I et langstrakt land kan viktig erfaring være vanskelig å finne. Derfor ønsker prosjektet å få oversikt over sykepleiere, helsesykepleiere og andre fagpersoner som jobber tett med personer med Downs syndrom og familiene deres.

– Ideen har utviklet seg over flere år. Vi vet at det sitter så mange med utrolig mye kunnskap og erfaring som vi kan gjøre mer tilgjengelig. Vi kan gjøre veien lettere for nestemann, sier prosjektleder i Downs syndrom Norge, Maria Belland Olsen. 

Prosjektet er støttet av Stiftelsen DAM, startet opp i år og varer fram til juni 2027.

– Om vi klarer å skaffe oss en helhetlig oversikt, kan vi bistå en sykepleier fra Tromsø med å dele erfaringer med en fra Oslo, sier Cecilie Knagenhjelm Hertzberg. Hun er sosialantropolog og fagrådgiver i prosjektet.

Begge har personlige erfaringer med Downs syndrom. Olsen har en bror med diagnosen, mens Hertzberg har en sønn med Downs syndrom. De er tydelige på at egne opplevelser har styrket engasjementet.

– Det blir lettere for sønnen min, oss som pårørende og helsepersonellet

Hertzberg forteller at hennes erfaring er at det er viktig å ta seg god tid med barn med Downs syndrom.

– Man må ta seg tid til å se dem inn i øyene, gi dem tid til å bli vant til situasjonen, kanskje bruke tegn til tale. For meg, som har en sønn med Downs syndrom, kan prosjektet bidra til å senke stressnivå og forbedre livskvaliteten til både sønnen vår og oss foreldre, sier hun.

Hun understreker at det har vært et stressmoment å ta med sønnen til rutinesjekker på sykehuset. Møtene kan være vanskelige, og hun mener økt kunnskap om Downs syndrom i helsevesenet vil kunne bedre situasjonen.

Hertzberg forteller at hun eller mannen flere ganger har måttet sitte og holde fast sønnen på rutinesjekker, enten fordi det er satt av for liten tid, eller fordi personalet ikke har særlig erfaring med Downs syndrom.

– Jeg både håper og tror at prosjektet kan bidra til å forebygge tvang og skape økt forståelse og bevissthet, sier hun. 

Et mer likeverdig behandlingstilbud

Prosjektlederen og fagrådgiveren maner til deling av kunnskap og erfaring. De håper flere vil bidra til organisasjonen.

– Målet er å gjøre eksisterende kunnskap og erfaring mer synlig, samle fagfolk på tvers av yrker og geografi – og legge til rette for et nasjonalt nettverk der kompetanse kan deles, sier Olsen.

Hun mener Norge bør utnytte den kunnskapen som allerede finnes, bedre.

– Vi vil lage et fagregister for organisasjonen, men informasjon om den enkelte fagperson vil altså ikke bli delt uten samtykke, presiserer Olsen. 

De understreker at alle har krav på et likeverdig behandlingstilbud. Samtidig tror de at systematisering av ressurser kan bidra til å styrke tilbudet og gjøre at mennesker med Downs syndrom føler seg ivaretatt og forstått av helsepersonell.

– Å finne frem til helsepersonell med kunnskap vil gjøre jobben for organisasjonen vår enklere. Kunnskap om Downs syndrom handler ikke bare om hvordan man møter menneskene, men også hvordan et ekstra kromosom kan forandre biologien, sier Olsen. 

– Mangel på forståelse av hvordan sykdom arter seg hos mennesker med et ekstra kromosom 21, kan bidra til underdiagnostisering og feilbehandling, legger hun til. 

Ved å samle og dele kunnskap gjennom prosjektet kan flere fagpersoner og pårørende få bedre verktøy og støtte i arbeidet med personer med Downs syndrom.

– Vi oppfordrer alle med kunnskap eller erfaring til å ta kontakt med Hertzberg, avslutter Olsen.