fbpx Jubler for palliativt team til barn og unge Hopp til hovedinnhold

Jubler for palliativt team til barn og unge

Bildet viser Vigdis Ziener, seksjonsleder ved Avansert hjemmesykehus, Oslo universitetssykehus
BRENNER FOR Å TENKE PÅ HELHETEN: Vigdis Ziener er opptatt av at alvorlig syke barn og unge trenger mer enn medisinsk sykepleie. Foto: Nina Hernæs

– For ti år siden var dette en fjern drøm, sier Vigdis Ziener.

På latin betyr palliatis å være dekket med en kappe, et litt gammelmodig ytterplagg som legges over skuldrene for å gi varme. Ordet har gitt språklig opphav til fagfeltet palliasjon, og kan illustrere funksjonen til det nye teamet i Helse Sør-Øst: Det skal omslutte de ordinære tjenestene, og påse at barn og unge med behov for palliasjon får et helhetlig tilbud.

– Vi skal ikke ta over noens oppgaver, men bidra til at palliative tiltak blir gjort, sier Vigdis Ziener, seksjonsleder for avansert hjemmesykehus i Oslo universitetssykehus.

Ser det som en begynnelse

Som Soria Moria slott. Slik beskriver hun realismen i drømmen om et eget palliativt team for barn og unge.

– Det var helt urealistisk.

Der hun satt, nederst i pyramiden, opplevdes det å lage noe nytt og annerledes som en veldig lang vei å gå.

Men med nitid jobbing – og med tiden til hjelp – er teamet i gang fra midten av april. En barnelege i 60 prosent, to sykepleiere i 50 prosent og barneanestesilege, psykolog og sosionom i 20 prosent stilling. Ideelt er det ikke.

– Men det er en begynnelse, understreker hun.

– En start på noe større.

Vi må ivareta de vi ikke greier å kurere på en god måte.

Terje Rootwelt

Har ikke hatt nok kompetanse

Klinikkleder Terje Rootwelt har jobbet hardt for å få gjennomslag. Også han ser på dette som en begynnelse.

– Vi får til å behandle stadig mer, men vi må ivareta de vi ikke greier å kurere på en god måte, sier han.

Han erkjenner at kompetansen ikke har vært tilstrekkelig. Man har lent seg på palliasjon i voksenmedisinen, som ikke er tilpasset barn. Nå trengs det, og forventes det, palliativ kompetanse tilpasset barn og unges behov.

Å opprette et eget team mener han er riktig.

 – Det er enighet om at palliasjon er viktig, og jeg opplever et stort engasjement, både blant leger og sykepleiere.

Men for å få det til, mener han noen må ta tak.

– Vi kan ikke bare si: Nå skal dere gjøre dette, i tillegg til alt annet.

Sa først nei

Oslo universitetssykehus og Helse Sør-Øst sa først nei til å opprette et slikt team, selv om det er anbefalt i faglig retningslinje og forslaget bygget på et minimum av ressurser. Ziener lurte litt på om hun skulle gi opp. Men så lurte ledelsen på hva som ikke bare var minimum, men et absolutt minimum. Og sa ja til det.

– Det er det vi starter med, sier Ziener lakonisk.

– Et absolutt minimum.

Litt er veldig mye bedre enn ingenting.

Vigdis Ziener

For det jubler hun. Og viser til erfaringen fra hjemmesykehuset og palliasjonsprosjektene de har drevet siden 2013.

– Vi har alltid fått lite. Men når vi har fått litt, har vi gjort litt. Og litt er veldig mye bedre enn ingenting.

At det har tatt tid, mener hun ikke nødvendigvis er negativt.

– Dette måtte kanskje modnes. Legene er blitt mer engasjert, de ser behovet og det er blitt en bred anerkjennelse av at dette feltet krever mer kompetanse.

Flere hundre barn

Begrepet palliasjon blir ofte oversatt med lindring, og reservert de døende. Men palliasjon favner alle barn med livstruende eller livsbegrensende sykdom. Kreft, men også degenerative nevrologiske sykdommer og alvorlige medfødte misdannelse, som to eksempler blant mange. Palliasjonen starter ved diagnose. Noen lever kort, andre i flere år. Felles er at de har en sykdom som truer eller begrenser muligheten til å leve langt inn i voksenlivet.

450 barn, bare i Oslo, anslår man trenger et slikt tilbud.

Håper på flere team

Klinikkleder Terje Rootwelt håper teamet vil være synlig for hele helseregionen, at det ikke bare blir brukt lokalt i Oslo. Og at de andre helseregionene vil følge etter og opprette egne team. På den måten vil alle barn i Norge få et likeverdig tilbud.

I tillegg til å være kompetansesenter for regionen, skal teamet gi råd og veiledning til alle barneenheter i Oslo universitetssykehus. Vigdis Ziener ser for seg at det kan reise ut til barn som skal dø. Det skal være tett knyttet til hjemmesykehuset, og hjemmesykehuset skal være teamets forlengede arm på kveld og natt. Dette er viktig, for barn med livstruende eller livsbegrensende sykdom skal få mulighet til å være mest mulig hjemme.

Foreldrene og barnet eller ungdommen bør også få søke råd, men skal først og fremst forholde seg til sine faste kontakter og hjelpere.

– Det har jeg tenkt mye på, sier hun.

Skal foreldre ringe rett til teamet med spørsmål, mens de for eksempel har en fra hjemmesykepleien i stuen? Hva vil det gjøre med foreldrenes tillit til hjemmesykepleieren? Og hjemmesykepleierens tillit til teamet?

– Det vet jeg ikke helt hvordan vi skal løse. Vi må finne ut av det.

Bildet viser Terje Rootwelt.
FORNØYD KLINIKKLEDER: Terje Rootwelt har vært klar på at han ville ha et palliativt team for barn og unge. Foto: Oslo universitetssykehus

– Må vise respekt

Mange barn og familier har mange kontaktpersoner, som behandlende lege, rehabiliteringsteam, fastlege og hjemmetjeneste. Barneavdelinger skal ha lokale palliative team, og de er naturlige samarbeidspartnere. Men noen har det, andre ikke. Det kan forvanske arbeidet for det regionale teamet.

Ziener gjentar stadig ett ord:

– Vi må ha respekt for de andre som yter tjenester. Respekt for foreldrene. Jeg tror vi vil bli utfordret på hvordan vi skal samarbeide.

Hun viser til London, der ett team med spesialister på palliasjon lager individuelle planer for alle døende barn i hele regionen. Men om det blir sånn her? Det er ikke bestemt ennå.

Tenker på døden

Men hun mener det er naturlig at teamet har oversikt over alle barn. Og at de er mer aktivt inne når døden nærmer seg.

– Hvis et barn skal dø i Oslo, vil vi vite det, sier hun.

Det er ingen foreldre med alvorlig syke barn som ikke tenker på døden.

Vigdis Ziener

Men ser det også naturlig at teamet kommer inn tidlig i forløpet. At foreldrene, barnet, eller ungdommen, får sette ord på hva de vil med slutten.

– Mange snakker ikke om slutten før helt på slutten, erfarer hun.

– Kan hende blir det lettere å ta det opp når de kjenner oss.

Hun sier helsepersonell ofte utsetter å snakke om døden, fordi de tror det er noe foreldrene ikke vil forholde seg til.

– Men jeg har aldri opplevd at det er vanskelig å snakke med foreldre om døden, sier hun.

– Det er krevende og det kan være vondt å snakke om, men det er ingen foreldre med alvorlig syke barn som ikke tenker på døden.

Hun tror også barna og ungdommene kan tenke på døden, selv om langt fra alle med alvorlig sykdom vil dø av sykdommen de har.

– Men det er ingen enkel ting å tenke på, sier hun.

– Jeg tror noen også frykter døden. Og det man frykter, kan bli verre av ikke å bli snakket om. Men for foreldrene er det vanskelig, fordi det er vondt for dem.

Handler om livet

Men Vigdis Ziener understreker at palliasjon ikke primært handler om død. Det handler om å leve livet best mulig, selv om det er truet av sykdom. Å legge til rette for å være hjemme, å få leke, gå på skole. At barn og unge, uavhengig av hvilken diagnose de har, aktivt skal få den støtten de trenger. Derfor sier hun:

– Vi konsentrerer oss om livet.

Bildet viser Vigdis Ziener, seksjonsleder ved Avansert hjemmesykehus, Oslo universitetssykehus
PÅ BARNESENTERET: Vigdis Ziener foran kontorene til Avansert hjemmesykehus. At barn skal få mulighet til å være hjemme, er viktig, også ved alvorlig sykdom. Foto: Nina Hernæs

Sykepleier i Avansert hjemmesykehus: – Vi kunne gjort mer for barna som skal dø

Kristin Hallerud, Avansert hjemmesykehus Oslo universitetssykehus
MØTER BARNA: Barnesykepleier Kristin Hallerud Lindell er ofte i kontakt med barn som skal dø. – Barna trenger en helhetlig oppfølging fra diagnosestart, det klarer vi ikke alltid å få til i dag, sier hun. Foto: Ann-Kristin B. Helmers

Krever penger til barnepalliative team.

– Gjør dette vondt? spør Kristin Hallerud Lindell mens hun strammer strikken på en liten overarm.

Lindell er barnesykepleier i Avansert hjemmesykehus ved Oslo universitetssykehus. På pasientlista er det mange forskjellige barn og diagnoser, fellesnevneren er at de er så syke at de kvalifiserer til en sykehusseng.

I dag er hun på et hjemmebesøk for å ta en blodprøve. Noen av barna friskner i løpet av tiden hun følger dem opp, som jenta på dagens besøk.

Kristin Hallerud Lindell, Avansert hjemmesykehus Oslo universitetssykehus Foto: Ann-Kristin B. Helmers

Andre av pasientene hennes har en diagnose som gjør at de ikke vil bli voksne. Disse barna håper hun nå skal prioriteres høyere.

Mangler helhetlig organisering

– Det foregår mye bra palliativt arbeid rundt omkring i landet. Men det mangler helhetlig organisering, og det går ut over barna. De får ikke et likt og forutsigbart tilbud.

– Avansert hjemmesykehus, som vi har her ved Oslo universitetssykehus, hjelper et stykke på vei, men det er ikke alt vi får gjort. Barna trenger et tilpasset barnepalliativt behandlingstilbud, sier Lindell.

Ifølge Helsedirektoratets retningslinjer anbefales alle helseregioner å ha tverrfaglige barnepalliative team som skal følge barna fra de får en livstruende eller livsforkortende diagnose til de dør.

Men ingen har opprettet slike team.

Ved OUS har de nylig henvendt seg til sin eier, Helse Sør Øst, med beskjed om det må stilles midler til disposisjon om de skal kunne opprette regionale tverrfaglige barnepalliative team.

Regionsykehusene har ifølge Helsedirektoratet et sørge for-ansvar, men retningslinjene om barnepalliasjon er normerende. Det vil si at dette ikke er noe sykehusene gjøre, men bør gjøre. Avvik fra retningslinjen skal ifølge direktoratet begrunnes i pasientjournalen.

Dette sier retningslinjen om organisering:

Hver helseregion bør opprette et tverrfaglig palliativt team for barn lokalisert til den regionale barne- og ungdomsavdelingen.

Teamet bør ha hovedansvaret for fag- og kompetanseutvikling i sin region og være rådgivende for de lokale barnepalliative teamene.

Teamet bør som et minimum ha lege, sykepleier, psykolog og sosionom, samt tilknyttet fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, prest og andre relevante yrkesgrupper.

Flere roller

Hallerud har flere roller i arbeidet med det barnepalliative arbeidet:

Til daglig jobber hun ved Avansert hjemmesykehus og har vært med i en prosjektgruppe som har utredet hvordan et barnepalliativt team kunne jobbet ved Oslo universitetssykehus. I tillegg er hun ferdig med en master i barnesykepleie, og masteroppgaven handlet om barnepalliasjon. Hallerud underviser også i temaet ved videreutdanningen for barnepalliasjon ved Høgskolen i Oslo og Akershus.

På den bakgrunnen har hun nå blitt hyret inn av Helsedirektoratet for å hjelpe til med implementeringen av retningslinjene.

– Håper på friske midler

3500 barn i Norge er døende eller har en livstruende diagnose som gjør at de ikke vil bli voksne, ifølge Helsedirektoratets anslag.

Hva er barnepalliasjon?

Barnepalliasjon er lindrende behandling til alvorlig syke barn. Uavhengig av barnets diagnose og starter når barnet har fått konstatert en alvorlig livstruende eller livsbegrensende tilstand.

Omfatter ifølge europeisk standard for barnepalliasjon følgende fire sykdomskategorier:

  • Livstruende sykdom, der det finnes medisinsk behandling, men som ikke alltid helbreder, eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre.
     
  • Tilstander der tidlig død er uunngåelig, eksempelvis medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn.
     
  • Progredierende (ofte arvelige, progressive) sjeldne sykdommer, der det ikke finnes medisinsk, men kun lindrende behandling, som kan pågå over flere år – eksempelvis nevromuskulære/degenerative sykdommer, som muskeldystrofi.
     
  • Sykdommer/tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor – eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemninger etter hjerneskade.

Målet med den palliative behandlingen er:

  • å forbedre livskvaliteten til barnet og familien, i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring, ved hjelp av tidlig identifisering, grundig vurdering og behandling av problemer av fysisk, psykososial og åndelig art. Effektiv barnepalliasjon krever ifølge Helsedirektoratet en bred tverrfaglig tilnærming som inkluderer familien.

Kilde: Helsedirektoratets retningslinje for barnepalliasjon

Om få dager kommer Palliasjonsutvalgetmed en NOU (Norges offentlige utredninger).

Flere har forventninger om at utvalget anbefaler å bevilge penger til å opprette barnepalliative team ved alle regionsykehus i landet, slik helsemyndighetene selv anbefaler.

– Jeg håper, forventer og krever at det kommer et forslag om penger til det barnepalliative arbeidet. Vi klarer ikke å prioritere det uten friske midler. Nå har vi hatt nesten to år på oss, sier hun.

Spesiell oppmerksomhet

Palliasjonsutvalget skal komme med anbefalinger om hvordan det palliative arbeidet bør organiseres. Utvalget har sett på palliasjon i alle aldersgrupper, men barn og unge er nevnt på som sårbare grupper som bør få spesiell oppmerksomhet i utvikling av tjenestene.

Som en erkjennelse av at barnepalliasjon er noe annet enn palliasjon hos voksne pasienter, kom de egne retningslinjene for barn for snart to år siden.

– Spent

– Jeg er spent på hva utvalget vil foreslå. Erfaringen hittil er at vi ikke klarer å oppfylle helsemyndighetens retningslinjer med dagens ressurser, sier Vigdis Margrethe Ziener, seksjonsleder ved Avansert hjemmesykehus, avdeling for barnemedisin ved barne- og ungdomsklinikken ved Oslo universitetssykehus.

Retningslinjen anbefaler blant annet at det opprettes tverrfaglige barnepalliative team ved alle regionsykehus, i tillegg til lokale barnepalliative team ved den enkelte barne- og ungdomsavdeling.

– Det finnes meg bekjent ingen barnepalliative team slik retningslinjen beskriver i dag. Ved flere sykehus kjemper ildsjeler for å få på plass et forutsigbart og stabilt tilbud til disse barna, sier hun.

Spesielt utfordrende er det å få til en god overgang mellom sykehus og hjem, mener hun.

– Veldig mange familier er helt alene når de blir skrevet ut fra sykehuset og kommer hjem. Foreldre må bruke mye tid på å være bindeledd mellom skole, helsepersonell, skaffe hjelpemidler, medisiner og annen oppfølging. Dette er tid de skulle brukt til å være foreldre – både for det syke barnet og eventuelle søsken. Noe av problemet er at all foreldretid og -energi går til det syke barnet, sier Ziener.

– Mange er syke lenge

Kristin Hallerud Lindell er ferdig med dagens blodprøvetaking og kjører tilbake til Ullevål og avdelingen der.

– Vi kunne gjort mye mer for barna som skal dø, sier hun.

– Ofte kommer vi i en situasjon hvor vi ikke får tid til å tilrettelegge, vi kommer bakpå med planleggingen fordi ingen har ansvaret for å koordinere palliasjon. Det ender altfor ofte med at barnet dør på sykehus, selv om barnet og de pårørende egentlig kunne og ville vært hjemme, sier hun.

– Vi vet at de skal dø, men ikke når.

Barnepalliasjon dreier seg imidlertid ikke bare om den terminale fasen, understreker hun.

– Mange av barna er syke i lang tid og trenger tilrettelegging for å leve et så godt liv som mulig med en alvorlig og livstruende diagnose.

Et ønske

Hun forteller om en gang de fikk det til:

En ung gutt med begrenset leveutsikt ønsket å planlegge sin egen begravelse.

– Han visste at han ville dø hjemme, med de nærmeste rundt seg. Vi klarte å planlegge det så det ble slik for ham. Han fikk den avskjeden han ønsket, sier hun.

– Ikke alle får samme muligheten, sier hun.


Les også: – Barnepalliasjon er mer enn å være til stede i terminalfasen