Kjernejournal: – Utfordring for personvernet

I Helse- og omsorgsdepartementets forslag til innføring av ny, nasjonal kjernejournal, er tanken at pasienten ikke skal samtykke til at en slik journal opprettes. Pasienten skal imidlertid kunne reservere seg.

Høringsfristen har nå gått ut, og flere instanser peker på at det må tas større personvernhensyn enn det som ligger i det opprinnelige forslget.

Formålet med kjernejournal er økt pasientsikkerhet, ved å gi bedre beslutningsgrunnlag for helsehjelp og å forhindre skade på pasienter som følge av for eksempel feilmedisinering. I kjernejournalen skal det registreres legemiddelopplysninger og annen kritisk informasjon om blant annet allergier, implantater og relevante kroniske tilstander.

Kjernejournalen skal være tilgjengelig på tvers av virksomhetsgrenser og forvaltingsnivå.

– Ikke til forskning

Departementet ønsker ikke et forbud mot at opplysningene i denne kjernejournalen skal kunne brukes til medisinsk og helsefaglig forskning. Datatilsynet er ikke enige i denne vurderingen:

– Det vil uten tvil være et stort ønske om å forske på opplysningene som er lagret i kjernejournalen, skriver Datatilsynet, som mener at selv om det enkelte forskningsprosjekt har gode hensikter, så er dette er svært uheldig personvernmessig.

– Må kunne reservere seg

Datatilsynet er også kritisk til at kjernejournal opprettes uten at pasienten aktivt har samtykket.

– Nasjonal kjernejournal innebærer en potensiell tilgjengeliggjøring av hele befolkningens kritiske helseopplysninger over hele landet. Kjernejournalen skal blant annet inneholde en legemiddeloversikt, noe de aller fleste opplever som svært sensitivt og som sier noe om hvilke sykdommer og lidelser vedkommende har, skriver Datatilsynet, som mener det bør innføres gode og brukervennlige løsninger for reservasjon, blant annet for reseptregistrering.

Datatilsynet får støtte fra Legeforeningen i spørsmålet om personvernhensyn:

– En såpass omfattende kjernejournal som høringen skisserer, innebærer en betydelig utfordring for personvernet, påpeker Legeforeningen, og etterlyser en grundigere og bredere gjennomgang, samt offentlig debatt. Legeforeningen mener forslaget i for stor grad vektlegger enkel tilgang til pasientopplysninger, i forhold til pasientens behov for integritet og konfidensialitet.

Privat og sensitiv sykehistorie

Helse- og omsorgsdepartementet foreslår blant annet å registrere alle sykehusinnleggelser, uten begrensninger i hvor langt tilbake historikken skal gå. Datatilsynet ønsker å sile ut kun de innleggelsene som er relevante etter lang tid, for å unngå at innleggelser av svært privat og sensitiv karakter som ikke har relevans for dagens situasjon, blir lagret i den nasjonale kjernejournalen.

– Register, ikke journal

Norsk Sykepleierforbund (NSF) mener i sitt høringssvar at det er en del utfordringer knyttet til kjernejournal, men støtter likevel forslaget om å utvikle og implementere et register slik at helsepersonell har tilgang på nødvendig informasjon.

– For NSF er det avgjørende at kjernejournaler blir en nasjonal løsning, ikke regional eller lokal, heter det i høringssvaret.

Men hvor går grensa mellom pasientjournal og kjernejournal? NSF mener dette er uklart, og at journalbegrepet i kjernejournal er forvirrende. Departementet oppfordres til å finne et annet begrep, som for eksempel "register".

– Få opplysninger

Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO) er også bekymret for personvernet dersom det blir for omfattende opplysninger i kjernejournalen.

– Med de erfaringer vi har fra de ordinære pasientjournalene, så vet vi at det er mye snoking, skriver FFO, som mener at en nasjonal kjernejournal må holdes enkel, og inneholde få, men vitale opplysninger.