– En klassisk konflikt

Knut Dybwik er intensivsykepleier på Nordlandssykehuset i Bodø og har lang erfaring med respiratorpasienter.

I fjor tok han doktorgrad. Avhandlingen handler om praktiske og etiske konsekvenser av å tilby livsforlengende respiratorbehandling i hjemmet.

Pleie av en ALS-pasient koster 5 millioner kroner årlig.

– Kommunen kan ikke nekte å gi hjemmebehandling ved å skylde på økonomien. Men hvis den mener den ikke klarer å gi et forsvarlig tilbud i hjemmet, kan den nekte. ALS-pasienter er blant de aller sykeste. Kommunehelsetjenesten er ikke dimensjonert for disse pasientene.

– Ingen skam å si nei

Han synes konflikten mellom Magne Tvedt og Lindås kommune høres klassisk ut:

– Man må være veldig forsiktig med å ta parti. Dette er pasienter som dør umiddelbart hvis de ikke får pustehjelp. Pårørende føler de må ta ansvar – ellers går det galt. I noen tilfeller har de rett.

Dybwik synes generelt det er problematisk å skylde på kommunen hvis den har gjort så godt den kunne:

– For hva med alle de andre pasientene? Kommuner som ikke klarer å tilby hjemmebehandling, har ikke noe å skjemmes over så lenge hver stein er snudd. Til det er behandlingen av ALS for kompleks. Jeg skjønner godt at det blir konflikt. Hva skal man stille opp med når pasienten sier «hvis ikke jeg får bo hjemme, vil jeg heller dø»?

– Holder ikke ut i pasientenes hjem

– Familien Tvedt viser til at det er mer tilrettelagt hjemme enn på sykehjemmet.

– Selvfølgelig er det slik. Politikerne har vært ekstremt rause med pasientrettigheter. Pasienter og pårørende blir kravstore. Men det står ofte ikke på penger, men på kvalifisert personell. De eneste de får tak i er ufaglærte, som ofte ikke holder ut å jobbe med så syke pasienter i pasientenes hjem.

En ALS-pasient hadde 52 vikarer på to år, forteller han.

– Vi spør oss nå her på sykehuset i Nordland: Er det rett at disse pasientene skal få respirator og hull på halsen? Vi har vært blant de mest liberale, men har forandret syn.

De som får avslag om respirator, eller selv ikke ønsker det, får pustehjelp med en enklere metode og tilbud om palliasjon. De fleste dør da innen et år.

– Pårørende kjemper ofte med nebb og klør for å få hjemmerespirator. Vår erfaring er at det ofte går dårlig. Ikke på grunn av ressursbehovet, men fordi det tar knekken på familien.

Han har møtt pårørende som tør være åpne etter at respiratorpasienten er død:

– De sier at det ikke var rett å holde pasienten kunstig i live. Dette kan ikke vi la være å si til dem som selv vurderer å leve med respirator.