– Å akseptere at ei jente på 23 år får slag, gidder jeg ikke

140 personer klapper i en sal på et hotell på Lillestrøm. Det er fag- og forskningsdag for sykepleiere som jobber i Helse Sør-Øst. Nå er øynene deres rettet mot en ung dame som går opp trappene til scenen. Kikker man ekstra godt etter, aner man at den høyre foten hennes henger litt etter i bevegelsene.

Hun stiller seg bak talerstolen, ser rolig ut over forsamlingen og sier med skjelvende stemme at hun er nervøs.

– Dette er en historie som koster litt å fortelle. Jeg har brukt mange år på å ta eierskap til den, begynner hun.

Slaget

Det var mandag 14. september 2015.

Anine Andrea Johansen var 23 år, nyutdannet sykepleier fra Lovisenberg diakonale høgskole, og hadde akkurat kommet tilbake fra Zimbabwe hvor hun hadde jobbet en måned som sykepleier ved et mødre/barn-hjem.

Nå hadde hun begynt i et vikariat ved en psykiatrisk institusjon i Oslo kommune, og hadde hatt sin første arbeidshelg der.

Hun kjente at hun var sliten, hun hadde vært litt irritabel og utafor denne fridagen, men skulle få besøk av en venninne. Hun hadde ikke sett henne på lenge, så hun ville ikke avlyse.

Fem minutter etter at venninnen kom, følte Anine seg rar. Hun skulle sjekke noe på mobilen og merket at høyrehånden ikke lystret, den hadde dovnet bort. Hun forsøkte å massere den, og sa noe til venninnen som ikke var forståelig. Så ringte hun til moren.

«Jeg føler meg rar!»

«Jaha, hva skal jeg gjøre med det», svarte moren.

– Jeg hadde ikke noe vondt, men en følelse av å være kjempefull og fikk et behov for å reise meg og gå, forklarer Anine.

Hun koplet ikke at dette kunne være et slag.

Så sa hun noe mer som moren ikke forsto, skulle ta et glass vann og falt om. Venninnen overtok telefonen og fikk forklart moren at Anine var helt skjev i ansiktet.

Da skjønte moren alvoret.

Trodde det var over på et par uker

Hun ble hentet i ambulanse og kjørt til Ahus.

Der våknet hun av at søsteren satt ved siden av og gråt. Selv forsto hun ikke omfanget, til tross for at hun hadde trykk i hodet, bare kunne snakke med én stavelse om gangen og ikke kunne huske hvilket år det var.

– Jeg var lam i hele høyre side, ingen muskler fungerte.

Likevel smilte hun til alle som kom på besøk for å muntre dem opp. De ble jo så triste når de så henne.

– Jeg tenkte det skulle være over på et par uker og at jeg da ville være hjemme igjen, omtrent som før.

I stedet ble det ti dager på slagavdelingen, ti uker på nevrorehabiliteringen på Ahus og tre måneder på Sunnaas sykehus. Deretter inn og ut av Catosenteret i et års tid. Etterpå det har det vært flere opphold ved Sunnaas igjen også.

Anine går fremdeles i terapi for å få hjelp til å takle den psykiske biten av det hele.

– Slag er også et følelsesmessig traume som må bearbeides, sier hun.

Den nærmeste i alder var 70 år

Anine hadde ikke lyst til å være på nevrorehabiliteringen på Ahus til Sunnaas sykehus.

– For der satt jo eldrebølgen. Jeg husker jeg snakket med han som var nærmest meg i alder, han var 70! Men sykepleierne var gode og snille. De strakte seg litt ekstra for meg, noe jeg satt veldig pris på.

På Sunnaas var hun den yngste på slagavdelingen. De fleste andre var mellom 60 og 70 år. I epikrisen sin leste hun at «pasienten er uinteressert i å være sosial med de andre på avdelingen».

– Det stemte til dels, for jeg var jo 23! Jeg hadde helt andre bekymringer enn de eldre pasientene. Ville jeg noen gang kunne få barn? Ville kjæresten min gå fra meg? Jeg var i en alder der jeg skulle finne meg selv da jeg fikk slag, så det ble rett og slett litt identitetskrise. Følelsene mine var spredt utover alle vidder.

Ville være flink pasient

Anine var opptatt av å være en flink pasient. Hun ringte ikke på hjelp og sa hun hadde det bra når de spurte. Til tider var det mer vondt enn hyggelig med besøk.

– De dro hjem igjen, jeg måtte bli. Men jeg hadde ikke språk til å fortelle hvordan jeg hadde det.

– Hvordan kunne helsepersonellet hjulpet deg til å finne det språket?

– Ofte ble det litt for stort for meg å vite hva jeg skulle si. I stedet for å spørre «hvordan går det?» var det bedre at de bare snakket om dagen i dag, om hverdagen her og hjemme. At ting kunne være vanskelig med venner, at det bare var naturlig at det var sårt når kjæresten min dro hjem igjen.

Anine husker spesielt en sykepleier hun likte.

– Hun ga alltid uttrykk for at hun hadde god tid. I tillegg hadde hun humor.

En helsearbeider som ikke scoret så bra hos Anine, var hun som skulle veilede en student under kartlegging av ADL mens Anine satt naken i dusjstolen og skulle vaske seg.

«Ser du hvordan hun bruker hånda si», spurte helsearbeideren studenten.

– Der nådde jeg en grense. Det var ubehagelig å bli observert på den måten. Siste del av privatlivet mitt gikk, liksom. Egentlig kunne vi ha droppa hele dusj-situasjonen. Jeg kunne fått gjøre noe annet med hånda som kunne kartlegge funksjonen like godt.

Ga «f» i å være flink

Den siste måneden på Sunnaas ble Anine kjent med ei jente på 20 år som satt i rullestol. Da ble pasienttilværelsen bedre.

– Hun ble rullatoren min. Vi har fremdeles kontakt i dag.

Det hjalp også at Anine selv tok grep etter en episode der hun sprakk mens hun skulle bygge med lego:

– Det rant over for meg. Jeg hylgråt og sa til ergoterapeuten at «jeg gidder ikke sitte her og bygge med legoklosser, det er ikke normalt!»

Ergoterapeuten møtte henne på det og sa at «selvfølgelig er dette kjipt. Hva kan vi gjøre for at det skal bli bedre?». Anine fikk satt ord på noe av det som var vanskelig, blant annet at hun var redd for å skuffe de andre rundt henne.

– Det føltes godt å få det ut. Ergoterapeuten sa at det første vi måtte gjøre var at jeg måtte gi litt mer «f» i å være en flink pasient. Alt ble bedre og enklere når jeg ikke måtte være så flink lenger.

Fikk hjemmesjokk

Da Anine kom hjem, fikk hun det hun kaller «hjemmesjokk».

– Jeg hadde tatt veldig mye plass, og alle hadde lyst til å være i det rommet med meg. Men plutselig ble det veldig tydelig for meg hvor mye plass jeg faktisk tar. Hverdagen min var annerledes enn for vennene mine. Livet deres gikk videre, mens jeg sto på stedet hvil. Jeg trengte tilrettelegging og måtte bli kjørt over alt. Jeg følte jeg var til bry.

Kommunen tilbød henne to halvtimer i uka med sirkeltrening for eldre.

– Det var ikke godt nok. Heldigvis sjekket svigerfaren min litt rundt, og han fant tilfeldigvis et sted hvor jeg fikk en fysioterapeut fire og en halv time i uken. Det er et eksempel på en tilfeldighet som ikke burde vært så tilfeldig, sier Anine og legger til:

– De fysioterapitimene var alfa og omega for meg.

Fire år etter slaget, i 2019, var arbeidsavklaringspengene fra Nav over. Da kom Anine på et arbeidsavklaringsopphold på Sunnaas hvor det ble simulert pasientkonsultasjoner med henne som sykepleier. Hun gjorde det så bra at i epikrisevurderingen sto det at en start på 20 prosent kunne være overkommelig.

Hun tok kontakt med Nav for å høre om jobbmuligheter.

– Det var ikke kult for veilederen på Nav å si at det eneste hun kunne tilby meg var en jobb med å brette konvolutter.

Anine gikk ut av døra og følte seg alene.

«Tilbudet til unge pasienter er ræva»

Så kom telefonen fra Sunnaasstiftelsen etter tips fra ergoterapeuten på Sunnaas sykehus. De spurte om hun ville være med på «Brain Camp Yng», en sommerleir for barn med ervervet hjerneskade. Hun takket ja.

I en pause der, snakket hun med en mann som spurte henne hvordan hun syntes det hadde vært under sitt opphold på slagavdelingen på Sunnaas.

Anine svarte sin oppriktige mening:

«Det er mye bra der, men tilbudet til unge pasienter er ræva!»

«Som administrerende direktør for Sunnaas sykehus, setter jeg pris på en ærlig tilbakemelding,» sa mannen, som var Einar Magnus Strand.

Uka etterpå fikk Anine jobbtilbud fra Sunnaas. Hun skulle være erfaringskonsulent i 20 prosents stilling, spesielt rettet mot barn og unge.

– Den jobben har betydd veldig mye. Jeg får jobbet med det jeg ønsker: mennesker. Men det har kostet, og jeg møter meg selv i døren mange ganger. Det har gitt meg mye emosjonelt arbeid på det private. Man kan si jeg har fått bearbeidet slaget mitt ekstra godt.

– Ikke kamp, men reise

Sju år har gått etter hjerneslaget, men Anine er fremdeles preget av det.

– Det er et evig vedlikeholdsarbeid å være rammet av slag, sier hun.

I fjor ble hun intervjuet i VG om det, under tittelen: «Kampen etter hjerneslaget».

– Jeg likte ikke den tittelen, for jeg ser det ikke som en kamp. Det er mer en reise.

– Som handler om aksept?

– Nei, forsoning er bedre. Jeg har respekt for ordet «aksept», men bruker det ikke fordi det ble kastet på meg for tidlig av en helsearbeider som forsøkte å realitetsorientere meg, bare få uker etter slaget. Jeg fikk vite at dette måtte jeg bare akseptere og at mange lever et ok liv som handikappet. Hensikten hennes var nok å hjelpe meg å se realistisk på det.

Det hadde motsatt effekt på Anine.

– Jeg følte at de andre hadde løyet til meg. Å snakke om aksept hadde nok passet bedre for en 80 år gammel pasient. Men å akseptere at ei jente på 23 år får slag, gidder jeg ikke.

Det vil derfor aldri falle henne inn å forlange at unge personer med ervervet hjerneskade skal akseptere skaden sin.

Redd for at folk tror hun er full

Anine har mistet følelsen i høyre ankel og kne og hånden er svak. Hun er opprinnelig høyrehendt, men har måttet trene seg til å bruke venstre mer. Nå både skriver og sminker hun seg med venstre.

Av og til får hun spasmer. Da kan hun miste ting i gulvet eller bruke lang tid på å gjøre de enkleste ting.

– Hvis jeg må stå en time å kutte opp grønnsakene til tacoen, orker jeg ikke lage middag.

Heldigvis har hun og samboeren, Emil, en grei dialog rundt arbeidsfordeling. Han har vært kjæresten hennes siden hun var 19 år.

Anine har også fått problemer med simultankapasiteten, så hun får ikke kjøre bil. Hun blir fortere sliten. Da blir hun ustø og kan sjangle når hun går.

– Da blir jeg redd for at folk tror jeg har promille.

Hun er var for støy, og når Sykepleien snakker med henne i en rolig krok etter at hun har holdt foredraget for alle sykepleierne, gjesper hun mye.

– Jeg kjeder meg ikke og er ikke søvnig, bare sliten. Da gjesper jeg, forklarer hun og tar en slurk av kaffekoppen.

Nervesmertene er der hele tiden

Smertene er det verste.

Hun tar daglig medisiner mot nervesmertene, men de går likevel ikke helt bort. De sitter i høyrehånden og har blitt verre etter hvert som funksjonen i hånden har blitt bedre. Ansiktet verker også. Smertene er i selve vevet, ikke beinet.

Det gjør vondere når Sykepleien spør.

– Jeg har ingen metode for å få vekk smertene, jeg forsøker bare å la være å tenke på dem.

Likevel merker hun stadig fremgang.

– Jeg har fått bedre kapasitet enn bare for to år siden og fyller hverdagen med ting som tok mye mer energi før. Jeg er sosial og jobber mer. Men det gir meg også mer spasmer og mer smerter. Man må utfordre seg for å få fremgang. Skulle jeg levd for forsiktig, hadde jeg ikke fått prøve halvparten av det jeg har gjort.

Bruker sykepleieinteressen

Nylig gikk hun fra 20 prosents stilling til 70 prosent pluss å studere prosjektledelse over natta.

– Det var litt idiotisk, men jeg hadde lyst å se om jeg fikk det til.

Det gjorde hun. Nå er hun ferdig med det halvt år lange studiet og jobber 50 prosent i Sunnaasstiftelsen som mentoransvarlig på alle Brain Camp'ene for alle aldersgrupper, i tillegg til sin gamle jobb i 20 prosent som erfaringskonsulent spesielt rettet mot barn og unge på Sunnaas sykehus.

– Har du bruk for sykepleieren i deg i dette arbeidet?

– Jeg utøver ikke sykepleie, men i kontakten med pasientene bruker jeg interessen for faget. Og når jeg underviser pasientene i team, blir jeg oppdatert på helsepedagogikk.

Men mest bruker hun sin egen erfaring. Som da hun traff en ung jente på Brain Camp som trodde at hun ikke kunne kle på seg selv. Hun hadde en arm med nedsatt funksjon.

– Jeg vet at det ikke bare er å gjøre sånn som funksjonsfriske sier, så jeg kunne si til henne at «jeg skjønner at det er kjipt og vanskelig. Men jeg prøver fem ganger før jeg ber om hjelp. Det er lite nok til ikke å gå på veggen, men samtidig nok til å bli bedre neste gang».

Ankel opp og kne frem

Anine lar seg fotografere av Sykepleien og går deretter tilbake til foredragssalen for å få med seg resten av foredragene. Hun er såpass utslitt at det til og med er slitsomt å gå.

– Jeg må tenke «ankel opp, kne frem» for hvert skritt jeg skal ta med høyrefoten.

Da hun tidligere på dagen avsluttet sitt eget foredrag, reiste alle seg i salen og applauderte. Noen tørket vekk en tåre. Og før hun gikk ned igjen fra scenen, fikk hun en stående invitasjon fra professor Marit Kirkevold som satt i salen:

– Kan du komme til Oslomet og holde det samme foredraget for sykepleierstudentene der?

Det kunne hun.