Trøbbel med kumelkproteinallergi: – Tillitsbrudd til helsesykepleiere
Mødre i en ny studie slet med å håndtere spedbarn med kumelkproteinallergi. De opplevde at helsepersonell manglet kunnskap og bagatelliserte symptomene.
Kumelkproteinallergi er en av de vanligste matvareallergiene hos spedbarn og småbarn. Forekomsten er på mellom 2 og 4,5 prosent.
Helsesykepleier Stine Syversen Andresen i Ringsaker kommune ønsket å finne ut mer om mødres erfaringer med å ha omsorg for et sped- eller småbarn som er diagnostisert med kumelkproteinallergi. Andresen har gjennomført en kvalitativ studie hvor hun har intervjuet åtte mødre til barn med denne allergien. Arbeidet har munnet ut i en forskningsartikkel i Sykepleien Forskning.
Stine Syversen Andresen sier det er vanlig at spedbarn opplever magesmerter, uro, gulping og utslett fra tid til annen. Dermed mener hun det er forståelig at helsesykepleiere kan oppfatte symptomene som del av en normalvariasjon, uten å koble dem til allergi.
– Barnets symptomer må pusles sammen for å danne et helt bilde. En viktig del av puslespillet, slik jeg tolker det, er mødrenes bekymringer for barnets helse. Min studie fremhever viktigheten av å inkludere mødrenes perspektiver i vurderingen av symptomene, fordi mange mødre opplever barnets symptomer som utfordrende, sier Andresen til Sykepleien.
Strev
Mødrenes strev under diagnostiseringsprosessen vitner om at de ble møtt med for lite kompetanse, oppfølging og praktisk veiledning av ansvarlig helsepersonell, mener helsesykepleieren. Hun sier det ikke er i tråd med nasjonale og internasjonale veiledere for diagnostisering og håndtering av kumelkproteinallergi.
– Det forelå en helt klar forventning om at kompetansen på kumelkproteinallergi burde være hos helsesykepleier og helsestasjonslege, siden de møter nærmest alle sped- og småbarn i Norge. Jeg hadde ikke forventet at de negative følelsene og tillitsbruddet til helsesykepleiere skulle være så tydelig, selv om diagnostiseringsprosessen foregikk i andre deler av helsevesenet, forteller Andresen.
– Synd de ikke opplevde mer støtte og trygghet
Hun sier tillitsbruddet førte til at mødrene ikke benyttet seg av helsetilbudet i den grad de ønsket. Kvinnene møtte opp og fulgte helsestasjonsprogrammet, men valgte å søke kompetanse andre steder.
– Jeg synes det er synd de ikke opplevde mer støtte og trygghet på helsestasjonen. Selv om mødrene opplevde kostholdsrestriksjonene som altoppslukende i begynnelsen, og følte seg alene, så endte de opp med å mestre dette ypperlig og ble eksperter, sier Andresen.
– Hvem kan dra nytte av forskningen i klinisk praksis?
– Funnene kan være nyttige for helsepersonell som følger opp sped- og småbarnsfamilier, både i spesialisthelsetjenesten og i primærhelsetjenesten. Helsesykepleiere og helsestasjonslegen spiller en sentral rolle i oppfølging av spedbarnsfamilier gjennom helsestasjonsprogrammet. De kan dermed ha en viktig rolle i å oppdage symptomer på allergi, henvise videre og gi trygg kostholdsveiledning til ammende og småbarn. I tillegg kan de følge opp psykisk helse knyttet til det å ha et barn med kumelkproteinallergi og henvise videre ved behov for ernæringsfysiolog.
Relatert
Sykehuskjøkkenet lager 16 ulike typer kjøttkaker
Sykehuskjøkkenet på Nordlandssykehuset må tilpasse alle retter til allergier
Forskere knytter covid til økt allergirisiko
En studie av rundt 22 millioner mennesker i Sør-Korea, Japan og Storbritannia
Sjelden kjøttallergi knyttes til flåttbitt
Flåttbitt kan gi en alvorlig allergisk reaksjon hvis man spiser rødt kjøtt et
Ammefri: Hva betyr «særskilt behov»? Helsesykepleierne krever klargjøring fra KS og NSF
KS krever «særskilt behov hos barnet» for å gi betalt ammefri når barnet er o
Mest lest
2 Kommentarer
Wenche Olga Frydenberg Aker
,Barnelege Wefring på Vestfold sentralsykehus fortalte meg på 80 tallet om forskning i England , og at min nyfødte sønn ( nr 5) sin astma var grunnet i mitt inntak av melk, særlig ost, da proteinene passerte over i morsmelka .
Andre leger var hele tiden forbløffet over at barna mine blei friske av allergiske reaksjoner da jeg gikk over til melkefritt kosthold.
Jeg blei regnet for å være svært alternativ ved å behandle med kosthold. Det har vært en kamp å bli trodd. Melk er jo så « sunt «og Tine står så sterkt , er Kari Tove Elvebakken sine ord til oss helsesykepleier-studenter i ernæring på høyskolen i Bergen på 90 tallet. Eller en stor test i ernæring ved begynnelsen av studiet: sa hun : « dere sykepleiere kan lite om ernæring. Men jeg kan trøste dere med en ting: jeg underviser også leger og de kan enda mindre. «
Som pensjonert helse sykepleier og, lærer i Helsefag med ernæring, og dietter, Er jeg sjokkert over at samfunnet ikke har kommet lenger. At vi rett og slett ikke kan fri oss fra melkeavhengiheten. Spesielt har dette gått ut over barna, som får beholde sine plager, og får redusert livskvalitet på grunn av uvitenhet og dumskap.
Jeg hadde en Lærling på kontoret med store astma probblemer. Han hadde hele livet vært behandlet med mye medisiner, og aldri hadde han blitt spurt om han ville prøve en diett uten melk, vet hvete og sukker. Hvis han ville kunne han komme tilbake på kontoret og jeg skulle fortelle han hva han skulle spise. Han forlot kontoret og kom tilbake noen minutter etterpå. Etter en uke på diett, kom han tilbake på kontoret og var helt symptomfri. Han hadde kuttet medisiner helt på egen hånd, og da jeg sa at det ikke var avtalen, så så han på meg med et stort smil og sa: Hvorfor skal jeg bruke medisiner når jeg ikke har noen problemer med å puste. Det er et av de lykkeligste tenåring fjes jeg har sett noen gang.
Tusen takk til Stine Syversen Andrese for å ha skrevet en masteroppgaven din om dette tema. Ikke minst takk for at hun velger å stå fram i offentligheten og uttale seg om funnene. Jeg fant henne gjennom podcasten til LHL, så også takk til LHL og podcastleder Helle Grøttum.
Vi har en jente som sannsynligvis strever med en kumelkproteinallergi og vi kjenner oss igjen i nøyaktig ALT som blir diskutert i denne podcasten. Jeg skriver sannsynligvis fordi vi ikke enda har fått noe diagnose, men vi er 99 % sikker på at det er en allergi og da mest sannsynlig kumelkproteinallergi. Funnene og erfaringene som deles her er aktuell for egentlig de fleste situasjoner der allergi er mistenkt, ikke kun i tilfeller kumelkproteinallergi. Jeg tror ikke jeg har noen gang hørt om en situasjon som er så lik som vår. Det var veldig lettende for oss foreldre som sliter men fortsatt ikke har fått diagnose. Dette gir oss ny energi og håp om å finne ut hva vår lille jente sliter med og vi har fått ekstra driv til å finne en løsning på det.
En viktig ting som ikke ble særlig belyst i verken podcasten eller artikkelen her er at vi kjenner at situasjonen går ut over utviklingen til barna. Selvsagt er det trist å måtte stå i situasjoner der barna er utrøstelige, men i tillegg er det jo ikke noe tid til å gjøre viktige øvelser og sosial kontakt når barna gråter hele dagen. Det blir vanskelig å ha øyekontakt, vanskelig med å utveksle smil og vanskelig med verbal kommunikasjon med barnet sitt når barna er kontinuerlig preget av smerter og uro. Disse stunder er så viktig for barna til å utvikle seg, jeg kan ikke tenke meg noe annet enn at det må gå utover utviklingen og det gjør ekstra vondt som foreldre. Og dette er jo ikke målbar heller, i hvert fall ikke i de første måneder der dette skjer. Å legge barna på en vekt og tegne en strek som viser at vekten går opp er veldig enkelt, men det er både misvisende og bagatelliserende ting å gjøre. Hvis hele 2,0-4,5 av barn opplever en slik allergi må dette jo ha stor betydning for samfunnet å finne ut av og bli bedre på!
Jeg håper at dere kan fortsette deres gode arbeid med å belyse dette tema. Vi må jobbe videre med å få helsetjeneste til å ta dette tema seriøst.
Til slutt ønsker jeg å si at jeg syns at det er en kjip dilemma at LHL tar imot «støtte» fra Nutricia som lager produkter for barn med kumelkproteinallergi. Dette blir nevnt på slutten av podcasten og vipper LHL fra sin nøytrale og upartiske posisjon. Ved å ta imot (antageligvis) penger undergraver LHL faktisk hele podcasten og sår tvil om dette faktisk er et problem eller ikke. Dermed vil folk med et annet syn på saken ha grunner til å avvise både podcasten og masteroppgaven til Stine som gode kilder av informasjon. I det minste skulle LHL ha nevnt tydeligst helt i starten av podcasten at den er sponset av Nutricia. Det samme gjelder for så vidt for nettsiden melkeproteinallergi.no som er drevet av Nestle.