Unge kreftoverlevere sliter

May Aasebø Hauken disputerte 6. januar med en avhandling om rehabilitering av unge kreftoverlevere mellom 18 og 35 år. Hauken er ansatt som forsker ved Senter for krisepsykologi i Bergen og har jobbet med kreftpasienter siden hun hun ble ferdig utdannet som sykepleier i 1985. Hennes studie er den første i Norge på dette temaet.

Sårbar gruppe

– Som leder av videreutdanningen i kreftsykepleie hadde jeg erfart at unge voksne er en spesielt utsatt gruppe kreftpasienter og at rehabilitering er et viktig tema i denne sammenhengen. Når jeg så at det var utlyst en stipendiatstilling på dette temaet, tenkte jeg: Yes!

Hauken viser til at antallet kreftoverlevere har økt dramatisk de siste tiårene og at dette reiser mange nye problemstillinger både for pasienter og helsepersonell.

– Det er viktig at vi som helsepersonell anerkjenner de problemene det medfører å overleve kreft, som senskader av behandling og psykiske ettervirkninger, sier hun.

– I min praksis som kreftsykepleier så jeg at behovet for å gjøre mer for unge voksne kreftoverlevere var spesielt stort.

Hauken peker på flere årsaker til at akkurat denne gruppen er spesielt sårbar.

– Mennesker i denne aldersgruppen er i en sårbar fase av livet. De skal bli selvstendige voksenpersoner, skape sitt eget hjem og stifte familie, ta utdannelse og etablere seg i yrkeslivet. Å få kreft på toppen av disse utfordringene er ekstra tøft.

Hun forteller at kreftoverlevelsen har økt i gruppen barn og eldre, men ikke tilsvarende i gruppen unge voksne.

Mellom to stoler

– Kreftpasienter i denne aldersgruppen faller ofte mellom to stoler når det gjelder behandling, sier Hauken.

– Onkologene har ofte et behandlingsopplegg tilpasset barn eller voksne og det er ikke alltid gitt hvilket av disse oppleggene som egner seg for aldersgruppen midt imellom. Det finnes ikke et skreddersydd behandlingstilbud til unge voksne. I tillegg er de en liten gruppe, som ofte har en forsinket diagnose.

– Hvorfor har de forsinket diagnose?

– De har ofte ikke et etablert forhold til legen. De går sent til legen og verken de selv eller legen mistenker kreft.

Haukens studie viser at unge voksne sliter mer med senvirkninger av kreftbehandling enn andre kreftoverlevere.

– Både det at de ofte har fått diagnosen sent og at de tåler mye gjør at de får et tøft behandlingsopplegg. Majoriteten overlever, men senvirkningene er ofte hardere og mer langvarige.

Senskadene kan ifølge Hauken deles inn i tre typer: Livstruende senskader som tilbakefall av kreft. Dette omfatter også kreft som resultat av behandlingen. Andre senskader kan være hjerte og karsykdommer og psykososiale problemer.

Rehabilitering

– Disse problemene gjør oppfølging ekstra viktig for denne gruppen, mener Hauken som i sin studie så på effekten av et rehabiliteringsprogram hos en gruppe på tjue unge voksne kreftoverlevere.

Rehabiliteringen besto av et tre ukers program med en ukes oppfølging etter tre og seks måneder og inneholdt: individuell målsetting, fysisk aktivitet, psykoeudukasjon, individuell oppfølging, møte med likesinnete, og en pårørende-weekend. 

– Vi samlet inn data når de kom inn, når de dro etter tre uker, etter tre måneder, etter seks måneder og etter ett år, i tillegg til at de selv skrev logg hjemme, forteller Hauken.

– Vi benyttet ulike spørreskjemaer og dybdeintervjuer, testet dem med fysiske tester og så på hvordan de nådde målene sine. Gruppen ble sammenliknet med en frisk gruppe på samme alder og en gruppe kreftpasienter på samme alder.

Resultatene av studien viser at deltakerne opplevde det å komme tilbake til hverdagen etter endt behandling som særlig tøft.

– Mange beskrev det som et krasj. De var ikke forberedt og opplevde stor grad av senvirkninger, særlig fatigue. De følte de ikke ble forstått av omgivelsene, de opplevde seg ikke som friske, men heller ikke syke.

Det Hauken ble mest overrasket over var den sterke redselen mange hadde for tilbakefall og over at de verken anså seg som syke eller friske.

En av deltakerne fortalte meg at hun gikk til kontroll en gang i halvåret og at hun etter hver kontroll tenkte: Nå har jeg et halvt år igjen å leve så nå må jeg gi barna min mange gode opplevelser.

Ble bedre

Samtlige av deltakerne opplevde en markant bedring i løpet av de tre ukene rehabiliteringsopplegget varte, både fysisk og mentalt. Etter tre måneder var de fortsatt stabile eller hadde økt livskvalitet, økt kondisjon, og god måloppnåelse.

Mange av deltakerne ga positiv tilbakemelding på det at de måtte sette seg mål og målte i hvilken grad de nådde disse underveis, forteller Hauken.

– Målene strukturerte hverdagen på en måte de sårt trengte, samt at det ga dem følelsen av mestring og kontroll. Det hjalp dem også til å balansere mellom ulike livsområder som trening, jobb og fritid. Loggføringen viste dem at de faktisk gjorde framskritt, selv om de kunne føle at det gikk sakte. Selv om de ikke opplevde seg som ferdige rehabiliterte etter at programmet var avsluttet, følte de at de hadde nok kunnskap til å jobbe videre på egen hånd.

Hauken beskriver doktorgradsarbeidet sitt som en fantastisk reise, selv om mange av de sterke historiene gjorde at hun gikk hjem og gråt etter endt arbeidsdag.

– Jeg er heldig som har fått møte disse menneskene og fått se hva de klarer og hvordan de har backet hverandre, forteller hun.