En sjelden familie

Anmeldelse: Da Torgeir ble født i 1975 var ikke CHARGE kjent. Å få ham var starten på en lang reise for hele familien.

Som genetiker, som har vært med å diagnostisere mange barn med CHARGE syndrom og som har møtt mange foreldre i fortvilte situasjoner i møte med denne tilstanden, er det en særlig glede å anmelde denne boka.

Boka er skrevet med hjerteblod og hjertevarme, og har tydeligvis tjent som egenterapi. Angst, tvil, sorg, glede og nye dimensjoner ved det å få barn kommer til uttrykk på en meget gripende måte.

Faren beskriver sine følelser både personlig og ærlig, men har også en profesjonell distanse som gjør at boka vil være et ypperlig verktøy i møte med nye familier som har barn med CHARGE.

Boka er skrevet i mange korte avsnitt, korte linjer som i dikt, og med god plass rundt ordene på hver side. Teksten er krydret med velvalgte fotografier fra familiens album. Denne formen gir boka et aforistisk preg, som på en forfriskende måte forsterker effekten av det man leser.

Torgeir fikk først diagnosen under et opphold i USA på 1990-tallet, inntil da hadde han hatt en beslektet diagnose. I hans levetid er genet som gir CHARGE identifisert og kunnskapen om syndromet har eksplodert. Barn som i dag fødes med CHARGE har stor sjanse for tidlig å få en presis diagnose. Andre nye og sjeldne diagnoser vil bli identifisert, og alle de mange aspekter ved det å - totalt overraskende - få et barn med store medisinske, atferds- og sansemessige problemer er fortsatt svært aktuelle.

Sorgen over barnet man forventet og ikke fikk, omstillingen til det barnet man faktisk fikk og uforstanden foreldre med et barn med en sjelden diagnose møter, er ekstremt krevende.

I tiden siden CHARGE syndrom ble beskrevet og sykdomsgenet påvist er det samlet mye erfaring om medisinske, atferdsmessige og andre aspekter.

Dette beskriver Torgeirs far med imponerende evne til observasjon av en rekke karakteristika, som først nå beskrives som vanlige for mennesker med CHARGE. For eksempel sterkt nedsatt luktesans og autismelignende tendenser til tvangspregete mønstre.

I boken ser vi fra familiens perspektiv at Ting Tar Tid. Det er møter med fagfolk som våger å løse problemer og hindringer individuelt og smidig som gir familien styrke til å tåle skuffelser og møter med de mange som rigid følger et gitt regelverk. Her skildres både tilrettelegging i skole og bygging av hus tilrettelagt for Torgeirs spesielle behov.

Det imponerende i boka er overskuddet og evnen til å se ting i perspektiv, noe som er resultatet av reisen familien ufrivillig ble kastet ut på. I en familie med to ambisiøse foreldre og en frisk søster oppstår det mange dilemmaer rundt selvrealisering og selvoppofrelse. Dilemmaer som dessverre altfor ofte kan ende i brudd og store forsakelser for friske søsken. Torgeir fikk en lillesøster, som faktisk ble hans storesøster i forhold til funksjonsevne. Det beskrives utrolig sterkt, nyansert og varmt.

Familien har bodd flere steder, og faren reflekterer over disse stadige forandringer, som Torgeir ikke uten stor innsats har tatt del i. Men skal hele tilværelsen innordnes hans særlige krav? Ikke til det selvutslettende, sier faren. «Team Kolset» opparbeider en helt annen og bedre livskompetanse og livsperspektiv enn utfordringene kunne tilsi, og det virker meget sterkt på leseren.

 Igjen og igjen trekker faren frem de positive menneskelige unntak, og gir mange roser til en del fagpersoner. Han peker også på de åpenbart negative konsekvenser av påtvunget enkeltintegrering av barn med handikap og etterlyser individuelle tilpasninger. Et ønske jeg, som genetiker som har kontakt med mange familier med barn med kompliserte sjeldne tilstander, kjenner igjen og erklærer meg meget enig i.

«Jeg hadde ikke oppsøkt dette frivillig. Men da Torgeir kom inn i vårt liv, ble han vårt ansvar» er et sitat hentet fra boka, og det sier mye. Torgeir har vært heldig som ble født inn i denne familien. Og dette kjennetegner nok mange barn med livslange handikap med særlige behov: De må «velge» sin familie med stor omhu!

Boka kan varmt anbefales, både til barneleger, foreldre til barn med CHARGE, spesiallærere, saksbehandlere, sosionomer og alle de mange andre som i sitt møte med mennesker i kriser må mestre empati, sans for den individuelle familie og tillit til at «foreldrene har rett» ... Og hvilke yrker gjelder ikke det?