Føler seg som en mekler

Ove Fondenes, overlege på lungeavdelingen ved Haukeland universitetssykehus, har fulgt opp Magne Tvedt siden han ble syk.

Han er også leder for Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling.

– ALS får man som voksen, og man svekkes veldig raskt. Utfordringen er å bevare sin autonomi når man er avhengig av respirator. Pasienten må lære seg å leve med avansert teknologi. Det tar egentlig lang tid.

Den tiden har ikke disse pasientene.

– Hvis pleierne stadig skiftes ut, går det ut over kvaliteten. Opplæring tar også tid, og det kan være vanskelig å vite hva pasienten ønsker.

Få velger respirator

20-30 ALS-pasienter lever nå med respirator i Norge, anslår Fondenes. De fleste bor hjemme.

– Svært få av ALS-pasientene velger trakeostomi. Særlig for eldre er det vanskelig å leve med teknologiske løsninger. De unge ønsker det i større grad, men ikke alle. Folk er forskjellig.

Lungeavdelingen er tilbakeholden med å anbefale respiratorbehandling.

– Vi bruker lang tid på å diskutere med pasient, pårørende og kommunen hva som er mulig å få til før beslutningen tas.

Selv om kommunen er positiv, kan det vise seg at den ikke får det til likevel.

– Belastningen for pårørende er stor. Selv med de beste opplegg vil det i perioder være tungt for dem.

Fondenes har vært med på å utarbeide den nye veilederen for hjemmerespiratorbehandling (se faktaboks).

– Pasientens ønske skal telle sterkt. Men veilederen er tydelig: Kommunene må selv avgjøre om de kan gi hjemmebehandling. Det er ikke alltid lett for en landsens kommune å skaffe personell. Min erfaring er likevel at kommunene strekker seg langt.

Mekler

Behandlingen kan være medisinsk forsvarlig, men gir ikke nødvendigvis livskvalitet:

– Det er alltid livskvalitet som avgjør om behandlingen skal fortsette. Det må pasienten selv avgjøre.

Fondenes kan føle seg som en mekler mellom pasienten og kommunen.

– Det er utfordrende å skulle ha faglig distanse og samtidig være empatisk.

Han forstår begge parter i saken om Magne Tvedt. Han ser at familien sliter, men tror at kommunen ønsker å gi et godt tilbud.

– Men vi kan alle gjøre feil. Også vi på sykehuset. Skulle jeg begynt om igjen, ville jeg fulgt opp enda tettere, sier Fondenes.

Fondenes er kritisk til at Rådet for sykepleieetikk både uttalte seg i TV2 og ba helseministeren gripe inn i saken om Magne Tvedt:

– Utspillet forverret situasjonen. Det ble vanskeligere for dem som skulle etablere et behandlingstilbud, og førte til forsinkelser for å få Magne Tvedt hjem. Tidspunktet var særdeles uheldig. Utspillet fikk motsatt effekt enn det som var tiltenkt.