fbpx Nattdialyse gir frihet til å jobbe Hopp til hovedinnhold

Nattdialyse gir frihet til å jobbe

Torhild Jære tar hemodialyse om natten
MENS HUN SOVER: Dialysen blir mer skånsom med med lengre økter. Torhild Jære tar hemodialyse hjemme mens hun sover. Det gjør at hun kan jobbe fulltid. Foto: Privat bilde

Torhild Jære tar hemodialysen mens hun sover. Om dagen jobber hun i 100-prosentstilling ved Sykehuset Innlandet. 

Om lag 1600 personer med nyresvikt i Norge må gjennomføre dialyse. Av disse får rundt 1300 pasienter hemodialyse og 300 peritonealdialyse. Tallet på dialysepasienter generelt er økende.

– Årsaken er først og fremst at dialyse tilbys eldre og sykere personer enn før. Lyspunktet er at stadig flere kan gjennomføre dialysen hjemme, sier overlege Helga Skaare ved Ahus.

Hjemmedialyse generelt

Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten har som mål at andelen pasienter som tar hjemmedialyse, skal nå 30 prosent.

Ingen av de regionale helseforetakene, men noen av helseforetakene, har nådd målet.

Ifølge Helsedirektoratet har Helse Vest RHF lavest andel pasienter som får hjemmedialyse. De har ligget på jumboplass i 2016, 2017, 2018 og i 2. tertial 2019. Helse Sør-Øst hadde den høyeste andelen hjemmedialysepasienter, med 25,1 prosent siste dag i 2. tertial 2019.

Hemodialyse hjemme

Ifølge tall Sykepleien har fått av fra Norsk nyreregister, er det per i dag 31 nyresyke pasienter som gjennomfører hemodialyse hjemme.

Hemodialysepasienter har tidligere måtte reise inn til sykehus eller et dialysesenter to til tre ganger i uka. Pasientene bruker mesteparten av dagen på å gjennomføre dialysen der. I tillegg går det mye tid til venting på transport til og fra behandlingen.

Nyresviktpasienter har tre behandlingsmuligheter: hemodialyse, peritonealdialyse (posedialyse) og transplantasjon.

Ahus er Norges største

Ahus har Norges største dialyseavdeling – 65 pasienter får posedialyse og 130 får hemodialyse. Overlege Helga Skaare forteller til Sykepleien at hjemmedialyse har revolusjonert livet til mange av pasientene.

– Peritonealdialyse (PD) er utmerket behandling. Men for dem som ønsker å være hjemme og ikke kan ha PD, bør hjemme-hemodialyse være neste behandlingsalternativ. Da slipper pasientene å dra inn til dialyseavdelinger. Flere av dem er i jobb og sier selv de har fått et mye friere liv med hjemmedialyse. Vi ser dessuten at de som gjennomfører hemodialysen hjemme, har mye bedre dialysekvalitet.

– Hvorfor det?

– På sykehus tar en hemodialyse rundt fire timer. Når de tar den hjemme, kan de bruke lengre tid og ta dialyse oftere. Det gjør at oppsamlingen av avfallsstoffer reduseres, og pasientene er overvæsket mindre del av tiden, forklarer Skaare.

Dette gir ifølge overlegen gode resultater.

– Vi ser blant annet at mange av pasientene kan redusere medisindoser betraktelig. De kjenner seg friskere og langt mindre slitne enn da de var i senter-dialyse, sier Skaare.

Dette er fremtiden

Hun mener det er langt flere enn dem som får hjemmedialyse i dag, som kan få det.

– Dette er fremtiden, sier hun.

På Ahus har de for tiden 11 pasienter som gjennomfører hemodialyse hjemme, og flere er under opplæring. Opplæring til peritonealdialyse (posedialyse) tar få dager. Å lære opp pasienter for at de skal kunne ta hemodialysen hjemme tar mye lengre tid, ofte fem til seks måneder.

–Hemodialyse er komplisert. Pasientene skal være trygge på at de behersker å kople seg opp til dialysemaskinen via arteriovenøs fistel (AV-fistel) eller et sentralvenøst kateter. De må ha en god forståelse for behandlingen, sier Skaare.

Hemodialyse er mer sårbart for infeksjoner enn såkalt posedialyse. Hemodialyse krever også at nyrepasientene tar større ansvar for egen behandling.

– Min erfaring er at hjemmedialyse er noe pasientene omfavner. Å ta ansvar for egen behandling, gir dem større autonomi og frihet. Mer dialyse er tryggere fordi pasientene er bedre behandlet. Om pasientene har spørsmål, ringer de oss. Er det noe feil med maskinen, tar de kontakt med leverandørene, som også følger opp raskt, sier hun.

– Kan hemodialysepasientene få assistanse fra hjemmesykepleien?

Nei. Per i dag er det ikke en løsning. Årsaken er at så få personer som mulig bør involveres i tilkoplingen til dialysemaskinen på grunn av fare for blødning, infeksjon og komplikasjoner. Dersom en pasient trenger assistanse med hjemme-hemodialyse, er det sikrere å lære opp en pårørende, slik vi gjør, sier Skaare.

For pasienter i peritonealdialyse har Ahus derimot et svært godt samarbeid med hjemmesykepleien.

–  For cirka 20 prosent av disse pasientene er det hjemmesykepleien som ivaretar dialysebehandlingen, sier hun.

Hemodialyse og posedialyse

I hemodialyse blir blodet fra pasienten ført gjennom et filter i en dialysemaskin, hvor det blir renset for avfallsstoffer og trukket for overskudd av vann.
Behandlingen gis som regel 3 ganger i uken på et dialysesenter, hver behandling på vanligvis 4 timer. For å gjennomføre dette må det etableres en god, velfungerende blodtilgang, enten i form av en arteriovenøs fistel (AV-fistel) eller et sentralvenøst kateter.

Posedialyse  renser blodet og fjerne overskuddsvæske ved å tilføre dialysevæske i bukhulen.
Kilde: Landsforeningen for nyrepasienter og transplanterte

Dialyse om natten

Torhild Jære tar hemodialyse om natten.

– På landsbasis mener jeg vi er to som per i dag gjennomfører dialysen mens vi sover, sier hun.

Torhild Jære har fått et nytt liv med hjemmedialyse.

Jære er i full jobb som administrasjonssjef ved sykehuset Innlandet.

– Det er takket være at jeg ikke «spiller» bort tid på dagtid til dialyse. I tillegg er jeg bedre og mer skånsomt dialysert, sier hun og forklarer:

De som må til sykehus, gjør det vanligvis fire timer, tre ganger i uken. Det gir 12 timer dialyse per uke. Jære tar dialyse sju timer, fire dager i uken. Det gir 28 timer dialyse per uke.

– Dialysen blir mer skånsom. De som må inn på sykehus, må ha større fart på dialysen, fordi den skal gjøres på kortere tid.

Jære mener flere bør gjøre som henne.

– Jeg vet noen vegrer seg for å stikke seg selv med to nåler. Jeg gruet meg også, men det gikk veldig greit, veldig fort, forteller hun.

Jære holder foredrag landet over. Målet er at flere vil gå over til hjemmedialyse om natten.

5. februar skal hun delta på kveldsmøtet før lederkonferansen som Norsk sykehus- og helsetjenesteforening holder hvert år.

– Jeg håper mange kommer og får øynene opp for denne måten å ta dialyse på. Min erfaring er at det kun er fordeler. I tillegg er det god samfunnsøkonomi, sier hun.

Hygiene og organisering

Overlege Helga Skaare ved Ahus tror flere vil gjøre som Torhild Jære i årene som kommer.

– Årsaken til at det ikke er flere som tar hemodialyse om natten, er nok at mange pasienter og leger er redd for at det skal skje noe mens pasienten sover. Det kan føles utrygt. Vi har god erfaring med nattlig hemodialyse, og synes det er en utmerket måte å få mye dialyse på. Det lar seg også godt kombinere med jobb og studier, sier Skaare.

Hun tror frykten i stor grad kan overvinnes med trening og god opplæring.

– Gevinsten ved hjemmedialyse er så stor at de nyrepasientene som har mulighet til dette, burde gripe den, oppfordrer Skaare.

Ventetid for transplantasjon

Det er kan være til dels store variasjoner i ventetid på de forskjellige organene.
Gjennomsnittlig ventetid:

  • Nyre: Over ett år
  • Lever: Rundt fire uker
  • Hjerte: Halvannet år
  • Lunge: Mellom ett og halvannet år

Kilde: Stiftelsen organdonasjon

Nikolai er først i Nordland med hjemmedialyse

Bildet viser Nikolai Raabye Haugen som klargjør hjemmehemodialysen
GJØR DET SELV: – Hjemmehemodialyse gir meg et bedre og mer fleksibelt liv, sier Nikolai Raabye Haugen fra Andenes i Nordland. Foto: Marianne Lovise Strand

Før brukte han et døgn hver uke på dialysependling. Nå gjør Nikolai Raabye Haugen alt selv i sitt eget hjem på Andenes i Nordland.

– Jeg har fått et nytt og bedre liv.

Nikolai Raabye Haugen fra Andenes er først ut i Nordland med hjemmehemodialyse. De siste fire årene har 27 timer i uka gått med til reising og dialyse ved Stokmarknes sykehus.

– Siden februar har jeg gjort dialyse selv hjemme, og det føles helt supert, sier 22-åringen.

LES:  337 pasienter venter på ny nyre

Han er født i Trondheim, oppvokst på Andenes og bor alene der i en koselig leilighet. 

Skjønt ikke helt alene. På gjesterommet befinner «dama» seg, ho Gambroline, som han spøkefullt kaller hjemmedialysemaskinen fra produsenten Gambro, som flytta inn i februar i år.

– Ja, hun tar seg av meg, renser meg og holder rett og slett liv i meg, sier Nikolai spøkefullt og tilføyer at det jo er helt sant. For ham er det livsnødvendig med dialyse.

Trygg og glad

Hemodialysemaskinen utfører jobben med rensing av blodet akkurat like bra som de litt større maskinene på sykehus. Den tar mye av plassen i gjesterommet. Fra maskinen går det slanger ut gjennom yttergangen og inn til badet, hvor de er koplet til vann og avløp.

Bildet viser Nikolai Raabye Haugen på gjesterommet sitt som fortiden er okkupert av hjemmehemodialysemaskinen Gambroline
Nikolai er den første pasienten i Nordland med hjemmehemodialyse. – Jeg har fått god opplæring og føler meg trygg på å utføre dette hjemme, sier 22-åringen fra Andenes. Foto: Marianne Lovise Strand

– Det er så kjekt å ha dialysemaskin hjemme at jeg ikke bryr meg om slangene i gangen og at maskinen opptar hele gjesterommet mitt, sier Nikolai, som synes det er fantastisk å kunne bruke gjesterommet til sin egen hjemmedialyseklinikk.

Mens intervjuet pågår, gjør Nikolai seg klar for dialyse, og finner frem alt av slanger som skal benyttes. All luft må bankes ut, det er meget viktig. Han legger også frem sprøyter, engangshansker og alt han ellers trenger å ha i nærheten på det lille arbeidsbordet. 

– Slanger og slikt benyttes kun én gang, sier Nikolai, som også registrerer kroppsvekt før og etter hver dialyse.

På plass i stolen setter han på blodtrykksapparat, som skal være på under hele dialysen. Stikker seg selv i armen, kjører gjennom med saltvann og tester at han har truffet blodåren på riktig sted, før han kopler til og setter i gang dialysemaskinen. Kort etter kan blodet til Nikolai beskues på ferden gjennom de mange slangene og filteret, som renser.

– Det er ganske fascinerende å se på, ikke sant? sier han entusiastisk.

Slitsomme taxiturer

I februar i år ble maskinen installert hjemme hos Nikolai, første gang med sykepleier til stede.

– Det var helt fantastisk å slippe å sitte i taxi to timer hver vei, og bare kunne gå fra min egen stue og inn til gjesterommet her, sier Nikolai.

I flere år har han tre ganger i uka reist med taxi de 13 milene til og fra Nordlandssykehuset på Stokmarknes, og etter fem timer med dialyse der opplevde han det som veldig slitsomt å sitte i taxien i lag med andre pasienter i to timer til.

– Man ble jo vant til det, og med gode hodetelefoner kunne jeg jo slappe av i taxien, men likevel var det kjempeslitsomt, sier han.

Fikk god opplæring

Før Nikolai fikk begynne med hjemmedialyse, gjennomgikk han grundig opplæring med sykepleiere både på Nordlandssykehuset i Bodø og ved A-hus i Oslo. Han føler seg derfor trygg på alt det han må gjøre både før, under og etter dialysen, samt selve maskinen.

– Det var mye å sette seg inn i, men jeg har alltid vært innstilt på å gjøre det meste selv, sier han. Han har stukket seg selv under dialysen siden han startet med hemodialyse i 2014.

Nikolai har en fast kontaktsykepleier i Bodø som kan ringes hvis han trenger hjelp. En gang i måneden reiser han på kontroller på Nordlandssykehuset på Stokmarknes for å se om hjemmedialysen funker som den skal, og for å kontrollere andre blodverdier.

– Jeg var selvsagt litt spent første gang jeg gjorde det uten sykepleier til stede, men jeg er vant til å stikke meg selv, sier Nikolai.

Bildet viser Nikolais hender koplet til diverse dialyseslanger
STIKKER SEG SELV: – Jeg er vant til å stikke meg selv, sier Nikolai. Alt av slanger er til engangsbruk.

Han stikker seg på samme sted hver gang oppe på armen med en metallnål egnet til dialyse.

– Det jeg har, kalles en AV-fistel [AV står for arterie og vene, journ.anm.], en sammenkopling mellom arterien og en vene, sier han.

For at dialysen skal fungere, trenger den det trykket som er i pulsen, for å gå rundt.

Nikolai stikker begge nålene i blodåren. For at dialysen skal fungere, trenger den det trykket som er i pulsen, for å gå rundt.

– Grunnen til at jeg kan stikke samme sted, er at jeg under opplæringen laget to kanaler, en for hver nål, slik at det skulle bli lettere å stikke og for å unngå å stikke feil, forklarer han. 

Engasjert

Nikolai begynte på sykepleierutdannelse i Hammerfest etter videregående skole, men helseutfordringene ble for store. Blant annet hadde han alvorlig anemi. Dette førte til at han et stykke ut i praksisen første skoleår valgte å avbryte.

– Første halvår med teori gikk greit, og jeg synes det er et veldig interessant fagområde, sier han og legger til at han skjønte da at yrket kanskje kom til å bli litt for krevende.

Han har fått uføretrygd nå, men er veldig engasjert og ønsker å bidra til å hjelpe andre.

Nikolai har vært med i styret i  Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte siden april 2017, og har sittet i styret i  Unge funksjonshemmede siden januar i år. Det resulterer i mange møter i Oslo og en del kontakt via telefon og nett.

– Jeg lærer veldig mye og møter masse herlige mennesker, det er utrolig interessant, sier han.

Medfødt nyresykdom

Nikolai ble født med en nyresykdom, og to av hans tre første leveår ble tilbrakt på sykehus.

– Jeg ble født med en innsnevring i urinveiene, og derfor var jeg og mamma veldig mye på sykehus mine første leveår, sier han.

Hans første nyretransplantasjon ble foretatt da han bare var tre år gammel, med nyre fra sin mor Tone Raabye.

– Operasjonen ble vellykket, og kroppen min fungerte fint med mammas nyre, sier han og roser sin mors uvurderlige innsats og støtte gjennom alle hans utfordringer.

Nikolai gikk i både barnehage og skole, som alle andre barn, og på fritida spilte han fotball så ofte og mye som han kunne. Det er fortsatt hans store lidenskap.

Men sju år etter den første transplantasjonen kom neste utfordring.

– På Rikshospitalet ble det benyttet kontrastvæske i forbindelse med en undersøkelse. Det reagerte nyren på, og jeg ble veldig dårlig, sier han.

Tøff påkjenning

Han var nødt til å få enda en ny nyre. Ti år gammel gjennomgikk han sin andre nyretransplantasjon med en nyre fra sin far, Odd Steinar Haugen, som nå bor i USA.

Det gikk bra, helt til han i 2013 fikk nyresvikt av en årsak som ennå ikke er kjent.

Året etter ble nyren han fikk fra sin far, fjernet. Siden har han levd uten.

Ti år gammel gjennomgikk han sin andre nyretransplantasjon.

Nikolai beskriver transplantasjonen som en veldig tøff påkjenning fordi kroppen blir satt på «reset» etter å ha fått et nytt organ i seg. Man må trene seg opp igjen og bli vant til hvordan kroppen responderer etter en transplantasjon.

Han venter på donor, men er fullstendig klar over at det kan ta lang tid. Nikolai har allerede ventet i fire år. Den nyren han skal få inn, må matche maksimalt med ham. Det har å gjøre med at det er større risiko forbundet med en ny transplantasjon, siden antistoffverdiene er såpass høye.

– Derfor er det så utrolig fint at jeg nå kan gjøre dialysen hjemme, det gir meg så absolutt et mye bedre liv enn før, sier han.

Bildet viser Nikolai Raabye Haugen som spiser frokost mens han får dialyse
Lunsjen er klargjort og hemodialysen er i gang. Kaffe og te kan han ikke drikke, siden det er vanndrivende.

Nesten hver helg reiser han til Oslo for å delta på møter og møte sin storebror Torstein og andre venner i hovedstaden.

Der får han også tatt gjestedialyse ved A-hus om han skal være en langhelg.

Det er ikke så mange igjen på min alder her på Andenes, derfor frister det mer å flytte til Oslo, sier han.

Lyst til å holde foredrag

– Jeg har begynt å spille fotball igjen, nå på old boys, sier han muntert.

Nikolai var keeper før, han var fast på A-laget hjemme på Andenes og hadde til og med prøvespilt for Tromsø siste året på videregående skole. Men de store planene for fotballkarriere har han lagt på hylla.

– Jeg trives slik livet er nå med tanke på hjemmedialysen og at hverdagen min er mye mer fleksibel enn før. I tillegg blir det mye «Netflix and chill» med Gambroline, smiler han.

I tillegg til hans mange verv er han glad i å formidle. Han har lyst til å holde foredrag, og kanskje vil han opprette en videoblogg.

Nikolai har blitt kontaktet av mange i liknende situasjoner som vil ha råd om hvordan man kan takle en slik situasjon best mulig.

– Jeg brenner for å hjelpe andre. Det ville vært veldig gøy å jobbe som foredragsholder, sier han fra dialysestolen. Denne gangen skal han sitte i fire timer og førtifem minutter, som er makstid hver gang.

Slik får du hjemmedialyse

Helseforetakene er ansvarlige for tildeling av apparatene og tar også den medisinske avgjørelsen om hvem hjemmedialyse passer for. Det sier Marit Gonsholt, som er daglig leder i Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte

De pasientene som ønsker å ta i bruk hjemmedialyse, kan kontakte det sykehuset de til vanlig får kontroller og dialyse utført hos. 

Ifølge Gonsholt er spesialisthelsetjenesten ved helseforetakene ansvarlige for alt når det gjelder dette, både grundig opplæring, installasjon i hjemmet og videre oppfølging. 

Nikolay Raabye Haugens erfaring er at det gjerne er legen eller sykepleierne som spør om pasienten kan tenke seg å ha hjemmedialyse dersom de ser at den det gjelder, er kapabel til å utføre jobben selv hjemme.