Individuell plan skulle gi trebarnsmoren en enklere hverdag: – Gir bare merarbeid

– Intensjonene bak individuell plan er sikkert gode, men de som har utformet systemet, forstår åpenbart lite av hva familier som vår, står i.

Det sier Bettina Lindgren til Sykepleien. 

Hun er mor til tre barn som alle har flere, til dels alvorlige, diagnoser. Barna har derfor hatt behov for langvarig oppfølging fra en rekke tjenesteytere, slik skjemaet ovenfor illustrerer.

Lindgren-familien burde med andre ord være midt i målgruppen for individuell plan (IP).

Prøvde, men det gikk ikke

Retten til IP ble først lovfestet i 2001 og skulle sørge for at personer med behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester skulle få «et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud». 

– Vi prøvde, men det gikk ikke, forteller Lindgren.

Til daglig er hun styreleder i organisasjonen Løvemammaene. De jobber med «å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon».

Lindgren forteller at mange medlemmer sliter med det samme som hun og hennes familie.

– IP er ment å avlaste, men gir bare merarbeid til meg som mor. Jeg har nok å drive med i hverdagen om jeg ikke skal sitte og oppdatere i IP hele tiden.

Oppleves som tungvint

En fersk studie presentert i Tidsskrift for velferdsforskning viser at det er flere som er oppgitte over ordningen.

Forskerne har intervjuet koordinatorer og foreldre til barn med funksjonsvariasjoner. Tendensen er tydelig: 

Systemene oppleves som tungvinte og lite intuitive. Det tar mye tid å oppdatere informasjon, løsningene gir minimal merverdi og det er sjelden fagpersoner utenom koordinator deltar aktivt.

– Koordinatorene vi intervjuet, var ofte frustrerte, og de anbefalte ikke foreldre å bruke IP.

Det forteller Sigurd Eid Jacobsen, forsker ved Velferdsforskningsinstituttet NOVA og førsteforfatter av artikkelen.

Meningen er at ulike faginstanser skal forholde seg til IP og bruke det aktivt som et verktøy i koordineringen av tjenestene. Som oftest er det likevel bare koordinator og foreldrene som logger inn.

 – Foreldrene vi intervjuet, så sjelden nytten av IP. Mange takket først ja, men når de skjønte hva det gikk ut på, ville de heller ha møter og konkret hjelp, enn å måtte logge inn og oppdatere IP selv.

Må legge inn avtaler manuelt

Ifølge forsker Jacobsen oppleves de digitale verktøyene for IP som har kommet den siste tiden, som kronglete og tungvinte.

– De snakker i liten grad med andre systemer, så informasjon og avtaler må stort sett legges inn manuelt.

Jacobsen forteller at mange var positive da retten til IP og koordinator ble lovfestet for snart 25 år siden.

Håpet var at dette skulle løse mange av utfordringene familier med langvarig og kompliserte behov sto i.

Den nye studien forsterker derimot funn fra tidligere forskning om at ting langt fra har gått slik man håpet.

I en uformell undersøkelse Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse gjennomførte i 2020, oppga 70 prosent av informantene at deres individuelle plan var helt eller nokså unyttig.

– IP krever aktiv involvering fra alle parter, og det skjer ikke i praksis, sier Jacobsen.

For at IP skal gi reell avlasting, må det ifølge Jacobsen også skje noe med de digitale verktøyene.

– Vi får håpe at nye versjoner vil være mer brukervennlige og bedre rigget for samhandling og informasjonsflyt.

Krevende kabal

Hverdagskabalen har mildt sagt vært krevende for familien Lindgren, noe organisasjonskartet illustrerer. 

Her ser man hvilke institusjoner, etater, avdelinger og tjenester familien opp gjennom årene har måttet forholde seg til for å få den hjelpen de trenger og har krav på.

– Vi har jo utallige instanser involvert i våre barns liv, sier Lindgren.

Hun ramser opp diverse avdelinger på lokalsykehus og tre ulike universitetssykehus, samt Nav, Helfo, apotek, bandasjist, pasientreiser og mer.

– Da har jeg ikke engang nevnt alt i kommunen. Så skal jeg jo forsøke å ha et liv ved siden av også.

Individuell plan for to av barna kan sees som blå bokser midt i kartet. De er klemt inn mellom ansvarsgruppe og koordinator under kommunens tjeneste- og koordineringskontor (TKK).

– Man skulle tro IP ville vært en god løsning for oss, men det er det altså ikke.

Snakker ikke sammen

Lindgren peker på det hun ser på som noen helt grunnleggende utfordringer med ordningen: 

– Vi har ikke verktøyene som trengs for å koordinere og samhandle. For det første snakker ikke ulike systemer med hverandre og med IP. Alt av avtaler og informasjon må legges inn manuelt. En legetime registrert på Helsenorge.no popper for eksempel ikke automatisk opp i IP, noe som ville lettet koordineringen.

Da de forsøkte å bruke IP, var det sjelden noen utenom koordinator var innom og sjekket at avtaler ikke kolliderte. De kunne gjerne bli innkalt til ansvarsfordelingsmøte for lillesøster på samme tidspunkt som broren hadde time på sykehuset.

– For det andre har koordinator sjelden tid eller tilstrekkelig kompetanse for å følge opp IP på en skikkelig måte, sier Lindgren.

Hun mener en slik rolle krever inngående og bred kunnskap om ulike rettigheter og systemer, samt forståelse for familier i krise.

I praksis blir koordinator gjerne bare nok en tjeneste å forholde seg til, og IP nok en oppgave å ta tak i for foreldre som har nok fra før.

– Vi i Løvemammaene har tatt til orde for å få en formalisert kursing eller utdanning på plass. Rollen som koordinator kan heller ikke bare klistres oppå allerede eksisterende og overbelastede stillinger, slik det som regel gjøres i dag.

Sigurd Eid Jacobsen stiller seg bak det forslaget.

– Ofte er det en helsesykepleier på skolen som får ansvaret for å være koordinator. Det kommer på toppen av alt annet de er lovpålagt å gjøre.

Koordinatorene som Jacobsen og hans kolleger har intervjuet i studien, er hovedsakelig helsesykepleiere og fysioterapeuter.

– De sier at de ikke har nødvendig kompetanse og for eksempel ikke kjenner godt nok til hvordan Nav fungerer. Mange må utføre koordinatoroppgavene på kveldstid.

Svar fra Helsedirektoratet

Sykepleien ba Helsedirektoratet om en kommentar til funnene:

– Studien bekrefter funn som har vært gjennomgående gjennom mange år og gir et viktig tilskudd til utfordringsbildet over tid, svarer avdelingsdirektør for kommunale helse- og omsorgstjenester, Helga Katharina Haug, via e-post.

Hun forteller at mens bruken av individuell plan økte svakt frem til 2014, har pilene pekt nedover siden den gang. I 2014 hadde ti prosent av alle mottakere av helsetjenester i hjemmet og/eller praktisk bistand en virksom individuell plan. I 2023 var denne andelen nede i seks prosent.

– Det har i løpet av de siste årene vært gjennomført utviklingsarbeid med mål om å sikre at personer som trenger langvarige og koordinerte tjenester, skal få dette, i tråd med sine rettigheter, understreker Haug.

Hun nevner etableringen av rett til barnekoordinator i 2022, utarbeidelse av veileder om samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier, samt en pilot for tverrfaglig oppfølgingsteam som eksempel på tiltak.

Haug viser til at en evaluering av sistnevnte pilot skal ha konkluder med at tverrfaglig oppfølgingsteam gir økt brukermedvirkning og bedre koordinerte tjenester.

– En kan dermed ikke konkludere at individuell plan – både som en arbeidsprosess og et plandokument – ikke virker, når arbeidet skjer i tråd med formål og gjeldende regelverk.