ICF som kodeverk og hierarkisk klassifikasjonssystem

WHO presenterer ICF som rammeverk for å måle helse og funksjonshemning. «The ICF is WHO´s framework for measuring health and disability at both individual and population levels (…). By shifting the focus from cause to impact it places all health conditions on an equal footing allowing them to be compared using a common metric – the ruler of health and disability. » (http://www.who.int/classifications/ icf/en/ 11.10.2009) ICF er bygd opp som et hierarkisk system av gjensidig utelukkende kategorier. Hver av de fire delklassifikasjonene består av fem til ni kapitler med underkategorier i flere nivåer som identifiseres med en bokstav og et nummer. For hver kategori skåres funksjonsnedsettelse på en femdelt skala. Miljøfaktorene kan skåres som enten hemmende eller fremmende for funksjon, aktivitet og deltakelse. Begreper og kategorier i ICF er detaljert definert i kodeverket. WHO fremholder at det er tatt hensyn til ideelle særtrekk ved operasjonelle definisjoner (1). Prinsipper som nevnes, er at definisjonene skal gi en entydig identifikasjon av begrepet, være nøyaktige og dekke hele meningsinnholdet til termen, «være operasjonelle (ikke billedlige eller metaforiske), og at de bør utgjøre empiriske utsagn om fenomener eller ting som kan iakttas, utprøves eller avledes ved logiske slutninger» (1:199). Definisjonene skal så langt det er mulig ikke inneholde faguttrykk. De fleste kategoriene avgrenses med inklusjonsmerknader med eksempler på hva som kan høre med i kategorien, og eksklusjonsmerknader for å hindre forveksling med nærliggende kategorier. Målet er altså å sikre entydig bruk av ord og begreper fra ICF ved at man følger begrepsdefinisjonene nøye. Internasjonalt utvikles kjernesett for å gjøre ICF mer brukervennlig. Et kjernesett er et utvalg av ICF-kategorier som er satt sammen for å passe til en bestemt diagnosegruppe (10). Kjernesett skal brukes i forskning og klinisk praksis for å muliggjøre sammenligninger på tvers av fag og landegrenser. Flere norske rehabiliteringsavdelinger har deltatt i internasjonale studier for utprøving av blant annet ICF-kjernesett for korsryggsmerter (11) og hjerneslag. Det er også foretatt flere studier der elementer i funksjonsvurderingsinstrumenter «linkes» til ICF-kategorier etter spesielle regler (12). Hensikten med slik kobling er å vise hvilke funksjonsområder instrumentene dekker, slik at det skal bli lettere å velge det mest dekkende instrumentet for å måle effekt av ulike intervensjoner (10,12). På sikt er målet også at funksjonsdata som er samlet inn med ulike instrumenter skal oversettes til skåringer innenfor ICF-kategorier, i forsøk på å gjøre dem sammenlignbare.

Utfordringer ved bruk av ICF som måleverktøy

Det er utviklet ulike standarder eller normer for å skåre funksjonsavvik innenfor tre av de fire delklassifikasjonene.

• For kroppsfunksjoner og kroppsstrukturer gjelder «det normale biomedisinske variasjonsområdet i en normalbefolkning » (1:12)

• For aktivitet og deltakelse er normen definert som «det en person uten tilsvarende helsetilstand (sykdom, lidelse eller skade) kan klare» (1:15). Prosentverdi av «totalt problem» er angitt som retningsgivende for bruk av skåringsskalaen. WHO anbefaler at «i den grad det er mulig, må persentilene for de enkelte domener kalibreres.» Vi har valgt ut et par enkeltkategorier fra kodeverket for å vise eksempler på hvordan kategoriene navngis og avgrenses, samt hvordan funksjonsavvik skåres: 

1) D4104 Stå. Skifte kroppsstilling til eller fra stående til enhver annen stilling, som ved å legge seg ned eller sette seg. Denne kategorien på femtegnsnivå er hentet fra aktiviteter og deltakelse (d), kapittel d4 Mobilitet, d410 Endre grunnleggende kroppsstillinger. Eksempelet viser et gjennomgående trekk ved mange av kategoridefinisjonene, nemlig at de er avgrenset på måter som skiller seg fra både en faglig og en dagligdags forståelse av begrepet. Det er jo ikke vanlig å inkludere det å legge seg ned, når man snakker om evnen til å kunne stå. Når man skal skåre graden av problem, angis dette med et tall bak kategorikoden. For eksempel D4104.3, der tretallet bak punktum betyr at personen har et stort problem (50–95 prosent) med denne funksjonen i forhold til normen. Neste eksempel viser andre utfordringer:

2) D7200 Danne relasjoner. Innlede og opprettholde interaksjoner for kortere eller lengre tid, tilpasset situasjon og sosiale krav, som ved å introdusere seg selv, finne og innlede vennskap og faglige relasjoner, innlede relasjoner som kan bli permanente, romantiske eller intime. Kategorien er plassert i kapittel d7 Mellommenneskelige interaksjoner og relasjoner, under delklassifikasjonen aktiviteter og deltakelse. Den inneholder mange ulike forhold som er vanskelige både å avgrense, vurdere og gradere (interaksjon, tid, situasjon, vennskap, relasjon). Dersom personen har et lite problem med å danne relasjoner (5–24 prosent), angis dette med et ettall bak kategorikoden: D7200.1. ICF-kategoriene presenteres som klart avgrensede. Skåring skal baseres på observasjon av pasientens utførelse av handlinger og angi avvik fra en definert norm (1). Dette gir inntrykk av at resultatene skal bli entydige, eksakte og objektive data som skal kunne brukes uavhengig av sammenhengen. I noen situasjoner kan det være slik at man har et fast kjernesett av kategorier som skal skåres (som for eksempel indikatorsettet nevnt innledningsvis, eller kjernesett for hjerneslag). I andre sammenhenger er det kanskje slik at man skal velge de kategoriene som er mest aktuelle for å klassifisere personens funksjonstilstand. Kategorisering og skåring viser seg å være problematisk i praksis dersom man prøver å følge rådene i manualen. Den som skårer må foreta en rekke valg og fortolkninger:

• Først skal man definere hva som skal høre til den valgte kategorien. Vår erfaring er at det i mange tilfeller er vanskelig å avgrense hva som skal inngå. Det har blant annet sammenheng med at kategoridefinisjonene ofte kan være ganske abstrakte og skille seg fra en etablert forståelse av den termen som definisjonen skal avklare, slik som eksempelet foran med «å stå». Til forskjell fra «items» i ADL-indekser eller funksjonsvurderingsinstrumenter er ICF-kategoriene utviklet for at de skal kunne brukes uavhengig av sammenheng og formål. Man får altså ikke noe hjelp ut fra sammenhengen kategoriene inngår i.

• Når man har avgrenset hva som skal inngå, må man i hvert enkelt tilfelle avklare hva som skal være den relevante normen å gradere avvik ut fra når det gjelder denne kategorien for den aktuelle personen. Hvordan kan man finne ut hva som er riktig sammenligningsgrunnlag? Det er for eksempel vanskelig å tenke seg en norm for å danne relasjoner. Mye av det som klassifiseres i ICF, spesielt i aktivitets- og deltakelsesklassifikasjonen, er handlinger som kjennetegnes av subjektivitet, vilje og mening. Variasjoner med hensyn til i hvilken grad og under hvilke betingelser en person utførte en bestemt handling før han/ hun ble syk eller skadet er, sammen med forhold i den aktuelle situasjonen, av sentral betydning for om og hvordan personen gjennomfører en handling. Dette er forhold som ikke lar seg inkludere i klassifiseringen siden sammenligningen ifølge manualen skal relateres til normen.

• Til slutt skal det vurderes hvor stort avviket er fra normen, slik at dette kan graderes med en tallverdi. Hvordan man skal forholde seg til variasjon i funksjon over tid eller i ulike situasjoner, samt om man skal gradere ut fra omfanget av for eksempel en lammelse (lett parese i store deler av kroppen), graden av lammelsen (total lammelse i en mindre del av kroppen), eller kanskje betydningen av lammelsen for personens selvhjulpenhet er spørsmål som melder seg her. Det gis så langt ingen retningslinjer i ICF-manualen, men som omtalt tidligere, kan det utvikles egne skåringskriterier slik som i det norske indikatorsettet. Da mister en muligheten for sammenligninger med andre datasett.

Som all annen form for klassifisering innebærer bruk av ICF utøvelse av skjønn i alle ledd av prosessen. Skjønn utøves dessuten ulikt ut fra hva som oppfattes som formålet med klassifiseringen (13-16). Dette innebærer med all sannsynlighet at det er ulike forhold som sammenlignes, og at både sammenligningsgrunnlaget og graderingen vurderes forskjellig. Vi vil hevde at funksjonsangivelser i kategorikoder og tall gir inntrykk av en målbarhet og objektivitet som det ikke finnes dekning for. Videre kommenteres noen forhold ved ICF som måleverktøy, med eksempler fra to norske studier der ICF-kjernesett er utprøvd (11,17). Når det gjelder skåring innen kjernesettet for revmatoid artritt (17), viser studien lav interrater reliabilitet og moderat intrarater reliabilitet ved bruk av den femdelte skåringsskalaen. Særlig var det dårlig samsvar for omgivelsesfaktorene, da pasientene ofte anga at de samme faktorene samtidig ble opplevd både hemmende og fremmede for aktivitet og deltakelse, og at termene var tekniske og i liten grad ga assosiasjoner til dagliglivet (ibid.). Det var kun 22 prosent av personalet som prøvde ut kjernesettet for korsryggsmerter (11), som i forbindelse med skåringen anga at dette var nyttig eller svært nyttig, mens det på et senere tidspunkt var betydelig flere (ibid.). I diskusjonsdelen av artikkelen ser forfatterne dette i sammenheng med økt kunnskap og erfaring med ICF og skåring. I resultatdelen refereres deltakerne slik: «kjernesettet bidro til å fange opp tanker og holdninger hos pasientene (…) som man ellers ikke etterspurte i klinisk praksis» (11:2708). Vi spør oss om det deltakerne her uttrykker, er at ICF-begreper som sjekkliste eller forståelsesmodell i arbeidet er nyttig, men at kjernesettet som måleverktøy er vanskelig. Når de har fått avstand til uvante termer, måleskalaer og kategoridefinisjoner (11,17), så opplever de at en slik sjekkliste kan være til hjelp for å se etter aspekter ved pasientens situasjon som de ikke har hatt tradisjon for å kartlegge. Når utprøving av ICF-kjernesett beskrives, kan det av og til synes som om det gjøres avvik fra WHO´s retningslinjer uten at dette er gjort eksplisitt. Det kan for eksempel gjelde hvis man ikke følger de nøyaktige kategoridefinisjonene med inklusjonsog eksklusjonsmerknader, men derimot legger sin egen tolkning av kategorien ut fra tittelen (for eksempel «å stå» eller «å danne relasjoner») til grunn for avgrensningen. Et annet eksempel er at skåring baseres på en skjønnsmessig gradering av «funksjonshemmingens omfang», og ikke på sammenligning med den relevante normen slik det anbefales i ICF-manualen. Dette er mer i tråd med det vi har kalt pragmatisk bruk av ICF. Da kan man ikke snakke om entydig bruk av begrepene eller måleskalaen. Med slik bruk faller en av forutsetningene for skåring i kjernesett bort, nemlig at ICF-skåring skal fungere som standardmål for helse og funksjonshemning («the ruler of health and disability»). Når det gjelder linking eller kobling mellom «items» i funksjonsvurderingsinstrumenter og ICF-kategorier, støter man også på betydelige utfordringer. Noen typer funksjonsdata er problematisk å «oversette» til skåring innen ICF. Et element som omhandler for eksempel sammenheng mellom smerte og gangdistanse, må knyttes til en ICF-kategori for smerte, og en for gange (12). Slik forsvinner den sammenhengen instrumentet skal fange opp, ved oversettelse til ICF.

Begrepsmodellen og kodeverket: motsetninger og problemområder

I diagrammet (figur 1) fremstilles helse og funksjonshemning som relasjonelle og kontekstuelle fenomener. Pilene angir vekselvirkninger mellom den enkeltes helsetilstand og forhold i miljøet. Vi vil nå drøfte hvorvidt denne forståelsen lar seg dokumentere i klassifisering etter ICF. Ifølge teksten knyttet til diagrammet i manualen, skal man først registrere data innen de ulike delklassifikasjonene uavhengig av hverandre, og deretter undersøke sammenhengen mellom dem (1:19). Sammen med litteratur om miljøfaktorer i ICF (18), gir denne beskrivelsen inntrykk av at det skjer en direkte påvirkning mellom enkeltstående faktorer i miljøet og personens funksjon og helse, samt at denne påvirkningen kan «påvises» og så gjøres synlig i klassifikasjonen. For å gå tilbake til eksempelet om å danne relasjoner, skal man altså registrere en omgivelsesfaktor som for eksempel e440 «Individuelle holdninger hos personer som yter personlig omsorg og hjelp» (1:175) dersom dette antas å ha betydning for den personen som får sin funksjon klassifisert. Videre skal man angi i hvilken grad disse holdningene hemmer eller fremmer personens evne til å «innlede og opprettholde interaksjoner tilpasset situasjon og sosiale krav for å innlede vennskap og relasjoner som kan bli permanente, romantiske eller intime». Det er vanskelig å forestille seg hva som kan legges til grunn for å gradere en slik «omgivelsesfaktor ». Trolig vil flere ulike personer yte omsorg og hjelp, og de vil sannsynligvis ha ulike holdninger, som også varierer i ulike situasjoner. Kort sagt, det er vanskelig å definere hva som påvirker personens evne til å danne relasjoner og i hvilken grad. I ICF er det også motsetninger mellom enkelte begrepsdefinisjoner på overordnet nivå og operasjonalisering av de samme begrepene i kodeverket. Vi vil ta ett eksempel. Deltakelse forklares som observerbar utførelse, det en person gjør (1: 15), eller «objektive og utenfra observerbare tegn» hos enkeltpersoner (1: 234). Avvik skal skåres i forhold til hva en «sammenlignbar person» vil kunne klare. Denne forståelsen er ikke i samsvar med den overordnede definisjonen av deltakelse som er å engasjere seg i en livssituasjon. Personer med omfattende kommunikasjonseller bevegelsesvansker vil bli skåret med store avvik når det gjelder mange kategorier innen aktivitet og deltakelse, også i situasjoner der de faktisk styrer det som skjer ved at andre utfører det for dem, og der de dermed i stor grad er engasjert i situasjonen. Deltakelsesbegrepet i ICF er av flere kritisert for ikke å favne den enkeltes autonomi og den subjektive opplevelsen av å delta (19, 20). Det presiseres faktisk i manualen at «engasjement skal skilles fra den subjektive opplevelsen av å være med» (1: 15) Men det sies også at det er «en persons fulle opplevelse av helse» som skal beskrives (ibid.: 19). Dette er motstridende. Ifølge WHO representerer ICF en sammenhengende forståelse av helse og funksjonshemning der en medisinsk og en sosial modell integreres til det som kalles en biopsykososial forståelse (1). Det gjøres i begrenset grad rede for hva som menes med en medisinsk og en sosial modell. Begrepet biopsykososial er heller ikke forklart, og det henvises ikke til oppklarende litteratur (21). Biopsykososial er et begrep som ofte brukes for å uttrykke en bred og helhetlig tilnærming til pasienten, og for å vise til at årsaksforhold eller konsekvenser av sykdom eller plager synes å være sammensatt. Begrepet sier lite ut over et ønske om å vektlegge flere ulike perspektiver i forståelse eller behandling av tilstander, og er for «løst» til å kunne kalles en teoretisk forståelse. Menneskelige handlinger utspiller seg i konkrete situasjoner, i samspill med andre og i en bestemt sosial kontekst. Ved klassifisering skal slike handlinger ifølge ICF-manualen, deles opp, kategoriseres, graderes og tallfestes ut fra observert atferd, som om de var konstante og målbare i gram eller grader. Dette er et eksempel på instrumentalisering (14, 15, 22). Forhold av ulik art omtales som om alt handlet om fysiske krefter og utvendighetsforhold. Man ser bort fra det som kjennetegner menneskelig handling og eksistens. Dette kan vanskelig sies å være i samsvar med en relasjonell og kontekstuell forståelse av funksjonshemning slik den presenteres i begrepsmodellen. Det synes altså som om sammenhengene som vektlegges i begrepsmodellen er svært vanskelige å ivareta ved klassifisering. Vi har her vist noen problemer ved ICF som måleverktøy, motsetninger i begrepsdefinisjoner, og eksempler på at grunnlaget synes å være sviktende for det som ofte sies, nemlig at klassifikasjonen bygger på begrepsmodellen.

Oppsummering og fremtidige utfordringer

Presentasjonen av ICF i manualen er uklar og motstridende på flere områder. Begreper og tenkemåter fra ulike paradigmer brukes om hverandre, måling og meningsfulle fenomener blandes. Det brukes begreper som gir inntrykk av relasjoner, mening og betydning samt den enkeltes egen opplevelse av helse og engasjement i livssituasjonen. Samtidig gis det retningslinjer for kategorisering og skåring av avvik fra gitte normer uttrykt i tallstørrelser, basert på atferd slik den kan observeres av andre. Forventningene om at klassifikasjonssystemet skal gi entydige og målbare data om funksjonshemning synes å være for høye. ICF-klassifisering innebærer utstrakt bruk av skjønn i alle ledd av prosessen, mens idealet for slik klassifisering er objektiv, nøytral og entydig dokumentasjon. De grunnleggende motsetningene i ICFs begrepsapparat og teorigrunnlag kan etter vår oppfatning ikke overkommes gjennom utvalg av «riktige» kategorier til diagnosespesifikke kjernesett, tilpasninger av skåringsskalaer eller opplæring av personell, slik det ofte konkluderes i utprøvingsstudier (11, 17). Målinger av funksjonshemning er svært vanskelig fordi det er et så mangedimensjonalt fenomen, noe utprøvingene av ICF illustrerer. I tillegg mener vi at forholdet mellom begrepsmodellen og ICF som måleverktøy bør tydeliggjøres. Forholdet mellom måling og mening er og blir problemfylt i alt helsearbeid. Det er sentralt å identifisere, dokumentere og klassifisere målbare forhold. Men målbare størrelser må settes inn i en meningsfylt sammenheng for å kunne anvendes i praksis og brukes til ulike formål, og meningsfylte fenomener kan ikke oversettes til tallstørrelser uten å gjøre vold på deres vesen. Videre er det behov for å avklare klassifikasjonens teorigrunnlag. Per i dag er det lite dekning for å kalle ICF en teoretisk modell, slik det fortsatt gjøres i den reviderte nasjonale presentasjonen av ICF (6). Den pragmatiske bruken av ICF har vist seg å være et godt hjelpemiddel og et viktig bidrag i tverrfaglig rehabiliteringsarbeid. Slik vi ser det, kan denne bruken romme beskrivelser og forståelser basert på ulike kunnskaps-, språk- og fagtradisjoner. En forutsetning for dette er at brukerne ikke avgrenser seg til kategoridefinisjonene i klassifikasjonen, men at ord og begreper fra ICF brukes i en forståelse som er vid nok til å romme fritekstbeskrivelser av individuell funksjon i ulike situasjoner. På denne måten kan det enkelte fagmiljø utvikle en felles forståelse av sentrale begreper gjennom det tverrfaglige arbeidet og derved oppnå et «felles språk» slik et av målene er for ICF. Dette er også en form for klassifisering (13), men mer basert på nytte og klinisk relevans enn på vedtatte definisjoner. Bruken av begrepsmodellen i ICF har bidratt til en felles og utvidet forståelse av funksjonshemning blant ulike helseprofesjoner, og har gjort kommunikasjonen mellom yrkesgruppene enklere. I videre forskning og utvikling bør den pragmatiske bruken av ICF-begrepene dokumenteres, utforskes og videreutvikles. Med dagens krav til standardisering, rapportering og statistikk, er vi bekymret for at koding og klassifisering vil bli brukt i stedet for helhetlige og sammenhengende beskrivelser av pasienter og brukeres funksjonsstatus, problemer og ressurser, individuelle forhold, samt deres egne mål, prioriteringer og opplevelse av situasjonen. Med en kontekstuell forståelse av funksjonshemning trengs et nyansert språk for å uttrykke hva funksjonshemningen i det konkrete tilfelle omfatter. Dette kan ikke uttrykkes med tall innenfor et hierarkisk system av gjensidig utelukkende kategorier. Tallbaserte funksjonsdata innen ICF´s detaljert oppdelte kategorier er i tillegg logisk uforenlig med den definisjonen av rehabilitering som myndighetene bruker i sentrale dokumenter.

Referanser

1. WHO.ICF Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemning og helse. Verdens helseorganisasjon: Sosial- og helsedirektoratet. 2003.

2. Høyem A. ICF i rehabilitering: forståelse og bruk [Mastergradsoppgave]: Universitetet i Tromsø. 2007.

3. Bredland EL, Linge OA, Vik K. Det handler om verdighet. Gyldendal, Oslo. 2002.

4. Høyem A. ICIDH og tverrfaglig arbeid. Rehabiliteringsmagasinet BRIS. 2000;2.

5. Wekre LL, Vardeberg K. Lærebok i rehabilitering. Når livet blir annerledes. Fagbokforlaget, Bergen. 2004.

6. Aas R, Hellem I, Ellingsen K. WHOs ICF. En nasjonal presentasjon. Rapport IRIS: International Research Institute of Stavanger; 2008. Report No.: 256.

7. St.meld. 8. Om handlingsplan for funksjonshemma. 1998-2001.

8. St.meld. 40. Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. 2002-2003.

9. St.meld. 21. Ansvar og mestring. Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk. 1998-1999.

10. Stucki G. International Classification of Functioning, Disability, and Health (ICF): a promising framework and classification for rehabilitation medicine. Am J Phys Med Rehabil. 2005;84:733-40.

11. Røe C, Sveen U, Kristoffersen O, Fossen B, Hammergren N, Iversen V, et al. Utprøvning av ICF-kjernesett for korsryggsmerter. Tidsskr. Nor Lægeforen 2008;128:2706-8.

12. Cieza A, Geyh S, Chatterji S, Kostanjsek N, Ustun B, Stucki G. ICF linking rules: an update based on lessons learned. Journal of rehabilitation medicine official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine. 2005;37:212-8.

13. Sivertsen J, Egeland T. Vitenskap og rasjonalitet. Ad Notam Gyldendal, Oslo. 1996.

14. Wifstad Å. Vilkår for begrepsdannelse og praksis i psykiatri. En filosofisk undersøkelse. 2. opplag. Ed: Universitetsforlaget, Oslo. 2001.

15. Thornquist E. Vitenskapsfilosofi og vitenskapsteori for helsefag. Fagbokforlaget, Bergen. 2003.

16. Thornquist E. Kommunikasjon: teoretiske perspektiver på praksis i helsetjenesten. Gyldendal Akademisk, Oslo. 2009.

17. Uhlig T, S. L, Moe RH, Stamm T, Cieza A, A. B, et al. Reliability of the ICF Core Set for rheumatoid arthritis. Ann Rheum Dis. 2007;66:1078 – 84.

18. Schneidert M, Hurst R, Miller J, Üstün B. The role of Environment in the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Disability and Rehabilitation. 2003;25:588-95.

19. Ueda S, Okawa Y. The subjective dimension of functioning and disability: what is it and what is it for? Disability and Rehabilitation. 2003;25:596-601.

20. Hemmingsson H, Jonsson H. An occupational perspective on the concept of participation in the International Classification of Functioning, Disability and Health-some critical remarks. American Journal of Occupational Therapy. 2005;59:569-76.

21. Imrie R. Demystifying disability – a review of the International Classification of Functioning Disability and Health. Sociology of Health & Illness. 2004;26:287-305.

22. Skjervheim H. Deltakar og tilskodar. Aschehoug. Oslo. 2001.