Dr. Døds evangelium

Det har gått 19 år siden sist jeg møtte Per Fugelli for et portrettintervju. Da mente professoren i sosialmedisin at EU-medlemskap ville gjøre oss sykere.

I mellomtiden kom EØS-avtalen, Jan Thomas lærte unge jenter at de ikke må amme fordi de vil få hengepupper, Frp fikk rekordstor oppslutning og Fugelli fikk tykktarmskreft med spredning til begge lunger. På fire år traff han 37 engangsleger, ble avkledd sløyfe og identitet, ble operert fire ganger, bestrålt og injisert med alskens gift-cocktailer som har etterlatt ham sliten i cellene, men svulstfri.

– For å si det med Beatles: «I’m not half the man I used to be». Jeg blir litt trist i anfall, men som kloke sykepleiere vet: sykdom er også lærdom. Jeg har blitt tryggere, har forsonet meg med faren og er mer glad i meg selv og tilværelsen. Som søndagsskolelæreren min i Stavanger sa: «Me kan kosa oss i jammerdalen», sier 69-åringen.

Han sitter i hjørnestolen på det trange kontoret sitt på Institutt for helse og samfunn, som er tapetsert av kona Charlottes abstrakte malerier og fotografier av deres to barn (hvorav en sykepleier) og tre barnebarn. Etter flere sykmeldinger de siste årene er han nå i full jobb igjen. Holder foredrag, skriver bøker og kronikker og underviser medisinstudenter som før. Men budskapet er nytt. Nå vil han at vi skal gjenopplive døden for å få bedre helse.

TIDLIERE I VÅRES ble Fugelli hedret med Fritt Ords Pris for å ha gitt en stemme til kreftsyke og de som står ansikt til ansikt med døden. «Nam-nam», sa han på NRK da han fikk vite at han skulle få prisen. Han ble oppriktig glad og føler den som en liten trøst når han av og til tviler på om ordene han har holdt på med de siste 30 årene bare er tomhet og jag etter vind.

Hvis jeg lager en ordsky av alle ordene Fugelli brukte ved forrige møte i 1994, ville «faen» komme nokså tydelig fram med størst skrift i sentrum. I dag ville antakelig «nam-nam» ha overtatt.

– Det virker nesten som du har gått fra å være sint til å bli sulten?

– Jeg er mer sint nå. Mer vill og utålmodig. Mer brutal og rå. Gidder ikke kakle så mye. Men jeg tør ikke banne så mye lenger, for min mor har kjeftet sånn på meg for det. Når jeg skal besøke henne, hører jeg alltid stemmen inni hodet mitt som sier: «Per, du må gå og klippe deg.» Herregud, hun er 97, men har fortsatt taket på meg.

Professoren gnir seg i øynene med begge hender. Han kler seg stadig som om han skal på fest: i propell og hvit skjorte med mansjetter. Sløyfa er visstnok et skalkeskjul fordi han aldri lærte seg å knytte slipsknute. I det siste har han også fått for vane å kjøpe seg marsipankake en gang i uka.

– Charlotte er ikke så glad for det. Hun vil jo ha meg her lengst mulig. Men jeg svarer at jeg trenger opplagsnæring, akkurat som dyrene i Afrika som lagrer opp til tørketiden.

Det første Fugelli gjorde da han (i gynekologisk stilling med kikkert i rumpa) fikk vite at han hadde en stor kreftsvulst i tykktarmen (etter å ha grått, plukket blåklokker, betalt regninger på Posten og handlet plenfrø på Felleskjøpet), var å kjøpe 250 gram biffdeig hos slakter Håland på Bryne som han jafset rå i seg mens han gikk gjennom Storgata. I programmet «Folk» på NRK tatt opp i fjor sommer, ser vi ham smugsmatte fornøyd det ene jordbæret etter det andre inne på Jokerbutikken på Røst, mens han forteller at han statistisk sett bare har ett eller to år igjen å leve.

– Hva er det som er så appetittlig med død og fordervelse?

– Jeg var jo sulten som en ulv etter å ha fastet før koloskopien!

– Så smugspising av jordbær var bare din trang til å være smårampete?

(Per Fugelli lekte katt og mus med vaktene i Botanisk hage på joggetur over nysådde plener i en årrekke før han ble kreftpasient. Han skyldte på at prolapsen krevde mykt underlag.)

– Vi lengter alle litt etter jungelen. Det er for mye park og skjema og kontroll i livet. Vi tilhører dyreriket, og spenning er et basalbehov. Det gir binyrene god trening.

I HANS SISTE BOK «Døden, skal vi danse?», skriver Fugelli om hvordan dødens nærvær faktisk gir ham spenning og tenning. Han kan våkne om morgenen etter tenksomme netter og merke som Hamsun at «produktionslysten slår i mit bryst som en fugl, der slår desperat med vingene.»

– Folk blir snillere når de blir alvorlig syke. Tenk om vi hadde hatt et storting av døende. De ville ganske sikkert vært mer opptatt av å dele med de fattige. Romfolk kunne gått på dass og fått ly …

De siste årene har Fugelli reist rundt og holdt nærmere 150 foredrag om døden. De er basert på egne erfaringer med norsk helsevesen etter at han ble alvorlig kreftsyk.

– Jeg har holdt 1382 foredrag i livet mitt. Stort sett kommer det to, av og til 300. Men så, når jeg snakker om døden, kommer det plutselig tusen! Det betyr én ting: At det ligger et behov i folkesjelen for å snakke om døden, å få døden inn i livet, ut av fengselet for de forbudte ord. Ut av mørkerommet.

HER OM DAGEN møtte 400 medisinstudenter opp for å høre på Fugelli. Hans råd til de kommende legene var tredelt: «Du må dele makten med pasienten. Pasienten er ekspert på seg selv, du er ekspert på medisinen. Du må ha grenser og si ærlig hva medisinen ikke kan hjelpe med. Og til sist må du være der for den syke. Alvorlig syke er som hunder etter trygghet og tillit.»

Han snakker av egen erfaring. Selv om han elsker pølsefabrikken «det norske helsevesen» fordi det behandler alle likt, har han ofte opplevd utryggheten og «kafkafølelsen» som følger med når man blir et nummer i rekken.

– Både jeg og mine medpasienter jeg traff under disse fire årene savner aller mest en fastlege i sykehus.

De fleste av de 37 legene Fugelli traff, så han kun én gang. Ingen konsultasjon varte mer enn seks minutter. De spurte om det samme: Kvalme, diaré, matlyst, prikking i fingre og tær og om slimhinnenes tilstand. Og så til slutt: «Er det noe mer?»

– Det er krenkende! Jeg har skrevet en bok på 250 sider om dette «noe mer», om hvordan det å bli livstruende syk angriper selvbildet ditt, om hvordan mulig død ryster sjelen og kjærligheten til dine, om hvordan rot og feil i helsetjenesten kan gjøre deg redd. Hvilken mening kan det være i å legge ett gram av dette «noe mer» fram for en lege jeg vil se i seks minutter av mitt liv?

– Hva med fastsykepleier da?

– Dette har jeg tenkt mye på. Fordi de fleste medisinskfaglige avgjørelser er tillagt legene, bør det være fastleger. Pasientene jeg har snakket med foretrekker også det. Og sykepleiere skjønner dette med fastlege med én gang. Legene er ikke like entusiastiske.

– Hvorfor ikke?

– De har nok med dybdeboringen sin og frykter helhetsansvaret.

DA PER FUGELLI VAR SYK, opplevde han mye rot på sykehusene. «Den ene hånden vet ikke hva den andre gjør og den ene ånden vet ikke hva den andre vet», skriver han i boka. Da han fikk antibiotika intravenøst tre ganger om dagen, kom det en kveld en dynamisk sykepleier plystrende inn på rommet klokka 19 med beskjed om at han skulle få aftensmaten intravenøst. Han brettet lydig opp skjorteermet, kastet et blikk på «aftensmaten» og kjente ikke helt igjen posene.

«Skulle ikke jeg egentlig ha antibiotika klokken 22?» spurte han.

«Er ikke du Bjørn Andersen?» spurte sykepleieren.

– Hvordan har erfaringen din med sykepleierne vært som syk?

– Først og fremst nam-nam! De fortjener to medaljer: De holder høy standard og kjenner grensene for egen kompetanse, noe som ga meg stor trygghet. Og så har de åpenbart fått omsorgsdelen gjennom utdanningen. Nesten alle jeg traff var jævla gode med folk. De ser den syke, bryr seg og vil deg vel.

– På hvilke områder bør de skjerpe seg?

– Alle sykepleiere må lese Machiavellis «Fyrsten». Det er verdens oppskriftsbok i å tilta seg makt. De må sette sitt stempel på helsetjenesten i større grad. Da hadde vi hatt en pasientkoordinator som er kontinuitetsbærer på sykehusene.

Renessansefilosofen Machiavelli er kjent for å ha et kynisk og skruppelløst forhold til makt og mener at målet helliger middelet som om så kan være vold. Boka «Fyrsten» kom ut på 1500-tallet i Firenze.

– Hvordan skal sykepleierne ta denne makten?

– Man kan skape frykt, smigre, gjøre kupp og alliere seg med de syke. Men mest aktuelt er vel å føre de gode argumenter. Sykepleierne må oppdage hvilket gull de har og vite at de fortjener makt.

Fugelli er overbevist om at hvis sykepleierne hadde hatt større makt på sykehjem og sykehus, ville døden vært greiere for folk enn den er i dag.

– I legenes verden er døden et nederlag. Deres jobb er å bekjempe døden, derfor går de forbi rommet til den døende pasient. Men sykepleierne er der for å lindre og trøste. Med sykepleiere i maktposisjoner ville dødens helse fått større plass på budsjettene.

TIL HØSTEN KOMMER en ny bok fra Fugelli som heter «Journalen».

– Det er en oppfølging av «Døden, skal vi danse?», og er de siste tre årene av mitt liv i dagboks form. Det blir en personlig, ærlig og naken journal som også rapporterer helsetjenestens tilstand i en slags sosialmedisinsk journal. Jeg vurderer også å ha med utdrag av den medisinske journalen som kan stilles opp mot hvordan jeg selv opplever det samme.

Når Per Fugelli en gang skal dø, skal asken hans strøs på Røst hvor den kan få fly fritt blant ørnene.

– Hvilket foredrag tror du ånden din vil reise rundt med i det hinsidige?

– Jeg vet ikke helt innholdet, men tittelen er klar: «Epikrise fra himmelen».

Men før den tid, er det mye som skal gjøres og små problemer som må løses. Akkurat her og nå er det takketalen til Fritt Ords Pris-seremonien i Operaen den 14. mai.

– Jeg har lyst å ta et rått og brutalt oppgjør med politikerne for Norges umenneskelige behandling av romfolket. Men jeg er fanget i en felle. Det er litt paradoksalt. Det blir en liten ballett, en liten opera, sprudlevin på taket og seremoni med taler. Jeg vet ikke om jeg tør. Nei, jeg tror ikke jeg gjør det. Huff, du har rett! Jeg har gått fra sint til snill og mild …

Prispengene på 400 000 kroner skal han fordele på egne barnebarn og fattige barn i Timbuktu i Mali.