Tabell fortsetter:

Tabellen fortsetter:

Generelt om studiene

Ti av de 24 identifiserte studiene (11-34) kartla etiske utfordringer i sykehjem og/eller hjemmetjenester, ti utforsket systematisk etikkarbeid, mens de resterende fire utforsket både etiske utfordringer og systematisk etikkarbeid (se tabell 2). 16 av 24 studier har hovedfokus på sykehjem, tre har hovedfokus på hjemmetjenester, mens de resterende inkluderer flere deler av kommunehelsetjenesten og i noen tilfeller også spesialisthelsetjenesten. Kun én av studiene fokuserer på etiske utfordringer i kommunalt psykisk helsevern. Blant informantene er det oftest brukt ledere (gjerne sykepleiere) eller sykepleiere i kliniske stillinger. Hjelpepleiere, leger og annet helsepersonell er relativt sjelden inkludert som informanter. 18 av de 24 identifiserte publikasjonene presenterer empirisk forskning fra USA, de resterende publikasjonene er fra Canada (to), Norge (to), Belgia og Israel.
I de fleste studiene er det brukt spørreskjema, men spørreskjemaene er i liten grad validert og svarprosenten er ofte lav. I tillegg er det ofte gjort lite for å sikre at utvalget av informanter er representativt.

Hva er de mest sentrale etiske utfordringene?

Studiene indikerer at etiske utfordringer er alminnelig og viktig i sykehjem og hjemmetjenester. En oppsummering av hyppige etiske utfordringer er gitt i tabell 3. Studiene viser imidlertid at det er mange ulike måter å kategorisere og beskrive etiske utfordringer på - noe som gjør det vanskeligere å sammenligne de ulike studiene - og at kategoriene som brukes er delvis overlappende.
Relativt mange av de etiske utfordringene er knyttet til spenningen mellom klientens behov og fagetiske standarder på den ene siden og økonomiske og organisatoriske føringer på den andre siden. Her er det nære sammenhenger og gjensidig påvirkning som fordrer en balansegang mellom ulike normsystemer (13). Når skal for eksempel pasientens behov eller ønsker settes til side på grunn av andre hensyn, og hvor går grensen for hva som er akseptabel kvalitet ut fra fagetiske hensyn? Hvorfor legges sykehjemspasienter noen ganger inn i sykehus til tross for at kompetent behandling lokalt ville være bedre for pasienten og samfunnsøkonomisk rimeligere? Mange av studiene beskriver etiske utfordringer knyttet til vurdering av samtykkekompetanse, samarbeid med pårørende og etikk ved livets slutt. Studiene gir ikke grunnlag for å si noe sikkert om forskjeller mellom sykehjem og hjemmesykepleie, men det kan synes som om etiske utfordringer knyttet til tvang og unnlatelse av livsforlengende behandling er noe mer fremtredende i sykehjem.

Systematisk etikkarbeid

Studiene understreker at det er behov for å utvikle systematiske strategier for å kunne håndtere etiske utfordringer på en bedre måte i sykehjem og hjemmetjenester.
I langt de fleste sykehjem og hjemmetjenester synes det ikke å være etablert noe systematisk etikkarbeid til tross for mange og kompliserte etiske utfordringer. Strategier for systematisk etikkarbeid som har en viss utbredelse, spesielt i USA, er etikkomiteer og andre arenaer for etikkdrøftinger (for eksempel «ethics rounds»), internundervisning i etikk, veiledning fra fagetiker eller ansatt med etikkompetanse, og retningslinjer for etiske vanskelige områder (for eksempel om behandlingsunnlatelse, lindrende sedering eller beslutninger om innleggelse i sykehus).
Etikkomiteer er etablert ved cirka en tredjedel av sykehjemmene i USA, og antallet synes økende. Det synes å være mindre sannsynlighet for at etikkomité blir etablert dersom andelen ufaglærte er stor (11,14). Etikkomiteene er tverrfaglig sammensatt, og arbeidet i etikkomiteene synes å bidra til mer systematisk og økt aktivitet på flere områder, for eksempel gjennom internundervisning, drøftinger og veiledning på avdelingene, utvikling og implementering av retningslinjer og implementering av refleksjonsverktøy som de ansatte kan bruke på egen hånd. I New Jersey i USA har et nettverkssamarbeid blant annet bidratt til kompetansehevning og standardisering av arbeidsmåter for etikkomiteer i sykehjem (33).
Andre viktige forutsetninger som nevnes for å lykkes med etikkomitéarbeid er støtte fra ledelsen og legene, riktig komitésammensetning, god komitéledelse, tydelig mandat, intern kompetansehevning, synlighet, gode arbeidsrutiner og evaluering (27).
Pasient eller pårørende, fagetikere og lekmannsrepresentant synes å være relativt sjeldent representert i etikkomiteer (11,15), og svært få av komiteene har eget budsjett (14). Systematisk etikkarbeid i sykehjem og hjemmetjenester er imidlertid i liten grad evaluert systematisk. Ledere i sykehjem rapporterer imidlertid at systematisk etikkarbeid har bidratt til økt bevissthet om etiske utfordringer blant de ansatte, familiene og beboerne, forbedret kommunikasjon og tillit, og forebygget kriser (23). Noen resultater av etikkomitéarbeid som komitémedlemmer har fremhevet er økt aksept for å diskutere etiske utfordringer, flere perspektiver og økt kompetanse (19).
Viktige hindringer for systematisk etikkarbeid i sykehjem og hjemmetjenester, er mangel på lærerkrefter med relevant kompetanse og relevante opplæringsprogram (23), negativ holdning til arbeid i sykehjem blant helsepersonell, og en form for kollektiv forsømmelse gjennom mangel på oppmerksomhet, finansiering og prestisje (24). Det er også rapportert om mangel på støtte fra ledelsen for å skape og utvikle et godt arbeidsmiljø og kvalitet i kommunehelsetjenesten (12).

Pilotstudien

Alle informantene som ble spurt takket ja til å delta og alle oppga at de opplevde etiske utfordringer i kommunehelsetjenesten. 12 av 19 opplevde etiske utfordringer som en stor eller svært stor belastning i hverdagen. Få hadde erfaring med systematisk etikkarbeid. Noen kommuner hadde akkurat startet opp med etikkomité. En informant oppga at deres arbeidsplass hadde utarbeidet etiske retningslinjer for arbeid med døende pasienter, og en kommune hadde egne etiske retningslinjer på noen områder.
Flere informanter påpekte viktigheten av å koble etikkarbeid til kvalitetsarbeid generelt, og i en kommune hadde kvalitetsenheten de siste to årene tilbudt etikkurs til ansatte i pleie- og omsorgstjenesten. I denne kommunen hadde dette vært svært godt mottatt av ansatte på alle nivå. Den måten ansatte i kommunehelsetjenesten løste sine etiske utfordringer på, var ifølge informantene hovedsakelig gjennom uformelle diskusjoner med kolleger. Veilednings- og refleksjonsgrupper brukes på en del arbeidsplasser og ble nevnt av seks informanter.

Hvilke etiske utfordringer dominerer i sykehjem og kommunehelsetjenesten?

Ulike typer av etiske utfordringer med eksempler er presentert i tabell 4. Etiske utfordringer knyttet til ressursmangel, livets slutt, kommunikasjon og informert samtykke ble beskrevet oftest.

Hvordan jobbe systematisk med etikk på arbeidsplassen?

Alle 19 informanter mente at det er behov for å jobbe mer systematisk med etiske utfordringer og å øke etikkompetansen. På spørsmål om hvilke tiltak som ønskes, svarte alle at de ønsket noen å henvende seg til for å få veiledning og råd. 18 av 19 ønsket en ansatt med etikkompetanse for å kunne søke råd og veiledning, og like mange ønsket en etikkomité for arbeidsplassen (se tabell 5). Færre ønsket å kunne henvende seg til en jurist. Alle understreket at det var behov for å sette av tid og ressurser til systematisk etikkarbeid både på arbeidsplassen og til interkommunale/nasjonale møteplasser.
Blant dem som ønsket etablering av etikkomité var det ingen bestemte meninger om på hvilke nivå slike komiteer bør etableres, for eksempel for institusjon/arbeidsplassen, deler av kommunehelsetjenesten, hele kommunehelsetjenesten eller interkommunalt. Noen mente at dette skulle tilpasses til lokale geografiske og andre forhold. Mindre enn halvparten hadde tro på at nettbasert undervisning var veien å gå. En begrunnelse for dette var at kompetanseheving i etikk krever diskusjon i grupper og felles møteplasser.

Diskusjon

Vår pilotstudie og litteraturgjennomgang tyder på at det finnes mange ulike etiske utfordringer i sykehjem og hjemmetjenester, at ansatte på ulike nivå ønsker hjelp til å mestre de etiske utfordringene bedre, og at systematisk etikkarbeid i mindre grad er utviklet i sykehjem og hjemmetjenester enn i sykehus. Selv om litteratursøket er gjort systematisk, er det viktig informasjon som ikke fanges opp på denne måten, blant annet fordi en del relevant forskning og informasjon ikke klassifiseres som «etikk» eller ikke er indeksert i vitenskapelige databaser. For eksempel har vi ikke fanget opp i vårt søk, at det er flere sykehjem i Norge som har startet opp med såkalte refleksjonsgrupper som ikke har etikk som eksplisitt tema, men der etiske problemer ofte er sentrale (35). I litteraturoversikten har vi ekskludert erfaringsbaserte publikasjoner som beskriver positive erfaringer med såkalte «etikkafeer», «etikkteam» og «rollespill» i sykehjem enkelte steder (36,37,38).
Det er verdt å bemerke at den metodiske kvaliteten på de inkluderte studiene er variabel og at det er gjort relativt lite forskning og evaluering på et felt som synes å bety mye for både helsepersonell, pasienter og pårørende. Også etikkarbeid må evalueres. Ifølge vår litteraturgjennomgang er det utført svært lite systematisk evaluering og det er en slående diskrepans mellom mengden av forskning gjort i Nord-Amerika og det som er gjort i Europa. Vi valgte å gjøre en pilotstudie for å få kunnskaper fra Norge. Utvalget av informanter i pilotstudien er verken representativt eller stort nok til at våre funn kan generaliseres. Vi har intervjuet personer som vi på forhånd visste hadde en viss interesse for etikk for å kunne få frem flest mulig eksempler på systematisk etikkarbeid fra Norge. Alle informanter var over 40 år, noe som har sammenheng med at vi har rekruttert mennesker med lang erfaring fra arbeidsfeltet og mange i lederstillinger.
Det å bruke ledere som informanter er en tilnærming som er brukt i flere andre studier (14,16,18,22,23,24). I tillegg intervjuet vi fagpersonale med tilknytning til sykehjem og hjemmetjenester som jobber pasientnært.
Våre funn fra pilotstudien støttes langt på vei av tidligere forskning fra Nord-Amerika og Europa, men fremtidige forskningsprosjekter bør inkludere flere informanter uten lederfunksjon, ufaglærte, yngre og mindre erfarne informanter, ansatte uten spesiell interesse for etikk, samt pasienter og pårørende. I tiden etter at vi gjennomførte pilotintervjuene har flere norske kommuner startet ulike tiltak for å styrke etikkarbeidet, for eksempel refleksjonsgrupper, etikkdager og etikkomiteer (2).
Våre informanter beskriver alt fra omfattende og kompliserte etiske utfordringer i liv-dødsituasjoner til hverdagsproblemer knyttet til kommunikasjon. Det er slående at de beskrevne etiske utfordringene ofte har nær sammenheng med ressurssituasjonen.
Vi har intervjuet mange ledere i kommunehelsetjenesten, og at disse opplever at trange budsjetter gir etiske utfordringer, er ikke uventet. Men etiske utfordringer i tilknytning til ressursknapphet beskrives også av dem som arbeider pasientnært. Tid er et knapphetsgode (4). Tid er også nødvendig for å kunne reflektere rundt etiske vanskeligheter.
Mer omfattende studier bør gjøres på hvilke etiske utfordringer som dominerer i det pasientnære arbeidet på sykehjem og i hjemmetjenester. Dette ble støttet av 18 av de 19 som ble intervjuet. Den belastningen som er en følge av at et problem identifiseres, men ikke kan løses på grunn av ytre forhold, for eksempel for trange ressurser, beskrives ofte som moralsk stress. Det vil si når man vet hva som er riktig å gjøre, men ytre rammer gjør at man ikke kan handle slik man gjerne vil (39). Vike og Haukelien hevder at særlig ansatte i pleieog omsorgsyrker ofte må gå mot sine etiske idealer (40) og at de strekker seg langt for å ta vare på alle hensyn. Dersom moralsk stress ikke mestres, kan emosjonell utbrenthet oppstå (41).
Dårlig håndtering av etiske utfordringer i helsetjenesten kan føre til at det gis for lite eller for mye helsehjelp eller at helsehjelpen gis på en gal måte. Det er derfor åpenbart at helsepersonells evne til å stå i en virkelighet der mange hensyn konkurrerer må styrkes, både for at de skal ta gode beslutninger, men også for mestring av et krevende arbeid. Her trengs det både tid, for å skape møteplasser for refleksjon, og kompetanse (42). I denne sammenhengen er det interessant at de personene som intervjues i vår studie i liten grad ønsket seg nettundervisning. Likeledes mente relativt få at veiledning fra jurister ville løse deres etiske problemer. At etiske utfordringer ikke kan løses med lovregulering eller avviksmeldinger har også blitt understreket i andre studier (24,29,40). En viktig utfordring er å få legene med i etikkarbeidet. Legene er sentrale i behandlingsteamet, viktige premissleverandører, sentrale for pasient og pårørende og, ikke minst, den som ofte står ansvarlig for etisk vanskelige beslutninger.
Vi vet at også leger i kommunehelsetjenesten opplever moralsk stress (43) og at de ofte mangler strategier og systemer for å håndtere slike utfordringer (44). Det er nødvendig å inkludere leger i den nasjonale satsingen på etikk i kommunehelsetjenesten. Å håndtere etiske utfordringer inkluderer også å endre de systemene som bidrar til mangelfulle tjenester eller uakseptable arbeidsforhold. Å si fra når jobben ikke blir utført godt nok er ofte vanskelig og kan oppleves som kritikk både av kolleger og ledere (45).
Systematisk etikkarbeid handler blant annet om å skape systemer som gjør det mulig å håndtere tvil, uenighet, kritikk og mangler på en konstruktiv måte (46). Å legge til rette for, og styrke slik kompetanse er derfor en viktig oppgave for ledelsen. Mange av de etiske utfordringene er felles for hele helsetjenesten, men etiske utfordringer knyttet til manglende ressurser, kvalitet og kompetanse synes mer uttalt i sykehjem og hjemmetjenester.

Konk lusjon

Det finnes mange krevende og ofte komplekse etiske utfordringer i sykehjem og hjemmetjenester. Mange av disse er knyttet til ressursmangel, at pasientene har sammensatte lidelser, ikke er samtykkekompetente og har kort tid igjen å leve. Ansatte på ulike nivå ønsker hjelp til å mestre de etiske utfordringene bedre. Systematisk etikkarbeid er i mindre grad utviklet i sykehjem og hjemmetjenester enn i sykehus.
Fordi arbeidet med svært syke og pleietrengende pasienter er komplekst og tverrfaglig, må etikkarbeidet også være tverrfaglig, og inkludere de ufaglærte, legene, pasienter og pårørende. Forskning og evaluering må være en sentral del.

Takk til Isabelle Budin Ljøsne for verdifull hjelp til innsamling av litteratur, til Helse- og omsorgsdepartementet som har finansiert pilotstudien og litteraturgjennomgangen, og til Helse- og Rehabilitering som finansierer Georg Bolligs videre forskning om etiske avgjørelser på sykehjem.