Hornhinner og samtykke:- Jeg skjønner ikke hva pårørende har med det å gjøre

I høst har mediene satt søkelyset på at vi i Norge tar hornhinner fra døde for å bruke dem til transplantasjon, uten å spørre på forhånd.

Da NRK Brennpunkt behandlet temaet i november, ville ingen norske leger snakke med journalisten, selv om leger både i Danmark og Sverige fortalte at de der måtte spørre pårørende først. Seerne fikk inntrykk av at dette fungerte fint i Sverige, mens i Danmark hadde tilgangen på hornhinner gått ned etter at pårørende måtte godkjenne først.

Der hadde lovendringen kommet raskt etter at media hadde skrevet om praksisen, det samme som nå skjer i Norge.
Helseminister Bjarne Håkon Hanssen sendte i forkant av NRKprogrammet ut et rundskriv med en ny fortolkning av reglene for organdonasjon. De nærmeste pårørende til avdøde må nå informeres og gis anledning til å motsette seg uttak av hornhinner.

Når dette bladet går i trykken, skal Hanssen diskutere de praktiske konsekvensene av den nye fortolkningen med tre av helseregionene samt de tre helseforetakene Ullevål universitetssykehus, Haukeland universitetssjukehus og St. Olavs
hospital. Han vil også ha møte med Stiftelsen Organdonasjon for å drøfte mulige tiltak.

Presumert samtykke

– Det er sørgelig at dette har kommet opp på denne måten, sier Marit Halvorsen, professor ved det juridiske fakultet ved Universitetet i Oslo.

– Jeg synes helsevesenet er hengt ut på en urettferdig måte, som om de ansatte er skurker og bedragere når de bare har fulgt loven. I stedet for å svare på medieoppslagene med å endre fortolkningen av loven, burde helseministeren heller ha forsvart dagens praksis.

Halvorsen har tidligere skrevet bok om rettslig regulering av humant biologisk materiale og ser ikke helt behovet for noen ny fortolkning av loven.

– Men vi er jo vant til og krever mer åpenhet i dag. Er det ikke naturlig at man spør pårørende først?

– Jeg skjønner ikke hva pårørende har med det å gjøre. Det er et minimalt inngrep som ikke kan ses som noen krenkelse av likets verdighet. I tillegg er det en etisk forsvarlig virksomhet når man ved transplantasjon gir synet tilbake til blinde.

Men Halvorsen understreker at hun ikke synes det er en god løsning at hornhinner høstes uten hensyn til avdødes vilje.

– Mye taler for at man bør anvende et presumert samtykke også for hornhinner, altså slik at man som levende kan reservere seg mot at hornhinner fjernes etter døden. Da må man selv ta ansvaret for at denne informasjonen blir tilgjengelig for sykehuset, sier professoren.

Mulig sykepleieroppgave

På Ullevål universitetssykehus synes overlege ved øyeavdelingen Liv Kari Drolsum at det er fint med en oppklaring av et noe uklart regelverk.

– Men vi hadde nok håpet at en slik endring ikke hadde kommet så fort, fordi det vil ta lang tid å bygge opp et nytt system om informert samtykke, sier hun.

Allerede før rundskrivet kom, hadde de på Ullevål bestemt seg for å innføre informert samtykke. Inntil det kommer i gang er det full stopp i henting av hornhinner ved sykehuset. For at pasientene på ventelisten skal få et tilbud, anskaffer sykehuset inntil videre hornhinner fra USA.

Også ved Haukeland universitetssykehus er det stopp i uthenting av hornhinner, men der får ikke Sykepleien noen kommentar før møtet med helseministeren har funnet sted. Hvilken yrkesgruppe som vil få ansvaret for å ta samtalene med pårørende i forkant av uthenting av hornhinne, vil ikke Helse- og omsorgsdepartementet legge seg borti.

– Det må avklares internt ved det enkelte sykehus, sier stassekretær Dagfinn Sundsbø.

– Hvem vil gjøre den jobben hos dere på Ullevål?

– Det er det for tidlig å svare på, men sykepleiere er et alternativ som vi diskuterer i arbeidsgruppa, sier Drolsum.

Og pengene?

I år kom en egen DRG-kode for uttak av organer til transplantasjon. DRG 36D gjør at sykehuset får refundert 80 000 kroner per organ uavhengig av hvilket organ det er, og om inngrepet gjøres som innleggelse eller poliklinisk.

– Selve vevsuttaket, etter gjeldende definisjon av hornhinne som vev og ikke organ, inngår ikke i tilleggsrefusjonsordningen av organdonasjon som ble innført i 2008, opplyser statssekretær Sundsbø.

Han begrunner dette med at kostnadene for uttak av hornhinner vil være langt lavere enn for uttak av større organer. Stiftelsen
Organdonasjon vil likevel foreslå for helseministeren at også donasjon av hornhinne bør omfattes av DRG 36D.

– DRG-refusjonen skal i tillegg dekke utgifter til samtale med pårørende, og denne samtalen skal ikke velges bort. Den skal derimot ligge til grunn, og den skal være god, sier daglig leder Hege Lundin Kuhle i Stiftelsen Organdonasjon.

I dag er det ikke obligatorisk opplæring av det helsepersonellet som skal snakke med pårørende i forbindelse
med informert samtykke, men det tilbys kurs gjennom NOROD (Norsk Rådgivningsgruppe for Organdonasjon) på Rikshospitalet.

– Skolering av helsepersonell er viktigere enn informasjonskampanjer, selv om også informasjonen ut selvfølgelig bør være god og tilgjengelig, sier Kuhle.

NSFs faggruppe tier

Norsk Sykepleierforbunds faggruppe av øyesykepleiere har bare så vidt diskutert den nye lovtolkningen, og leder Bjørg Sivertsen sier hun ikke vil ha noen offentlig mening om den på vegne av faggruppen ennå.