Introduksjon

Ifølge Norsk Intensivregister var dødeligheten ved intensivavdelinger ved norske regionsykehus på 13.9 prosent i 2005 (1). Dette innebærer at de som arbeider ved intensivavdelinger ofte opplever at pasienter dør. En intensivavdeling kjennetegnes ved et høyteknologisk miljø med helsepersonell som er spesialisert for å redde livet til mennesker som er akutt og kritisk syke. Det kan være spesielt vanskelig for intensivmedisinere/ anestesileger å bestemme at behandling skal avsluttes fordi intensivavdelinger er designet for å redde liv, og å måtte avslutte behandling kan sees på som et nederlag (2;3). Pasienter som dør i intensivavdelinger har krav på best mulig omsorg og en verdig død. Internasjonal forskning (4;5) har de siste årene vekt-

lagt forbedringspotensialet ved behandling og pleie av døende intensivpasienter. Områder som bedre opplæring av helsepersonell i forhold til kommunikasjon med pårørende og behandling av smerter hos den døende har vært fremhevet (4). Den femte internasjonale konsensus konferansen i intensiv medisin (5) kommer med klare anbefalinger om økt forskning for å forbedre «end-of-life care» i intensivavdelinger. Konkret anbefales bedre dialog med den døendes pårørende og at de blir tatt med i beslutningsprosessen (5). Ulike kartlegginger har avdekket hva som kan hindre god omsorg for døende pasienter i en intensivavdeling (6;7). En europeisk multisenterstudie (8) avdekket kulturelle forskjeller mellom Nord- og Sør-Europa i forhold til å avslutte behandling. Av 1505 pasienter som dør på intensiv i Nord-Europa dør 714 (47,4 prosent) etter at «withdrawing treatment» er iverksatt. Tilsvarende tall for Sør- Europa er 275 (17,9 prosent) av 1534 pasienter dør som følge av «withdrawing treatment»(8), mens pasienter som dør som følge av «withholding treatment» er forholdsvis lik, henholdsvis 575 (38,2 prosent) pasienter i Nord- Europa og 607 (39,6 prosent) pasienter, i Sør- Europa. Lengden på intensivopphold er også signifikant kortere i nord enn i sør, henholdsvis 2,3 dager i nord mot 5,9 dager i sør (p verdi

Avsluttendebehandling

Internasjonalt opererer man med to begreper som beskriver behandlingsbegrensning; «withhold treatment» og «withdraw treatment»(11). Et eksempel på «withhold treatment» er å forhåndsbestemme at en pasient ikke skal resuciteres ved hjertestans. Et eksempel på «withdraw treatment» kan være å fjerne påbegynt livsviktig behandling, for eksempel dialyse. «Witholdog withdraw treatment» er anerkjente prinsipper som regnes for like moralsk forsvarlige og må ikke forveksles med eutanasi (11). Et viktig prinsipp i forståelsen av disse begrepene er at pasienten dør av sin sykdom og ikke av et manglende behandlingstilbud. Overbehandling kan beskrives som når pågående behandling ikke lengre kan gi bedring, lindring eller stabilisering, men kun forlenger en dødsprosess (12). Å avslutte aktiv behandling betyr aldri at man ikke skal lindre pasientens plager og yte god omsorg for pasienten og hans pårørende. De mulighetene som finnes i en intensivavdeling, både av tekniske hjelpemidler og fagkompetanse kan gjøre det å avslutte behandling spesielt vanskelig. Å ta avgjørelsen om at noen skal tas av respirator eller ta bort livsviktige medikamenter som stabiliserer blodtrykk eller hjertefrekvens kan medføre at døden inntreffer raskt, som kan komplisere avgjørelsen om å avslutte behandling. Det faktum at mange intensivpasienter er bevisstløse og ikke selv kan si noe om de ønsker livsforlengende behandling kompliserer også situasjonen (6). Erfaring viser at det er sjelden at pasient og pårørende har diskutert en slik situasjon, slik at legene har lite å støtte seg til i forhold til pasientens ønsker.   

Hensikt

Hensikten med denne studien er å kartlegge hva intensivsykepleiere i Norge opplever som utfordrende ved avsluttende behandling i intensivavdelingen. 

Metode

Metoden for datainnsamling var fokusgruppeintervju (FGI). FGI er et gruppeintervju som dreier seg om et spesielt emne/fokus som er igangsatt og ledet av en moderator/ordstyrer (13). Målet er å generere kvalitative data ved å utnytte det samspillet som er i en gruppe, og ideen er at en gruppeprosess kan hjelpe mennesker til å utforske og klargjøre Å avslutte aktivbehandling betyr aldri at man ikke skal lindre pasientens plager(...)

sine synspunkter på en måte som ellers ville vært vanskelig via et individuelt intervju (13).

Semistrukturert intervjuguide

Det ble anvendt en semistrukturert intervjuguide under FGI. Intervjuguiden var stikkordspreget, og inneholdt syv hovedtemaer; forhold knyttet til pasienten, forhold knyttet til de pårørende til en døende intensivpasient, tverrfaglig samarbeid, personlige utfordringer, etikk og egen mestring. De syv hovedtemaene hadde igjen underpunkter. Hovedtemaene ble valgt på bakgrunn av hva forskning og egne erfaring hadde vist var sentrale emner (9;10). Intervjuguiden gjorde det mulig for moderator å komme med innspill hvis diskusjonen stoppet. Siden temaet kan sees på som sensitivt, ble deltakerne oppfordret til å ikke spre opplysningene som kom frem til andre. Intervjuguiden fungerte hensiktsmessig i en av gruppene, i de to øvrige var den overflødig, da gruppene selv belyste temaene i intervjuguiden.

Tilgangtilfeltet

Tilgang til forskningsfeltet ble sikret gjennom skriftlig henvendelse til sykepleiefaglige ansvarlige ved fem intensivavdelinger, som videreformidlet kontakt med de ulike avdelingene. Avdelingskontaktene var henholdsvis en oversykepleier, en fagutviklingsog forskingssykepleier (vedkommende hadde denne funksjonen for tre av intensivavdelingene) og en avdelingssykepleier. Avdelingskontaktene formidlet en skriftlig forespørsel til informantene om de ønsket å delta. Inkludert i denne forespørselen lå også informasjon om studien, skjema for samtykkeerklæring og frankert returkonvolutt.

Pilotundersøkelse

Før selve datainnsamlingen startet ble det gjennomført en pilotundersøkelse for å teste om metode, intervjuguide og båndopptaker fungerte tilfredsstillende. Pilotundersøkelsen ble gjennomført med syv erfarne intensivsykepleiere med en gjennomsnittlig arbeidserfaring på over ti år. Disse arbeidet på et annet universitetssykehus enn det som de øvrige informantene ble hentet fra og alle var på samme avdeling. Før pilotundersøkelsen ble gjennomført ble det tatt høyde for at dataene kunne inkluderes i hovedstudien, noe de også ble.

Utvalg

Utvalget bestod av 14 intensivsykepleiere fra fire intensivavdelinger ved et Universitetssykehus. Syv hadde mer enn fem års erfaring som intensivsykepleier i klinisk arbeid på intensivavdeling, og ble definert som erfarne intensivsykepleiere jamfør Benners definesjon av ekspertsykepleiere (14). De andre hadde fra ett-tre års klinisk erfaring som intensivsykepleiere og ble definert som mindre erfarne intensivsykepleiere jamfør Benners avansert nybegynner - kompetnet nivå (14). I den erfarne gruppen var gjennomsnittlig erfaringslengde åtte til ti år, så det var en reell forskjell i erfaringslengde på gruppene, denne forskjellen var tilsiktet. For å redusere faren for at informantene tok med seg andre gruppeprosesser inn i fokusgruppen deltok ikke flere enn to fra hver avdeling i hver fokusgruppe. Studien bestod av to fokusgrupper à sju deltakere i hver og en pilotgruppe. Det var bare kvinnelige informanter, selv om det hadde vært ønskelig at begge kjønn hadde vært representert.

Forskningsetiske forhold

Det forelå tilråing fra Regional etisk komité før studien ble igangsatt. Studien ble også godkjent av Norsk samfunnsvitenskaplig datatjeneste. Deltakelsen var basert på frivillighet. Informantene fikk informasjon om at de når som helst kunne trekke seg uten konsekvenser for dem, også etter at intervjuene var gjennomført. Informantene ble anonymisert på en slik måte at de kun kunne kjennes igjen av forsker og alle personidentifiserbare opplysninger ble behandlet konfidensielt.

Analyse

Intervjuene ble tatt opp på bånd, transkribert og lyttet igjennom etter feil og kodet for hvem som hadde sagt hva. I den kvalitative analysen ble både dataene og gruppeprosessen analysert i ved hjelp av Krueger & Casey's (15) analyseanbefalinger for uerfarne forskere. Først ble det transkriberte datamaterialet lest igjennom for å danne seg et inntrykk av det totale innholdet før kategoriseringen av datamaterialet startet. Deretter ble sitat fra datamaterialet klippet ut og plassert under de spørsmålene i intervjuguiden (kategorier) sitatene henspeilte på. Dersom et sitat hadde usikker betydning ble det spart til senere for ny vurdering. De sitatene som ble tolket til å være innen noen av de kjente kategoriene ble plassert i denne kategorien. Når hele manuskriptet var gjennomgått ble alle kategoriene gjennomgått på nytt for å kontrollere at sitat med lignede innhold hadde havnet i samme kategori. Først når alle sitat var plassert i sin kategori ble det sett etter overordnede sammenhenger blant kategoriene. I starten av analysen ble kategoriene vurdert i forhold til likheter og forskjeller og det ble skrevet beskrivende sammendrag for hver kategori. I løpet av denne fasen ble et sitat tillagt vekt ut fra fire faktorer; frekvens (hvor ofte et tema blir gjentatt), spesifisitet (detaljerte beskrivelser) og til slutt følelser og utbredelse (hvor mange som beskriver samme tema) (15). Tilslutt ble et uklippet manuskript lest på nytt for å kontrollere at kategoriene var tro mot originaldata. Kategoriene ble så videreutviklet til beskrivende tema.   

Resultat

Utfordring nummer en for alle informantene var å sikre en verdig død for pasienten, og unngå overbehandling. De beskrev en verdig død som fravær av smerte hos pasienten, at pasienten fikk dø på enerom med sine nærmeste rundt seg, at pårørende hadde fått tilstrekkelig og realistisk informasjon om pasientens tilstand og at pårørende fikk tid til å ta farvel. En informant beskriver en verdig død slik: «For all ting var så fint. Det var så fredelig. Pasienten lå veldig rolig. Pårørende var der, og satt og holdt i hånden (16)». En uverdig død ble kjennetegnet ved overbehandling, å dø på flersengsstue og uten at de pårørende hadde fått skikkelig informasjon. Alle informantene tok opp utfordringen med overbehandling og de vendte tilbake til dette teamet flere ganger i løpet av intervjuene. Det opplevdes som meget opprivende for sykepleierne å utføre ordinasjoner de ikke hadde tro på selv. Det fremkalte følelser hos dem som oppgitthet, fortvilelse, frustrasjon og sinne. De med kortest erfaring fremhevet allikevel at det var viktig at alt var prøvd før man avsluttet. Utfordring nummer to for alle informantene var å yte god omsorg for pårørende. Et spesielt viktig moment var å skape tillit hos de pårørende og hjelpe dem med å skape gode minner. Flere fremhevet at det er de pårørende som skal leve videre: «... man skal ha mye mer respekt for pårørende. De skal leve resten av livet med et minne. Det er jeg innmari opptatt av og det minnet bør vi gjøre så godt som mulig for dem ...(16)». Informantene opplevde de pårørende som en mangfoldig gruppe med ulike behov og dette kunne være meget utfordrende. Intensivsykepleierne ga beskrivende eksempler på de nye familiestrukturene, konflikter blant de pårørende og pårørende med annen kulturell bakgrunn. De erfarne beskrev at pårørendearbeid var et meget ressurskrevende og undervurdert arbeid i forbindelse med avsluttende behandling. Det ble sjelden dokumentert hvor ressurskrevende dette arbeidet var. Følgende sitat beskriver kompleksiteten ved å i vareta pårørende: «... så er det jo en annen ting, som det er i samfunnet ellers ... to sett pårørende, som dukker opp .... også er det en krise i det hele, og så må du få til noe der, og når du står alene med pasienten. .... Det er to grupper pårørende som skal få sitt her, før det er for sent. Det synes jeg man har oftere og oftere(16)». Tverrfaglig samarbeid kunne også være en utfordring, selv om det hovedsaklig ble opplevd som godt. Intensivsykepleierne opplevde at de ble hørt i faglige diskusjoner og at de var del av et team rundt pasienten, men det var ikke alltid at selve beslutningsprosessen om å avslutte behandling gikk knirkefritt. Selve beslutningsprosessen kunne ta tid alt etter hvor mange involverte medisinske spesialiteter det var. Informantene fremhevet at de opplevde at spesielt kirurgene hadde vanskeligheter med å gi opp troen på at behandlingen skal lykkes. Dette opplevde informantene som frustrerende og vanskelig i forhold til verdigheten til pasient og pårørende. Alle informantene opplevde at det var vanskelig å få gjennomført en god avslutning på vakttid (det vil si kveld, natt og helg). Dette hang ofte sammen med at personalet på vakt ikke kjente pasienten så godt og dermed kvidde seg for å ta den type avgjørelser. Informantene innså at dette var vanskelig for vakthavende lege, men de opplevde at det oppstod uverdige situasjoner hvor man ble stående å utføre overbehandling fordi ingen ville ta avgjørelsen om å avslutte. Følgende sitat beskriver hvordan en beslutningsprosess kan bølge frem og tilbake: «Det ble bestemt at nå skulle vi avslutte på morgenen på fredag. Så ble det ombestemt på fredag ettermiddag at man ikke skulle avslutte .... legene som kom på kvelden fortsatte behandlingen, og dagen etterpå ble det ombestemt igjen og avsluttet (16)». Det var ofte sykepleieren ved sengen som måtte forklare pårørende hvorfor behandlingen fortsatte. Dette opplevdes som krevende, særlig hvis de selv ikke var enig i avgjørelsen. På tross av dette ønsket intensivsykepleierne å fremstå som profesjonelle og lojale ved å stille seg bak legenes avgjørelse. Det var utfordrende å beholde tilliten hos de pårørende, og samtidig være lojal mot legenes beslutninger: «... for at dette skal bli så bra som mulig for pårørende, at vi fremstår som en enhet som er profesjonelle, så velger jeg nå når vi har spurt doktoren om en del ting, som vi enten har fått svar på eller ikke fått svar på, å være helt lojal mot den behandlingen han velger (16)».   

Diskusjon

Informantene i denne studien opplevde å sikre en verdig død, unngå overbehandling og gi god omsorg til pårørende, som det mest utfordrende i forbindelse med avsluttende behandling. Disse hovedfunnene er i tråd med annen internasjonal forskning (2;9;10;17). For å bidra til å oppnå en verdig død oppga intensivsykepleierne at de først og fremst trengte et velfungerende tverrfaglig team rundt pasienten hvor informasjonsflyten var adekvat og kommunikasjonen var god. De gav uttrykk for at det er viktig med tilstrekkelig bemanning og at de har mulighet for å flytte pasienten på enerom. En verdig død for informantene ble kjennetegnet ved at pasient og pårørende hadde fått god og tilstrekkelig informasjon som de hadde akseptert, at pasienten lå på enerom med sine pårørende rundt seg, at overflødig utstyr og behandling ble fjernet og at pasienten fikk tilstrekkelig smertelindring (16). Er dette den eneste måten å dø verdig på i en intensivavdeling og for hvem er dette en verdig død? Er det mulig å forlange at pårørende skal akseptere at det ikke er mer å gjøre? Hvis aksept er viktig får å få til en verdig død, blir evnen til å etablere en god dialog med pasient/pårørende helt avgjørende. Informantene var opptatt av å etablere et tillitsforhold til pårørende, god kommunikasjon var en forutsetning for dette (16). Internasjonal forskning (18;19) viser at pårørende legger vekt på kontinuitet i behandlingsteamet, at den døende blir behandlet med respekt, at de får nok og adekvat informasjon. Pårørende legger også vekt på rammefaktorer som nok pårørenderom og at de kan besøke pasienten hele døgnet. Pårørendes og intensivsykepleiernes vektlegging av rammefaktorer er altså sammenfallende på flere punkter. Det hevdes internasjonalt at helsepersonell ikke er flinke nok til å skape en åpen og god dialog med de pårørende (5;20;21), og at de generelt mangler kunnskap om hvordan de skal forholde seg til avsluttende behandling og følgelig kvier seg for å gå inn i disse vanskelige situasjonene (2). Informantene i studien mente selv at de ikke kviet seg for å ha omsorg for døende, men spesielle situasjoner kunne gjøre dem usikre, for eksempel konflikter blant pårørende eller mange pårørende (16). For å avklare legenes holdninger i forhold til å ta ansvar for om man skal avslutte behandling eller ei må man gjøre en tilsvarende studie med leger. Å etablere veiledende retningslinjer for avsluttende behandling vil kunne være til hjelp for personell som føler seg usikre på hvordan de skal håndtere disse situasjonene. De må samtidig åpne for individuelle tilpassninger og ikke bli for detaljstyrende. Sentrale stikkord i slike retningslinjer vil være; god informasjon, tilrettelegge for pårørende, oppbemanning ved behov, tilgang på prest, god dokumentasjon, god smertelindrende behandling og så videre. En fordel med FGI som forskningsmetode kan være at mange informanter kommer til orde i løpet av et intervju, og andre informanters innspill kan sette i gang nye tankerekker hos den enkelte. Metoden gir rom for at informanter kan velge å ikke svare på spørsmål de synes er ukomfortable. Undersøkelsen ble utført i tråd med anbefalinger gitt av Krueger & Casey (15). Ulempene ved FGI er at det ifølge Sim (13) er vanskelig å generalisere ut fra FGI fordi det ikke er gitt at informantene vil si det samme i en annen setting. Dessuten er utvalget for lite til å kunne generalisere. På tross av dette virker funnene pålitelige siden de stemmer godt overens med annen forskning. Et annet faremoment med homogene grupper, som er anbefalt (15), er at man kan få polarisering av dataene. Utvalget kan også bli skjevt fordi det kan være de mest verbale som vil delta, og at sterke personligheter kan prege fokusgruppen. Dette kan føre til at deltakere med avvikende synspunkter ikke ønsker å delta eller uttale seg (13). 

Konsekvensforpraksis

Denne studien har sett avsluttende behandling fra intensivsykepleierens ståsted. Det trengs videre forskning med andre involverte parters perspektiv, for eksempel vil både ulike legegrupper og pårørende ha en annen innfalls-

vinkel på temaet. I forhold til utvikling av nasjonale retningslinjer for avsluttende behandling viser resultatene i denne studien at det er ønskelig, men det trengs ytterligere forsking for å utvikle slike retningslinjer. Nasjonale retningslinjer vil forhåpentligvis bli et godt hjelpemiddel for helsepersonell som jobber med disse situasjonene. Hvis det i tillegg blir lagt til rette for tilstrekkelig og kvalifisert debriefing ved krevende dødsfall, skulle forutsetingene for bedre kvalitet på den terminale omsorgen for pasient og pårørende i intensivavdelingen være styrket.

Takksigelse

En stor takk går til Dr polit Eva Gjengedal for veiledning under gjennomføringen av studien, og til Prof. Dr polit Tone Rustøen for veiledning under utarbeidelse av artikkelen.

Referanser

1. http://www.intensivregister.no /. 2007.

2. Miller PA, Forbes S, Boyle DK. Endof- life care in the intensive care unit: a challenge for nurses. Am J Crit Care 2001 Jul;10(4):230-7.

3. Ciccarello GPR. Strategies to Improve End-of-life Care in the Intensive Care Unit. Dimens Crit Care Nurs 2003 Sep;22(5):216-22.

4. Levy MMM, Carlet JM. Compassionate end-of-life care in the intensive care unit. Crit Care Med 2001 Feb;29(2):N1.

5. Thompson BTM, Cox PNM, Antonelli MM, Carlet JMM, Cassell JP, Hill NSM, et al. Challenges in End-of-Life Care in the ICU: Statement of the 5th International Consensus Conference in Critical Care: Brussels, Belgium, April 2003: Executive Summary. Crit Care Med 2004 Aug;32(8):1781-4.

6. Nelson JEMJ, Angus DCM, Weissfeld LAP, Puntillo KAR, Danis MM, Deal DB, et al. End-of-life care for the critically ill: A national intensive care unit survey *. Crit Care Med 2006 Oct;34(10):2547-53.

7. Beckstrand RL, Kirchhoff KT. Providing End-of-Life Care to Patients: Critical Care Nurses' Perceived Obstacles and Supportive Behaviors. Am J Crit Care 2005 Sep 1;14(5):395-403.

8. Sprung CLM, Cohen SLM, Sjokvist PM, Baras MP, Bulow HHM, Hovilehto SM, et al. End-of-Life Practices in European Intensive Care Units: The Ethicus Study. [Miscellaneous Article]. JAMA 2003 Aug 13;290(6):790-7.

9. Hol H.«Passiv eutanasi - etiske problemer» en narrativ studie basert på Paul Ricoeurs filosofi : om legers og sykepleieres erfaringer med å være i etisk vanskelige situasjoner ved passiv eutanasi. Oslo: Hege Hol; 2001.

10. Söderberg A. The practical wisdom of enrolled nurses, registered nurses and physicians in situations of ethical difficulty in intensive care licentiate thesis. Umeå: Umeå University. Department of Advanced Nursing; 1997.

11. Vincent J-LMPF. Cultural differences in end-of-life care. Crit Care Med 2001 Feb;29(2):N52-N55.

12. Oxford textbook of palliative medicine. Oxford: Oxford University Press; 2004.

13. Sim J. Collecting and analysing qualitative data: issues raised by the focus group. J Adv Nurs 1998 Aug;28(2):345-52.

14. Benner P. In: Benner P, editor. Fra novise til ekspert - dyktighet og styrke i klinisk sykepleiepraksis. 1. ed. Oslo: Tano Forlag AS; 1995.

15. Krueger RA, Casey MA. Focus groups a practical guide for applied research. 3rd ed ed. Thousand Oaks, Calif: Sage; 2000.

16. Langerud AK. Avsluttende behandling i intensivavdelingen hva opplever intensivsykepleierne som utfordrende ved avsluttende behandling i intensivavdelingen, og hvordan mestrer de disse situasjonene? Bergen: A.K. Langerud; 2005.

17. Jones T, Fitzgerald M. Withdrawal of life-support treatment: the experience of critical care nurses. Aust Crit Care 1998 Dec;11(4):117-21.

18. Abbott KH, Sago JG, Breen CM, Abernethy AP, Tulsky JA. Families looking back: one year after discussion of withdrawal or withholding of life-sustaining support.[see comment]. Crit Care Med 2001 Jan;29(1):197-201.

19. Stapleton RD, Engelberg RA, Wenrich MD, Goss CH, Curtis JR. Clinician statements and family satisfaction with family conferences in the intensive care unit.[see comment]. Crit Care Med 2006 Jun;34(6):1679-85.

20. Boyle DKP, Miller PAM, Forbes- Thompson SAP. Communication and Endof- Life Care in the Intensive Care Unit: Patient, Family, and Clinician Outcomes. Critical Care Nursing Quarterly Outcomes Management /10;28(4):302-16.

21. Curtis JR, Patrick DL, Shannon SE, Treece PD, Engelberg RA, Rubenfeld GD. The family conference as a focus to improve communication about end-of-life care in the intensive care unit: opportunities for improvement. Crit Care Med 2001 Feb;29(2 Suppl):N26-N33.