Livets tre siste dager

Hvordan hadde de døende på sykehus det sine tre siste døgn? Det har sykepleier Simen A. Steindal undersøkt. Han er stipendiat ved Diakonhjemmets høgskole.

Steindal konstaterer at mange har smerter når døden nærmer seg.

– Og det er jo det vi frykter mest, sier han.

Mye smerte
Steindal har sett på pasientjournaler fra de siste tre levedøgn for 220 pasienter på Diakonhjemmet sykehus. 110 var kreftpasienter, 110 hadde andre sykdommer. Dataene er fra august 2007 til mai 2009. Han har sett etter symptomer, tegn og behandling.

Smerteforekomsten viste seg å være 74 prosent totalt. Den var høyere blant kreftpasientene, som også hadde sterkere smerteintensitet.

Ti prosent fikk ikke adekvat smertelindring, uavhengig av diagnose. Det manglet ofte data om hvor intens smerten var, men smerte ble oftere dokumentert blant kreftpasientene.

Dokumenterte ikke sår i munnhulen
Han intervjuet også sykepleierne, og det kom fram at de hadde mer kunnskap enn det de dokumenterte. De dokumenterte mer det de gjør enn vurderingene for tiltakene:

– De rapporterte at de hadde stelt munnhulen, men ikke om den var tørr, sår eller infisert av sopp. Fatigue var også dårlig dokumentert. Sykepleiere må nok dokumentere mer grundig. Det er viktig for å kvalitetssikre behandling og pleie.

Han påpeker likevel at det ikke er så lett å kartlegge smerte hos døende pasienter som ikke lenger kan rapportere om egen smerte.

Fastvakten må følge med
Steindal fant at smerter, urininkontinens og åndenød var de hyppigste symptomene hos eldre pasienter over 65 år. De over 85 år hadde fire ganger større risiko for å falle.

– Så her må fastvakten følge spesielt godt med. Pasientene kan jo være akutt forvirret i denne fasen.

Han påpeker at hvis sykepleiere skal fange opp symptomer, må de ha tid til å vurdere pasienten.

– Dersom kliniske retningslinjer for smertelindring følges, kan nesten alle – 97 prosent - bli adekvat smertelindret.

Debatt om døden
Behandling av døende ble på nyåret en mediedebatt. En sykepleier på Ahus beklaget at fastvakten ofres for å spare penger, og flere må dermed dø alene. Debatten tok en ny dreining da forfatteren Ketil Bjørnstad skrev kronikk i Aftenposten om farens død på sykehjem. Han opplevde at faren sultet og tørstet i hjel, fordi han ble nektet mat og drikke.

– Det handler ofte om kommunikasjon mellom helsepersonell og pårørende. Vi kan bli flinkere til å snakke om døden med pasienter og pårørende, mener Steindal.

Han vil gjerne fortsette med å ha en fot i klinikken. Hver tredje helg jobber han nattevakter på sengepost for lindrende behandling på kreftsenteret på Ullevål sykehus.

– Her er vi veldig godt bemannet. Men hvis det skjer noe akutt, kan vi likevel leie inn fastvakt.

Her er det 12 pasienter. Det er fem sykepleiere på dag, fire på kveld og to på natt.

– Fagnivået er også høyt. Her er sykepleiere med ulike videreutdanninger. Her er ofte pårørende, som også kan sove her.

Redd for å gi opiater
-  Det kan aldri bli en sånn bemanning på alle avdelinger?

– Det er jo et ressursspørsmål. På en palliativ avdeling håndterer vi pasienter med sterke smerter, kvalme og åndenød. På en lungeavdeling er det både kurasjon og palliasjon. Der er det gjerne to sykepleiere på 18 pasienter eller mer per natt. Bemanningen er helt annerledes, og pasientene skal helst leve videre. For personalet kan det være en utfordring å snakke med kolspasienter som skal dø.

At ti prosent av pasientene med smerter ikke blir smertelindret, synes Steindal er mye.

– Men vi vet at sykepleiere og leger er redd for å gi opiater. De frykter at pasienten skal slutte å puste. Noen ganger blir det gitt opiater, mens det pasienten trenger er mer omsorg. Av og til sitter smerten mellom ørene. Smerte er komplekst. Det kan skyldes dødsangst, sosiale problemer, det å dø fra noen. Men hvis vi bare gir omsorg, blir det også feil.

Det er vanskelig, medgir han.

– Her er det spisskompetanse på det meste av symptomer. Legene er tilgjengelig hele dagen på posten. Andre avdelinger er prisgitt en smerteklinikk eller et palliativt team som skal dekke hele sykehuset. Her har vi valgt å jobbe fordi vi jobber med døende, mens på en lungeavdeling jobber du for å redde liv.

Døden er vanskelig å forutsi
Selv for dem med mye kompetanse er det vanskelig å vite når pasienten skal dø. Det kan gå fort og skje uventet.

Steindal vurderer bevissthet, om pasienten klarer å spise og drikke, om han sovner under samtale. Plutselig klarer ikke pasienten lenger å svelge tabletten, beina blir kalde, pusten endrer seg. Slim i luftveiene blir vanskelig å hoste opp.

– Symptomene betyr at siste tiden er nær, men denne fasen kan vare to uker, eller bare en dag. Vi ser at døden er nær, men det er vanskelig å forutse nøyaktig.

– Risikerer å finne pasienten død hjemme
Berit Daae Hustad, leder i Rådet for sykepleieetikk, er bekymret for pleietrengende som bor hjemme. Hun påpeker at hjemmesykepleien ikke er bygd ut i pakt med samhandlingsreformens intensjoner.

– Etter samtaler med hjemmesykepleiere har jeg fått inntrykk av at det nå er vanskeligere å få lagt inn pasienter på sykehus. De som har kroniske tilstander med diffuse symptomer lider mest under dette fordi symptombildet er vanskeligere å tolke, mener hun.

– Det er mange ufaglærte i hjemmesykepleien. De ser gjerne at pasienten er sykere, men klarer ikke å identifisere symptomene.  Til det trengs medisinsk kunnskap.

Ofte er hjemmesykepleien lavt bemannet.

– Hjemmesykepleierne har en lang liste og kan ikke stoppe opp hos den enkelte pasient. Pasientene er dessuten prisgitt den enkelte personen som kommer hjem til dem. Symptomene blir kanskje ikke registrert før det er for sent.

– Man kan øke besøkstakten, men pasienten ligger jo alene i mellomtiden. Hjemmesykepleierne risikerer i økende grad å finne pasienten død, tror hun.

Også sykehjemmene har lav bemanning.

– Men der er tross alt pasienten innenfor veggene, og det går å gløtte på døren og kikke på pasienten hver gang man går forbi, sier Hustad.

Hvor dør vi?
Åtte av ti døde på sykehus eller sykehjem i 2010:

• Døde totalt: 41 442
• Døde på sykehus: 14 545
• Døde på pleieinstitusjon: 18 315
• Hjemme: 6 214
• Annet sted eller uoppgitt: 2 368

Kilde: Statistisk sentralbyrå