Fjernet bryster og eggstokker

Fredrikke Steen Hansen
ÅPEN OM ARVEN: Fredrikke Steen Hansen synes helsepersonell bør fortelle om arvelig kreft også på en positiv måte. Foto: Carl Martin Nordby 

– Nå er jeg eldre enn mamma var da hun døde, sier Fredrikke Steen Hansen. Hun arvet morens genfeil.

Da Fredrikke Steen Hansen var 15 år, døde moren hennes av brystkreft med spredning. Moren ble 42 år og hadde fjernet ett bryst da hun var 36.

Hansen fjernet begge brystene før gentesten bekreftet at hun hadde arvet genfeilen i BRCA1.

– Jeg tok ikke sjansen på å la være.

Hun var 38 år. Senere viste det seg at det var et riktig valg. Nå er hun snart 46.

– Jeg er eldre enn mamma var da hun døde. Jeg har fått flere bonusår, og regner med at det blir mange flere, sier Hansen, som er utdannet lærer.


Gikk gjennom familiehistorien

Fredrikke Steen Hansen ble testet i 2007 for de ti vanligste genfeilene i BRCA1 og 2. Den testen viste ingen feil.

– Men jeg var helt sikker på at mamma hadde en genfeil. Den første genetiske veiledningen jeg hadde i 1993, viste at sannsynligheten var meget stor da vi gikk gjennom familiehistorien vår.

Etter at hun fjernet brystene, fikk hun bekreftelsen: Feil i genet BRCA1. Det gir en betydelig økt risiko for bryst- og/eller eggstokkreft. Like etterpå fjernet hun eggstokkene. Da var hun 40.

Hansen har to døtre, på 12 og 16 år. Det er 50 prosent risiko for at de har arvet genfeilen. Hadde hun hatt en sønn som arvet genfeilen, ville han hatt noe økt risiko for prostatakreft, og også han kunne ha videreført genfeilen til sine barn. 


– En hverdagslig sak

Fredrikke Steen Hansen har flere ganger blitt intervjuet om den arvelige disposisjonen for kreften og sine valg.

– Hva synes døtrene dine om det?

– De er vant til det. Det er en hverdagslig sak, og de er nok preget av min åpenhet.

– Råder du din eldste datter til å ta gentest?

– Hvis hun frykter at hun har genet, bør hun kanskje ta testen. Hvis ikke kan hun vente. Hun har masse tid. 

Hansen mener helsepersonell har ansvar for å informere om arvelig kreft også på en positiv måte.

– Kunnskap om genfeil redder liv. Har man en genfeil, er det bedre å vite, slik at man kan følges opp og eventuelt få utført forebyggende operasjoner.


– Brystene er helt greie

Hun har rekonstruert brystene med silikon.

– Først ble det lagt inn en ekspanderingspose som gradvis ble utvidet med saltvann. Deretter ble ekspanderne byttet ut med permanent silikon i en ny operasjon. Jeg hadde store bryster, så mine arr kan minne om arrene etter en brystreduksjon.

Hun synes rekonstruksjonen er vellykket.

– Brystene er ikke så veldig pene, men heller ikke stygge. De er helt greie. Jeg har ikke rekonstruert brystvortene, jeg var jo litt redd de skulle komme på snei.

Hansen er opptatt av hva som skjer etter slike operasjoner:

– Du går i mange år til årlige undersøkelser. Så fjerner du risikofaktorene. Da er du uten oppfølging, og mange føler seg alene. Du er heller ikke helt risikofri. Det kan være brystvev igjen, og risikoen for noen andre krefttyper øker også litt. Så kanskje vi burde blitt fulgt opp litt likevel.


BRCA-gruppe på Facebook

Hansen har delt sine erfaringer på mestringskurs i flere år. På et av kursene ble det dannet en lukket Facebook-gruppe for dem med påvist mutasjon i BRCA1 eller BRCA2. Gruppen har nå 425 medlemmer.

Mange skriver om vanskene med å få god nok hormonsubstitusjon etter at de har fjernet eggstokkene, forteller hun:

– De etterlyser preparater med testosteron som er tilpasset kvinner. Man er jo på en måte kastrert når eggstokkene er borte.

Hun tror grunnen til manglende tilbud er at kvinners seksualitet ikke er prioritert.

– Hva synes du om gentester?

– De kan redde liv.


Bør få genetisk veiledning ved testing

– Hva med kommersielle gentester?

– De er ok hvis de gir svar man kan bruke til noe, som oppfølging eller forebygging. Jeg synes ikke man skal kunne bestille gentester som postordre og få svar på nettet. Svarene bør presenteres av genetiske veiledere.

– På den annen side er det topp hvis pengene som firmaene tjener blir investert i forskning. Alle tjener på mer kunnskap, påpeker hun.

– Kunne mamma tatt en gentest, ville hun fått de samme mulighetene som meg. Kanskje hadde hun vært i live i dag.

Selv var Hansen tidlig bevisst på at hun ville vite. Da hun var 22, tok hun kontakt med Rikshospitalet. Men ingen tester var kommet da.

– Jeg har tatt mammografi årlig siden 1995. Jeg tenkte at når jeg har blitt mamma, eller hvis de finner en kul, skal jeg fjerne brystene.


Datteren kan teste seg

Hun var 30 da hun fikk sitt første barn. Da hun fikk det klare svaret på at hun hadde genfeilen, var hun 40 år.

– Det var ikke et sjokk.

Datteren Victoria går i 10. klasse og har nettopp fylt 16 år. Det betyr at hun nå har lov å ta en gentest.

– Jeg har tenkt å teste meg, men jeg vet ikke helt når. Kanskje innen et år, forteller hun.

– Det haster ikke?

– Ikke i det hele tatt. Men det er greit å vite det hvis jeg ikke har arvet genet.

Da trenger jeg ikke å tenke mer på det.

Hvis hun har genfeilen, er ikke det en katastrofe. Hun vet at mor lever godt med den. Hun var åtte år da moren opererte vekk brystene.

– Det har nesten alltid vært sånn. For meg er det helt vanlig. Jeg har ikke tenkt så mye på det.


Greit å vite om man ikke har genfeilen

– Føler du deg presset til å ta gentest?

– Jeg gjør det jeg selv vil. Vi har egentlig ikke snakket mye om det. Mamma har nevnt at det går an å ta en test. Så har jeg tenkt «hvorfor ikke». Har jeg genfeilen, er det ikke noe jeg trenger å gjøre noe med ennå. Men det hadde selvfølgelig vært veldig greit hvis jeg ikke har genfeilen. Da stopper det der.

Hun har snakket litt om det med venninnene sine.

Aldersgrensen for å ta en gentest er 18 år, men man kan ta den to år tidligere når foreldrene samtykker.

– Hva synes du om aldersgrensen?

– Helt grei. Tror den er passe. Du er gammel nok når du er 16. Var jeg ti år, ville jeg syntes det var skummelt, sier Victoria.

Les også om Daniel som sendte spyttet til USA for å teste genene sine

Les om sykepleieren og legen som er skeptisk til kommersielle gentester

 

 

Les også: