– Det er veldig plagsomt

Else Dale klør. På bei­na og ar­me­ne. I sen­gen om kvel­den kjen­nes det som om hun har maur spa­se­ren­de un­der hu­den. Hun har ikke so­vet gjen­nom en natt på ti år.

Be­skyt­ter

Hu­den er krop­pens kap­pe. Den be­skyt­ter mot ytre på­virk­nin­ger som kul­de og mik­ro­ber. Den re­gu­le­rer krop­pens ba­lan­se av væs­ke, elek­tro­lyt­ter og var­me. Den lag­rer ener­gi og kom­mu­ni­se­rer fø­lel­ser. Blant an­net.

Bret­ter vi hu­den ut, har den et om­fang på mel­lom 1,5 og 2 kvad­rat­me­ter. På det tyk­kes­te, som i hånd­fla­te­ne, 4 mil­li­me­ter. På det tyn­nes­te, som på øye­lok­ke­ne, en tre­del mil­li­me­ter.

På­vir­ker

Else Dale ser ned på bei­na sine. Pe­ker på run­de flek­ker av tørr, ir­ri­tert og in­fi­sert hud. Flek­ker hun har klødd og gnidd på gjen­nom utal­li­ge søvn­lø­se net­ter.

– Det er vel­dig plag­somt, sier hun.

– Det er ikke smitt­somt og ikke far­lig, men det på­vir­ker meg vel­dig.

Be­ten­nel­se

 «Koke» el­ler «bru­se opp». Det er den opp­rin­ne­li­ge be­tyd­nin­gen av or­det ek­sem. Ek­sem er, sam­men med pso­ria­sis, den van­lig­ste hud­li­del­sen i Nor­ge. Rundt 120 000 har pso­ria­sis.

Ek­sem kjen­ne­teg­nes av en klø­en­de be­ten­nel­ses­til­stand i øvre del av hu­den. År­sa­ke­ne er for­skjel­li­ge. Fel­les er den tør­re, røde og flas­sen­de hu­den med små væs­ke­fyl­te blæ­rer.

Smø­ring

For Else Dale be­gyn­te det for ti år si­den.

– Det er godt jeg fikk det seint i li­vet, sier hun.

Det kom på bei­na først, så krøp det opp­over. Le­gen så med en gang at det var ek­sem. Som de fles­te and­re med hud­syk­dom, hånd­te­rer hun ek­se­men selv hjem­me. Hun smø­rer og smø­rer. Og smø­rer. De sis­te åre­ne har hun fått be­hand­ling på Riks­hos­pi­ta­let hvert halv­år. I tre uker kom­mer hun for ba­ding og smø­ring. Noen ti­mer to el­ler tre gan­ger i uken. Den­ne gan­gen er hun så dår­lig at hud­le­gen først vil­le leg­ge hen­ne inn. Men Dale er alt­for tra­vel, så de ble eni­ge om å prø­ve po­li­kli­nisk be­hand­ling først.

Fio­lett vann

– Nå er det klart.

Det gnist­rer i fio­lett. Inne på et av ba­de­ne på Villa Der­ma, en av Riks­hos­pi­ta­lets to po­li­kli­nik­ker for hud, er ba­de­van­net til­satt kaliumpergamanat. Det er et stoff som vir­ker des­in­fi­se­ren­de på be­tent, væs­ken­de ek­sem.

Sy­ke­plei­er Sara Jo­han­sen har gjort det klart et­ter le­gens for­ord­ning. Så ser hun at Dale kom­mer seg vel oppi. I 15 mi­nut­ter skal hun sit­te oppi ka­ret. Mot slut­ten vil Jo­han­sen hel­le litt olje oppi, så ikke hu­den skal tør­ke ut. Et­ter­på smø­rer hun. Da får Dale hjelp til å smø­re alle de util­gjen­ge­li­ge ste­de­ne hun stre­ver med til dag­lig. Hun sy­nes det er dei­lig å kom­me hit. Og hun plei­er å bli bed­re et­ter­på.

– Men kvitt det blir jeg nok ikke.

Kro­nisk

Ek­sem, pso­ria­sis og man­ge av de and­re hud­syk­dom­me­ne er kro­nis­ke. For man­ge kan det være tungt å bære. As­si­ste­ren­de en­hets­le­der ved Villa Der­ma, Elis­beth Stor­heim, for­tel­ler at man­ge le­ter et­ter svar. De spør hvor­for de er blitt syke og hvor­dan de kan bli kvitt syk­dom­men. For sy­ke­plei­er­ne er det en stor ut­ford­ring å hjel­pe pa­si­en­te­ne til å god­ta syk­dom­men.

– Vi mo­ti­ve­rer dem til å være skip­per på egen sku­te, for­kla­rer hun.

– Å job­be med hud hand­ler mye om å vei­le­de og un­der­vi­se. Det er gan­ske mye pa­si­en­te­ne kan gjø­re selv. De kan smø­re, bade og ta lys. Selv om det er kje­de­lig å hol­de på med, hjel­per det de fles­te. De har et valg, men det er klart de kan bli slit­ne inn­imel­lom. De fles­te har også gode og dår­li­ge pe­rio­der.

Takk­nem­lig

Som le­der har hun det luk­sus­pro­ble­met at sy­ke­plei­er­ne ikke vil slut­te. Det sis­te året har hun an­satt én i fast stil­ling.

– Det er et spe­si­elt fag, sier hun.

– Va­ri­ert og spe­sia­li­sert.

Dess­uten er det en takk­nem­lig pa­si­ent­grup­pe å job­be med.

– De er ikke kri­tisk syke, og vi ser ofte at de blir bed­re. Ikke alle, men man­ge. De set­ter også stor pris på å få hjelp.

Små­ting

«Careless whisper» syn­ger Geor­ge Mic­hael inne på et av ba­de­ne. Ra­dio­en står ofte på. Hyg­ge­lig for de an­sat­te og av­le­den­de for pa­si­en­te­ne. Kan­skje de glem­mer å klø seg?

– Vi kan late som vi gir litt spa-be­hand­ling, smi­ler sy­ke­plei­er Syl­via Jan­sen.

To da­ger er gått si­den Else Dale var her sist. Hun er klar for et nytt bad med kaliumpergamanat. Hun fø­ler seg litt bed­re. Når hun kler av seg, ser hu­den sol­brun ut. Det er en bi­virk­ning av ba­din­gen. Kaliumpergamanat far­ger hud og neg­ler brunt.

– Neg­le­ne kan bli vel­dig styg­ge, sier Syl­via Jan­sen, som har ba­det den­ne mor­ge­nen.

– Et tips er å smø­re neg­le­ne med va­se­lin el­ler bru­ke neg­le­lakk før man ba­der.

Nett­opp sån­ne prak­tis­ke små­ting pe­ker Eli­sa­beth Stor­heim på som vik­ti­ge sy­ke­plei­er­opp­ga­ver til hud­pa­si­en­ter.

In­for­ma­sjon

– Små­ting som er gull verdt, sier hun.

Det kan være enk­le tips som å smø­re hu­den om kvel­den så man so­ver bed­re, og å bru­ke hans­ker om nat­ten. Alt som kan hjel­pe pa­si­en­te­ne til å leve bed­re med syk­dom­men. «Tv-tid er smøretid» er et man­tra Syl­via Jan­sen sta­dig gjen­tar.

Forsk­ning og er­fa­ring vi­ser at pa­si­en­ter med pso­ria­sis stre­ver med å føl­ge opp be­hand­ling. Det er ikke all­tid re­sep­ter lø­ses ut på apo­te­ket. Der­for prø­ver Villa Der­ma nå ut egne sykepleierkonsultasjoner, der pa­si­en­ten først har time hos lege med sy­ke­plei­er til ste­de og så har time med bare sy­ke­pleie­ren for å gå gjen­nom in­for­ma­sjo­nen.

– Så langt har pa­si­en­te­ne gitt vel­dig gode til­ba­ke­mel­din­ger, sier Eli­sa­beth Stor­heim.

Tid

Sy­ke­plei­er Sara Jo­han­sen er på ba­det når Else Dale kom­mer til­ba­ke for tred­je gang. Hun sy­nes ba­din­gen gir god mu­lig­het for pa­si­ent­kon­takt.

– Vi har tid til å snak­ke, sier hun.

– Og da blir det let­te­re å fin­ne ut hva de egent­lig tren­ger hjelp til. Ba­de­pa­si­en­te­ne er ofte slit­ne. Vi snak­ker om hvor­dan de har det hjem­me, hjel­per dem til å fin­ne kref­ter når de er lei av å gjø­re alt selv.

Av­le­de

Else Dale ret­ter på hå­ret. Hen­de­ne er pak­ket inn i myke bom­ulls­hans­ker. Hud­le­gen har sett på så­re­ne hen­nes og fo­re­slått kli­bad nes­te gang. Hve­te­kli er kjent for å dem­pe kløe. Det har Dale ald­ri prøvd før. Hun hå­per det kan hjel­pe. I mel­lom­ti­den skal hun hjem til sitt ak­ti­ve pen­sjo­nist­liv med barn, bar­ne­barn og kurs i gyl­len­lær.

– Jeg må være i be­ve­gel­se, gjø­re ting som av­le­der meg fra kløen.

Hun klør seg ald­ri ute blant folk.

Ba­de­ne og smø­rin­gen på Villa Der­ma har hjul­pet. Men sove gjen­nom nat­ten får hun ikke.

– Man blir vant til å klø også, sier Else Dale. – Når man har klødd i man­ge år, klør man nes­ten au­to­ma­tisk. Det blir en vane.

Kil­der: Sto­re nor­ske lek­si­kon, Arne Lang­øen (red.): Sår­be­hand­ling og hud­pleie, Gyl­den­dal Aka­de­misk, 2012, Norsk Helseinformatikk, Norsk Pso­ria­sis­for­bund