Kjernejournal til alle – men et mindretall vet om de har fått

Nyheter
Bildet viser en illustrasjon av kjernejournal

Fra og med søndag 1. mars, vil rundt halvannen million nordmenn ha en kjernejournal der vesentlig helseinformasjon registreres. Men er du blant disse, er sjansen stor for at du ikke vet det selv.

– Det er lett å se for seg situasjoner der kjernejournalen vil kunne redde liv, mener sykepleier Hilde Susanne Holst.

Positive erfaringer

Gjennom sitt arbeid på akuttmottaket og AMK-sentralen ved St. Olavs Hospital i Trondheim, har hun vært blant de første sykepleierne i landet til å ta i bruk kjernejournal. Så langt har hun kun positive erfaringer å melde om.

– Ved ett tilfelle fikk jeg gitt beskjed til ambulansepersonell om at pasienten var allergisk mot morfin. En annen gang kom det inn en overdosepasient som vi sjekket kjernejournalen til. Ved å se hvilke tabletter vedkommende hadde fått utskrevet, kunne vi behandle raskere og mer presist.

Slik er kjernejournalen tenkt brukt. Illustrasjon: Helsedirektoratet

Alle får

Utrullingen av kjernejournal er i full gang. Ordningen ble først tatt i bruk i deler av Trøndelag og Rogaland. I dag er rundt 700 000 nordmenn med i ordningen, og 1. mars mer enn dobles tallet, da 760 000 innbyggere i Helseregion Vest blir inkludert. Etter planen vil hele landet være inkludert i ordningen i løpet av 2017.

– Erfaringene i testområdene har så langt vært svært gode, sier avdelingsdirektør i Helsedirektoratet, Rune Røren, som har hovedansvaret for prosjektet.

Positive til å dele

– Vi vet at kjernejournalen allerede har hjulpet flere pasienter, og det synes vi er bra på et så tidlig stadium. Vi får jevnt over gode tilbakemeldinger fra helsepersonell som har tatt systemet i bruk. Det viser seg dessuten at innbyggerne i stor grad er positive til å dele sine helseopplysninger, noe som ikke var en selvfølge.

Kjernejournalen skal kunne gi helsepersonell rask og sikker tilgang til vesentlig informasjon om pasienter, uavhengig av hvor de bor og hvor de blir syke og innlagt. I dag finnes slik informasjon spredd på en rekke ulike it-systemer hos ulike instanser. En målsetting er derfor at kjernejournalen skal bli et vesentlig og potensielt livreddende supplement til eksisterende systemer.

Legemidler

Om en pasient har fått registrert kritisk informasjon, som for eksempel alvorlige allergier, vil knappen for kjernejournal lyse rødt i den elektroniske pasientjournalen. Det kan også registreres kontaktinformasjon om pårørende, fastlege og hjemmehjelp, samt sykehushistorikk, hvilke legemidler pasienten har fått utskrevet og om vedkommende har spesielle kommunikasjonsbehov.

En del av registreringen skjer automatisk via innhenting fra offentlige registre, mens andre opplysninger legges inn av helsepersonell og av pasienten selv.

– I evalueringen framhever helsepersonell spesielt legemiddellisten, som flere sier er nyttig nesten hver gang kjernejournalen brukes, sier Røren.

– Nyttig for sykepleiere

Han forteller at de har hatt hovedvekt på den akuttmedisinske kjeden i utforming av systemet, men at bruken ikke er begrenset til dette.

– Kjernejournalen vil ikke bare være nyttig i livreddende situasjoner, men kunne gi flere pasienter bedre behandling, sier Røren, som mener sykepleiere er en yrkesgruppe som vil kunne ha spesielt stor nyte av ordningen i sitt daglige virke.

– Det er gjerne sykepleiere som sitter vakt på nødnumrene og de som ofte har den første kontakten med pasienten. Sykepleiere har ikke tilgang til e-resept, men med kjernejournal får de også oversikten over legemidler.

Rune Røren sier erfaringene så langt er gode. Foto: Rebecca Ravneberg

Én av tre kjenner ordningen

En spørreundersøkelse blant innbyggerne i utprøvingsområdene viste at hele 92 prosent var komfortable med å dele legemiddelopplysningene sine med helsetjenesten, mens 88 prosent var komfortable med å dele besøkshistorikken sin.

Derimot var det et mindretall av innbyggerne, kun 35 prosent, som kjente til ordningen i forkant av spørreundersøkelsen.

Får e-post

Informasjonstiltakene har da også så langt primært vært rettet mot helsepersonell, samt mot innbyggere som allerede er brukere av helsetjenester, og som derfor antas å ha mest nytte av nyordningen. For å øke kunnskapen framover, vil Helsedirektoratet fra og med andre kvartal 2015 sende en e-post til innbyggere etter hvert som de får kjernejournal.

Kan virke merkelig

Ifølge Røren i Helsedirektoratet, er det derimot ennå ikke bestemt om også de som allerede har fått kjernejournal vil bli motta slik informasjon.

– Det kan virke merkelig og kanskje skape unødvendig uro, dersom man mottar slik informasjon ett helt år etter at man har fått kjernejournal, men dette er noe vi skal se nærmere på, sier Røren.

Datatilsynet

Da ordningen med kjernejournal var ute på høring, var Datatilsynet blant dem som hadde innvendinger og forbehold.

De uttrykte til dels sterk bekymring for hvorvidt systemet ville ivareta personvernet godt nok, og i sin høringsuttalelse fra 2011 skrev tilsynet at kjernejournalen blant annet skal «inneholde en legemiddeloversikt, noe de aller fleste opplever som svært sensitivt».

Datatilsynet mente den gang at det måtte innføres gode og brukervennlige løsninger for reservasjon, en innvending det er blitt tatt hensyn til.

Slik vil kjernejournalen se ut. Dette er en prøveversjon og ikke en reell journal.

Kan reservere seg

Brukere kan derfor reservere seg mot å ha kjernejournal i det hele tatt, mot at journalen gjøres tilgjengelig via helsenorge.no, mot at enkelte typer informasjon inkluderes og mot at alt eller navngitt helsepersonell får tilgang til journalen.

Når kun én av tre innbyggere i testkommunene kjenner til ordningen, kan det likevel stilles spørsmål om i hvilken grad disse reservasjonsmulighetene har vært reelle.

– Det er et godt spørsmål, og vi har diskutert det med Datatilsynet, sier Røren.

– På den ene siden er 35 prosent et høyt tall når det gjelder spredning av kunnskap om et nytt produkt til befolkningen. På den annen side er dette et spesielt tilfelle, og nå vil vi altså informere mer direkte gjennom e-post til hver enkelt ny bruker etter hvert som ordningen utvides.

Naturlig utvikling

– Vi hadde helst sett at alle ga sitt eksplisitte samtykke til ordningen på forhånd, men så ville Stortinget det annerledes og det aksepterer vi selvsagt, sier avdelingsdirektør i Datatilsynet, Helge Veum.

Han understreker at tilsynet aldri har vært negative til en begrenset kjernejournal med forhåndssamtykke.

– Når det ikke ble et slikt samtykke, var det viktig for oss at det ble en så god reservasjonsrett som mulig, sier Veum.

– Det er jo en naturlig utvikling at slike tjenester blir digitale, og dermed er det viktig å bidra til at befolkningen blir mer digitalt moden.

God dialog

Veum mener derfor det er det avgjørende at befolkningen blir kjent med hvilken informasjon som finnes om dem i denne type systemer.

– Ikke minst gjelder dette helseinformasjon, som ofte kan være av det mer sensitive slaget.

I dag har Datatilsynet, ifølge Veum, en god dialog med Helsedirektoratet om videre utvikling av kjernejournalen, og de vil også følge med og kontrollere bruken på sikt.

– Men per i dag har vi har ingen umiddelbare tilsynsplaner, sier Veum.

Utrullingen fortsetter

I rapporten Utprøving kjernejournal – Evalueringsrapport versjon 1.0, som kom i januar, anbefaler Helsedirektoratet videre innføring. Selv om rapporten beskriver en rekke tiltak som må være på plass før ordningen gjøres landsdekkende, skal ingen innvendinger være så kritiske at den gradvise innføringen stanses.

Blant innvendingene nevnes blant annet at færre helsearbeidere har tatt ordningen aktivt i bruk enn det som var ønskelig. Det har også vært visse tekniske problemer, ved Stavanger Universitetssykehus og Legevakten i Trondheim, men dette skal nå være rettet opp.

Røren i Helsedirektoratet forteller at ordningen evalueres fortløpende etter hvert som flere tar den i bruk, og at endringer gjøres underveis.

– Det kommer for eksempel en forbedret modell for kritisk informasjon. Det er ellers lagt inn en ukes forsinkelse i loggen som viser hvem som har vært inne i den enkeltes kjernejournal. Dette for å beskytte helsepersonell mot press fra affekterte brukere i en hektisk behandlingssituasjon.

Tilfredse i Trondheim

Seksjonsleder for kliniske IKT-funksjoner ved St. Olavs Hospital, Rut Naversen, har vært prosjektleder for pilotering og innføring av kjernejournal ved sykehuset.

– Erfaringene våre er veldig positive, sier hun.

– Selv om det foreløpig er relativt få pasienter med kritisk informasjon registrert i systemet, har det likevel nytteverdi. Kjernejournalen inneholder andre opplysninger som har vist seg svært nyttige og tidsbesparende, spesielt når pasienten er forvirret eller ubevisst.

Nytte

Som eksempler nevner Naversen navn på pårørende og fastlege, samt hvilke legemidler pasienten har fått utskrevet. Kjernejournaler har kommet til nytte i tilfeller der pasientjournal ikke var blitt overført fra gammel til ny fastlege, der en overdosepasient ikke ville oppgi hvilke medisiner hun hadde tatt og ett tilfelle der legen ikke trodde pasienten kunne ha fått utskrevet så mye smertestillende som hun oppga, mens en sjekk i kjernejournalen bekreftet dette.

– Selv jeg, som anser meg som relativt oppegående, kan rote med nøyaktig dosering av mine faste legemidler, ikke minst i en stresset situasjon. Tidligere har helsepersonell måttet bruke mye tid på å innhente og bekrefte slik informasjon fra ulike instanser.

Noen blir overrasket

En ting Naversen foreløpig savner i kjernejournalen, er informasjon om hvilke kommunale tjenester pasienten eventuelt mottar.

– Dersom pasienten i dag ikke kan gjøre rede for seg, sender vi forespørsel til kommunen for å høre om vedkommende har kommunale tjenester, som matombringing, hjemmesykepleie, medisinering og så videre.

Naversen kjenner ikke til at pasienter har reagert negativt når de har fått vite at de har en kjernejournal.

– Noen blir overrasket, men da gjerne mer over at man ikke har hatt en slik journal tidligere. Vi har forresten også sett at enkelte blant helsepersonell blir overrasket over at de selv har en kjernejournal, så det er åpenbart at langt fra alle har fått dette med seg.

Et verktøy for hverdagen

Dersom en pasient har kritisk informasjon registrert i kjernejournalen, for eksempel alvorlige allergier, vil det lyse rødt på skjermen til sykepleier Hilde Susanne Holst i Trondheim.

– Det skjer ikke daglig, men kanskje ukentlig, forteller hun.

Tidligere hadde hun ingen tilgang til slik pasientinformasjon på AMK-sentralen. På akuttmottaket kunne man derimot få opp kritisk informasjon, men kun fra registreringer ved eget sykehus.

– Kom det inn en bevisstløs pasient som ikke hadde ligget her før, ante vi ikke hvilke medisiner han brukte. Nå vet vi, sier Holst.

Rask kontakt

Det er likevel ikke ved kritisk informasjon at kjernejournalen oftest kommer til nytte, påpeker sykepleieren.

– En ting er å avdekke alvorlige allergier og medisinbruk, men journalen gjør det også enklere for oss å komme raskt i kontakt med pårørende, fastlege eller hjemmehjelp, noe som kan være veldig nyttig og tidsbesparende.

Om Holst skal sette fingeren på noe negativt, må det være at ordningen ennå ikke er landsdekkende.

– Det er et nyttig verktøy for oss allerede i dag, men blir nok enda viktigere etter hvert som flere innfører det. Om all relevant informasjon var tilgjengelig for alle pasienter, hadde det vært perfekt, sier Holst.

Les også: