Andrea lærer om hjerneskaden sin med en app

Hvordan fungerer det egentlig med tissing og bæsjing når man har brukket ryggen? Hva skal jeg si til vennene mine når jeg kommer hjem?

Læringsspillet Sunbapp, appen som kan lastes gratis ned fra appstore, gir barn som har fått en hjerne- eller ryggmargsskade, svar på ting det kan være vanskelig å snakke om.

Forenklet språk

Språket er rett frem og enkelt, så barn i småskolealder kan forstå det. De kan utforske alt i eget tempo, enten alene, eller sammen med for eksempel helsepersonell, foreldre, søsken eller venner.

– Appen gir mulighet for repetisjon, noe vi vet er viktig. Folk husker bare 30 prosent av det de får vite hvis vi hadde sagt det på et foredrag eller i en undervisningssetting, sier Lene Mosberg, spesialsykepleier med master i rehabilitering.

Hun har vært prosjektleder i arbeidet med appen. Det har vært et møysommelig arbeid, som tok lengre tid enn hun først trodde. Ikke minst var det en stor utfordring å få språket enkelt nok. Her skulle de nå en målgruppe som ikke snakker om paraplegi eller tetraplegi, men om å ha «brukket ryggen».

– Når vi hadde forenklet språket i informasjonen som skal med, fikk vi det i retur fra apputviklerfirmaet fordi de lurte på hva ulike ting betydde. Vi måtte gå flere runder for å få språket forståelig nok, forteller Mosberg.

Forberedes på hverdagen der hjemme

På Sunnaas sykehus er det til enhver tid rundt sju barn som har fått en ryggmargs- eller hjerneskade etter et traume. Med gjennomsnittlig liggetid på to måneder blir det rundt 42 barn som er innom sykehuset i året.

– Barna har ikke gruppeundervisning slik de voksne har det, og vi har derfor savnet et verktøy der barn kan få lære om skaden sin, sier Mosberg.

Sunnaas sykehus er siste instans før de skal hjem, så barna må forberedes på det nye hverdagslivet som venter dem der hjemme. I tillegg har Sunnaas også ansvar for å overføre kompetanse til kommunene når deres pasienter utskrives. Appen hjelper også til med det.

Verktøy for sykepleiere i kommunikasjonen

Den er et verktøy, både for pårørende og helsepersonell:

– Appen gjør det lettere å kommunisere med barna om skaden de har fått, og alt det medfører av endringer i livet. Men den er også kjekk å bruke som et måleinstrument, når du skal sjekke hvordan barnet føler seg akkurat i dag, og hva det har gjort av treningsøvelser. Vi skal ha den med på målmøtene på Sunnaas, sier Mosberg.

Hun tror også den vil kunne ha en funksjon blant barnets venner eller på skolen hvor barnet går. Kollega og barnesykepleier Merete Karsrud nikker:

– Av yrkesgrupper i kommunen tror jeg særlig lærere og helsesykepleiere vil kunne ha god nytte av appen, sier hun og legger til:

– Uansett hvem som gir informasjonen, blir informasjonen lik når den kommer gjennom spillet. Slik sikrer vi at pasientene får lik informasjon.

Hva betyr navnet?

Sammen med pediatrisk sykepleier Gun Camilla Michaelsen og apputviklerfirmaet Beining og Bogen har Mosberg og Karsrud siden 2017 utviklet appen med det litt uforståelige navnet Sunbapp (der u uttales som u).

– Sun står for Sunnaas, b for barn og app for app, sier Lene Mosberg og ler.

– Men det klinger faktisk bra. Jeg ser for meg at det vil være lett å spørre barna: «Har du vært på Sunbapp i dag?», legger hun til.

Andrea tester spillet

Sunbapp er ikke tatt i full bruk på Sunnaas ennå, selv om den ble tilgjengelig i appstore i slutten av august. Den eneste pasienten som foreløpig har testet ut spillet i noen dager, er Andrea Vormeland (10).

Hun har ikke vært på skolen siden hun fikk hjertestans 14. juni. Etter det har hun fått en hjerneskade på høyre side som gjør at hun må trene opp den venstre siden sin.

Den 25. oktober skal hun hjem og begynne på skolen igjen.

– Jeg synes det er et bra spill, sier hun, mens hun tester det på rommet sitt.

– Det er fint at de leser opp det som står på tekstplakatene for de barna som ikke kan lese, men det kunne vært litt flere nivåer. Jeg har runda det, så det er litt kjedelig at de sier det samme hele tiden.

– Har du lært noe du ikke kunne fra før?

– Ikke så mye.

– Jo, vi har jo fått snakket mye om skaden, om hvordan nervebanene skal bygge seg opp igjen. Og så fikk vi snakket om hva som skal skje når du kommer hjem og begynner på skolen igjen. Dessuten har vi lært om hva alle de ulike yrkesgruppene på sykehuset egentlig gjør, minner pappa Haakon Vormeland om.

Han synes spillet har vært nyttig. Hvis han skulle ønsket seg noe mer, ville han hatt mer detaljert informasjon om de ulike matvarene.

Para og tetra

Barna til de ansatte har også vært brukt som forsøkskaniner og gitt tilbakemelding på brukervennligheten underveis.

– De tar det titt og ofte opp for å spille og har lært litt, også. Datteren til en kollega hadde plutselig brukt ordene para og tetra her om dagen, sier Mosberg.

Para betyr to på gresk og brukes i ordet paraplegi, som betyr lammelser i beina. Tetra betyr fire på gresk, og brukes i ordet tetraplegi, som betyr lammelser i både armer og bein.

Univers med seks planeter

Sykepleierne kaller læringsspillet for et rehabiliteringsunivers. Når spilleren krysser av for enten hjerne- eller ryggmargsskade, kommer den inn i et fargerikt animert univers med seks planeter og egenkomponert musikk til hver planet.

Den som spiller, er et romskip som beveger seg mellom de ulike planetene – som er fordelt slik:

1. Skadeplaneten – lær mer om skaden
2. Rehabiliteringsplaneten – hva er rehabilitering
3. Følelsesplaneten – hvordan føler du deg?
4. Sykehusplaneten – hvem jobber på sykehuset, og hva gjør de?
5. Mat og drikkeplaneten – kostholdsråd
6. Hjemplaneten – hvordan blir det å komme hjem igjen etter en skade?

– Ved at vi har laget et univers, vil det være enkelt å utvide det med flere planeter, for andre skader eller diagnoser, sier Mosberg.

iPad i stedet for papir

– Hvorfor har dere valgt iPad som plattform for spillet?

– Vi laget en CD i 2005 og syntes det var feil å gå tilbake til papir i 2017. Vi valgte iPad fremfor mobil fordi det er enklere å flytte raketter rundt på en større flate for dem som har dårlig motorikk, håndfunksjon eller synshemning, sier Mosberg.

– Har alle barn en iPad?

– Alle barn på Sunnaas får en mens de er der. Spillet skal være en del av rehabiliteringsprogrammet deres. Men det virker som om det er vanlig at mange barn har iPad hjemme også, sier Karsrud.

Skal forebygge unødvendige reinnleggelser

Sykepleierne har klare mål med appen: I tillegg til at barna skal lære om egen skade, skal Sunbapp bidra til styrket helse og livskvalitet, forebygge komplikasjoner og unødvendige reinnleggelser, gi støtte til mestring og bidra til å kunne ta informerte valg om egen helse.

– Har dere tenkt å måle effekten av appen på noen måte?

– Det skulle vi gjerne gjort, men da trengs nok ekstra ressurser, sier Mosberg.

Prosjektet har vært støttet av Sunnaasstiftelsen med 375 000 kroner.

– Drømmen min er at vi får mer penger, i første omgang til videreutvikling, slik at spillet kan bli mer interaktivt, og spilleren kan få positive tilbakemeldinger. Vi har quizer med tilbakemelding liggende klar, men vi hadde ikke mer penger igjen til å få laget det, sier Mosberg.