvinne hadde ligget comatøs i over åtte år etter en alvorlig grunnlidelse, holdt i live med ernæringssonde. De hadde ikke hatt kontakt med henne hele denne tiden, og saken var ikke tatt opp med pårørende eller til tverrfaglig drøfting. Pårørende hadde nå bedt om samtale. Lege og ansvarlig sykepleier var enige om at dette ikke kunne fortsette. De ba om råd for pårørendesamtalen og en planlagt avslutningsprosess. En krevende prosess for alle involverte parter, men mye læring om verdighet.

Verdig død er mulig i sykehjem der ressurser og kompetanse er tilgjengelig og alle involverte parter har felles ideologi, informasjon og mål. Dødsprosessen og døden tilhører familien, og de pårørende har krav på respekt og omtanke samtidig som de er viktige ressurspersoner. Jeg og mange flere i min familie sitter igjen med mye viktig erfaringslæring og takknemlighet for at vi heldigvis klarte det. Mamma fikk oppfylt sitt tydelige ønske om en verdig død,

Til refleksjon

• Hvordan definerer dere begrepet «verdig død» der du arbeider?
• Hvordan samhandler dere med de pårørende i vanskelige beslutninger?
• Har dere drøftet den nye nasjonale veilederen om begrensning av livsforlengende behandling hos dere?
• Hva skal til for at omsorgen ved livets slutt skal bli enda bedre hos dere?

Send din mening på epost interaktivt@sykepleien.no, eller skriv til Sykepleien, boks 456 Sentrum, 0104 Oslo. Du kan også lese inn din reaksjon på telefon 22 04 33 65. Reaksjoner fra leserne trykkes i neste nummer.   

Referanser

1: Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere NSF

2: Begrensning av livsforlengende behandling. Nasjonal veileder. Helsedir. Legeforeningen, SME, UiO

3: Livshjelp. NOU 2/1999-2000