Introduksjon

Helsepersonelloven gir sykepleiere plikt til å føre pasientjournal (1) og Pasientrettighetsloven gir pasienten, og i visse tilfeller pårørende, rett til innsyn i denne. Ved særskilt forespørsel har pasienten rett til kopi og forklaring av journalen (2). Studier som foreligger om innsyn i pasientjournalen, er hovedsaklig relatert til innsyn i legenes dokumentasjon (3,4,5,6), og de fleste er rettet mot spesialisthelsetjenesten (3,5). Få studier retter seg mot innsyn i sykepleiedokumentasjonen (3,5,7). Denne artikkelen presenterer funn fra en spørreskjemaundersøkelse som tok utgangspunkt i følgende problemstilling: Hvordan praktiserer hjemmesykepleien den plikt helsepersonell har til å gi innsyn i sykepleiedokumentasjonen til pasienter og pårørende? Bakgrunnen for undersøkelsen var følgende: a) En intervjuundersøkelse Fagerli gjorde fant at hvordan innsyn i pasientjournalen foregår er av betydning for de som ber om et slikt innsyn (3), b) Det er ikke funnet tidligere forskning med utgangspunkt i likelydende problemstilling. I alt 20 hjemmebaserte virksomheter i ett fylke deltok i undersøkelsen.

Å få innsyn og gi innsyn

Forskrift om pasientjournal peker på at det må etableres prosedyrer som sikrer innsynsretten, og den som er journalansvarlig skal sørge for at retten til innsyn ivaretas (8). Noen spesifikke føringer for hvordan innsynet og forklaringen skal praktiseres synes regelverket ikke å gi utover dette (1,2,8,9,10). I nyere norske lærebøker om dokumentasjon av sykepleie gis det kun en kort belysning av den juridiske retten til innsyn. En utdyping av praksis og henvisning til forskning relatert til et slikt innsyn er forholdsvis fraværende (11,12,13). Befring og Ohnstad gir derimot mer utfyllende kommentarer og peker på betydningen av innsynsretten, der blant annet enkeltindividets rettssikkerhet og muligheten for den enkelte til å ivareta sine interesser står sentralt (9). Wright og Khadim fant i sin studie at visse forhold er av betydning for at innsyn i sykepleiedokumentasjonen foregår med minst mulig problemer for pasienter og personale. Blant annet ble det å ha et hensiktsmessig dokumentasjonssystem og at sykepleierne takler at pasientene har innsyn nevnt som slike forhold. Det ble pekt på betydningen av å bli kjent med pasientens oppfatning om å skulle ha tilgang til rapportene, og det ble sett på som viktig å organisere sykepleien etter primærsykepleieprinsippet (7). Når det gjelder praksis relatert til innsynsrett i pasientjournalen tyder flere eldre studier på at det har vært vanlig praksis at helsepersonell er til stede, eller går gjennom journalen med pasienten når innsyn gis (14,15,16,17). Retten til innsyn kan også sees som en moralsk rettighet. Clarke peker på dette i sine etiske betraktninger, og viser da til pasientens rett til autonomi og respekt (18). Oversiktsartikkelen til Ross og Lin tyder da også på at det fortrinnsvis er positive konsekvenser for pasienten å få innsyn i egen journal. På tross av dette har retten til innsyn likevel blitt benyttet i variert grad (5), men studier viser at mange ønsker innsyn når de får tilbud om dette (4,5,19). Sykepleiere i kommunehelsetjenesten omtaler tradisjonelt sin dokumentasjon for kardeks; en perm med rapportark, pleieplaner og registreringsskjemaer. Enkelte steder praktiseres det hjemmejournal, der deler av eller hele journalen føres og oppbevares hjemme hos bruker. Dermed har bruker kontinuerlig mulighet for innsyn i egen journal, og pårørende får også eventuelt lettere tilgang til denne. Erfaring tilsier at hjemmesykepleien i de fleste kommuner fører og oppbevarer dokumentasjonen i sine lokaler. Flere kommuner praktiserer elektronisk sykepleiedokumentasjon. De fleste har da stasjonære PC-er i hjemmesykepleiens lokaler, noe blant annet undersøkelsen til Fagerli og Fyhn viste (20). Uavhengig av dokumentasjonssystem, vil det sykepleiere dokumenterer i forhold til den helsehjelpen som gis, kunne regnes som en del av pasientjournalen. Dermed har pasienter, og eventuelt pårørende, rett til innsyn i denne (1).

Metode

Undersøkelsen hadde et deskriptivt design, med intensjon om å kartlegge hvordan innsyn i sykepleiedokumentasjonen praktiseres. Spørreskjemaet som ble anvendt er delt inn i tre hovedområder: 1. Bakgrunnsspørsmål (demografiske data). 2. Pasienters innsyn i sykepleiedokumentasjonen i 2005. 3. Pårørendes innsyn i sykepleiedokumentasjonen i 2005. Spørreskjemaet besto av både åpne og lukkede spørsmål, hvorav de fleste var lukkede. Tre spørsmål åpnet for kun å svare i fritekst. Totalt var det 36 spørsmål. Flere spørsmål var todelt, som for eksempel spørsmål med svaralternativer som «Andre» eller «Annet». Respondenten ble da bedt om å utdype hva dette sto for innenfor ett og samme spørsmål. Spørsmål nr. 17 er et eksempel på dette:

Hvor ble innsyn og forklaring gitt til pasienten?

Hjemme hos pasienten

I hjemmetjenestens lokaler

Annet sted

Vet ikke

Dersom svaret er "annet sted", hvor var dette?

For enkelte av spørsmålene ble respondenten bedt om å hoppe over noen av spørsmålene ved negativt svar. De 32 hjemmebaserte virksomhetene i de 18 kommunene i fylket fikk tilsendt spørreskjemaet våren 2006, hvorav 20 virksomheter returnerte utfylt skjema. Dette innebærer at 62,5 prosent av antall utsendte skjemaer ble besvart og at 12 av de 18 kommunene er representert i undersøkelsen. Det var ønskelig å få et grovt inntrykk av hvordan forespørsler om innsyn i sykepleiedokumentasjonen håndteres, og av den grunn kan få respondenter synes å være akseptabelt (21). Databehandlingsprogrammet SPSS 13.0 ble benyttet i behandling av de kvantitative dataene for å få fram frekvensfordelinger og enkelte krysstabeller. Spørreskjemaet var før gjennomføringen ikke tilpasset databehandlingsprogrammet, noe som bør gjøres i en senere studie (21). Antall spørsmål synes hensiktsmessig da de ikke var forventet å være tidkrevende for respondentene å besvare. Enkelte respondenter fulgte derimot ikke hele instruksjonen i utfylling av skjemaet, hvilket betyr at denne bør tydeliggjøres i en større studie. Undersøkelsen var støttet av Høgskolen i Østfold, og ble meldt personvernombudet ved NSD.

Resultater

De fleste virksomhetene som deltok i undersøkelsen hadde i 2005 mellom 201 og 500 innskrevne pasienter. Ingen hadde endret sine rutiner for håndtering av innsyn i dokumentasjonen av sykepleie siden årsskiftet 2005/2006. De fleste virksomhetene hadde papirbasert dokumentasjon, og kun et fåtall elektronisk, eller både papirbasert og elektronisk, dokumentasjon. Respondentene, som fylte ut skjemaene, var i leder- eller saksbehandlerstillinger. En respondent oppgav ikke sin stilling. Alle hadde arbeidet i virksomheten i minimum 2-5 år og hadde sykepleiefaglig bakgrunn, med unntak av en som var vernepleier. Presentasjon av resultatene er videre organisert under overskriftene Rutiner, Forespørsler og Praktisering.

Rutiner

Tabell 1 viser at de fleste virksomhetene ikke hadde skriftlig nedfelte prosedyrer for håndtering av forespørsler fra pasienter og pårørende om innsyn i sykepleiedokumentasjonen. Flertallet hadde ikke rutiner som tilsa at det skulle informeres om retten til innsyn ved innskriving av pasienten, og krevde ikke skriftlig forespørsel om innsyn. En av respondentene skriver at de arbeider med å etablere rutiner: «Vi får i disse dager på plass rutiner for innkomst av pasienter, med rutiner for å avgjøre om hvem som har samtykkekompetanse og hvem som i tilfelle skal uttale seg på pasientens vegne.» En annen respondent skriver «Praksis er å følge pasientrettighetsloven § 5-1» ved forespørsler om innsyn fra pasienter og pårørende. En tredje respondent, som hadde svart ja til at virksomheten hadde rutiner som tilsa at det ved innskriving skulle informeres om retten til innsyn, kommenterte dette slik: «Rutinene innskrenker seg til informasjon som ligger i det skriftlige vedtaket om Innsynsrett og henvisning til Forvaltningslovens § 18 og 19.» Hvem som hadde ansvar for å ta i mot henvendelser om innsyn i sykepleiedokumentasjonen var noe forskjellig i de ulike virksomhetene, noe Figur A viser; Figuren viser at det var avdelingssykepleier som var ansvarlig for å ta i mot henvendelser om innsyn i de fleste av virksomhetene. I enkelte virksomheter var det samme person som hadde ansvar for å ta i mot henvendelser om innsyn og som var tilstede ved innsynet og når forklaring ble gitt. To av virksomhetene hadde en form for hjemmejournal, hvilket disse to sitatene viser: - «Brukerne hos oss har tiltaksplan liggende hjemme. Denne er, i den grad det er mulig, utarbeidet sammen med bruker. All rapportering foregår elektronisk og bruker/ pårørende må be om utskrift hvis de ønsker oversikt over denne dokumentasjonen. Medikamentark og epikriser fra sykehus ligger også i hjemmemappe.» - «Hjemmesykepleien praktiserer blant annet hjemmejournal. Denne leses ofte av pasienten selv. Pårørende har samme mulighet som pasient til innsyn i hjemmejournal dersom bruker selv gir dem tillatelse til det.»

Forespørsler

Figur B viser at flertallet av de 20 virksomhetene ikke hadde hatt forespørsler om innsyn i sykepleiedokumentasjonen i løpet av 2005. Av de få som hadde hatt forespørsler om innsyn var det svaralternativet 1-5 pasienter/ pårørende som ble benyttet av de som kunne svare på dette. De fleste visste ikke nøyaktig antall pasienter og pårørende som hadde bedt om innsyn. En respondent visste det var én pasient som hadde bedt om innsyn mens to visste det var to pårørende som hadde bedt om innsyn. Der hvor pårørende hadde bedt om innsyn var dette pasientens barn. En av respondentene skriver at forespørslene har endret seg fra tidligere; «nyere henvendelser går via advokater», både når det gjelder fra pasienter og pårørende. Forespørslene om innsyn fordelte seg jevnt mellom små, mellomstore og store virksomheter. De virksomhetene som oppga at de hadde nedfelte rutiner for forespørsler om innsyn så ikke ut til å ha flere forespørsler enn de andre virksomhetene.

Praktisering

De virksomhetene som hadde hatt forespørsler om innsyn håndterte dette noe ulikt, hvilket vises gjennom følgende svar: • Krav om at pasienter og pårørende leste dokumentasjonen sammen med ansatt • Pasienten og/eller pårørende kunne velge om han/hun ville lese dokumentasjonen alene eller sammen med en ansatt • Pårørende fikk en kopi i tillegg til gjennomgang av dokumentasjonen med avdelingssykepleier • Sendte kopi hjem til pasienten, eller pårørende • Innsynet til pårørende ble gitt i et møte på hjemmesykepleiens kontor Respondenten fra en av virksomhetene som ikke hadde hatt forespørsler om innsyn skriver: «Åpen praksis, der pasienter som ber om innsyn får tilgang, enten som kopi eller sammen med fagfolk.» Alle virksomhetene som hadde hatt forespørsel fra pasienter og pårørende hadde gitt tilbud om en forklaring av innholdet i dokumentasjonen. Dette ble gjort enten ved å gi automatisk tilbud ved innvilgelse av innsyn, eller ved særskilt forespørsel fra pasienter og pårørende. Avdelingssykepleier, virksomhetsleder, lege eller sykepleier var stillingsbetegnelser som ble oppgitt av virksomheter om hvem som var til stede når innsyn og forklaring ble gitt. Alt innsyn og alle forklaringer ble gitt i hjemmesykepleiens lokaler, også der innsyn ble gitt i form av kopi av dokumentasjonen. Ikke alle respondentene visste om pasienter og pårørende kunne velge hvor innsynet skulle finne sted. Ingen av respondentene svarte at virksomheten hadde gitt avslag på forespørsler om innsyn i dokumentasjonen av sykepleie i 2005. En av respondentene visste derimot ikke om det var gitt avslag til pasienter.

Diskusjon

Retten til innsyn i pasientjournalen er en viktig pasientrettighet, både juridisk og moralsk (2,18). Lover og forskrifter gir føringer for innsyn i journalen (1,2,8). Forskrift om pasientjournal tilsier at prosedyrer skal etableres (8) og Stortingsmelding nr. 25 setter søkelys på sterkere brukerinnflytelse (22). Dette synes å kunne gi føringer for hvordan pasientens rett til journalinnsyn skal praktiseres. Hensikten med og betydningen av innsynsretten understreker dette (9). Flertallet av kommunene krevde ikke skriftlig henvendelse for at pasient og eventuelt pårørende skulle få innsyn, hvilket er sammenfallende med enkelte erfaringer fra annet praksisfelt (3). Det er tenkelig at dette skulle gjøre terskelen for å be om innsyn så lav som mulig, selv om det lave antall personer som ber om innsyn ikke underbygger dette. Når det gjelder hjemmejournal, som enkelte av virksomhetene praktiserte, kan dette synes heldig sett i lys av innsynsretten, men problematisk i forhold til føringer for oppbevaring og arkivering (1,8,23). Mennesker som har fått innsyn i pasientjournalen synes å ha oppfatninger om hva som er den beste måten å få innsyn på; å få kopi hjem og å lese journalen alene (3). Om de som ba om innsyn i sykepleiedokumentasjonen i hjemmesykepleien ønsket dette vites ikke. Funnene viser at det ikke var vanlig praksis å få kopi hjem og alt innsyn skjedde i hjemmesykepleiens lokaler. Likevel svarte enkelte at innsyn ble gitt ved at pasient/ pårørende fikk kopi av journalen, og det framkom svar som sa at det var mulig for pasient og pårørende å velge hvor innsynet skulle finne sted. Spørsmål som kan stilles er i hvor stor grad pasient og pårørende blir oppmuntret til å velge sted for innsyn, og om kopi blir gitt pasient/pårørende samtidig med innsynet. Dette gir ikke undersøkelsen svar på. Om de som ba om innsyn hadde hatt en særskilt forespørsel om å få kopi, jamfør lovverket (2), vites heller ikke. Undersøkelsen viser at alle virksomhetene som hadde hatt forespørsler om innsyn hadde gitt tilbud om en forklaring. Av de få virksomhetene som hadde hatt forespørsler om innsyn var det noen som krevde at pasient eller pårørende leste dokumentasjonen sammen med en ansatt. Det synes ikke å framkomme i lovverk og forskrifter at helsepersonell har rett til å kreve at pasient eller pårørende må lese dokumentasjonen sammen med en ansatt, selv om de har rett til en forklaring (1,2,8,13). Studien til Fagerli viser da også at en slik forklaring kan gis i etterkant av innsynet (3). Samtidig kan det tenkes at pasientens helsetilstand vil avgjøre om det vurderes som helseskadelig for pasienten å lese journalen uten helsepersonell tilstede eller ikke. På bakgrunn av dette kan det stilles spørsmål om det i hjemmesykepleien i de ulike kommunene er tydelig avklart hva som er pasientens og pårørendes rett og hva som er sykepleierens plikt; Hva har helsepersonell rett til å kreve av den som ber om innsyn? Det kan også stilles spørsmålstegn ved om forskriftene gir tilstrekkelige føringer for hvordan forespørsler skal håndteres og hvordan innsyn i pasientjournalen skal gis. Undersøkelsen viser at i de fleste virksomheter er det avdelingssykepleieren som har ansvar for å ta i mot henvendelser om innsyn i sykepleiedokumentasjonen. Om dette er samme person som er journalansvarlig framkommer ikke. Erfaring tilsier at i enkelte kommuner er det ikke utpekt en journalansvarlig, som ifølge Forskrift om pasientjournal synes å være den som skal vurdere slike henvendelser (8). At det kan være av betydning hvem som informerer om innsynsretten, tar i mot forespørsler om innsyn, er tilstede ved innsyn og gir en forklaring, synes rimelig. Dette blant annet fordi det kan være følelsesmessig utfordrende for pasient og pårørende å få innsyn (3). Spørsmål om forhold som betegnes som viktige for at innsyn i dokumentasjonen av sykepleie skal foregå på en best mulig måte (7) bør stilles. Hadde virksomhetene primærsykepleie med muligheter for at det var primærsykepleier som gav innsyn og forklaring? Var virksomhetene kjent med oppfatningen til pasienter og pårørende om det å skulle få innsyn? Hvordan taklet virksomhetene at det ble gitt innsyn? Dette gir undersøkelsen ikke svar på. De fleste av virksomhetene hadde ikke nedfelte prosedyrer for håndtering av forespørsler om innsyn. Flertallet hadde heller ikke rutiner som tilsa at det skulle informeres om retten til innsyn ved innskriving av pasient. Sett i lys av antall innskrevne pasienter kan undersøkelsen tyde på at få ber om innsyn i sykepleiedokumentasjonen i hjemmesykepleien. Dette er sammenfallende med hva studier fra ulike praksisfelt og andre faggrupper viser (5). Om manglende prosedyrer og informasjonsrutiner er noen av årsakene til at få ber om innsyn vites ikke, men studier viser at mange ønsker innsyn i pasientjournalen når de får et direkte tilbud om dette (4,5,19). At dette også vil være tilfelle ved automatisk tilbud om innsyn i sykepleiedokumentasjonen er mulig. I hjemmesykepleien kalles ofte pasientene for brukere, hvilket vil si at den hjelpetrengende får en mer aktiv rolle og retten til selvbestemmelse og myndiggjøring tydeliggjøres (24). Dette kan knyttes til hvordan Clarke beskriver innsyn i pasientjournalen som en moralsk rettighet (18). En pasient gir tydelig uttrykk for dette i en intervjuundersøkelse, og peker spesielt på at det er viktig å få informasjon om innsynsretten ved innskriving (3). Det kan derfor synes problematisk når prosedyrer for håndtering av forespørsler om innsyn i sykepleiedokumentasjonen ikke er nedfelt, og når det ikke er rutiner for å informere om innsynsretten.

Konklusjon

Helsepersonell på ulike nivå i den kommunale sykepleietjenesten berøres av pasientens rett til innsyn. På bakgrunn av undersøkelsens funn kan det synes som om det er en variert og uavklart praksis knyttet til pasienters og pårørendes innsyn i dokumentasjonen av sykepleie i hjemmesykepleien. Undersøkelsen har munnet ut i flere spørsmål enn svar, men kan brukes til å øke bevisstheten om hvordan innsynsretten håndteres i klinisk praksis, og hvordan det undervises om emnet i sykepleierutdanningen. Med tanke på manglende forskning på området er det ønskelig at senere studier tar utgangspunkt i undersøkelsen. Hovedmålet må være at praksis knyttet til retten til innsyn i dokumentasjonen av sykepleie avklares, utvikles og er hensiktsmessig både for pasienter, pårørende, sykepleiere og sykepleietjenesten som helhet.

Ingen oppgitte interessekonflikter.

Referanser

1. Lov om helsepersonell av 2. juli 1999 nr.4 (Helsepersonelloven).

2. Lov om pasientrettigheter av 2. juli 1999 nr.63 (Pasientrettighetsloven).

3. Fagerli LB. Å få det svart på hvitt - om innsyn i pasientjournalen, Høgskolen i Østfold. Rapport 2007:1.

4. Thorsen OP, Grimsmo A .Bør pasienter i allmennpraksis tilbys kopi av dagens journalnotat? Tidsskrift for den Norske Lægeforening 2006;126: 603-604.

5. Ross SE, Lin CT. The effects of promoting patient access to medical records: a review, Journal of the American Medical Informatics Association: JAMA 2003; 10: 129-138.

6. Trumpy JH.Bør pasientene automatisk få kopi av sin epikrise? Tidsskrift for Den Norske Lægeforening 2002; 122:394-396.

7. Wright S, Khadim N. Patients`access to nursing records, Nursing Standard 1990; 5: 22-24.

8. Forskrift om pasientjournal. FOR- 2000-12-21-1385. Helse- og omsorgsdepartementet.

9. Befring AK, Ohnstad B, Helsepersonelloven - med kommentarer 2. utg Fagbokforlaget Bergen, 2001.

10. Sosial- og helsedirektoratet. Saksbehandling og dokumentasjon for pleie- og omsorgstjenester. Veileder, 2006.

11. Heggdal K. Sykepleiedokumentasjon, Gyldendal Akademisk Oslo, 2006.

12. Dahl K, Heggdal K, Standal S. Sykepleiedokumentasjon. Kap.24 i Grunnleggende Sykepleie, Kristoffersen, NJ., Nortvedt, F, Skaug, E-A. (red.), Gyldendal Akademisk Oslo, 2005.

13. Moen A, Hellesø R, Quivey M, Berge A. Dokumentasjons og informasjonshåndtering, Akribe Oslo, 2003.

14. Høyer E, Kattrup I, Brøgger Christensen P. Journalindsigt på Aalborg Psykiatriske Sygehus 1.3.1987-29.2.1998, Ugeskrift for læger 1990;152 : 1528-1531.

15. Johansen C, Høyer AP, Middelboe T. Patientens opplevelse af journalindsigt på en kirutgisk afdeling, Ugesktift for læger 1988;150:1024-1026.

16. Bernstein RA, Andrews EM, Weaver LA. Phycician Attitudes Toward Patients`Requests to Read Their Hospital Records, Medical care 1981; 19: 118-121.

17. Stein EJ , Furedy RL, Simonton MJ, Neuffer CH. Patient Access to Medical Records on a Psychiatric Inpatient Unit, American journal of psychiatry 1979; 136: 327-329.

18. Clarke S. Paternalism and Access to Medical Records, Journal of Information Ethics 2003; 12: 80-84.

19. Fowles JB, Kind AC, Craft C et al. Patients`Interest in Reading Their Medical Record, Archives of internal medicine 2004; 164: 793-800.

20. Fagerli LB, Fyhn P-G. Sykepleieres IT-kunnskap: en intervjuundersøkelse av sykepleiere i hjemmesykepleien, Høgskolen i Østfold. Rapport 2005:1.

21. Haraldsen G. Spørreskjemametodikk etter kokebokmetoden, Ad Notam Gyldendal Oslo, 1999.

22. Det konglige Helse- og omsorgsdepartementet. St.meld.nr.25 (2005-2006) Mestring, muligheter og mening Framtidas omsorgsutfordringer, Omsorgsplan 2015.

23. Lov om arkiv av 4. desember 1992 nr.126 (Arkivloven).

24. Fjørtoft A-K. Hjemmesykepleie. Ansvar, utfordringer og muligheter, Fagbokforlaget Bergen, 2006.