Pinlig god ekspert

Tore Sørum kjenner det er noe som ikke stemmer under beltestedet. Han sitter i en konfirmasjonsmiddag sammen med mange mennesker og føler det begynner å bli ubehagelig.

«Hva - er jeg bløt?» tenker han og forstår ingenting. Han blir flau og redd.

- Det var usælt. Pinlig, altså. Jeg ble skremt også. Kona mi satt ved siden av, men jeg sa ikke noe til henne. Tenkte jeg klarte å holde en stund til.

Mye nytt

Den flotte høstdagen på Gjøvik i 2007 har fått en ikke fullt så flott plass i minnet til Tore Sørum. Han var nyoperert for prostatakreft med en ny kikkhullsmetode, såkalt robotassistert prostatektomi, bedre kjent som Da Vinci-metoden.

Dermed kunne han reise hjem etter tre dager i stedet for 14 som var vanlig før. Aberet var at han måtte gå med kateter på seg hjemme. Alle som får fjernet prostatakjertelen må gå to uker med urinkateter, uansett operasjonsmetode. Under operasjonen sys urinrøret sammen, og sømmen må ha avlastning for å gro.

Sørum hadde hatt kateteret på i noen dager nå, og følte seg fin om morgenen. Tenkte det skulle gå greit å delta i niesens konfirmasjon. Ingen hadde fortalt ham at det er helt normalt at kateteret av og til lekker.

- Kanskje hadde noen sagt det, men jeg hadde i alle fall ikke fått det med meg. Det er så mye nytt å forholde seg til de tre dagene man er på sykehuset. I tillegg er det smerter etter operasjonen. Derfor må man få med seg skriftlig informasjon hjem, ikke bare muntlig, slik jeg fikk, forklarer han.

Sørum holder maska gjennom hele middagen og kommer seg på toalettet når de er ferdige rundt bordet. Han tømmer posen, men skaden er skjedd. Han er sår og våt og vil bare komme seg hjem. Sjansen byr seg når en av gjestene har fått migrene, så han tilbyr seg å kjøre henne hjem.

Pasientekspert

Tore Sørums opplevelse var heldigvis ikke helt forgjeves. I 2008 deltok han i et kvalitetsforbedringsprosjekt ved Oslo universitetssyke-hus, Radiumhospitalet, sammen med helsepersonell ved Kirurgisk klinikk, A5. I teamet fortalte han om sine erfaringer. Målet var å forbedre informasjonsrutinene til de prostatakreftopererte pasientene som skulle hjem.

Før varierte det hva pasientene fikk med seg hjem av skriftlig og muntlig informasjon. Nå får alle pasienter med seg to A4-ark, som Sørum har vært med å lage utkast til.

- Tore Sørum har betydd mye for oss. Historien han fortalte fra konfirmasjonen var sterk og fikk oss til å forstå hvor viktig det er at vi spør pasientene hva de trenger å vite, sier avdelingssykepleier Hanne Mensner Lerstang, som også har vært leder av teamet. -

 - Vi trodde alle var opptatte av ereksjonssvikt og inkontinens, som jo er bivirkninger av å være prostatakreftoperert. Derfor var det de to tingene vi hadde tenkt å konsentrere forbedringsarbeidet om. Men det viste seg at nyopererte pasienter ikke er der i det hele tatt.

Sørum pekte på flere ting, blant annet hadde han ikke fått god nok informasjon om at penis, pung og området rundt hoftene kan bli blålig fordi det etter operasjonen kan oppstå blødninger under huden. Det hele er ufarlig og går over av seg selv etter en stund.

- Jeg ble engstelig da dette skjedde og måtte ringe og spørre hva i all verden som var i veien,forteller han. Han hadde heller ikke fått vite at blod i urinen er en normal bivirkning etter operasjonen som kan ha ulike årsaker. Men det kan også skyldes urinveisinfeksjon, og pasientene må kontakte lege dersom de i tillegg har feber og urinen lukter stramt.

Mange telefoner

Sørum var ikke alene om å ringe tilbake til sykehuset for å få informasjon. Det viste seg at prostatakreftopererte med Da Vinci-metoden oftere tok kontakt med avdelingen enn andre pasientgrupper.

Kirurgisk klinikk A5 ved Radiumhospitalet registrerte telefoner fra denne pasientgruppen i juli 2008 før noen endringer ble gjort med informasjonsrutinene. I den perioden ringte 11 av 17 pasienter etter at de var kommet hjem, det vil si 65 prosent. Da avdelingen hadde en ny registrering etter endt prosjekt i februar/mars i år, var tallet sunket til 13 prosent.

Prosjektet har dermed hatt sin tydelige effekt. Men veien dit har bestått av mer enn å involvere Tore Sørum i teamet. De har også dybdeintervjuet fem andre pasienter og hatt to telefonintervjurunder med til sammen 40 pasienter, en ukes tid etter utskriving. På disse intervjuene skulle pasientene angi sin tilfredshet på en skala fra 1 til 10.

Etter første telefonrunde med 20 pasienter utbedret de informasjonsskrivet som pasientene skulle ha med seg hjem. Etter andre telefonrunde, som ble ferdig i februar, var det tydelige forbedringer å spore.

Oppfatter ikke alt

Resultatene viste at pasientene fremdeles ikke var 100 prosent fornøyde.

- Det vil nok være vanskelig å få full skår. En pasient svarte for eksempel på et spørsmål at «det har vært helt topp, så der setter jeg en sjuer», sier Hanne Mensner Lerstang som også har vært leder for prosjektet.

Den som skåret lavest ved siste runde var en pasient som var lege. Han hadde ikke lest informasjonsskrivet og personalet gikk antakelig ut ifra at han klarte seg selv, siden han var lege. Heretter skal alle pasienter få informasjon uansett yrke.

- Vi har også lært at gitt informasjon ikke alltid er det samme som oppfattet informasjon. Det har skjedd at pasienter sier de ikke har mottatt informasjon om noe vi vetmed sikkerhet at vi har informert om, sier Lerstang.  

Ringer i vannet

Forbedringsarbeidet ved Kirurgisk klinikk på Radiumhospitalet er et av 20 prosjekt fra hele Norge, der teamene har drevet kvalitetsforbedringsarbeid gjennom å involvere pasientene. Lerstang synes det har vært morsomt å jobbe på denne måten og forteller at prosjektet også har gitt ringvirkninger som i utgangspunktet ikke var med i målsetningen:

- Noen pasienter etterlyste en informasjonsside på nettet som vi nå har fått. Vi driver også og innreder et venterom hvor alle nye pasienter kan være mens de venter på at rommet deres blir ledig.

Gjennom prosjektet ble teamet også kjent med kolleger fra kommunehelsetjenesten. De ønsket seg mer kunnskap om ting sykehuspersonellet kunne mye om, dermed arrangerte de en fagdag i januar om smertebehandling, ernæring, stomistell, fatigue og «den vanskelige samtalen» for kommunehelsetjenesten i Buskerud og Akershus. Fagdagen var gratis og hadde 70 påmeldte.

- På A5 er det mange forskjellige kreftdiagnoser. Gastropasientene er neste gruppe som vi skal forbedre informasjonen til. Vi starter opp med kvalitetsforbedringsarbeid allerede i midten av mars, forteller Lerstang.

Tabu

Tore Sørum synes rådgivningsarbeidet har vært både interessant og spennende. Han har ikke opplevd det belastende.

- Håpet mitt er å være til hjelp så ikke andre skal oppleve det jeg gjorde.

- Hvor mye tid har du brukt på dette?

- Det har vel vært et par timer de to-tre gangene vi har hatt møter. Da har jeg også reist tur-retur Gjøvik- Oslo.

- Har du fått lønn?

- Nei, men jeg skulle få dekt reiseutgiftene.

I motsetning til mange andre med prostatakreft, har Sørum valgt å være åpen om sykdommen og har bare god erfaring med det. Han er også med i styret til lokallaget av pasientforeningen, PROFO.

- Etter at jeg ble operert for prostatakreft, har det kommet bekjente fra lokalmiljøet bort til meg og fortalt at de også har hatt sykdommen, uten at jeg hadde den fjerneste anelse. Du vet; dette med karer og reisning er fremdeles tabu å snakke om.