De eldres digitale stemme

– Det er det verste jeg har vært med på. Jeg har født tre barn, og fødselssmerter var ingenting i forhold! 
Trine Jaksland Graff er midt i forklaringen­ om hvordan det kjentes å få hofta si ut av ledd. Det er bare et lite avsnitt i historien om hvordan livet med psoriasisleddgikt har artet seg. 
Hun sitter med begge beina utstrakt i skinnsofaen i barndomshjemmet hun har overtatt i Bødalen ved Slemmestad i Røyken kommune. I fotenden slumrer den døve hunden Leo, en fem og et halvt år gammel cavalier king charles spaniel.

Mistet faren

– Det startet med psoriasisutslett i huden da jeg som 18-åring mistet faren min som var kreftsyk, forteller Graff.
Tapet gikk hardt inn på henne, men den mangeårige langrennsutøveren fortsatte å leve et aktivt liv ute i naturen. Hun bodde ni år på Tenerife og jobbet innen både reiseliv og salg før hun i 2005 utdannet seg til hjelpepleier.
– Det var ingen ledige stillinger for hjelpepleiere der jeg ­ønsket å jobbe, så jeg utdannet meg til sykepleier i stedet.
Hun ble ferdig i 2010 og fikk jobb akkurat der hun ønsket, ved lindrende avdeling på Bråset bo- og omsorgssenter, hvor hun trivdes godt.

Hofteproteser

Men livet suser ikke alltid av gårde som planlagt. Graff rakk bare å være sykepleier i et års tid før hun ble plaget av stadig økende smerter i høyre hofte. Hun fikk ­diagnosen psoriasisleddgikt, en type psoriasis som angriper leddene med betennelse, smerter og hevelser. 
Det ble operasjon og hofteprotese i 2011. Så kom smertene i venstre hofte. Den ble skiftet i 2014. Da ble det komplikasjoner. Hofta gjorde veldig vondt i nesten ett år.
– Til slutt oppdaget legene denne sementlekkasjen.
Graff holder fram en hvit, skjelettaktig bit på størrelse med en halv fyrstikkeske. 
En og en halv måned etter gikk den samme hofta ut av ledd med disse smertene som altså var verre enn fødslene. Det skjedde igjen to ganger til. Hun ble redd for å gå ut, redd for å snu seg for brått.
– Siste gangen nektet jeg å dra hjem fra Drammen sykehus.
Det var i fjor sommer. Da reopererte de henne og skiftet ­hofteskåla. Siden da har hofta sittet på plass. 

Stor sorg

Men det verker i andre ledd også. Når hun våkner hver morgen, er hun stiv. Nå får hun jevnlig sprøyter med biologiske legemidler som skal forhindre nye betennelser. I taket­ i stua henger røde bånd, såkalte red cores. En halv medisinball ligger på gulvet.
– Jeg trener hver dag, men er avhengig av hvile også.
Graff har ikke kommet seg tilbake i jobb igjen, selv om hun mener det er flere ting hun kunne klart å gjøre. NAV og arbeidsgiver er ikke alltid like villige til å se mulighetene, synes hun.
– Min store sorg er at revmatologene råder meg til ikke å jobbe­ som sykepleier mer. Men jeg kunne jo gjort andre ting innen sykepleie! 
Hun nevner blant annet refleksjonsgrupper for ansatte ved sykehjemmet eller pårørendegrupper for dem som har en nær person med demens, hvor hun også kunne brukt utdanningen hun har innen psykodrama. 
– Pårørende er en ressurs. Men ansatte i eldreomsorgen har ikke tid til å utnytte dem i dag, hevder hun.

Aktiv i sofaen

Nå har Graff vært sykmeldt i to og et halvt år. Siden 2014 har skinnsofaen i stua vært arbeidsplassen hennes.­ Nettbrett, en bærbar datamaskin eller mobiltelefonen er verktøyene hun trenger for å publisere de viktige ordene som viser hvordan det står til med Kommune-Norges eldreomsorg.
Hun tvitrer, publiserer bilder på Instagram og skriver innlegg på bloggen sin, som hun legger lenker til på facebooksiden hun har døpt «Verdig eldreomsorg». Hun er også fast blogger på Sykepleiens nettsider, er med i ressursgruppa for eldre hos Norsk Sykepleierforbund (NSF) og i NSFs faggruppe for geriatri og demens. 
– Jeg startet facebooksiden fordi jeg var nødt til å finne på noe å gjøre. Ingen ville ha meg i yrkeslivet. Nå har jeg nesten 70 000 følgere på Facebook, så det har i grunnen bare balla på seg. 
Hun har fått to gode hjelpeadministratorer på siden: Spesial­sykepleier Anne Merete Hage og Anne Trine Smidsrød.

«Sånn er det»

Først kalte Graff facebooksiden for «en verdig­ død», etter en opplevelse som student i praksis på et sykehus:
– Jeg fulgte en døende dame og skulle gå av vakt. «Da ringer vi vel etter en fastvakt som sitter hos henne i natt?» spurte jeg. «Nei», fikk jeg til svar. «Skal hun dø alene da?» spurte jeg. «Ja, sånn er det», var svaret.
Det gjorde sånn inntrykk på Graff at hun skrev et refleksjonsnotat om episoden. 
– Jeg tenkte at jeg skulle aldri bli en sånn sykepleier som rettferdiggjør en faglig uforsvarlig handling med «sånn er det».
Etter at hun kom i jobb, opplevde hun flere episoder som hun reagerte på. 
– På den palliative avdelingen jeg jobbet, fungerte det fint, men på andre avdelinger var det ikke alltid sykepleiere. Det var alltid én på huset, men hvis denne ble tilkalt, kunne det gå en halvtime før det kom noen. Dermed måtte døende pasienter med store smerter vente unødvendig lenge.
Graff fikk også som pårørende erfare hvordan eldreomsorgen fungerer:
– Svigermor ble sendt rundt som pakkepost i systemet ­like før sin død.

Vil vise hvordan det er

– Hva vil du oppnå med engasjementet ditt?
– Jeg ønsker å synliggjøre hvordan det er i eldreomsorgen, og så vil jeg kjempe mot NPM (New Public Management: et system for organisering og finansiering, red. mrk.). Det har ikke noe i eldre­omsorgen å gjøre. Folk er individer, ikke varer. Sverige har gått bort fra NPM, da kan Norge også klare det.
De personlige historiene som kommer til Graff, handler gjerne om slitne pårørende og om syke eldre som ikke får sykehjemsplass eller den hjelpen de trenger. Eller om de som må dele rom til tross for politikeres løfter om enkeltrom til alle. Mange havner mellom to stoler og blir sendt fra institusjon til institusjon, ofte i den mest sårbare tiden før døden inntreffer. 
– Mange trodde jeg overdrev, men alle eksemplene som kommer til meg i form av e-poster og innlegg til bloggen fra både pasienter og pårørende, viser at det er mye som ikke er bra.
– Hvilke historier har gjort mest inntrykk på deg?
– Det er så mye at det er vanskelig å trekke fram enkelt­saker. Når jeg ser alle eksemplene, tenker jeg at det jeg holder på med, er på sin plass. Jeg føler at jeg har åpnet noen dører. Nå er det eldreomsorg hver dag i media.

Plikt å si fra

Mange av henvendelsene er fra anonyme ­sykepleiere og hjelpepleiere/helsefagarbeidere.
– De er redde for å stå fram. Lojaliteten er helt utrolig sterk. Men det er noe som ikke stemmer hvis vi ikke skal kunne­ si ifra når lover og forskrifter brytes. Da har vi jo faktisk en plikt til å si ifra. Men de som gjør det, blir skvisa ut eller får ikke jobb andre steder, sier Graff og legger til:
– Jeg savner lojalitet mellom de ansatte, ikke bare mot ledelsen. Jeg skulle ønske ansatte kunne gå sammen om å si ifra.
– Hva opprører deg mest med dagens eldreomsorg?
– At den er så lett å nedprioritere. Småligheten hos kommuneledelsen. Det er nok av byråkrati og folk i ledelsen, men altfor lav bemanning på golvet. På enkelte sykehjem kan det være én sykepleier på 40–50 pasienter.

Både rød og blå

– Hva ville du gjort hvis du var Bent Høie? 
Graff ler før hun blir stille en stund.
– Jeg ville sørget for at kommunene gjorde eldreomsorgen til et attraktivt sted å jobbe. Jeg ville sikret gode ledere som vet hva som foregår og som ser, hører på og får med seg de ansatte. Da blir det færre sykmeldinger også. Sykepleierne har for mange oppgaver utenom sykepleie, som å stryke tøy og lage mat. Ikke det at jeg er så fin på det, altså. Men det er unødvendig bruk av ressurser. 
Hun tenker litt til mens hun serverer kaffe og hjemmebakte boller.
– Og så ville jeg skrotet NPM fortest mulig! Ingen dager er like i hjemmesykepleien og på sykehjem, det tar ikke NPM høyde for.
Graff forsøker å være politisk nøytral i engasjementet sitt, men har blitt beskyldt for å være både rød og blå. Som moderator av kommentarene på Facebook og bloggen har hun én regel hun overholder strengt:
– Jeg sletter alt av kommentarer som setter svake grupper opp mot hverandre. Dette handler om eldreomsorg, ikke innvandring, sier hun bestemt.

Eldrealliansen

Den 22. juni i år ble det dratt i gang enda et eldreopprør som Trine Jaksland Graff var med på. Eldrealliansen ble stiftet. Foruten Graffs Verdig eldreomsorg, består den av lege Synne Bernhardt, Pårørendealliansen og Eldrekonvensjonen.
Alliansen er inspirert av pasient Asbjørn Krogsæther som nektet da Åsnes kommune ville sende ham hjem fra sykehjemmet. Kommunen hadde lagt ned 15 sykehjemsplasser, og Krogsæther startet seinere et opprør da en kvinne som ikke fikk sykehjemsplass døde hjemme. Eldrealliansen fikk TV2 med seg og holdt et folkemøte på Sønsterud bofellesskap i Åsnes.
– Vi klarte å få de 15 sykehjemsplassene tilbake, sier Graff fornøyd.

Bruker private midler

Eldrealliansen er ikke en organisasjon ennå, og alt som gjøres er basert på frivillighet. 
– Vi bruker våre private midler når vi reiser og holder møter et sted.
Det fjerde møtet hadde Eldrealliansen sammen med Oslo legeforening og Eldre legers forening på Litteraturhuset i Oslo den 22. august. Politikere og fagfolk debatterte både verdigheten i eldreomsorgen og NPM, saker som Graff har vært med og løftet. Det var fullt hus.
– Legene forteller om kommuneadministrasjoner som overkjører det faglige skjønn. De blir ikke lyttet til når de sier at et menneske må på sykehjem. Vi sykepleiere merker det også. I utdanningen lærer vi å ivareta pasientens fysiske, sosiale og åndelige behov. Men i virkeligheten er det kun det fysiske som blir dekket.
– Hva blir det neste på programmet?
– I september skal jeg snakke på Sykepleierkongressen om hvordan man kan bruke sosiale medier. Den 1. november skal Eldrealliansen ha fakkeltog for en verdig eldreomsorg i alle de største byene. Det blir stort, og jeg håper mange blir med så dette blir synlig i hele Norge!