Med litt for mye jern

Et raskt stikk, så strømmer mørkerødt blod ut av armvenen. 450 milliliter strømmer ut på 12 minutter. For Grethe Moe Vatne betyr det et energikick.

Hoper seg opp

Slapphet og tretthet er klassiske symptomer på jernmangel, men kan også bety det motsatte. Når Grethe Moe Vatne føler seg slapp og trett, når hun føler tankene går saktere og hjertet banker raskere, er det blitt for mye jern. Det hoper seg opp i kroppen hennes, og hun må jevnlig tappes for blod så ikke jernlagrene blir for høye. Hun har levd med overskudd av jern, eller hemokromatose, i mange år.

Opptak

Normalt har voksne mennesker 3–4 gram jern i kroppen. Mesteparten fins i de røde blodlegemene, resten er lagret i lever, milt og beinmarg. Jernet har flere funksjoner, blant annet for opptak av oksygen.

Ved arvelig hemokromatose tar tynntarmen opp for mye jern fra kosten. Og fordi kroppen har begrenset evne til å kvitte seg med jern, kan overskuddet bli svært stort. Jernet avleires i indre organer og det kan føre til forgiftning.

Vikingsyken

I 1979 trykket The Lancet en historie om en mann som ble stoppet i sikkerhetskontrollen før han skulle ut og fly. Det var ikke noe han hadde på seg som ga utslag, men noe han hadde inne i seg. Det viste seg at hans nivåer av jern var 20 ganger høyere enn det normale. Han hadde fått hemokromatose på grunn av hyppige blodoverføringer.

Men i de fleste tilfeller er hemokromatose en arvelig tilstand, som har vist seg å være mye mer vanlig enn man trodde. I Norge er hemokromatose den vanligste arvelige tilstanden.

Genmutasjonen, som er årsak til tilstanden, antar man har oppstått for over 4 000 år siden hos kelterne og ble spredd ved at folk flyttet på seg. En teori er at vikingene sto for en stor del av delingen på sine tokt til England, Island, Færøyene, Grønland og resten av Europa. Hemokromatose er mye vanligere i Skandinavia, Storbritannia og andre land briter og skandinaver har utvandret til enn i resten av verden, og fins nesten bare hos hvite.

Ordner selv

– Vi tapper henne på samme måte som en blodgiver, forklarer bioingeniør Kai Guttulsrød.

– Men blodet blir kastet.

Rutinert sørger han for å stase, stikke og overvåke blodet som kommer ut i en jevn strøm.

Her, på Diakonhjemmet sykehus i Oslo, er tapping av medisinske årsaker dagligdags.

– De er bare fantastiske, roser Grethe Moe Vatne.

Hun administrerer tappingene selv. Når hun føler på kroppen at det er på tide, stikker hun innom for blodprøve. Viser den for høye verdier, får hun time til tapping.

Mer kjent

Ifølge Sonia Distante, overlege ved avdeling for klinisk biokjemi ved Oslo universitetssykehus, er symptomene ved hemokromatose ofte diffuse.

– Jeg sier man skal se etter de tre A´er, sier hun.

– Asteni, eller tretthet, artralgi eller vondt i ledd og ALT, som er en leververdi. Leveren er det organet som oftest påvirkes av hemokromatose.

Hun opplever at både helsepersonell og pasienter er blitt mye mer oppmerksomme på tilstanden og trekker frem Helge Bell, som rundt år 2000 formidlet mye informasjon, blant annet i programmet Puls på NRK og i ukebladet Kvinner og klær.

Ifølge Distante ser man alvorlige utslag av hemakromatose som skrumplever og «bronsediabetes», som er diabetes forårsaket av jernavleiringer i bukspyttkjertelen, mye sjeldnere enn for 20 år siden.

– De fleste får diagnose tidlig og har en veldig god prognose, sier hun.

– Blir hemokromatose oppdaget på et tidlig stadium og blodtappingene sørger for at nivåene av jern er normale, tyder alt på at pasientene har like livsutsikter som de uten sykdommen.

Lettelse

For Grethe Moe Vatne begynte det med at hun var så trøtt. Ved totiden på formiddagen var hun helt ferdig. Først trodde hun det var fordi jobben var så travel. Men så syntes hun at det tok lengre tid å tenke. Reaksjonsmønsteret når hun kjørte bil ble tregere. Hun gikk til legen og sa hun ikke følte seg frisk. Blodprøvene viste solid overskudd av jern. For henne var det et paradoks. Hun hadde tidligere hatt for lave verdier av hemoglobin og spist jerntabletter. Det hadde aldri falt henne inn at hun kunne få et problem med for mye jern.

– Jeg hadde aldri hørt om hemokromatose, sier hun.

Sju måneder tok det å tappe jernverdiene ned til et normalt nivå.

– Det var en lettelse, sier hun.

– Jeg kjente jeg ble klarere i hjernen.

Nå tapper hun hver andre eller tredje måned, innimellom oftere.

– Nå vet jeg hva det er som feiler meg, men det er fremdeles mye jeg ikke vet, sier hun.

Ikke rødvin

Noen uker etter tappingen tar hun imot hjemme på Frogner i Oslo. Sammen med Wenche Margrethe Myhre er Vatne engasjert i Norsk Hemokromatoseforbund. De ønsker begge at det skal forskes mer på hemokromatose.

– Hvis jeg får et symptom og spør legen om det kan henge sammen med hemokromatosen, er svaret «vet ikke», sier Wenche Margrethe Myhre.

– Det er veldig lite tilfredsstillende.

Hos henne ble sykdommen oppdaget fordi hun var så trett og nedfor. Hun hadde travle dager som journalist i NRK og levde sunt.

– Jeg spiste spinat og brokkoli og drakk rødvin, sier hun og smiler.

– Det blir alltid sagt at man må få i seg jern, men hos meg ble det feil. Jeg fôret sykdommen.

Nå begrenser hun inntaket av jernholdig mat. Rødvin byr henne imot.

Også hun har arvelig hemokromatose. Etter at hun fikk diagnosen, ble alle i familien bedt om å teste seg. Ingen hadde det. For å arve sykdommen, er det ikke nok med gener fra en av foreldrene, man må arve genmutasjonen fra begge. Og selv da er det ikke sikkert jernet vil avleire seg i kroppen. Hvorfor vet man ikke.

Men hun kom på historiene om tippoldefaren, som måtte ha igler hver fredag.

– Han hadde kanskje hemokromatose, tenker Myhre i dag.

Vil vite mer

Mange år med tapping har satt sine spor i blodårene hennes. Hun er så vanskelig å stikke at hun har sin faste bioingeniør på Diakonhjemmet. De har vurdert å stikke i beina, men det vil hun unngå. Ideelt sett ønsker hun seg en tablett i stedet for all stikkingen.

Blodtapping er en enkel, billig og effektiv behandling. Ifølge Sonia Distante fins det medikamenter, men på grunn av bivirkninger er man restriktive med å skrive dem ut så lenge blodtapping er et alternativ og pasienten tåler det.

Tappingen reduserer nivåene av jern, og kan også lette symptomer på hemokromatose. Men hvordan pasienter opplever effekten av tappingen, varierer. Noen føler det gir energi, andre blir slappe.

– Tappingen stopper nødvendigvis ikke en prosess. Det er flere ting som spiller sammen, sier Distante.

Hun sier også at det kan være vanskelig å slå fast akkurat hvordan hemokromatose påvirker kroppen og hvilke symptomer som kan skyldes hemokromatosen og hvilke som skyldes noe annet.

Det er fremdeles mye man ikke vet om omsetningen av jern i kroppen.

– Vi har funnet ut mye de siste femten årene, men det trengs mer forskning for å forstå dette bedre.

Kilder:Distante S, Robson KJ, Graham-Campbell J, Arnaiz-Villena A, Brissot P og Worwood M: The origin and spread of the HFE-C282Y haemochromatosis mutation og Hagve T-A, Åsberg A, Ulvik R, Borch-Iohnsen B, Thorstensen K: Hemokromatose – fra underdiagnostisert kuriositet til folkesykdom.