Sykepleien Forskning publiserte nylig artikkelen «Ivaretagelse av pårørende ved hjemmedød – hjemmesykepleieres erfaringer».

Artikkelen er basert på mastergradsarbeidet til Linda Elin Meyer, som er kreftsykepleier ved Haukeland universitetssjukehus. Første medforfatter er førsteamanuensis Ann-Kristin Fjørtoft og andre medforfatter er professor Trine Oksholm, begge ved VID vitenskapelige høgskole.

Studien ser på hvilke behov hjemmesykepleiere har for å kunne ivareta pårørende som har omsorg for pasienter som ønsker å dø hjemme. 

Forskerne intervjuet ti sykepleiere og to vernepleiere som hadde samme oppgaver som sykepleierne i ulike avdelinger i hjemmetjenesten i en vestlandskommune.

– Viser et gap

– Studien gir innsikt i hva hjemmesykepleiere opplever at de trenger for å kunne ta vare på pårørende når en pasient skal dø hjemme. Den viser at det er et gap mellom det som står i nasjonale føringer om god oppfølging, og det sykepleierne faktisk har tid og rom til i praksis, skriver de tre forfatterne i en e-post til Sykepleien og legger til:

– Spesielt kommer det frem hvor viktig kollegastøtte, god ledelse og faglig trygghet er, samt at mye av støtten i dag hviler på uformelle løsninger.

Ti sykepleiere og to vernepleiere

Forskerne brukte en kvalitativ metode med fokusgruppeintervjuer, der tolv pleiere deltok. Ti sykepleiere og to vernepleiere som utførte de samme oppgavene som sykepleierne.

– Det gjorde vi fordi vi ønsket å få frem erfaringene deres i dybden, og fordi samtaler i gruppe ofte skaper refleksjon og gjenkjennelse. Materialet ble analysert med tematisk analyse for å finne mønstre og hovedtemaer i det de fortalte, skriver forskerne til Sykepleien. 

Forskningens nytte i klinisk praksis

Forfatterne mener funnene er særlig relevante for hjemmesykepleiere og ledere i hjemmetjenesten, men også for fastleger og kommunale beslutningstakere. 

– Studien er også relevant for politikere som utformer styringsdokumenter og fastsetter økonomiske rammer for tjenestene. Den kan bidra til bedre organisering og prioritering, og til økt bevissthet om hva som faktisk må være på plass for å gi god støtte til pårørende, skriver de. 

Forskerne håper også at resultatene kan bidra til at sykepleiere blir mer bevisste på sin rolle i å løfte frem erfaringer fra praksis. 

– Det er viktig at sykepleiere ikke bare tilpasser seg rammene som blir satt, men at de også kan være tydelige på hvordan situasjonen er og konsekvensene av prioriteringer og rammer for pasienter, pårørende og tjenestene, skriver de.

– Et krevende prioriteringsdilemma

Forfatterne ble ikke overrasket over utfordringene som kom frem i studien.

– Men det var likevel sterkt å se betydningen av rammebetingelsene for god pårørendeoppfølging. Blant annet gjorde det inntrykk hvor tydelig den kollegiale støtten kom frem, også i form av tilgjengelighet og støtte etter arbeidstid. Det vitner om et sterkt engasjement, men peker samtidig på en sårbarhet i organiseringen, skriver de til Sykepleien.

Et annet moment de reflekterte over, var utsagnet om at dersom det hadde vært mer tid, ville den kanskje først og fremst blitt brukt på tettere oppfølging av pasienten, ikke nødvendigvis på pårørende. 

– Det synliggjør et krevende prioriteringsdilemma og sier noe viktig om presset i tjenesten. Det er bekymringsfullt at oppfølging av pårørende ofte blir nedprioritert når ressursene er knappe. Samtidig er det inspirerende å se det store engasjementet og den sterke kollegastøtten som finnes i tjenesten, skriver de tre forfatterne.

Rekrutterte fra kun én kommune

Artikkelen diskuterer ikke hva det har å si for resultatet at alle informantene kommer fra kun én kommune, så Sykepleien spør:

– Hva kan dere ha gått glipp av ved å bruke deltakere fra en og samme kommune?

– Vi kan ha gått glipp av variasjoner som finnes på tvers av norske kommuner. Norge er et langstrakt land med betydelige geografiske, organisatoriske og ressursmessige forskjeller. For eksempel kan tilgang til spesialiserte tjenester som palliative team, nærhet til sykehus samt kvaliteten på samarbeid med fastleger og andre helsetjenester variere betydelig. Slike forskjeller kan ha betydning for både erfaringer og praksis, og dermed også studiens overførbarhet, medgir førsteforfatter Linda Elin Meyer.

Samtidig påpeker hun at det også finnes variasjon innad i den aktuelle kommunen, der de intervjuet sykepleiere fra tre ulike enheter i en langstrakt kommune.

– Ulike enheter, lokalmiljø og organisatoriske forhold kan bidra til et mangfold av erfaringer blant deltakerne. Dette kan styrke studiens relevans og gjøre funnene mer overførbare enn det en ensidig geografisk avgrensning isolert sett skulle tilsi, sier Meyer.

I sammendragets konklusjon lyder første setning: «Pårørende til pasienter som skal dø hjemme, bærer ofte en stor omsorgsbyrde».

– Hvordan kan dere si det så generelt når dere ikke har undersøkt i noen andre kommuner?

– Denne påstanden er ikke bare utledet fra vår studie, men bygger også på tidligere forskning, svarer Meyer.