Hjelper med livet fram til døden

I siste utgave av faggruppebladet Kreftsykepleie, forteller Karen M. Riddervold om jobben sin, som onkologisk sykepleier. Ved pleietjenesten Fransiskushjelpen hjemmehospice får alvorlig syke og døende pasienter, hovedsakelig kreftpasienter, som ønsker å dø i eget hjem både omsorg, pleie og lindrende behandling (palliasjon). 26 prosent av Fransiskushjelpens pasienter fikk dø i sitt eget hjem i fjor, sammenliknet med cirka 15 prosent på landsbasis, og kun 8 prosent i Oslo.

Meningsfylt

Riddervold har koordinerende ansvar for en pasientgruppe hvor kartlegging av behovet, tilrettelegging og handling står sentralt. Hun følger opp pasienter og pårørende i forhold til symptomkartlegging, symptomlindring, behov for praktisk hjelp, veiledning og samtale gjennom det palliative sykdomsforløpet. Dette gjøres i samarbeid med pasientene og pårørende, men også i tett samarbeid med første- og andrelinjetjenesten.

Etter 17 år, har Riddervold klart å finne sin egen rolle og en arbeidsform som fungerer godt. Hun har brukt mye tid på å skille mellom egne behov ved det å være hjelper, og den syke og pårørendes behov for hjelp. Riddervold skriver at hun har en jobb som gir stor mening, og at det er tilfredsstillende å jobbe for at pasientene skal få en god hjemmedød. En viktig del av jobben er å sørge for at den siste fasen i livet er minst mulig stressende for både pasienten og pårørende.

Balansegang

I artikkelen forteller sykepleieren at pasientene og pårørende skal få et reelt valg om hvor de ønsker å tilbringe den siste tiden av livet.

– Hjemmet er en forutsetning for de grunnleggende behovene vi har for et privatliv, personlig integritet, intimitet og normalitet. Å bevare vår individuelle identitet er viktig når vi er alvorlig syk. Vi klamrer oss til den vi er og hva vi er. Hjemmet bidrar til å beholde denne identiteten, skriver Riddervold.

Å arbeide i andres hjem krever også en viss balansegang mellom den personlige og private sone. Hjemmet bærer ofte preg av et levd liv og er et naturlig samlingspunkt for familien. De som har andres hjem som arbeidsarena, er gjester, og må entre hjemmet på pasientens og pårørendes premisser. I noen tilfeller kan pasientene føle at hjemmet deres blir invadert av både teknisk utstyr og hjelpere.

– Vi må møte pasientene med respekt og forståelse for at de har behov for å verne om normaliteten og kontrollen i eget hjem, sier sykepleieren. 

Forberedt

I samme artikkel forteller Riddervold at pasientene trenger ulike grader av tilrettelegging og støtte, og understreker hvor viktig det er at pasientene opplever gleden ved å mestre hverdagen.

– Vi må være klar over at behov for kontroll og medvirkning er viktig og at vi må lytte til pasientenes og pårørendes stemmer, sier hun.

Ettersom en alvorlig sykdom utvikles, vil også en persons familie og øvrige nettverk få en stadig viktigere rolle. Det er derfor viktig at alle parter opplever å bli sett og hørt.

Pasienter i sen-palliative faser har mange sammensatte og plagsomme symptomer. Å forebygge alvorlige symptomer og plager med forutseende planlegging og tilrettelegging, er en viktig del av arbeidet. Dette inkluderer også informasjon og støtte, slik at partene er forberedt på det som kommer til å skje eller kan skje.

Les hele artikkelen i siste utgave av Kreftsykepleie 3/15.