– Må tørre å skuffe

Marie Aakre kaller det en gave å få arbeide nær andres død. I boken Og nå skal jeg dø av Kjell Erik Strømskag trekkes hun fram som en av pionerene i arbeidet for å bedre omsorgen ved livets slutt. Selv sier hun at hun hang seg på en trend.

Les også: Hva er utfordringen med lindrende omsorg nå?

Unødig lidelse

Engasjementet ble vekket da hun som ung forskningssykepleier fulgte 15 pasienter med bukspyttkjertelkreft, som alle døde innen ett år.

– Det gjorde stort inntrykk å se hvor kort vi var kommet i å lindre smerte og å snakke om døden. Drivkraften i mitt engasjement var møtet med unødig lidelse, sier hun.

Ifølge Kjell Erik Strømskags bok var 1960- og 1970- årenes medisin sterkt preget av håpet om helbredelse. Onkologien var sentralisert til Radiumhospitalet i Oslo, der målet var å gjøre pasientene friske. Når helbredelse ikke var mulig, ble pasientene sendt til sine lokale sykehus. Der var det liten kompetanse på hva man kunne gjøre for disse pasientene. Distriktslege Harald Siem skrev i 1974 at omsorgen for disse pasientene kjentes «tung og fattig».

Hovedoppgave

Marie Aakre hadde møtt døende pasienter før, som sykepleierstudent. Men hun opplevde at det handlet mest om å stelle mors. Det var lite å lære om å lindre plager og hva pasientene kunne få ut av livets siste fase.

– Legene sa ofte "vi kan ikke gjøre noe mer". Nå er det "bare palliasjon", forteller hun.

Hun var opptatt av at helsevesenet skulle innse at det å ivareta døende mennesker er et av dets hovedoppgaver.

– Å lindre lidelse er jo grunnlaget for helsevesenet, sier hun.

I boken skriver Kjell Erik Strømskag at framskritt som eter og moderne kirurgi gjorde at pleie og lindring ble erstattet av behandling og terapi. Med røntgen og antibiotika ble man enda mer opptatt av å kurere. «Satt på spissen kan man si at målet ble å gjøre alle friske, og de man ikke kunne redde, ble et nederlag, et nederlag for systemet, men også et personlig nederlag for legene,» skriver han.

Les også: Fascineres av døden

Motkrefter

Marie Aakre opplevde at mange sykepleiere ble engasjert i omsorg ved livets slutt.

– Denne omsorgen er nært sykepleiens hjerte, og nesten identisk med verdigrunnlaget, og det er kanskje grunnen til at engasjementet spredte seg, sier hun.

Men hun underslår ikke at motkreftene var sterke, kanskje sterkere i helsetjenesten enn ellers i samfunnet.

– Det var tungt å få fagfolk til å innrømme at de ikke var gode nok, sier hun.

– Samtidig ble vi mistenkt for å være religiøst motiverte, og at vi så en mulighet til å evangelisere i møtet med mennesker nær døden.

– Men lindrende omsorg har vel vært sterkt inspirert av kristne verdier?

– Ja, det viser historien. Lindrende omsorg for døende har vært nybrottsarbeid, og slikt arbeid krever ildsjeler. Kan hende ligger ideen om barmhjertighet i språk og handling nærmere oss kristne, og troens betydning i møtet med døden var sentral for mange. Vi må erkjenne at nonnenes arbeid med syke og fattige i middelalderens klostre har lagt mye av grunnlaget for helsevesenet.

– Men jeg har heldigvis opplevd sterkt engasjement fra mennesker med alle typer livssyn i dette arbeidet.

Modige valg

Mens lindrende omsorg på 1970-tallet ble frontet av ildsjeler, er den i dag en tydelig faglig del av helsetjenesten. Men Aakre peker på flere uløste dilemmaer.

– Vi er blant annet ikke flinke nok til å si at nok er nok. Jeg hadde håpet at arbeidet med lindrende behandling ville begrense hensiktsløs livsforlengende behandling. Jeg mener vi fortsatt understøtter falske håp og forhaler uverdige dødsprosesser. Vi må bli flinkere til å skuffe folk.

– Ønsket om mer behandling er lett å gripe til?

– Ja, men jeg ser ofte at den døende forstår, kanskje tydeligere enn de rundt, at tiden er tilmålt. Vi må skape rom for å forvalte tilmålt tid til noe annet enn behandling alene. Når det ikke er håp om bedring, kan behandling bidra til uverdig død.

– Det er tungt å skuffe pasienter som har håp?

– Falske håp forsvinner og kan medføre dyp håpløshet. Falske håp hemmer også viktige sorg- og avskjedsprosesser, både for den døende og de nære pårørende. Det går an å leve åpent og ekte nær døden, for både voksne og barn, sier Marie Aakre.

– Selv om det er bred enighet om å begrense livsforlengende behandling, kan det være vanskelig i møte med pasienter som vil bestemme selv. Men vi må tørre å være tydelige. Jeg ser at mange tar modige valg hvis de får hjelp til å forstå hvilken situasjon de er i. Det kan være bedre å få en siste tur på hytta enn å gå løs på en siste kur med cellegift.