Tror helsevesenet har for lite kunnskap om fatigue etter hjerneslag

Fatigue etter et hjerneslag kan beskrives som en langvarig eller stadig tilbakevendende tretthetsfølelse. Man er utmattet og tom for energi uten at man egentlig har gjort noe spesielt.

– Vi kan tenke på det som et batteri som aldri blir helt fulladet. Pasientene går med redusert ladekapasitet, eller de må hvile mer, forteller Silje Christin Wang Linnerud, høyskolelektor på Lovisenberg diakonale høgskole.

I mai publiserte hun og medforfatter Line Kildal Bragstad artikkelen «Faktorer som har sammenheng med fatigue etter hjerneslag».

Bratt læring

Da Linnerud var ferdig utdannet sykepleier i 2014, fikk hun sommerjobb på akuttmottak. Samtidig jobbet hun et år som nestleder i NSF Student, og allerede i 2015 gikk hun i gang med sin master i sykepleievitenskap. Tjuefireåringen ville ta mer utdanning, og hun ville forske.

Parallelt med masterstudiet fortsatte hun å jobbe på akuttmottak, og på Universitetet i Oslo ble hun vitenskapelig assistent og dermed en del av en større studie på hjerneslag, «Promoting psychosocial well-being following stroke». Masteroppgaven ble knyttet opp til dette prosjektet, og som masterstudent måtte hun velge seg et undertema.

Hun hadde hittil bare jobbet med hjerneslag i akuttfasen, og i likhet med mange i helsevesenet hadde hun knapt hørt om fenomenet fatigue etter hjerneslag. Det ble en bratt læringskurve. Og det ble etter hvert flere og flere grunner til at hun ville forske på fatigue.

– Noe av det som er spennende med fatigue som forskningsfelt, er at det er et subjektivt fenomen, som i forskningslitteraturen ofte både måles og defineres helt forskjellig. Det er en kompleks situasjon for pasientene, og det er også relativt utbredt. Det er mange som opplever fatigue, også lenge etter hjerneslaget. Fatigue etter hjerneslag fører gjerne med seg angst og depresjon, nedsatt mestring og livskvalitet, sier Linnerud.

Fatigue er en sykdomsopplevelse som ofte er usynlig for andre. Forskningen viser at man vet for lite om fenomenet, om hvem som er i risikosonen, hva årsaken er, og hvordan fatigue skal behandles. Også de nærmeste pårørende ser heller ikke alltid at pasienten er utmattet.

– Å oppleve fatigue kan være utfordrende i pasientens hverdag. Det kan være vanskelig å beskrive og kommunisere sine utfordringer til andre, sier hun.

Fatigue eller fatigue

Det finnes ifølge Wikipedia 25 forskjellige sykdommer og sykdomsgrupper som alle kan føre til fatigue, blant annet autoimmune sykdommer, kreft, fibromyalgi, gulfkrigsyndrom og irritabel tarm. Men fatigue og fatigue er ikke alltid det samme.

– Det er ofte man hører om fatigue i forbindelse med kreftsykdommer, men fatigue etter et hjerneslag kan oppleves annerledes, sier Linnerud.

Og man vet ikke nøyaktig hvem som er i faresonen for å få fatigue etter hjerneslag.

I den store hjerneslagstudien oppsøkte de over 300 personer fire til seks uker etter at de hadde hatt hjerneslag. Med seg hadde de et omfattende spørreskjema.

Responsen på to av spørsmålene brukte Linnerud til sin egen studie: «Føler du deg ofte sliten, uopplagt med mangel på overskudd?» Og: «Føler du deg ofte trist eller deprimert?» Det var også tilleggsspørsmål knyttet til sosiodemografiske, kliniske og medisinske data.

Masteroppgaven ble levert i 2017, og funnene ble bearbeidet videre og publisert som en forskningsartikkel rundt halvannet år senere, etter en periode som fagutviklingssykepleier i hjemmesykepleien og deretter som lektor på nåværende arbeidssted, Lovisenberg diakonale høgskole.

Et av funnene var at 43,6 prosent av alle som hadde hatt hjerneslag som var med i studien, opplevde fatigue i etterkant av slaget. Videre identifiserte de fire faktorer som øker sannsynligheten for å oppleve fatigue etter hjerneslag: tidligere sykdommer, depresjon, omsorgsansvar for andre og alvorlighetsgrad av hjerneslaget.

Sykdom og depresjon

Slagpasienter som har en sykdom i forkant av slaget, har fem ganger høyere risiko for fatigue enn dem som var friske før hjerneslaget.

– Er det noen sykdommer som peker seg ut?

– Vi har ikke analysert spesifikke sykdommer alene i denne studien. Det vi har sett, er at pasienter med tidligere sykdommer hadde større sannsynlighet for å oppleve fatigue. Men det hadde absolutt vært interessant å se nærmere på om det er noen sykdommer som i særlig grad kan assosieres med fatigue, sier Linnerud.

– Depresjon skiller seg likevel ut som en tydelig faktor. Undersøkelsen viser en sterk sammenheng mellom opplevde symptomer på fatigue og depresjon målt etter hjerneslaget: De som er deprimerte, har over fire ganger så høy sannsynlighet for også å oppleve fatigue. Men det er usikkert hvordan depresjon og fatigue hører sammen og påvirker hverandre.

– Er det mulig å si hvor mye av fatigue som er fysisk, og hvor mye som er mentalt?

– Det er et godt spørsmål, og det har vi ikke noe svar på foreløpig. Vi ser at dette er noe det burde forskes mer på, sier hun.

Omsorgsansvar og alvorlighetsgrad

Det er tøft å skulle ha omsorg for en familie etter et hjerneslag, når man selv er syk og trenger omsorg.

– Vi fant at dersom en pasient hadde omsorgsansvar for barn eller andre nærstående, så hadde vedkommende nesten tre ganger høyere sannsynlighet for å oppleve fatigue. Vi har ikke funnet en sammenheng mellom alder og fatigue, men det vi fant, var at det å ha omsorgsansvar for andre nærstående økte sannsynligheten, sier Linnerud.

Alvorlighetsgrad av hjerneslaget er også en faktor som øker risikoen for fatigue. I akuttfasen vurderes slagets alvorlighetsgrad med National Institutes of Health Stroke Scale (NIHSS), som består av elleve kliniske observasjoner som summeres på en skala fra 0 til 42. Jo høyere sum, desto høyere funksjonsnedsettelse.

– For hvert poeng på NIHSS-skalaen øker sannsynligheten i vår studie med 1,6. Det er ganske mye, og sjansen øker betraktelig for hvert poeng høyere på skalaen, forklarer Linnerud.

– Kan det være andre faktorer som kan spille inn, som dere ikke har sett på?

– Det hadde også vært interessant å undersøke flere faktorer som vi ikke har sett på i vår studie, blant annet å måle det vi kaller pre-stroke fatigue. Det vil si opplevelse av fatigue før hjerneslaget, sier hun.

Hyppigste årsak til funksjonsnedsettelse

Hjerneslag er den hyppigste årsaken til funksjonsnedsettelse hos eldre. Men adekvat og tidlig rehabilitering styrker mulighetene til å få funksjoner tilbake.

Målet med Linnerud og Bragstads studie er å hjelpe sykepleiere og annet helsepersonell med å identifisere hvem som kan trenge oppfølging knyttet til fatigue etter hjerneslag.

– Opplever du at helsepersonell kan for lite om fatigue etter hjerneslag?

– Jeg tror at helsevesenet, både i Norge og i resten av verden, har for lite kunnskap om fenomenet. Vi vet ikke nok, verken om årsaken eller anbefalt behandling, og da er det jo heller ikke enkelt for oss sykepleiere eller avdelingene der ute å få fastsatt faste rutiner for rehabilitering og behandling, sier Linnerud.

Denne artikkelen står i utgaven «Akutt, kritisk og kronisk sykdom», se faktaboks under: