Fire voksne holdt Audun (9) fast, mens en femte la ned sonde

Gutten sover ved bordet etter mislykkete forsøk på sondenedleggelse.
UTMATTET: Etter hendelsen skal Audun ha nektet å legge seg tilbake i sengen der han hadde blitt holdt fast. Til slutt sovnet han ved spisebordet. Foran ham ligger kommunikasjonsboken med PECS-kort, som alltid er med.

– Jeg har aldri hørt ham lage slike lyder, sier mor Gyri Mentzoni, som beskriver hendelsen som «fire timer med overgrep».

Dette er saken:
 
  • I sommer ble Audun (9) innlagt på Nordlandssykehuset Bodø for en planlagt koloskopi (tarmundersøkelse).
  • Gutten har dobbeltdiagnosen Downs syndrom og autisme. Han har ikke verbalt språk og har blitt vurdert til å befinne seg mentalt på toårsstadiet.
  • I forbindelse med undersøkelsen skulle han få nedlagt sonde gjennom nesen, noe han motsatte seg kraftig.
  • Etter flere mislykkede forsøk ble gutten til slutt holdt fast av fire personer, deriblant lis-lege og overlege, mens en sykepleier la ned sonden.
  • Gutten uttrykte stor redsel og engstelse under prosedyren. Han nektet å legge seg i sykehussengen og sovnet i stedet ved spisebordet.
  • Etter klage fra guttens mor opprettet Fylkesmannen i Nordland tilsynssak og konkluderte med at den fysiske makten som ble brukt, var i strid med kravet om å yte forsvarlige helsetjenester.
  • Sykehuset har beklaget hendelsen og sier flere tiltak er iverksatt for å forhindre at noe liknende skal kunne skje igjen.

Redsel og engstelse

Gyri Mentzonis sønn Audun (9), har dobbeltdiagnosen Downs syndrom og autisme. Han har ikke verbalt språk og har blitt vurdert til å befinne seg mentalt på toårsstadiet.

Juni i år utviklet det som skulle være en rutinemessig undersøkelse ved Nordlandssykehuset Bodø seg til en rystende opplevelse for både gutten, moren og helsepersonell.

– Gutten min følte at han kjempet for livet sitt den kvelden, sier Gyri Mentzoni.

Foreldrene har gitt Sykepleien tillatelse til å gjengi fra guttens pasientjournal.

Følte seg presset

Audun var blitt innlagt i forbindelse med en planlagt koloskopi grunnet mageplager og langvarig forhøyet kalprotektin.

Noen dager før koloskopien skulle han få nedlagt sonde gjennom nesen for administrering av legemiddelet Laxabon til tarmtømming.

Ifølge mor og pasientjournal ga gutten svært tydelig uttrykk for redsel og engstelse i forbindelse med gjennomføringen av prosedyren.

– Jeg fikk beskjed om at det ikke var mulig for ham å få anestesi og følte meg presset til å la dem fortsette, forteller Mentzoni.

Har du opplevd noe liknende? Send oss gjerne en epost.

Trodde han var i gode hender

Barneavdelingen ved sykehuset har kun tilgang på endoskopiundersøkelser i narkose to dager i måneden, og sommerferien sto for døren.

– Dersom de ikke fikk ned sonden denne gangen, ville de ikke kunne gjøre undersøkelsen før etter ferien. Gutten min var så plaget at jeg ikke ville la ham gå gjennom sommeren uten hjelp, forklarer Mentzoni.

Hun ga derfor sin tillatelse til at det skulle gjøres et siste forsøk, men orket ikke selv å være til stede i rommet.

– Som mamma på en barneavdeling, trodde jeg gutten min var i gode hender.

En sykepleier mente det ikke var riktig å gjennomføre ytterligere forsøk og ga uttrykk for dette overfor lis-lege og overlege.

Likevel ble det gjennomført et siste forsøk. Fire voksne holdt Audun fast mens en femte la ned sonden til høylytte protester fra en tydelig engstelig gutt.

Audun trakk sonden ut før legen fikk sjekket om den var på plass.

Manglende kapasitet

Under de første mislykkede forsøkene på sondenedleggelse ble legemiddelet Dexdor benyttet som beroligende.

Avdelingsoverlege ved kvinne/barn-klinikken, Lars Utne Haukland, forklarer i en redegjørelse at anestesi ikke ble benyttet, fordi avdelingen ønsker å begrense unødvendige narkoser som medfører risiko for komplikasjoner.

Laxabon kan dessuten kun brukes på våkne pasienter, og anestesi ville derfor forsinket oppstart av behandling.

Ifølge redegjørelse fra behandlende lege anså man dessuten at anestesi uansett ikke var et reelt alternativ på grunn av manglende kapasitet for nødvendig overvåkning i etterkant.

Det viste seg likevel at anestesi lot seg gjennomføre, og at man kunne overvåke pasienten ved hjelp pulsoksymeter.

Sonden ble derfor til slutt lagt ved hjelp av anestesi, og undersøkelsen ble gjennomført.

PECS-kort klartgjort i forbindelse med sykehusbesøk
KORT FORTALT: Audun har ikke verbalt språk og kommuniserer blant annet ved hjelp av såkalte PECS-kort. Her er noen av kortene moren hadde funnet frem og vist Audun i forbindelse med den aktuelle innleggelsen.

Sovnet ved bordet

Etter den voldsomme opplevelsen skal Audun ha nektet å legge seg i sykehussengen der han var blitt holdt fast.

Han sovnet i stedet utmattet på en stol ved spisebordet.

– Jeg forstår at holding noen ganger kan være nødvendig for å få gjennomført prosedyrer, men dette gikk over alle støvleskaft. Vi opplevde fire timer med overgrep, sier mor Gyri Mentzoni.

Hun klaget inn saken til fylkesmannen i Nordland, som opprettet tilsynssak 9. juli.

8. oktober kom avgjørelsen: «Den fysiske makten som ble brukt overfor Audun, var i strid med kravet til å yte forsvarlige helsetjenester

Det påpekes at «Auduns mor hadde samtykket til ytterligere forsøk på å legge ned ventrikkelsonde, men ikke til at det ble utført med betydelig bruk av fysisk makt.»

Fylkesmannen skriver videre: «Virksomheten har behandlet avviket. Risikoen for nye, liknende hendelser anses derfor nå å være svært liten. Saken avsluttes med dette.»

Endret atferd

Ifølge Mentzoni endret sønnen atferd i dagene etter hendelsen.

– Fordi han fikk diaré og nektet å ta til seg næring, havnet han på isolat. Der ville han ha døren lukket, og når den ble åpnet, for han forskremt fra sengen til den andre siden av rommet.

Mentzoni forteller at Audun vanligvis er en aktiv gutt, men at han for det meste lå passiv i sengen de dagene de var på sykehuset.

– Han fikk veldig behov for kroppskontakt og forsøkte nærmest å krype inn under huden min.

Ikke fornøyd

Foreldrene har mottatt uforbeholdne beklagelser fra sykehuset – både fra behandlende lege samme kveld og fra overlegen via telefon etter noen dager.

Gyri Mentzoni er likevel ikke fornøyd med sykehusets oppfølging etter hendelsen.

– Vi var der i fire dager. Først etter at vi kom hjem ringte overlegen og beklaget på vegne av hele barneavdelingen. Da hadde han lest journalnotatene, forteller Mentzoni.

– Vi ble ikke ivaretatt etter at det skjedde, og det føles som et dobbelt overgrep.

I sin redegjørelse til fylkesmannen skriver avdelingsoverlege Haukland at barneavdelingen har rutine på å ta opp alle vanskelige situasjoner med pasient og foresatt så raskt som mulig, men at de ikke lykkes denne gangen.

«Vi har åpenbart ikke klart å ivareta Audun og mor på en god måte dessverre», skriver Haukland.

«Barneavdelingen har lært av denne hendelsen, og skal gjøre det vi kan for at holding og tvang som kan unngås, ikke blir gjennomført ved avdelingen.»

Viktig med forutsigbarhet

Audun har som nevnt dobbeltdiagnosen Downs syndrom og autisme.

– Dette er en gruppe med særdeles stort behov for forutsigbarhet og hjelp til å forstå hva som skjer, påpeker psykolog og forsker Terje Nærland.

Nærland er tilknyttet NevSom, et kompetansesenter ved avdeling for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus, og han har blant annet forsket på autisme i kombinasjon med andre genetiske tilstander, deriblant Downs syndrom.

– Det er jevnt over et problem, både i skole og helsevesen, at vi ikke klarer å være klare og tydelig nok for denne gruppen.

Ifølge Nærland antar man at rundt ti prosent av alle som har Downs syndrom, også har autisme, men at langt færre har fått diagnosen.

Trygge rutiner

– Barn som dette trenger trygge rutiner og ganske massiv hjelp til å forberede seg på ting som skal skje – ikke bare uvanlige situasjoner, som medisinske prosedyrer på sykehus, men også hverdagslige ting. Det er viktig å skape gode forventninger som kan bli oppfylt.

Nærland forklarer at for personer med slik dobbeltdiagnose, er det ikke nok å få formidlet informasjon på kun én måte.

– Denne gjengen er jevnt over ikke mottakelig for å få dette bare som prat. De trenger andre kommunikasjonsformer. Det gjelder også dem som har verbalt språk.

Ifølge Nærland kan det være vanskelig å vite om man har klart å skape en forståelse av hva som skal skje.

– Derfor er det veldig viktig å trene i forkant, for eksempel på det å være på sykehus. Man bør ha jobbet med dette – både hjemme og gjennom å møte dem som for eksempel skal gjennomføre en prosedyre.

Sjelden, men ikke unik

– Dette fremstår som en sjelden sak, men den er sannsynligvis ikke unik.

Det sier barnesykepleier Edel Jannecke Svendsen, som tidligere i år leverte sin doktorgradsavhandling om bruk av tvang mot barn på sykehus.

– Vi vet ikke hvor utbredt denne type tvangsbruk er, men vi kjenner til at det forekommer.

I det aktuelle tilfellet forteller moren at hun følte seg presset til å gi samtykke til gjennomføringen av prosedyren. Ifølge Svendsen er det ikke uvanlig.

– Mange foreldre kan føle seg presset. Flere av dem jeg har intervjuet, fortalte at de skjønte prosedyren var nødvendig, men det de ønsket, var mer medvirkning i måten den ble gjennomført på.

Portrett av Edel Jannecke Svendsen
TABU MED TVANG: – Tvangsbruk mot barn er tabubelagt, og ofte bruker man andre begreper, sier barnesykepleier Edel Jannecke Svendsen, som har doktorgrad på bruk av tvang mot barn ved norske sykehus.

Tabubelagt

Ifølge Svendsen er bruk av tvang mot barn på sykehus et tabubelagt og kontroversielt tema i helsevesenet.

– Ofte blir hendelser ikke omtalt som tvang. Man bruker andre begreper.

– Jeg mener at en av de viktigste utfordringene er å skape faglig bevissthet om dette. Først når helsevesenet skjønner hvor belastende det kan være, vil man kunne begynne å gjøre noe med det. Det er også viktig at ledelsen tar problematikken på alvor.

Svendsen oppfordrer til at man hver gang det oppstår en situasjon, går gjennom hendelsesforløpet, diskuterer hva som skjedde og hvordan man kan unngå det i ettertid.

– Slike gjennomganger har vist seg nyttige innen psykisk helsevern og langt mer fruktbare enn å forsøke å glemme det hele fordi det var så fælt.

Etterlyser kompetanse

Mentzoni forteller at hun og Auduns far har vært veldig i tvil om hvorvidt de skulle stå frem med historien, men valgte likevel til slutt å ta kontakt med Sykepleien.

– Det hele kjennes dypt personlig, men samtidig ønsker vi ikke at andre skal oppleve noe slikt.

– Sønnen min har ingen stemme og kan ikke fortelle om dette. Jeg vil at politikere og ansatte på sykehus forstår at alle barn er barn, og at de skal behandles med respekt og verdighet.

Mentzoni etterlyser mer kompetanse blant helsepersonell om pasienter som hennes sønn.

– Jeg mener sykehuset mangler kunnskap om barn uten språk og barn med autisme, sier hun.

Sykehuset svarer

– Barneavdelingen vil karakterisere dette som en svært uheldig hendelse som vi er lei oss for.

Det skriver avdelingsoverlege ved kvinne/barn-klinikken på Nordlandssykehuset Bodø, Lars Utne Haukland, i en e-post til Sykepleien.

– For oss er dette første klagesak på denne type hendelse. Vi betrakter det derfor som en uvanlig hendelse, skriver Haukland.

– Den aktuelle hendelsen er gjennomgått i fellesmøte blant avdelingens leger som et eksempel til å lære av for å unngå at liknende hendelser kan skje igjen.

Haukland forteller at barneavdelingen utreder og behandler mange barn med særskilte behov.

– Om våre ressurser og kompetanse i den forbindelse er tilstrekkelig, er vanskelig for oss å uttale oss om.

– Vi bruker de ressursene og den kompetansen vi har så godt vi kan for det beste for den enkelte pasient. Tross dette skjer det uheldigvis en sjelden gang at resultatet ikke blir så godt som vi ønsker.

Flere tiltak

Allerede før den aktuelle hendelsen skal sykehuset, ifølge Haukland, ha iverksatt flere relevante tiltak.

Blant annet har de et prosjekt for å bedre rutinene i forbindelse med gjennomføring av prosedyrer og undersøkelser hos barn.

– I dette prosjektet ligger det vurdering av forberedelse før undersøkelse, smertelindring og demping av stress under undersøkelsen samt oppfølging etter at undersøkelsen er gjennomført.

Det skal også være etablert en liten filial av BUP (barne- og ungdomspsykiatri) i avdelingen, og fagpersonene her underviser leger og sykepleiere om hvilke konsekvenser bruk av tvang kan ha for barnet.

Har mistet tillit

– Vi merket ikke noe til disse tiltakene da vi var der, kommenterer Gyri Mentzoni, som sier hun ikke fikk inntrykk av at personalet var forberedt på at det kom inn en pasient med spesielle behov.

Etter hjemkomst skal Audun ha blitt sitt vante jeg, men Mentzoni er urolig for hvilke spor sykehusopplevelsen kan ha satt.

Ikke minst frykter hun for hvordan gutten hennes vil reagere neste gang han må på sykehus.

Allerede er det planlagt en ny innleggelse der Audun må i narkose.

– Vi har ikke lenger tillit til barneavdelingen ved Nordlandssykehuset Bodø og kommer nok til å benytte oss av retten til fritt sykehusvalg for Audun.

Foto bakfra av gutt (9) som ble utsatt for tvang ved Nordlandssykehuset.
NESTE GANG: Audun må snart inn på sykehus igjen, og moren frykter hvordan han vil reagere.

Les også: