– Barn trenger lindring i mange år

F ør datteren døde, ble Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB) opprettet.

– Til ære for Andrea, sier Natasha Pedersen, som er leder i JLOB.

Sammen med leder for faggruppen for barnesykepleiere har hun skrevet fagartikkelen om palliasjon for barn.

Pedersen understreker at definisjonen for palliasjon er en annen for barn enn for voksne.

– Behovet for lindrende omsorg for et barn med livstruende eller livsbegrensende tilstand starter allerede når diagnosen stilles. Palliasjonsfasen kan altså dreie seg om dager, måneder eller år.

Lindrende omsorg er mer enn smerte- og symptombehandling.

– Det må ikke forveksles med terminal pleie. Det handler også om å bedre livskvaliteten.

Overlever lenger
JLOB er en privat og frivillig organisasjon. Medlemmene er helsepersonell, familier og andre interesserte. Også Pedersens mann og datteren Isabell er med i styret.

Natasha Pedersen har bakgrunn som teolog og omsorgsarbeider. Å jobbe som prest har hun slått fra seg. Nå bruker hun all sin tid på lederoppdraget.

Et av målene er å kunne finansiere sin egen og flere stillinger for å kunne drive dette arbeidet framover.

Pedersen viser til at palliasjon for barn er et voksende fagfelt. Interessen har sprunget ut fra kreftomsorgen.

– I Norge får kreftbarna mange tilbud. Men den største gruppen som trenger palliasjon, er barn med nevrologiske lidelser. De får ikke det samme tilbudet.

Feltet er omfattende:

– Og spennende. Det skjer så mye medisinskteknologisk. Vi må tenke nytt om hvordan vi skal gi omsorg til disse barna. Mange overlever lenger enn før. Det er på høy tid å innføre begrepet når man jobber med barn.

Hospice i mors liv
Perinatal palliativ omsorg, eller hospice i mors liv, er også et tema for Pedersens organisasjon.

– Det begynner med fosterdiagnostikk. Ønsker foreldrene å bære fram et foster som er uhelbredelig syk, må det også legges til rette for det. Målet er å sikre at dødssyke barn er komfortable i sitt korte liv og å gi støtte til familiene under og etter svangerskapet.

Nye råd er på vei
Pedersen er med i gruppen som nå lager nasjonale faglige retningslinjer for lindrende behandling til barn. Slike retningslinjer finnes ikke nå. Ifølge Helsedirektoratet skal forslaget legges fram i midten av 2012.

– Vi jobber for å få et godt tilbud uavhengig av geografisk bosted. Det trengs mer kunnskap, sier Pedersen.

Hun påpeker at Norge ligger langt etter mange andre land på dette feltet.

– Det gis jo omsorg, men ikke systematisk.

– Hva er det viktigste du vil sette fingeren på?

– Kommunikasjonen mellom helsepersonell og foreldre. Der er det mye å hente.

Pedersen ønsker et dataregister på hvor mange barn som har behov for lindrende omsorg.

– Vi har estimert at det kan dreie seg om cirka 1 600. Når et barn dør, påvirker det utrolig mange.

Fikk mange diagnoser
Andrea fikk sin første diagnose da hun var tre uker gammel. Det begynte med pusteapne og lavt blodsukker.

Hun fikk stilt mange ulike diagnoser for samme problemstilling, avhengig av hvilken lege som diagnostiserte henne. Da hun var ett år gammel, ble det konstatert at hun hadde Wests syndrom, det vil si infantile spasmer, som er et epileptisk syndrom.

– Hun holdt på å dø mange ganger. Hun var et medisinsk mirakel. Ingen leger trodde hun skulle bli så gammel.

– Fikk dere god hjelp?

– Nei. Vi fikk så dårlig forhold til kommunen at vi flyttet fra Brønnøysund til Kristiansand i 2000.

Andrea bodde hele tiden hjemme, men hadde avlastningsopphold.

– Siste året hadde vi henne mer og mer hos oss.

Hun døde hjemme i februar 2010.

– Barn kan trenge lindring i mange år

Andrea ble 17 år. Nå jobber mor for et bedre liv for barn som skal dø.

Balanserer det personlige
Natasha Pedersen er født i Trinidad og Tobago, der moren kommer fra. Faren var norsk sjømann. De flyttet til Mosjøen da Natasha var tre år.

– Døden har alltid fascinert meg. Jeg mistet en venninne i et epileptisk anfall da hun var 14, og var barnepike for en gutt som døde i krybbedød.

Pedersens kilde for engasjement er datteren.

– Jeg har fått høre at jeg bruker henne. Men jeg vil jobbe med dette til jeg dør. Det har blitt en livsstil. Det er ikke sorgen som driver meg.

Tvert imot. Det er et skrikende behov for å gjøre noe med dette.

Hun synes hun klarer å balansere det personlige med kunnskap.

– Jeg har satt meg inn i faget, vært på konferanser, lest. Vi har et stort internasjonalt nettverk. Alle som driver med dette har et personlig engasjement. Slik startet også kreftforeningen, som nå er blitt så stor.

Vil øke sykepleiernes status
Pedersens mor er sykepleier, og hun ønsker å gjøre yrket mer attraktivt.

– Jeg heier på helsepersonell og vil løfte dem som jobber med dette opp og gi dem kompetanse de trenger, spesielt sykepleiere.

Ved å satse på palliasjon for barn, vil statusen øke for dem som jobber både på sykehus og i kommunehelsetjenesten, tror Pedersen.

Hun ser Andrea som sin læremester.

– Om hva har hun lært deg?

– Om hva som betyr noe og hva som er et fullverdig liv. Hvert enkelt menneske må selv vurdere hva som er livskvalitet for en selv.

– Hva var livskvalitet for henne?

– Mange små ting som du og jeg tar som en selvfølge. Hun kunne bevege en kopp og se humoren i det og kose seg. Selv om hun ikke uttrykte seg verbalt så var hun veldig til stede. Kroppsspråket var veldig tydelig.

Pedersen har i alle år savnet å snakke med helsepersonell om at barnet hennes skulle dø.

– Jeg visste jo det. Men ingen ville snakke om det. Tre måneder før hun døde sa jeg til en lege at nå tror jeg hun er i ferd med å dø. Han bare kikka rart på meg.