Hvem skal bestemme hvor Magne skal bo?

Magne Tvedt får diagnosen ALS i 2001. Lungene vil etter hvert svikte, og skal han overleve, må han ha pustehjelp. Han må ta stilling til om han vil bli trakeostomert, og dermed avhengig av respirator.

Tvedt bor på Lindås utenfor Bergen sammen med sin kone Inger. Kommunen er innstilt på å gi ham helsehjelp i hjemmet, noe som er avgjørende for at Tvedt velger slik operasjon. Det skjer i desember 2003.

Han trenger nå tilsyn døgnet rundt. Tvedt er klar i hodet, men blir stadig mer lammet. Han kommuniserer med en øye-peke-tavle og etter hvert med en øyestyrt pc.

Kommunen bygger opp et fast team på åtte personer, opplært av lungeavdelingen på Haukeland sykehus.

I sju–åtte år består teamet. Utskiftninger skjer, men teamet er stabilt i lengre perioder.

Mangler personell

Men gradvis gror en konflikt mellom Tvedt-familien og kommunen. Partene oppfatter diverse sammenstøt forskjellig. Hovedsaken er: Hvem skal bestemme hvor Magne skal bo? Han selv? Eller den som har plikt til å gi ham den omfattende pleien han trenger?

Ifølge loven skal pasientens ønske tillegges stor vekt. Kommunen plikter å gi nødvendig helsehjelp, men loven sier ikke hvor den skal gis.

Etter hvert blir det vanskelig å skaffe nok personell til teamet hans. Høsten 2011 er flere pleiere sykemeldt. Kommunen vurderer derfor rullering mellom hjem og institusjon for Magne Tvedt.

Flyttes med tvang

Mens konen er på butikken, blir Magne Tvedt hentet fra hjemmet sitt. Dette skjer 7. november i fjor. Kommunen vil ha ham til sykehjemmet, men siden Tvedt motsetter seg dette, blir han tvangsinnlagt på lungeavdelingen på Haukeland sykehus.

Tvedt og familien opplever hendelsen som svært krenkende. De får siden medhold fra Helsetilsynet i at kommunen feilaktig har vist til at Tvedt ikke hadde samtykkekompetanse. Tvedt har samtykkekompetanse.

Kommunen tildeler Tvedt korttidsopphold på sykehjemmet. Formålet er å bygge opp et nytt team og sikre ham forsvarlig helsehjelp.

Familien klager, men får ikke medhold: Fylkesmannen stadfester kommunens vedtak om korttidsopphold, men påpeker like»vel at kommunen må si hvor lenge oppholdet skal vare. Varigheten blir satt til ut mai 2012. Da må kommunen finne en god løsning for Magne Tvedt.

I april går familien ut med tvangshistorien i TV2. Der uttaler lederen i Rådet for sykepleieetikk at dette er den verste saken hun har jobbet med noensinne.

Rådmannen i Lindås innrømmer at innleggelsen skjedde på ”en veldig dårlig måte”.

Vikarbyrå overtar

Tvedt blir værende på lungeavdelingen og siden på Knarvik sykehjem i til sammen sju måneder. Hele tiden ønsker han å få komme hjem.

Det gamle teamet er oppløst, og kommunen har gitt oppdraget om stell av Magne Tvedt til et vikarbyrå. Et nytt team blir lært opp av sykehuset.

Fra juni er Tvedt tre uker hjemme og en uke på Knarvik sykehjem. Men Tvedt-familien er ikke fornøyd med rulleringsordningen.

– 22 nye pleiere, fem av dem sykepleiere, er opplært i år. De fleste er utlendinger, forteller Inger Tvedt, som er gift med Magne.

Hun synes det er utfordrende når så mange pleiere ikke kan norsk, siden Magne store deler av døgnet kun kan kommunisere via øye-peke-tavlen, som er basert på skrift.

Inger ser ingen fordeler med at mannen hennes er på sykehjemmet:

– Alt er bedre tilrettelagt hjemme. På sykehjemmet er det mye vanskeligere å kommunisere. Hjemme har Magne sin øyestyrte pc.

Hun mener at pleierne ikke får god nok opplæring. Utstyret skal stelles, slim skal fjernes, pasienten må hjelpes på do. Å få ham inn og ut av bil er et stort prosjekt. Både hun og Magne må stadig fortelle hvordan ting skal gjøres. Det tærer på.

– Magne blir så sliten i øynene av å forklare så mye med øye-peke-tavlen.

Konen vil gjerne hjelpe

Inger Tvedt er rystet over at ikke alle pleierne har lært å bagge. Hun måtte selv trå til og ventilere da mannen nylig fikk pusteproblemer.

Nå er det to pleiere på hver vakt døgnet rundt.

– Men ikke alle har sertifikat, så det går mye tid ved hvert vaktskifte til henting og kjøring. Hvis Magne vil ut i finværet, er det vanskelig å få til.

– Det er vel ikke bare lett for helsepersonell å jobbe i et privat hjem med pårørende rundt seg?

– Det skjønner jeg. Men jeg har stelt Magne i 12 år, og de fleste nye har aldri sett en ALS-pasient før. Da må de ikke få vondt når jeg forklarer. Jeg blir takknemlig når de ber meg vise hvordan ting skal gjøres.

Hun forklarer gjerne hvordan ledningen til suget settes trygt på når hun ser de fomler.

– De fleste setter pris på at jeg hjelper, men noen kan misforstå det som at jeg trenger meg på.

Magne kan si fra via en stemme på pc-en. Da kan han si: «Jeg vil snakke.» Det gjør han med øye-peke-tavlen.

– Man når han får masse slim og trenger sug i munnen, får han vann i øynene. Da reagerer ikke den øyestyrte pc-en.

Ser Magne opp i taket, betyr det: «Jeg trenger hjelp.» Ser han rett på deg, betyr det ja. Ser han vekk: Nei.

– Derfor er det viktig å stille ja/nei-spørsmål, forklarer Inger.

– Konstant opplæring

I et møte 31. august stiller kommunen og familien med hver sine advokater. Ordningen med rullering skal evalueres.

Magne Tvedt har forfattet en uttalelse som blir lest opp i møtet. Han forteller at å leie inn et vikarbyrå er lite egnet for ham:

«Livet mitt vert konstant opplæring. Eg ber difor om at kommunen lyser ut 100 prosent stillingar. Etter at eg no har lært opp cirka 50 nye, ber kroppen min preg av det. Tannkjøttet er fjerna, og leppa mi er pressa ned, meir enn ho skulle vore. Kanylen er pressa ned i halsen, slik at det heile tida renn ut slim.»

Han skriver videre:

«Badet på sjukeheimen er ubrukeleg for dusjing. Toalettet er ikkje tilpassa i det heile tatt. (…) Når eg har det så mykje betre heime, forstår eg ikkje at eg må inn på sjukeheimen.»

Ineffektiv opplæring går ut over ham selv og konen, som får kjeft fordi hun blander seg inn: «Eg vil så gjerne bruka dei siste kreftene mine på anna enn opplæring.»

I møtet kommer det fram at kommunen vil ha Magne på sykehjemmet i lengre perioder. Inger Tvedt er fortvilet.

– Men det kan være bra for deg å få avlastning?

– Nei, det er mer avlastende for meg at Magne er hjemme. Da kan jeg forlate hjemmet og ringe hjem hvis det er noe. Vi kan lett kommunisere når han har pc-en sin. Han er mindre sliten hjemme, sier hun.

– Følsomt

– Det er mye følelser i denne saken, bekrefter Roar Vegsund, familiens advokat.

Økonomien er ikke problemet:

– Nei, kommunen bruker jo enormt med ressurser. Spørsmålet er om de blir brukt riktig. Målet må være en stabil ordning for brukeren, som så sterkt ønsker å bo hjemme. Men kommunen viser til at det er enklere å drive opplæring på sykehjemmet.

– Skjønner du det?

– Jeg mener det vil bli enormt med turnover uansett hvor pleierne er, fordi oppdraget er gitt til et vikarbyrå.

Vegsund understreker at brukermedvirkning er svært sentralt i pasientrettighetsloven.

– Det gjelder også retten til å bestemme hvor du skal bo.

Selv om det er mot Tvedts ønske å bo hver fjerde uke på sykehjem, har han ikke klaget på vedtaket. Derfor kan det ikke kalles tvangsinnleggelse.

– Vi ville først teste ut hvordan ordningen fungerte.

Men Vegsund reagerer på at kommunen nå vil ha Tvedt i større grad på sykehjemmet:

– Vi konkluderer motsatt: Magne må være mer hjemme, for å få ro. Men kommunen velger å høre mer på personalet enn på brukeren. Det er inhumant å ta så lite hensyn til en mann som er i sin siste fase.

Vegsund tviler ikke på at kommunen sliter med å fylle pleiestillingene.

– Men når den har valgt å gi oppdraget til vikarbyrået, skjønner vi ikke hvorfor det ikke kan utføres hjemme hos familien, sier Vegsund.

– Krevende å finne fagfolk

Tvedt-familien ønsker ikke å frita kommunen fra taushetsplikten. Personal- og organisasjonssjef Ole Georg Hoaas uttaler seg generelt om temaet.

Han mener Lindås kommune strekker seg langt for at pleiekrevende pasienter skal kunne bo hjemme.

– Vi må både ta hensyn til hva som er forsvarlig helsehjelp for brukeren, og ivareta et forsvarlig arbeidsmiljø for dem som yter tjenesten.

– Hvordan får dere til kontinuitet i personlige team?

– Ofte klarer vi det. Andre ganger er det krevende, selv om vi setter inn massive støttetiltak, som lederoppfølging og opplæring av dem i teamet.

– Til hvilke oppdrag bruker dere vikarbyrå i helsetjenesten?

– Første prioritet er alltid å bemanne med folk ansatt i Lindås kommune. Men å rekruttere fagfolk til døgnkontinuerlige team, er vanskelig.

Hoaas sier at de bare bruker vikarbyrå når tjenesten står i fare for å bryte sammen. Han synes byråene samarbeider godt med kommunen.

– Det gjør det mulig å opprettholde en tjeneste som vi ikke ville klare å drifte med egne folk, sier han.

Les også: Lungelege Ove Fondenes føler seg som en mekler

Les også: Berit Daae Hustad: - Verste saken jeg har hatt

Les også: Intensivsykepleier Knut Dybwig: - En klassisk konflikt