Når symptomene blir sykdommen

Lene H.S. Toscano
ALVOR: Vårt budskap er at dette er pasienter som er syke. De er ikke late, og må bli tatt på alvor.  Mange har altfor ofte hørt «Du feiler jo ingenting, så du kan ikke ha det så vondt», sier overlege Lene H.S. Toscano. 

ÅRHUS: De blir sett på som plagsomme av mange i helsevesenet. Men i Danmark har pasienter med funksjonelle lidelser et sted de blir møtt med forståelse og behandling.

Vi står utenfor mursteins-leilighetene rett ved Århus Universitetshospital, og lurer på om vi er kommet rett. «Klinik for funktionelle lidelser» står det på et skilt ved veien, så svaret er ja. De har eksistert siden 1999, og fra 2005 har de årlig behandlet 250 dansker med funksjonelle lidelser.

I tredje etasje møter vi overlege, spesialist i allmennmedisin, forfatter og journalist Lene H.S. Toscano ved Århus Universitetshospital. Før hun kom hit, møtte legen mange i denne pasientgruppen på ulike sykehusavdelinger.

Alle møter dem

- Dette er de vanskelige pasientene. Alle er enige om at de er syke, men vet ikke hva som skal gjøres. Flere sendes til psykiatrien, men heller ikke der får de hjelp da de ikke oppfyller kriteriene for behandling. Jeg ble veldig nysgjerrig på menneskene ingen kunne hjelpe, og begynte i en mindre stilling på klinikken for seks år siden. Nå arbeider jeg fullt med formidling, undervisning og terapi og skulle ønske jeg visste for 15 år siden det jeg vet nå, sier Toscano.

Og hva er det så hun ikke visste, og som hun mener mange fremdeles ikke har nok kunnskap om?

- For det første at funksjonelle lidelser er en reell sykdom. Pasientene har en tilstand hvor hjernen og kroppen er overbelastet, og derfor ikke fungerer normalt. Å bare se på et menneske fra én side og lete etter en diagnose ut fra ens eget spesialfelt, sørger for at denne gruppen ikke får rett hjelp. En bør ikke skille kropp, psyke og sosiale omgivelser, sier Toscano.

Selv om kunnskapen er bedre, vet mange leger og andre i helsevesenet rett og slett ikke nok.

- Jeg mener at funksjonelle lidelser er der som depresjon og stress var for 15 år siden. Forståelsen er på vei. Dette er ikke folk som lyver om smerter for å oppnå sosiale ytelser eller er late.

Tegn å se etter

Hennes beste råd til leger og helsepersonell er å tenke funksjonelle lidelser parallelt med fysiske undersøkelser.

- En alarmklokke bør ringe dersom pasienten har flere ulike smerter, og ingen åpenbar diagnose kan stilles. Det er travelt i helsevesenet, men tenk to tanker samtidig når du har en pasient. Kan det være en funksjonell lidelse? Forsøk å snakk om pasientens liv, og hva som skjer av belastninger. Det er også flere fysiske symptomer å se etter, forteller Toscano.

De generelle er trøtthet, konsentrasjonsvansker, hodepine, hukommelsessvikt og svimmelhet. Mage og tarm sier fra med hyppig og løs avføring, magesmerter, tungpustethet, spenning i magen, diare, sure oppstøt, kvalme, brennende følelse i brystet eller øverst i magen. Hjertet kan si fra med hjertebank, trykk i brystet, varm- eller kaldsvette og munntørrhet. Nerver gir beskjed med smerter i armer og bein, muskelsmerter eller ømhet, leddsmerter, følelse av lammelse, ryggsmerter, smerter som flytter seg og ubehagelige nummenhetsfølelser.

Å ta seg sammen

Alle mennesker opplever noe av dette, og det trenger ikke bety at noe er galt. Men akkurat det kan føre til at helsepersonell avfeier pasientenes bekymringer, og ber dem «ta seg sammen». Men hos mennesker med funksjonelle lidelser blir symptomene så tøffe at det medfører bekymringer og påvirker personen i det daglige. Symptomene er blitt en sykdom. Mange av symptomene kan komme samtidig.

Lene H.S. Toscano forklarer at lidelsene sjelden har én årsak. Noen har en større sårbarhet enn andre. Store negative hendelser og stress kan også belaste kroppen for mye, og enkelte får en reaksjon senere. Fysiske belastinger kan også spille inn.

- Vi ser også utfra scanning av hjernen at mennesker med disse lidelsene ser ut til å ha en endret opplevelse av smerte. Mye tyder på at hjernen er begynt å oppfatte signaler fra kroppen som den ellers ville filtrert bort. For eksempel kan hjernen oppfatte signaler fra magen, uten at det er et utrykk for sykdom i magen. Samtidig ser det ut som at kroppen sender flere signaler enn normalt. Kroppen er dermed i en form for alarmtilstand, og mange av symptomene ved en funksjonell lidelse er lik de ved stress, forklarer Toscano og tegner på møterommets tavle.

To typer behandling

Hva kan så gjøres?

Toscano mener at styrken med klinikken er at alt de gjør er forskningsbasert.

- Pasientene er syke, desperate og lette offer for gode råd fra healing til å bruke røde steiner. Når de kommer hit, forteller vi at her forsker vi, og at alt er etterprøvbart. Vår forskning er randomisert, og vi har så langt publisert over 100 vitenskapelige artikler. Vi ser at kognitiv behandling har en effekt, og foruten individuell terapi tilbyr vi gruppeterapi med ACT og MBSR, forteller Toscano.

ACT står for Acceptance and Commitment Therapy og er en videreutvikling av kognitiv atferdsterapi. MBSR står for Mindfulness Baseret Stress Reduksjon.

Mens mindfulness er et generelt treningsprogram, tar ACT utgangspunkt i individuelle problemstillinger og behov.

- Pasientene lærer å gradvis håndtere stress og utfordringer bedre. Mange går ofte på en smell når de har en god periode. For da de skal gjøre alt de ikke har klart før. Målet er å finne balansen mellom for lite og for mye belastning, samt å bryte tankerekken når press og stress oppstår. Mange i gruppen er såkalte «pleasere». De må lære seg å si nei, og ikke ta på seg for mye når de begynner å føle seg bedre. Hvis ikke, så overbelaster de seg selv og blir verre enn før. Så vi går blant annet detaljert inn på hva de skal gjøre i ulike situasjoner, sier Toscano.

Illustrasjon av kaos

Lettere å takle livet

Ingen trær vokser inn i himmelen. Selv om det er mange flinke fagfolk også i etasjene i murhuset i Århus, kan de ikke hjelpe alle. De fleste får likevel en forbedret livskvalitet og verktøy til å håndtere livet bedre. Helt på linje med andre kroniske sykdommer som astma eller diabetes.

- Selv om behandlingen har en dokumentert effekt, er den ingen mirakelkur. Alle kan ikke bli friske. Vi ser så langt at 25 prosent blir veldig mye bedre, og fortsetter også å få det bedre etter at de er ferdige hos oss og følges opp av fastlegen. 50 prosent får det vesentlig bedre. De siste 25 prosent får det ikke dårligere, men de får det heller ikke bedre. De fleste har likevel vært tilfreds med behandlingen.

Lene H.S. Toscano forklarer tallene med at noen har vært syke i veldig mange år, og da kan en ikke forvente at tre måneder med behandling kan fikse alt. 75 prosent får likevel et bedre liv, og noen har også kommet ut i arbeid igjen. 

Må selv forstå hvorfor

Uansett metode og valg av behandling, sier hun at det er én nøkkelfaktor som må være tilstede for at det i det hele tatt skal være håp om bedring:

- En må ha en sykdomsforståelse, og skjønne sammenhengen mellom fysiske belastninger og kroppens reaksjon. Tror pasienten fremdeles at hun er blitt forgiftet eller at det er en nerve i klem, så må hun vente på motgift eller operasjon. Det er ikke et utgangspunkt vi kan starte en behandling med. Allerede i inntakssamtalen prater vi om dette. Jo før de knekker koden, jo bedre. Mange har gått til psykolog, fysioterapeut og mindfulness uten å få det bedre. For så lenge de ikke har endret sykdomsoppfattelsen, blir det ingen bedring.

Klinikken har lagt ut omfattende informasjon på hjemmesiden, og det viser seg at ikke alle trenger å komme til samtale eller behandling for å føle seg bedre.

- Flere har sendt meg e-post og sagt at det var en aha-opplevelse å lese vår nettside. Nå så de sammenhengen. Andre igjen har fått en forståelse og bedring av egen sykdom bare ved å møte andre i gruppebehandlingene. Mange har følt seg svært ensomme, og ikke visst at andre slet med det samme, forteller Toscano.

Dyrt for samfunnet

Selv om det finnes et behandlingssted i Danmark for funksjonelle lidelser, er det langt fra nok.

- Vi har dessverre lange ventelister, så vi trenger flere spesialiserte behandlingstilbud. Dette er en dyr pasientgruppe for samfunnet. De er syke, men får ingen diagnose og mange leger sender dem gjennom unødvendige undersøkelser på sykehusene. Så samfunnet kunne spart mange penger ved å opprette flere tilbud, sier hun.

Lene H.S. Toscano og resten av klinikken er opptatt av å få ut kunnskapen om funksjonelle lidelser. Foruten å publisere artikler, deltar de på konferanser, underviser og har også kurs på nett og fysisk i Århus for helsepersonell. Klinikken gir også ut brosjyrer og bøker om emnet, rettet mot både barn og voksne.

Kom på kurs eller besøk

- Vi er åpne om alt vi gjør, og deler gjerne vår kunnskap. Vi har nettopp hatt besøk fra Japan, og mange andre land har vist interesse. Dette er en universell sykdom med lange røtter, og ikke noe spesielt for Skandinavia. Vårt budskap er at dette er pasienter som er syke. De er ikke late, og må bli tatt på alvor.  Mange har altfor ofte hørt «Du feiler jo ingenting, så du kan ikke ha det så vondt», sier Toscano.

Hun tror det er en tilfeldighet at akkurat Danmark er så langt fremme på dette feltet.

- En gruppe leger og forskere hadde samme brennende engasjement for disse pasientene. Så blir det en dominoeffekt hvor de tiltrekker seg andre som vil like mye. Brenner noen for dette i Norge, er det bare å kaste seg ut i det. Det fantastiske er jo at vi kan hjelpe mennesker som var fullstendig oppgitt av helsevesenet!

Kilder:

«Funktionelle lidelser - udredning og behandling» av Per Flink og Marianne Rosendal.

«Funktionelle Lidelser – viden, samtaler og sygehistorier» av Lene H.S. Toscano.

«Malte og Maltes mave» av komiteen for sundhedsoplysing og klinik for funktionelle lidelser».