Gir det ufødte liv en stemme

På en avdeling der mange går uten hår, ligger Liv Kjersti Skjeggestad Thoresen. Her ligger hun i tre uker. Time etter time. Bare venter på prøvesvar. Hun vet ikke om hun kommer til å leve eller dø. Antallet trombocytter, eller blodplater, er så lavt at hun kan blø i hjel.

Selv er hun utdannet både sykepleier og jordmor og skjønner godt hva som kan skje. Er det ondartet? Vil hun dø av hjerneblødning? Frykten bygger seg opp. Ingen kontroll. Sårbar.

Sykepleiere går inn og ut av rommet, og hun lager seg en skala hvor hun gir dem karakterer: Ser de henne som menneske? Flere gjør ikke det. De spør ikke hvordan hun har det. Dette er det nærmeste generalsekretæren i organisasjonen Menneskeverd har vært følelsen av at hennes eget menneskeverd ble oversett.

Det tøffeste kapitlet

– Hva er menneskeverd for deg?

– Menneskeverd er den iboende verdien vi har som mennesker i kraft av at vi er til. Det er like sterkt og viktig uavhengig av funksjonsevne og egenskaper. Alle har rett til liv, sier Thoresen før hun fortsetter. For det er få pauser når hun snakker om det hun jobber med.

– Som mangeårig leder kan jeg se hvor viktig det er å bli vernet om når vi er i de mest sårbare fasene. Om det er i starten eller slutten av livet, er det akkurat det samme som slår inn: Vi er avhengig av at andre bekrefter vårt menneskeverd. Nå har jeg fått oppleve hvor viktig det er selv.

Generalsekretæren sitter i sofaen sin i Fredrikstad. I det man kan kalle et møblert hjem. Her tilbringer hun dagene sine nå, og ikke på kontoret til organisasjonen i Oslo som hun har ledet i 13 år. Hun er sykmeldt på ubestemt tid, men har fått vite at hun forhåpentligvis blir helt frisk.

Sykdommen hun har opplevd i høst, trombocytopeni etter virusinfeksjon, har vært det tøffeste hun har vært igjennom. Temaene hun jobber med til vanlig, er heller ikke uten prøvelser: Det ufødte liv, gradering av liv og livets avslutning.

Tar grep om det betente

«Menneskeverd ønsker nedgang i antall aborter, at ufødt menneskeliv ikke skal være gjenstand for forskning eller sortering, og økt satsing på livshjelp i stedet for aktiv dødshjelp.» står det på nettsidene som er preget av den liturgiske fargen lilla.

– Man vil selv bestemme over liv og død, over sitt liv, på alle mulige måter. Noen ganger går det utover andres liv og rett til liv. Da blir det konflikt.

Hun er tydelig på hvorfor de som organisasjon er viktige.

– Vi jobber med etikken i en tid hvor vi blir veldig fascinert av teknologien. Da er det viktig å øke forståelsen for hvor komplisert mange av de etiske problemstillingene er. Den etiske diskusjonen må ikke komme som et haleheng.

Mot strømmen

På kjøkkenbordet ligger Bibelen pent dandert. Organisasjonen bygger på det kristne menneskesynet, men medlemmene er opptatt av å argumentere allmennetisk.

– Hvem bestemmer hva som er menneskeverd?

– Ingen kan si de har eiendomsretten på hva menneskeverd er. Menneskeverd er mye mer enn det vi i organisasjonen jobber med.

– Er det vanskelig å forsvare det menneskeverdet dere står for?

– Klart det blir slitsomt av og til fordi mye av det vi står opp for ikke er mainstream, politisk korrekt og heller ikke noe de fleste i landet er enig med oss i. Men for meg handler det om at menneskelivet er ukrenkelig.

Hun opplever at de blir hørt. Men gjennomslag skulle hun sett mer av. Så kommer hun inn på én av de to store sakene de har jobbet med det siste året.

Drømmeoverskrift

«Helseministeren setter ned foten for tvillingabort». Denne overskriften ønsker Thoresen seg i Aftenposten og Dagsavisen.

I februar slo Justisdepartementet fast at det er lov å abortere én frisk tvilling og beholde den andre. Saken opprørte mange, også Thoresen.

– Det er helt absurd at det skal være lov å ta bort ett av to friske barn. Ved å gjøre det, risikerer man livet til det som blir igjen.

Menneskeverd satte i gang et opprop mot tvillingabort, eller fosterreduksjon. De samlet 20 000 underskrifter som Thoresen i mai overleverte personlig til Olaug Bollestad (KrF) og Kjersti Toppe (Sp), begge i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget. Helseministeren selv ønsket ikke å ta imot underskriftene.

LES OGSÅ: Fastlegen som måtte forsvare sykehuslegene

– Jeg synes helseministeren burde satt ned foten og sagt at dette ikke var intensjonen med abortloven. Det blir så tydelig kynisk at man skal velge hvilket barn man skal ha eller hvor mange når det først har blitt til. Dette synes vi ikke er greit.

Bollestad og Toppe sendte inn et representantforslag om ikke å tillate fosterreduksjon. Saken er nå til behandling.

Ludvik

En stolt mor legger ut et bilde av sin tre måneder gamle sønn Ludvik på Facebook. Så begynner det å komme trakasserende kommentarer på bildet. Det stod at sønnen deres var et misfoster, at han var en belastning for samfunnet og at de burde tatt abort. Grunnen var at Ludvik har Downs syndrom.

Thoresen sitter på bussen en fredag morgen da hun hører historien på radioen. Hun blir sint.

­– Dette går ikke an. At hun skal få dritt fordi hun legger ut et bilde av sønnen sin med Downs. Hun er jo stolt av ham og vil vise ham fram.

Framme på kontoret den morgenen sier Thoresen: «Dette må vi gjøre noe med!». De opprettet en støttegruppe på Facebook: Velkommen til verden, Ludvik. Den får fort 40 000 tilhengere.

Dette er det flotteste Thoresen har opplevd i løpet av sine år som generalsekretær.

– Det var fint å se at det ikke bare er jeg som reagerer på dette. Det nytter å reagere.

Barn med Downs syndrom har en spesiell plass i hjertet til Thoresen. Det fører oss over på den andre store saken Menneskeverd har jobbet med i år.

Fosterdiagnostikk

I høst foreslo flertallet i Bioteknologirådet at NIPT skal tilbys som en ny, frivillig test som erstatning for KUB-testen som brukes i dag innen fosterdiagnostikk. Tilbudet om fosterdiagnostikk gis hovedsakelig til gravide over 38 år. Begge testene undersøker om fosteret har Downs syndrom, eller to andre kromosomfeil som gir mer alvorlige funksjonshemninger. Men NIPT er mer treffsikker.

Man kan likevel ikke være sikker på om fosteret har et unormalt kromosomantall før man har tatt en fostervanns- eller morkakeprøve. Dette medfører en abortrisiko på 0,5–1 prosent. Fordi NIPT er mer treffsikker, vil færre gå videre til en slik prøve. Men Thoresen påpeker at en innføring av NIPT-testen også vil åpne for at vi kan finne ut mye mer om fosteret, fordi man med denne metoden analyserer fosterets DNA gjennom en blodprøve fra mor.

Jakten på de syke

– Det er ikke veldig sci-fi at du kan finne alle genene til et barn ved å ta en NIPT-test. Man må se det i en større sammenheng og diskutere hva vi vil med testene, og hvor mye har vi rett til å vite om barna våre.

– Hvor mye har vi rett til å vite?

– Det har ikke vi i Menneskeverd noen deklarasjon på, men jeg kan spørre sånn: Hvor mye synes du det er greit at foreldrene dine vet om deg? Skal vi etter hvert ta beslutninger om hva slags barn vi skal velge å få? Hva hvis barnet har 50 prosent risiko for å få brystkreft ved 40-årsalderen. Er det en abortgrunn? Skal du skåne barnet ditt for det?

Omtrent ni av ti foreldre velger å ta abort dersom fosteret har Downs syndrom. Thoresen mener NIPT blir en intensivert jakt på disse barna.

– Jeg vil være med å jobbe for at vi ikke bare i politiske slagord skal si at vi vil ha et mangfoldig samfunn. Jeg ønsker meg faktisk et mangfoldig samfunn.

Hun er likevel forsiktig med å forherlige Downs syndrom.

– Det er ikke noe galt i å ønske seg friske barn, det vil vi jo alle ha. Men det er noe annet å ta bort alle de som ikke er det. Blir vi lykkeligere av det?

Tidlig interessert i fødsler

Året er 1975. I ei fødestue i Kongo står Thoresen. Hun er 13 år. En hel uke er hun med og ser på fødsler. Hun har ei litt annerledes arbeidsuke enn sine jevnaldrende i Norge.

– Det var blod og fostervann, men jeg kan ikke huske at det var noe skremmende. Det var fascinerende og sikkert veldig naturlig for meg. Jeg visste allerede da at jeg ville bli jordmor, sier Thoresen som senere tok utdanningen i Sverige.

– Det jeg husker best fra fødslene, og som jeg tenkte på selv da jeg skulle bli jordmor, er lyden av saksa når man klipper …

Hun stopper der.

LES OGSÅ: Kari kan føde på mange måter

Rød tråd

Fra hun var 3 til hun var 15 år bodde Thoresen og familien i Kongo. Foreldrene var misjonærer. Hun fikk tidlig oppleve forskjeller på svart og hvit, rik og fattig.

– Når det var krig og uro, kunne vi komme oss ut, fordi vi hadde norske pass, men lekekameratene mine hadde ikke den muligheten.

Hun var likevel brennende opptatt av å vise at svarte og hvite ikke var forskjellige som mennesker.

– Jeg var ikke engang tenåring da jeg drømte om å gå i første rad sammen med Martin Luther King for å vise at svarte og hvite var like mye verdt.

Hun humrer litt.

– Du har kanskje merket det på alt jeg har sagt, sier Thoresen:

– Den røde tråden i livet mitt er at ser jeg noe som er urettferdig, vil jeg gjøre noe med det.

Ikke med på aborter

Som jordmor har Thoresen reservert seg mot å være med på abortinngrep. For å få ned aborttallene, er hun aller mest opptatt av å gi gravide nok informasjon.

– Det blir ikke alltid opplyst om at å beholde barnet er en mulighet, spesielt hvis det er en ung gravid. Jeg tenker at noen bør få en oppmuntring til å beholde barnet. Og også informasjon om hvilke konsekvenser en abort kan ha psykisk.

LES OGSÅ: Får angst og depresjon etter abort

– Er dere imot selvbestemt abort?

– Vi mener at abort er å ta et liv. Uansett. Det er en konflikt mellom minst to personer. Vi ønsker en mer restriktiv abortlov enn den vi har i dag.

– Hva vil dere skal stå der?

– Vi har ikke noe konkret alternativ til dagens abortlov. Vi ser at det i dag ikke er en politisk mulighet for å endre den. Men vi ønsker blant annet en endring når det gjelder medisinske årsaker hos barnet, der det i dag er en selvfølge å få ta abort hvis fosteret får påvist Downs syndrom. Det mener vi er grovt urettferdig.

– Ville dere vært imot selvbestemt abort hvis det var politisk mulig å endre loven?

Det blir en lang pause.

– Jeg kan i hvert fall ikke støtte en lov hvor det ikke finnes åpning for kvinner til å ta abort etter voldtekt eller incest. Når grusomme hendelser blir begått mot kvinner, skal de ikke måtte være tvunget til å fullføre svangerskapet.

De små tingene

Det brumler i en isbitmaskin fra kjøkkenet. Thoresen fikk helt dilla da hun lå på sykehus. Små ting blir viktige når man er så syk, forklarer hun. Hun ønsket seg også et nytt, flott badekar med massasjestråler. Det har mannen hennes kjøpt til henne. Det er ikke lenge siden de feiret fire års bryllupsdag.

De tre viktigste tingene i Thoresens liv er Gud, mannen hennes og familien. Thoresen har ikke selv noen barn, men to bonusbarn og fem barnebarn.

Allerede første dag Thoresen lå i sykehussengen, og kjente seg sårbar og usett, tenkte hun at hun måtte ut på sykepleierhøyskoler og fortelle studentene hvor viktig det er at de er gode med mennesker i vanskelige og usikre situasjoner.

– Hvilken mulighet vi sykepleiere har til å bruke oss selv med empati og den vi er! Jeg kan holde noen i hånda, eller stryke dem på skuldra. Det er så lett, men jeg gjør en forskjell. Den er så uendelig viktig, sier Thoresen alvorlig.

– Legene var fantastiske og ofte veldig flinke til å sette seg ned med meg. Det var trist at de som ikke alltid var så flinke, var de som er mine egne ...

Hun puster tungt ut.

– … likemenn.

Hun sikter til sykepleierne.

Favorittsykepleieren

I gangen ligger en blomsterbukett og en bok om sykepleieetikk klar til Thoresen skal besøke Sykehuset Østfold på Kalnes, hvor hun lå syk. Det skal overrekkes hennes favorittsykepleier Marianne. Hun var den første som spurte Thoresen hvordan hun hadde det. Da begynte Thoresen å gråte.

– Hun så meg virkelig. Jeg vil oppmuntre henne til å være mentor for alle nye sykepleiere og vise hvor godt man kan bruke seg selv i yrket sitt.

Thoresen er på poliklinisk kontroll hver uke på sykehuset, men hun responderer godt på kortisonbehandling med høy dose.

– Jeg gleder meg til jeg kan sette meg på toget og begynne å jobbe igjen.

LES OGSÅ: På tokt med eldregeneralen